ALS - amyotrofní laterální skleróza

Zkoušel někdo rehabilitovat?...Já chodím na vojtovku, ale po tom jsem hodně unavená. Doma vždy ráno a večer vysedávám v masážním křesle. Hezky mi to uvolní tělo.

Dobrý den, moje maminka má...pro Petru: Moc děkuji za kontakt na prof.MUDr Sykovou, v pondělí jsem jí požádala o pomoc, dnes jsem dostala odpověď že máme poslat veškeré zdravotní vyšetření a potom se pokusí mojí švagrovou zařadit do léčby,jestli už nebude pozdě. Jakmile budu vědět něco nového napíši.

Zkoušel někdo rehabilitovat?...Paní doktorka říkala,že pro dobrý pocit,když má pacient zájem,ale že to nepomůže a může ho to unavit.Tak nevím.

Nemate nekdo zkusenost s multisystemovou atrofii?Stojim pred touto diagnozou..jdu na vysetreni do nemocnice..je to neco jako ALS.Dekuji.

To Baja : na to lze jedině odpovědět : jděte na neurologické vyšetření a nezapomeňte se zmínit o rodinné anamnéze.

asi 4 měsíce mám slabost v rukou,špatně se mi věší prádlo,zhoršila se hlavně pravá ruka, ta podivně pobolívá, nemůžu unést některé věci.při zatnutí pěsti bolí sval až k rameni, záškuby v rukou a pravé noze, v rodině ALS.

Pre Petru
Manželovi pred ALS diagnostikovali sarkoidózu pľúc, dusil sa hlienmi, preto mu pred 3 rokmi dali tracheokanylu, dine riesenie. Manžel je v domácej liečbe, bolo to a je to psychicky a fyzicky vyčerpavajuce starať sa. Zo začiatku som vstavala aj v noci. Zalezi vsak od toho, ako nastavia lekari ventilator. S manzelom opatrovatelka kazdy den cvici, s rukami, nohami, prstami atd. Teraz bol 2 tyzdne v nemocnici /chodi vzdy na ARO/, vratil sa velmi vycerpany. Pred 2 tyzdnami upadol do bezvedomia, pristroj pipal v kuse a manzel nedostaval kyslik.Cvicenie podla knihy som robila ja, zacal dvihat ruku v lakti/ teraz s nou nepohne. Radim vam, ak mate moznost dat mamku do ustavu, urobte to.

Dobrý den, za odvoz daruji...Manžel onemocněl ALS, už jsou problémy s přesunem do auta a zpět, měli bychom zájem o tyto zdravotní pomůcky. Prosím ozvěte se nám, jestli jsou ještě k dispozici.
[email protected]
tel.731036934

Cviceni je moc jednoduche,...a Helčo, jaké cviky cvičíte, všechny? Každý den?

Cviceni je moc jednoduche, cvici jenom mama za tatu, ja to tak praktizuju na manzelovi.

Pro Helu:
dočetla jsem se...dnes jsem rodičům Léčebný kod předala, ani jsem se nestihla do knihy podívat, ale maminka slíbila, že jí nastuduje a začne s tátou cvičit. Stála 250,- Kč na internetu. Tak až mi máma dá jakoukoliv zprávu, tak jí napíšu.

Pro Helu:
dočetla jsem se...Káťo, příběh maminky jsem již četla. Byla moc krásná, podívám se i na její příspěvky. V současné době zatím nemají ohromné výsledky, ale někde již pozitivní ohlasy jsou. Takže doufám, že se něco podaří. JE to jediná naděje. Chtěla bych tam tatínka dostat, tak uvidíme. Za 14 dní se dozvíme jaký má průběh a co dál a pak bych chtěla oslovit tento projekt. Uvidíme. Tvoje maminka, dle toho co psala, byla velmi silná osobnost. To se mi moc líbilo, byla velká bojovnice. Taky bych chtěla, aby táta víc bojoval, ale nějak mu to nejde.....

Pro Pavlu,
Byli jsme u Prof....Dobrý den chtěla bych se zeptat myslíte,že léčba pomohla?Moje maminka se léčby bohužel nedožila,tak dlouho se to protahoval a schvalovalo až z toho nic nebylo..Tady mamka vystupovala pod písmenem e...Zde je její příběh http://www.bunecnaterapie.cz/pribehy-podpory/2011/eva-zajickova-o-poznani-a-pomoci...proto mě ted zajímá,jestli kdyby se léčby dožila,jestli by to vůbec mělo nějaký efekt...děkuji

Pro Helu:
dočetla jsem se také o léčebných kodech. Myslíte, že to je dobré, nebo nastala alespoň nějaké pozitivní pocity?
Manžel je již 3 roky na ventliaci?? Moje mamka se na ní dostala minulý měsíc, jak to zvládáte? Máte manžela doma? a jak dlouho jste čekala, než Vám ventilaci dali?

Pro Mel
Hela má pravdu,pomáhá taky cvičení a to Ti
poradí fyzioterapeut,mám s touto nemocí už
rok zkušenost.Růža

Manžel nemal nič také, ale môže to súvisieť s psychikou, je vystrašený z tejto choroby, je potrebné s ním rozprávať, aby myslel na pozitívne veci, zmeniť jeho myslenie. Ja som to mala s manželom to isté, keď zistil na PC, čo je ALS, priebeh jeho choroby bol veľmi rýchly, postupným psychickým pôsobením som dosiahla, že sa ukľudnil a berie to pokojne.

Pre Melaniu
Je mi ľúto...ahojky, děkuji za radu na knihu, zkusíme jí. Ještě jsem se chtěla zeptat, táta má každý den několikasekundové výpadky. Projede jím prý takový divný pocit (strach) a nemůže se ani pohnout. Za několik sekund to přestane, nemáte někdo podobné příznaky?
děkuji Pavla

Pre Melaniu
Je mi ľúto všetkých, ktorí trpia touto chorobou, môj manžel s ňou bojuje už 5 rokov. Už 3 roky je pripútaný k lôžku, 3 roky má tracheostomickú kanylu, napojený na ventilátor. Má pomalý priebeh choroby. Skúšali sme rôzne alternatívne liečenia. Začali sme s Energy produktami www.energy.sk, s Jonášovou metódou www.joalis.sk a najnovšie som našla na webe knihu od Alexandra Loyda Liečebný kód, na základe cvičení uvedených v knihe sa istý pán, ktorému diagnostikovali ALS, vyliečil. Ja cvičí za manžela a vraví, že sa cíti lepšie. Začalo to hlavne s čistení pľúc. Držím prsty všetkým!

Dobrí deň zistili mi ALS...pro Mel
Ahoj Melánie,radím Ti vyhledávej co nejvíc
společnost a přeji hodně sil.Růža

Ahoj Pavli ďakujem za...ahoj Mel, píši si s dvěma děvčaty. Jedna má nemocného manžela a druhá maminku. Myslím, že je hodně důležité si o tom povídat, psát. Mě to moc pomáhá. Mel můj e-mail je [email protected]. Napiš mi, pošlu ti kontakt na paní doktorku a ráda napíšu co vím. Pavla