ALS - amyotrofní laterální skleróza

Byla jsem mimo domov, tak...Jitko moc Vam preji ze se maminka citi lepe.U ALS je kazde,byt minimal.zlepšení obrovsky stimul a štesti.Jak dlouho ma maminka urcenou diagnosu?

Mám je polepené. Složení:...Urcite to vyzkousejte,ta cena je v pohode,o tu vubec nejde a kdyby to melo pomoci bude to prevrat.Jsem zvedava co na to Vas neurolog.Ja jsem nakonec taky vypila vsech 10lahvicek ale bez efektu...asi je to malo.Po Vojtove rehabilitaci a kraniosakralce pocituji celkove vylepseni ihned(chodim na to stale od zacatku kvetna ob den).Samozrejme to neleci ale budi drahy nerv sval a stabilisacni system organismu

Milane ano je to tak a Vaše...Mám je polepené. Složení: flavonoid complex of fermented tea, aqua purrificata. Tak já to už vymlasknu, když jsem to zaplatil. Stálo to 47 eur a mám i tablety za 27 eur. Když to bude dobrý tak toho vypiji celý kbelík. Ale teď vážně. Když to jen trošku pomůže, tak to můžu koupit pro více lidí, neboť mám známý v autodopravě a odpadly by poplatky za poštu. Zdravím. milan

Milane ano je to tak a Vaše...Byla jsem mimo domov, tak jsem nemohla reagovat.Maminka má za sebou dvě dávky Matuzalemu (1x tablety, 1y lahvičky).Nevidíme žádné změny, ale na kontrole na neurologii byla p.doktorka nadšená,jak maminka vypadá.Dokonce při kontrole "kladívkem" (nepamatuji si na odborné výrazy) říkala, že je překvapená,že výsledky jsou o něco lepší než před 3 měsíci!!Nevím jak moc, nevím do jaké míry, ale tuhle větu jsme vůbec nečekali.Je možné, že to trochu pomáhá na pohybový aparát, nevím.třeba zabírá i Rilutek.Zkoušíme různé přípravky a je jedno co pomáhá. Důležité,že něco snad trošku.Mluvení se horší víc a víc.V současnosti je pro nás pohybový aparát nejdůležitější,aby maminka byla soběstačná.Dýchání je stále na stejné úrovni, má sprej pro astmatiky.Polykání zatím také funguje,občas něco zaskočí, ale jí a pije všechno.Cena Matuzalemu je vyšší,ale tím, že se užívá 1x za tři měsíce není to tak tragické. Kuřáci vykouří tuto částku mnohem rychleji.A jestliže by to mělo aspoň trošku pomoci, je to skvělé.Ale jak mnoho z Vás psalo, nejdůležitější je psychika.Věnovat se a obětovat vzájemný čas a dát člověku plno lásky.

Ten Matuzalemmi přišel...Milane ano je to tak a Vaše dojmy jsou totožné s mými...Mají lahvičky polep se složením nebo ne?Já osobně to považuji za vyhozené peníze,ale zkusit se má všechno.Již je i v tabletach

Milane,jak...Ten Matuzalemmi přišel včera 8.7. a vypil jsem první lahvičku, takže až jich vypiji více, samozřejmě dám vědět jak se cítím. Příší týden jedu do Hradce Králové na neurologii na kontrolu, tak jim to tam ukážu, co oni na to.Mám prosbu pro ty co už Matuzalem užívají. Je bezbarvýa bez příchutě? Mně to připadá jako voda z kohoutku, tak si to ověřuji. Děkuji. milan

pokud vás to uklidní já ve svých 20ti letech jsem ho po do dvou letech sama přestala brát. Pojišťovna jej podle mě proplatí.

Dobrý den,dostala jsem se po...Dobrý den, mojimamince doktor nechce dát rilutek, že v jejím stádiu by jim ho pojišťovna už neproplatila, vím, že je to už hodně starý příspěvěk, alů pokud byste mohla být naší nadějí, prosím pomoze...
Děkuju Eva

Vite Evo,jsem stoho velmi...Pani Kristino, vím že je to těžké, ale nevzdávejte to... už kvůli té malé. Držím Vám všechny palce...

Určitě jste udělala vše...Vite Evo,jsem stoho velmi smutna,zvlast kdyz jse clovek podiva vedle sebe a tam jsi hraje ditko...Ale co vam budu povidat sama to mate asi taky tezke.Moc vam dekuji a drzim pesti.

dobry den,ja jsem ta mlada...Určitě jste udělala vše co bylo ve Vašich silách a nic nezanedbala...je to záhada..ALS to snad nebude.Trochu me napadá plicni fibrosa či sarkoidosa...ale plicaři snad vědí na co se zaměřit...přeji Vám at je líp

Milane,jak...dobry den,ja jsem ta mlada pani z brna.Psala jsem jse pod znackou §.Evo vubec to neni dobry,na tom plicnim doktorka vyborna,poslala me na tu neurologii s k vylouceni MND,ale tam me rekli ze emg delali v lednu,nic tam nebylo takze u nich nic.Vubec jse to nelepsi,nejhorsi je to snad rano to mam ztuhly nohy a plice ne vazne.Musim rano dichat pusou protoze nosem to nejde jako by ty plice vazne byli ztuhly.Pres den je to stridave chvilku dobre a pak me silene tuhnou zada,zebra,nohy.Jsem s toho smutna,mam stoho divny pocit,a nejenom ja ale i muj manzel...Jen doufam ze me jednou nekdo nerekne proc jsem neprisla drive...

Milane,jak Matuzalem?Užíváte?Už ho Slováci dělají i v tabletách - čili levnější dopravné...
Romano? Co tatínek?
A jak Vy ml.paní z Brna,jak jste na tom? Uz je lepe?

Přeji krásný den a prosím...Nechci se unahlene vyjadrovat,ale myslim a doufam,ze ve Vašem případě se nejedná o ALS...Mate nalez jak v mozk.moku tak na MGR,což u ALS nebývá...Víte již něco bližšího od Vašeho neurologa?Ten by Vás měl informovat o co jde...

Dekuji,napiši Vám.evaVerko,dostala jste muj mail?

Dekuji,napiši Vám.evaPřeji krásný den a prosím zoufale o radu. V únoru letošního roku jsem se nechala očkovat proti klíšťatům a od té doby mám problémy. Začalo to slabostí v končetinách, teď asi po dvou měsích mě bolí klouby u prstů na rukou i nohou, pociťuji záškuby po celém těle (hlavně večer), objevují se křeče v lýtkách a na krku. Mám problémy s mluvením (ztuhlá řeč) a se zadýcháváním (hrozný tlak na hrudi). Podstoupila jsem MR s nálezem vícečetné tečkovité hyperintenzivní léze perventrukulárně bilat, dále jemné pruhovité hyperintenzivní léze směřující k oběma postranním komorám. Dále vyšetření likvoru popsán 1 oligoklonální pás. Teď čekám na EMG, ale dva měsíce. Nervy pracují. Prosím o vaše názory. Děkuji

rada se s Vami podelim o...Dekuji,napiši Vám.eva

Verko ale 12let s ALS - tj...rada se s Vami podelim o nejake informace, ale ne formou verejne doskuse... kdyztak mi napiste mail na [email protected] S pozdravem

Verka

Verko ale 12let s ALS - tj krásný!Zda se že tech 300mg bohatě stačí:-)Nevadi Vám když se zeptám jak na tom manžel je a jak mu to začalo?Děkuji...

Ted se na to divam, pisou.....Ano až 3gr je mozne...300mg je malo.Mně můj neurolog doporučil minimalne 1200mg denne což je dle studie na myších modelech dávka již léčebná u ALS.Ale jak jsem zde uvedla..myš je myš a přesto že potkani mají poměrně hodně vyvinutou NS,u nich fungují léky které u lidí zatím bohužel nikoliv.A asi jistě víte že je dobre užívat ke KQ10 rovnez omega kyseliny,ktere podpoří vstřebavani KQ10...a vubec cely řetězec...ale to jsem uz psala v předchozích příspěvcích