ALS - amyotrofní laterální skleróza

již delší čas sleduji...Myslim ze vam na toto bylo jiz odpovezeno ve smyslu porizeni antidekubi.matrace a nevim zda by neporadil neurolog zda nebrat alespon na noc urcite leky,ktere by pomohly od bolesti rukou vleze.Dochazi k Vam rehabilitacni pracovnik?Masaze konectin?Kolik je manzelovi let a od ktere doby je zcela paralyzovan pres koncetiny?Bulbarne(polykani,mluveni)je v poradku? Miva spasmy koncetin?

již delší čas sleduji Vaší diskuzi a hledám zde i já pomoc a duševní podporu a jsem moc ráda, že toto forum existuje i když bohužel, že vůbec musí existovat - lépe, kdyby onemocnění ALS vůbec neexistovalo. Starám se dnes již o manžela na plný úvazek. ALS diagnostikovali právě v dubnu před dvěma roky.Dnes má ruce a nohy již téměř úplně paralyzované. Chtěla bych se zeptat, jakou máte zkušenost s ležením nemocného. Abyste mi rozumněli, manžel už asi 4 měsíce vlastně žije ve dne i v noci v křesle. Začalo to tak, že ho v leže víc a víc bolely ruce, pak byl i méně pohyblivější a dnes pokud si lehne na postel, tak se tam nepohne vůbec, zatímco v křesle se přece ještě i nohama trochu odrazí a pohne a stejně tak o lokty. Jen si myslím, že by v leže odpočal zadnici, která to chudák odnáší.

Dobry den,dekuji M a Mirce.Prave anglictina je muj kamen urazu..Musim rict ze jsem vypozorovala ze me proste tuhnou svaly hrudniku,mezi zebry a taky obcas plice.Divny ale ja to tak vnimam.

pro T: Taky s tímto nemám zkušenost. Jediné co, tak mě občas dusí hleny a ty se mi zatím daří rozpouštět.

Pokud vám nevadí angličtina na tomto webu se dá komunikovat se spoustou jiných lidí s ALS

http://www.patientslikeme.com

www.biotronik-suchankova.cz

Ještě k tomu "ztuhnutí hrudníku": já mám také stavy, kdy se dusím, někdy i modrám, většinou je to ze stresu. Ale podle mě je to křeč hrtanu, kdy se uzavře hrtanová záklopka. O tom už jsem tu několikrát psala.Pomáhá údajně rozpustné kalcium. A rozdýchávání.

dobre dopoledne,nejhorsi na teto nemoci je kdyz mate velkou rodinu a zustanete vtom samy.To je muj pohled ze strany nemocneho,napred tomu nikdo neveri ze je takova nemoc a ze zrovna ji mate vy a pak az uveri tak nemaji cas ani vam podat hrnek vody..bohuzel je to tak.Clovek propada zoufalstvi a bez nadeji,preji vsem nemocnym hodne pomaly postup,vsem zdravim a pecujicim preji hodne zdravi.

Mirko dekuji,preji vam co nejpomalejsi postup teto nemoci.

již delší čas hledám...Tatínek má als taky 2 roky.Má polohovací lůžko a ant.dekub.nafukovací matraci.Jelikož jsme v 1 patře máme schodolez m.ů. a zažádali jsme o el.inv.vozík.Na té matraci není problém.Nebolí ho nic,jinak Vám přeji pevné nervy a hodně zdraví.Nezapomeňte myslet i na sebe.Mně jednou za měsíc na dva dny vystřídá bratr,ale je to i kvůli dětem,můžem si zajet na výlet nebo na kolech,jinak jsem pořád doma.Krásné jaro:)

již delší čas hledám pomoc a duševní podporu na těchto stránkách a jsem ráda, že v tomto případě toto forum existuje.Je to dobrá věc. Já se starám o manžela, kterému diagnostikovali ALS právě před dvěma roky. Dnes má již ruce i nohy téměř úplně paralyzované. Ráda bych se zeptala, jaké máte zkušenosti s ležením v posteli. Manžel totiž již asi 4 měsíce "žije" 24hodin denně v křesle. Začalo to tím, že ho v posteli v poloze v leže víc a víc bolely ruce a byl tam mnohem méně pohyblivější. Dnes se v posteli vůbec nehne - sám-, zatímco v křesle se sice dost špatně ale přeci aspoň trochu nohama ještě odrazí a pohne. Jenže to zase odnáší zadnice, ta by si na posteli snad trochu odpočala

Dobry den,chtela jsem jse...To T: Takovou zkušenost nemám, i když nemoc už hodně pokročila.

Dobry den,chtela jsem jse zeptat M nebo Mirky.Cas od casu jse me obevi takova krec nebo spis ztuhnuti hrudniku,zacnou me modrat prsty,po chvilce to odezni.Na spirometrii jsem byla tam je to zatim dobre,mam ty stavy prodychavat.Mate stim zkusenost.

Dobry den i ja bych potrebovala poradit.Ma sestra ma tuto nemoc,porad tak nejak dobry...az ted posledni dva tydny ma potize ze ji stuhne hrudnik a ma problem jse nadechnout,po chvily to prejde ale opakuje seto.Nevim jestli jsi to myslim dobre ale dle me je zasazeno dychani.

PRosím, jak snášíte lék Rilutek na žaludek? V případě problémů, vysazujete ho, nebo to řešíte jinak?Mamince je moc špatně, ale za měsíc co Rilutek užívá se hrozně moc zhoršíla.SKoro jí už není rozumět (bulbární ALS).Mám pocit, jakoby na ni Rilutek fungoval naprosto opačně.JE to možné?Čekali jsme od něj trošku zpomalení,ale ne zhoršení.Děkuji za rady

Preji vsem pekne velikonoce.

Máte prosím jakékoli bolesti v končetinách? A jakého rázu, či lecba? Děkuji

Pro J:hlavne nepropadejte...Já vás všechny moc obdivuji. Je to strašná nemoc, škoda že není uzákoněna eutanazie. To utrpení musí být strašné. Nejen pro nemocného, ale i jeho rodinu. No zatím mám "naději", o výsledky a zkušenosti se podělím

Pro J:hlavne nepropadejte panice.Vubec na als nemyslete..

Můžete to prosím trochu...Ono to fakt chce posudek lekare. Nevim, jestli je dotaz adresovan me- no nepochopila jsem, co chcete upresnit.
Vetsinu informaci jsem si nasla na internetu. Lekari-nekteri, nechteji moc o tom informovat pacienty,myslim, kdyz sami v tom asi nemaji moc jasno. Ja chodim k mlade lekarce,ktera presto je prvni, ktera se mi pokusila naznacit,co me asi ceka,je vstricna,lidska. Predtim si me lekari podavali jako horky brambor,nejak jsem se nevesla do jejich ,,tabulek,, a chlapi neradi priznavaji, ze si s necim nevedi rady. Takze jsem putovala od jedneho lekare k druhemu. Nejdriv mysleli ze je to RS, kdyz se to nepotvrdilo, prebral me jini ,,specialista,, a tak to slo. Doporucuji vam moc se nezabyvat sama sebou- i kdyz to neni jednoduche. Snazte se zit a vyuzit kazdy den co nejvice naplno. Alespon me to pomah, abych chvilkama nezblbla :-D

Omluva...ten lux tam samozřejmě nepatří, jen úklep...