ALS - amyotrofní laterální skleróza

K jednim z dalsich vyzkumu je geneticky. Pracuje se na ALS4 - dalsi vrozene ALS. Zvireci model, na kterem pracuji, by mel ukazat shody a neshody ruznych typu nemoci, ktery ma JISTEJI poukazat, jakym smerem jit, k nalezeni lecby pro ALS. Jeden z dalsich projektu a jeho teorii je NAHRADA NE-NERVOVYCH

Ated bych mela zacit psat k jednotlivym vyzkumum. Dala jsem vsechny dohramady, myslim tim spolecnosti, lekare, vedce... Kdyz jsem vybirala, o kterem novem leku napsat, byla jsem v koncich, protoze jich je prez 22 stranek. Vsechny jsou v prubehu vyzkumu a testovani, ale zatim nic noveho na trhu. Na priklad The RObert Packard Center for ALS Research napsalo v zaverecne zprave z roku 2004 na tema objevenych leku----nejvice slibujici leky z minuleho roku prosly zakladnimi zvirecimi testy. Ten nejlepsi ma nyni schvaleni pro klinicke zkousky. Tohle vse zacne az to podepisi vsechna regulacni zarizeni. Ohledne GENE THERAPY - vrozene terapie, pisi, - pracujeme na rozvojo geneticke terapie, uzivame, IGF-1- na prodlouzeni zivota motorickych neuronu pro DYCHANI. Pokud bude nas uspech pokracovat, muzeme zacit testovani na lidech v pristim roce. Testy na zviratech jsou prozatim velmi pozitivni. Dalsim tematem bylo NERVE REPAIR - (uprava nervu-motorickych neuronu)- jeden z jejich lekaru prokazal, ze stem cells (kmenove bunky), se dokazou pretvorit na motoricke nerony, pri jejich vpichnuti do patere paralizovane krysy. Rovnez pracuje na nervovych bunkach a jejich ceste ke svalum. Jejich centrum pracuje na podpore rustu motorickych nervu. Hlavnimi zaklady jejich vyzkumu jsou bunky, u kterych dochazi ke zmene hlavnich cest(kterymi putuji ve zdravem organizmu) u vsech typu ALS. Nejdrive jsou poskozena - THE MITOCHONDRIA, tam kde se vytvareji nove bunky. Zablokovavaji se abnormalnim mnozstvim proteinu. Motoricke nervove bunky-mitochondria- v tom pripade pracuji s proteinem na NEOBVYKLE CESTE, a proto jsou tercem pro ALS. zastavenim TOXICKYCH REAKCI, ktere poskozuji mitochondria, mohou pomoci k zastaveni nemoci. Nejvetsi problem u motorickych neuronu zacina u sameho konce svalu (ruzku).

Tak uz jsem konecne tady. Vcera jsem procitala, SKORO vsechny zpravy a novinky a je toho velka spousta, ale vice mene je to odborna literatura, na cem se pracuje, co by mohlo byt, atd...... Pani Jirinko, premyslela jsem co bych Vam mohla poslat pro Vaseho znameho, aby mi treba pomohl neco prelozit, ale po pravde receno jsem nevedela co. Ono by to bylo asi na jeden casopis. Zkousela jsem vybrat nejake ty nejnovejsi nalezy a projekty, na kterych se pracuje, a to nejdoulezitejsi jsem prelozila. Nejsem doktor a tak nektere odborne vyrazy necham v Anglicnine a v Cestine napisi, co si myslim, ze to je, tak se na me nezlobte. Ale pokud budete Jirinko chtit, aby se na to Vas znamy podival, zkusim Vam neco poslat, ale hodne toho jsou odborne veci, ktere by vetsine z nas stejne nepomohly, protoze nejsme odbornici, ketri tomu rozumi asi trochu vice. No, mela bych prestat psat o nicem a jit primo k veci. Krome Rilutku, ktery je schvaleny Prez FDA neni pro zatim zadny novy lek ani lecba. ALE, konecne byl schvaleny vyzkum se STEM CELLS (kmenove bunky), coz je velikanske plus. Ja vim, kazdy ma na to jiny nazor a kolem STEM CELLS je neuveritelny chaos jak etnicky, politicky a vedecky. STEM CELLS maji neuveritelny potencional. Mohou se dal rozvijet s dalsimi lidskymi bunkami. Slouzi neco jako OPRAVARI v lidskem tele. Prakticky se mohou rozmnouzovat bez jakehokoliv limitu a doplnuji dalsi bunky tak dlouho, dokud je clovek a nebo zvire pri zivote. Kdyz se STEM CELLS rozdeli, kazda nova bunka ma potencial bud zustat stem cells A NEBO se zmenit na bunky se specifickou funkci, treba jako - svalove bunky, cervene krvinky, a nebo mozkove bunky. PROBLEMEM ovsem je, ZISKAT stem cells k pruzkumu. Nejvetsi zivotnost maji EMBRYONIC STEM CELLS, ktere muzeme najit v mozku embrya pri prvnich par tydnech vyvoje. TOHLE JE VELKE NE, pro spoustu lidi, protoze to znamena potraty(nekteri lide na tom dokonce vydelavaji penize). Daslim zpusobem ovse je, coz tady je beznou prakci, darovat PUPECNI SNURU, hned po porodu. Krev v pupecni snure a placente je unikatni, protoze obsahuje velke mnozstvi krevnich stem cells. Nevim, jak je to v Cechach, protoze moje sestra o tom moc nevi, ale tady je to na beznem poradku, ze darujete pupecni snuru... je to hlavne spousta lidi, kterym zalezi na tom, aby se nasel lek, ne jenom na ALS, ale i dalsich nevylecitelnych nemoci. Jednim z minusu u stem cells je, ze se muzou zneuzivat pro klonovani, ale to je rozhovor na dalsi 2 hodiny.

Bozenko, tak mi to nejak preposli do mailove schranky, reknu znamemu, aby to prelozil, ale potrebovala bych ten text. Nekdy to ma treba jinou grafiku a ja to pak nemohu z PC dostat. Takze pokud muzes, preposli mi to a ja ho poprosim, aby to prelozil, treba vyznac, co chces doslova a u ceho jen uvod, nebo zaver. Musim ho setrit, a nemohu mu toho zase dat vic, nez rekneme 10 stran podrobneho prekladu.

Bohuzel jsem jeste nemela cas si k tomu sednout a vsechno si to procist, protoze je tam toho spousta, ale prez vikend budu mit vice casu, tak si k tomu sednu a zkusim z toho vybrat nejake nejdulezitejsi zpravy. Jinak moje sestra do Prahy k doktorovi nejela, rikala, ze se necitila dobre a ani nemela naladu, ani se ji chudince nedivim. Rikala, ze pojede, az budou mit jeji dcery prazdniny. Ja se brzy ozvu s nejakyma tema novinka. Zatim se mejte moc hezky!!!! Boza

Bohuzel jsem jeste nemela cas si k tomu sednout a vsechno si to procist, protoze je tam toho spousta, ale prez vikend budu mit vice casu, tak si k tomu sednu a zkusim z toho vybrat nejake nejdulezitejsi zpravy. Jinak moje sestra do Prahy k doktorovi nejela, rikala, ze se necitila dobre a ani nemela naladu, ani se ji chudince nedivim. Rikala, ze pojede, az budou mit jeji dcery prazdniny. Ja se brzy ozvu s nejakyma tema novinka. Zatim se mejte moc hezky!!!! Boza

Pokud by to nemel kdo prelozit poprosim sveho znameho- prekladatele z anglictiny, aby pro vas udelal alespon souhrn toho co tam je.

Zdravím, Boženko je to bohužel v anglině což je problém. Je tam něco nového v léčbě nebo výzkumu? Jestli to můžete nějak shrnout a napsat byla bych ráda. Díky Eva.

Dnes jsem dostala e-mail, ve kterem bylo napsano, ze International Aliance pro ALS/MND sestavila seznam na vsechny WEB stranky, kde jsou zaznamenany vsechny vyzkumy tykajici se ALS/MND. Pokud se na to chce nekdo podivat, adresa je: www.alsmndalliance.org/pdfs/research.pdf Mejte se hezky, Boza

Uvazovala jsem o tatinkovi Sluniny. Mam totiz porad pocit, ze z hlediska lekaru nebylo udelano vse, alespon pokud se tyka paliativni mediciny. Ano, asi jiz nebude mozne dosahnout nejake vyrazne zmeny nemoci, ale bylo by mozne zmirnit jeji nektere jeji, pro nemocneho tryznive, priznaky.Rozhodne bych se poradila napr. s nekterym anesteziologem treba i s Centra pro lecbu bolesti, i kdyz vim, ze choroba neni vetsinou prilis bolestiva, ale zaroven vim, ze existuji leky, ktere snizuji pocit dusnosti a pusobi lehkou euforii(neoduvodneny pocit dobre nalady az radosti).Primlouvala bych se za to, aby byl pacient i pres velmi malou moznost se s nim dorozumet, byl lecen take po strance psychicke, tedy aby netrpel a aby bylo po strance paliativni mediciny pro nej udelano vse co se jen da.U nas je paliativni medicina neustale jen Popelkou a navic je brana jako obor, na kterem se da nejlepe setrit. Pri nedavnych pobytech v nemocnici jsem nabyla presvedceni, ze se zacalo vyrazne setrit na analgeticke lecbe, ze pacienti po operaci musi prvni den vydrzet prakticky jen s velmi slabymi analgetiky, navic v tabletove forme. Na to, ze maji pooperacni bolesti neni bran zretel, i kdyz sama vim, ze se jeste nedavno prvni dny po operaci davaly injekce podle potreby casto i opioveho charakteru. Nelibi se mi bezohledne trapeni nemocnych s tim, ze bolesti po operaci prece vydrzi. Jiste vydrzi, ale po druhe treba na jinou a treba i dulezitou operaci nepujdou, uz ze strachu. Takze setrit na necim utrpeni pokladam za hyenismus a to, ze clovek musi sestudovat pul mediciny, aby s tim neco udelal, mam za nepravedlive. Ano lekari jsou oproti jinym zemym spatne placeni, ale meli by vzit v uvahu ze spatne placeni jsou i jini vysokoskolaci, kteri si nemohou dovolit takto razantne protestovat. A pak neverim, ze by to bylo jen lekarskymi platy, ale proste celkovou politikou oboru zdravotnictvi.

Draha pani Evo, k tomu pesimismu se Vam ani nedivim, po vsech zkusenostech, kteryma jsme si vsichni prosli....... Jak to v tom stredisku vypada?? Po pravde receno, kdyz byla moje sestra na pohovoru s doktorem Mazancem, seznamil ji se sestrickou, ktera se stara a pomaha pacientum, kteri chodi do strediska. Moje sestra tam primo nebyla, protoze na tom jeste nebyla tak zle, ale na rovinu ji rekli, pokud by se to zhorsovalo, klidne by mohla dojizdet, coz by bylo TROSKU DALEKO, a nebo by tam mohla zustavat, jak dlouho by chtela a zase jit domu. Hlavnim ucelem toho vseho je, ze se vsichni pacienti schazi, vidi, ze v tom nejsou sami, muzou se vzajemne podporit...., dale maji specialni program na cviceni.... Vice toho opravdu nevim a nechci psat nejake nesmysly. Pani Evo, budte radi, ze mate tak hodnou neurolozku, kazdy takove stesti nema. No a k Dr. Mazancovi je to opravdu daleko, ale moje sestra stale jeste potrebuje kontrolu co 6 mesicu, aby videli, jak rychle se to posouva a pokud se vsechny vysledky budou shodovat s doktorem v Ostrave. Puvodne mela jet do Prahy v breznu, ale doktor byl nemocny, tak se domluvila na kveten. Ja vim, je to sileny blazinec porad jezdit po doktorech a moje setra rikala, ze uz toho ma tez plne zuby, ze by se nejradeji na vsechno vykaslala, ale na druhou stranu to nejde, protoze chce vedet, jak na tom je.... Vecny kolotoc. Na konec chci jeste napsat, pokud nekdo rad cte, ja jsem totiz maniak na knizky a ctu, co se da, chtela bych VAm doporucit knizku, kterou jsem nedavno docetla. Mne se moc libila a vsichni doma ji ted ctou, jmenuje se MOC PRITOMNEHO CASU od autora ECKHART TOLLE. Je to vice mene o tom, jak najit vnitrni klid a utechu v srdci, pokud nekdo neco takoveho rad cte, vrele doporucuji. Mejte se vsichni moc krasne, Boza.

Dobrý den všem, také Vám Boženko. Vaše sestra má obrovské štěstí, že nemoc postupuje velmi pomalu nebo vůbec ne. Někde jsem četla, že i tyto případy existují. Přemýšlela jsem také nad tím, zda kontaktovat MUDr. Mazance, ale podle mne je to zbytečné. Je to můj názor-možná máte jiný, ale myslím, že tchýňce je lépe doma mezi rodinou,než aby se tahala po nemocnicích a podobné utrpení viděla všude kolem sebe. Co myslíte, že pro nemocné udělají navíc v centru ALS? Na tuto nemoc neexistuje žádný lék, co je tedy tak vyjímečného dát nemocného do specializovaného oddělení? Máme u nás velice dobrou a vstřícnou neuroložku. Ta zajistila přidělení dýchacího přístroje BIPAP a o tchýni se pečlivě stará. Co víc můžeme dělat? Vy jistě máte zkušenosti, jak to v takovém centru vypadá a jaké aktivity vůči nemocnému vyvíjejí. Pokud budete mít chvilku, napište jak to tam funguje. Bohužel jsem ale pesimista.S pozdravem Eva.

Chtela bych Vas vsechny po dlouhe dobe pozdravit a muzu vam rict, ze je mi z toho vseho, co ctu neuveritelne tezko. Pripadam si, ze je to u nas porad jak v dobe kamenne, pojistovny, doktori,..... Ne vsichni samozrejme, ale vetsinou, co slysim i jake jsme meli zkusenosti, je to hrozne. Tak jak napsala pani Jirinka "hyenismus" ani bych nemohla najit lepsi slovo, je mi z toho na zvraceni. A ted neco malo k me sestre. Minuly mesic byla na kontrole v Ostrave a doktor ji rekl, ze nevi, z jakeho duvodu a proc se tak deje, ale uz nemuze najit zadne priznaky ALS v nohach, jakokdyby se to ztratilo a nebo zpomalilo tak, ze to neni viditelne. Tenhle patek jede do Prahy, tak jsme zvedavi, jak dopadnou dalsi testy. Jinak porad bere Rilutek, ktery UZ BEZ PROBLEMU proplaci pojistovna a ani nic nedoplaci. Citi se o hodne lepe, akorat uz nemuze byt tak aktivni jako drive, protoze se hodne rychle unavuje. Ale mi jsem vdecni za vsechno. A ted bych chtela pridat neco malo k Moni, je mi to moc lito, ze to potkalo i vas, je to neco straneho a pokud si tim nekdo neprochazi, nikdy nedovede pochopit, jak to boli. Ale tak jak uz jsi tady cetla, musite byt silni. Pokud nejste spokojeni s doktorem, urcite bych hledala dalsiho, ktery bude mit vice soucitu a porozumneni. Jestli budes chtit, muzu ti z celeho srdce doporucit doktora Mazance v Praze, protoze je skvely. Ma sestra je z neho nadsena a porad rika, ze je to doktor jak ma byt. Maji dokonce i stredisko pro pacienty s ALS. Jeho cislo je na mem mailu z 8.12.2004 Moje setra ma doma nekolik casopisu a prirucek k ALS. Je tam vsechno ohledne stravy..... az na to, ze je to v anglictine, pokud by jsi chtela, mohla by ti to poslat. A rovnez, jak uz jsi se pravdepodobne docetla, vyborna stranka, kde muzes vyhledat vsechno ohledne ALS je www.alsa.org Kazde 3 mesice vydavaji casopis " A REASON FOR HOPE"tenhle mesic vyslo kvetnove vydani. Slunino, je mi to moc lito!!! Je velice tezke se smirit s tim, ze nas muze opustit nekdo, koho milujeme vice nez sami sebe, vzdycky to boli a trva to hodne dlouho, nez se s tim smirime. Moc se mi libi vsechny rady od pani Jirinky. Pani Jirinko, mate velikanske srdce. Z vlastnich zkusenosti muzu rict, ze mi umreli 3 blizci. Muj kamarad, deda a milovana babicka a vsichni 3 nam odesli, kdyz uz jsme si mysleli, ze je vyhrano a bude vsechno v poradku. Nikdo nedovade pochopit, jak to boli, dokud si to sam neprozije, ale zivot jde dal a musime verit tomu, ze se zase uvidime. Ja vim, muzu znit smesne, ale ja verim tomu, ze jsou porad se mnou, mam je ve svem srdci a pokud chci, muzu si nimi povykladat a vim, ze oni jsou stastni, ze se netrapim. A ted, kdyz si na ne vzpomenu, je mi smutno, ze je nevidim, ale to je jenom hmotna stranka, dusevne te nikdo neopusti a proto mam v sobe radost a klid. No, mozna znim pro nekoho hloupe, ale tak to citim. Zivot jde dal, mame rodinu, praci, deti..... mame pro co zit. Chtela bych rovnez pozdravit pani Evu a pana Petra a doufam, ze se drzite. V nejblizsi dobe jsem necetla zadne dulezite novinky, ale pokud se neco doctu, urcite Vam dam vedet. Moc na VAs vsechny myslim a mejte se co nejlepe to jde. Boza

Evi, jeste k tomu kartacku, bude asi nutne tchynce kartacek pripravit, dat ji na nej trochu pasty a pak ho sundat z nadstavce a dukladne umyt, ale bude to pro ni rozhodne lepsi nez kdyby ji zuby cistil nekdo jiny.

Tohle je mi moc lito, dostavam maily od nemocnych, zvlast s onkologickymi onemocnenimi a vim, ze pred nekolika lety by se v jejich stavu jeste zkusila paliativni chemoterapie, nebo neco podobneho, ale dnes je poslou domu. Casto bez vysvetleni. Jak tomu nemocnemu asi musi byt, to si clovek jen tezko predstavi. Nechci nikomu ublizit a nasmerovat jejich hnev vuci pojistovnam, ale bohuzel vim, ze se driv tak pred 2-4 lety delalo pro nemocne vic...To ze jsem sama svedkem toho, jak se setri po operacich na analgeticich, proste nejsou bezprostredne potrebna, pacienti tu bolest po operaci nejak vydrzi, ze. To ze se priste budou bat na oparaci jit, je uz vedlejsi, nebo mozna i vyhodne, bude mene duchodcu. Desi mne to. Byla bych spokojenejsi kdyby mi nekdo potvrdil, ze trpim paranoou pravniho stupne, ale mam obavu, ze v mnoha vecech mam pravdu a rozhodne bych byla radeji cvok nez dobry prorok...Ach jo...Ale mnoho lidi to prinuti bojovat, bojovat za leky, ktere jim jejich pojistovna nechce povolit, bojovat proti rozpoctum i proti vsem, kdo rikaji, ze ti o jejichz osudu rozhoduji( z jakeho titulu, to tedy nechapu) jsou prilis stari, nebo prilis nemocni na to, aby se do jejich lecby jeste dal investovalo...Je to hyenismus. Je mi naprosto jedno, ktera strana tenhle hnus odstrani, nebo alespon prislibi, ze ho odstrani. Ma muj hlas.

Dobrý den, Jiřino Váš nápad s elektrickým kartáčkem je výborný. Hned ho předám tchýňce. Levou ruku má normálně pohyblivou, a tak by si mohla kartáček držet a přitom si dobře vyčistit zuby. Vrátila bych se ještě k RILUTEKU. Zatím máme štěstí a máme ho na předpis. Nevím jak dlouho to bude, když jsem si přečetla příspěvek od Sluniny. My jsme měli také jeden problém a to ve fázi, kdy tchýně již nemohla pozřít stravu a tekutiny a v nemocnici se rozhodovali co dál. Nechali ji ležet několik dní s trubičkou vedenou přes nos do žaludku, což bylo pro ni utrpení a velice špatně to snášela. Asi po týdnu jí udělali gastrosondu do žaludku. Teprve nedávno jsme se dověděli zákulisí celého toho trápení. Pojišťovna totiž nechtěla tu gatrosondu zaplatit. A nemocnice se s pojišťovnou týden handrkovala zda zákrok udělat či nikoliv. To co prožívala nemocná nikoho nezajímalo. Přitom sestry i lékaři to denně viděli v jakém je stavu, ale nemohli nic dělat bez "svolení" VZP. Asi se pojišťovně zdálo, že již do její léčby investovali dost a proto ty dělali tyto problémy. Vůbec proto nevím jaká bude budoucnost předepisování RILUTECU. Také dostala tchýňka finanční příspěvek k důchodu, pro úplnou bezmocnost od sociálky. Nějakých 1500,- měsíčně. Alespoň to pokryje náklady na NUTRIDRINK, kterého máme také velkou spotřebu a není to levná záležitost.S pozdravem Eva.

Slunino, ja jsem to rozhodne nemyslela zle. Proste protoze jsem sama dost nemocna, je pro mne asi vetsi problem si predstavit co prozivaji pribuzni, nez co proziva nemocny. Pamatuji si, jak jsem jako dite mela peritonitidu( zanet pobrisnice) musela jsem cele tydny lezet jen na zadech a byla jsem cele dny naprosto sama. Male dite jsem uz rozhodne nebyla, bylo mi 14let, ale pamatuji si, jak jsem se bala nekterych skutecne krutych a zlych sester, jak strasne jsem touzila po tom, aby za mou alespon nekdy nekdo prisel. Vim, jak pro tezce nemocneho cloveka cas ubiha, pomalu v tom, ze den je jakoby prazdny a soucasne rychle pokud se nemoc zhorsuje. Prave tehdy jsou duleziti nasi blizci. Ale je nutne vzit v uvahu, ze i oni potrebuji odpocinek a ze pro ne je toto obdobi nesmirne narocne. Ale vite, co vsechno jste pro tatinka v techto tydnech udelali? Po cely zivot nikdy nikoho nepotreboval vic. A verte, az prijde odchod, budete s nim vic spojeni, usnadnite mu vse, co ho potka a az si i Vy sami odpocinete, budete vedet, ze jste udelali vse, co se dalo a nikdy toho nebudete litovat...Pokud clovek s nemocnym(pokud jde o nekoho koho mate radi a kdo Vam veri) stravi alespon trochu casu, uz si nedokaze predstavit, ze by ho nechal samotneho...Zvlast ne u teto nemoci, kde vetsina lidi vnima...Doporucovala bych ale psychoterapeutickou konzultaci s nekym, kdo zna problematiku tezce nemocnych a tech, kterym uz nezbyva mnoho casu, muze Vam i jemu usnadnit vse vhodnymi radami im tim, ze se Vam pokusi dodat silu, ale i leky-antidepresivy nebo anxiolytiky. Ja vim, ze o tom mate pchybnost, ale leky proti uzkosti a depresi jsou skutecne ucinne a diky jim mohou vsichni, kdo toto obdobi prozivaji bolestne a se strachem, se mnohem mene trpet. Je pravda, ze i kdyz jsem pracovala s tezce nemocnymi a ted jsem sama pred deset let chronicky nemocna, jsou urcite veci a trapeni, ktera si nedokazu predstavit, ale verte mi, ze i kdyz si myslite, ze nevim jak tezke je se teto rady drzet a snazit se byt s nemocnym jak nejvice to jde, ze zjistite, ze byste pro sveho otce udelala maximum i kdyby Vam to nikdo neradil a ze sama pozdeji budete mit pocit toho, ze i pres tezkou nemoc, ktera Vaseho tatinka postihla, jste obstali vsichni jako rodina, i jako lide. Spolecnost tezce nemocnych je nesmirne vycerpavajici, ale na druhe strane clovek nedokaze nekoho, koho miluje nechat o samote, zvlast pokud vi, jak a v cem mu muze velice pomoci. Ale dbejte take o sebe, o dostatek sveho odpocinku, o to, aby Vas nekdo z ostatnich clenu rodiny vystridal. Dopurucuje se denne alespon dve prochazky a jednou za tri ctyri dny, den volna.(to je jen vseobecna rada, je nutne ji prizpusobit vlastnim potrebam svemu zdravotnimu stavu a praci, a take tomu ze pokud se psychicky zhroutite nebudete nemocnemu nic platna, cim dele situace trva, tim vice odpocinku je potreba i pro osetrujici cleny rodiny ) A jeste neco : nekdy se stava, ze i pres vse, co pro nemocneho delate, na chvilicku odejdete a on mezi tim zemre. To Vam potvrdi temer vsechny sestry v hospicich a podobnych zarizenich. Je to nekdy tak jako by clovek chtel odejit v okamziku, kdy je zcela sam. Pokud by se to nekomu z Vas u nekoho blizkeho stalo, rozhodne se netrapte, na tom, co jste pro nemocneho udelali, to nic nezmeni.Slunino, vim, vic nez rusite jak je to tezke, i mne nekdo koho jsem mela rada zemrel a videla jsem umirat hodne lidi. Vim, ze u vas je to v mnoha vecech maximalni zatez, ale na vasem miste bych uvazila, zda neni mozne treba diplomovou praci odlozit. Vim, ze tim muzete prijit treba o perspektivni misto ale mejte vetsi ohled k sobe samotne a snazte se skutecne se nezanedbavat ani at se tyka odpocinku ani jidla, ani psychickeho uklidneni a uvolneni. Je mi lito, ze mate na mne zlost a pocit, ze jsem Vam dala radu, jejiz dosah si neumim predstavit a zlobite se ne mne. Ale uvazte sama, ze byste asi tatinkovi pomahala ui bez me rady, protozo pokud je v tezke situaci nekdo blizky proste nam to neda...nedokazeme mu nepomoci. Moc mne mrzi ze toto vsechno musi vas tatinek i vy i cela rodina prozivat...Ale verte ze ta situace se asi zmenit neda, da se jen zlepsit tim, ze budete u nej a budete mu pomahat az do konce. Preji vam hodne sily a naprosto chapu, ze Vam pripadam hloupa a bezcitna. Je mi to lito a verte mi ze bych rada udelala vse, co by se dalo, kdyby to Vasi situaci zmenilo, ale nemohu nic, nez Vam napsat, svou zkusenost jak pomoci.

Ahojte, chci poděkovat JIřině za mail a přidat několik dalších příspěvků.Jiřino, nemohla jsem Vám dříve odepsat. Mám totiž stále na paměti jednu z Vašich vět, kdy radíte si v nemocnici pronajmout pokoj a být stále s tátou. Zkuste to. A zjistíte o čem to je. Nevím, zda máte někoho blízkého s ALS, ale několik posledních dnů jsme v nemocnici opravdu i téměř spali, sledovali monitor přístroje, kde tep v rozmezí dvou hodit osciloval mezi hodnotami 120 a 220. A zažívali opravu neúprosná muka. Můžu Vám říci, že nelituju času stráveného s tátou, nicméně si uvědomuji do jaké míry tato nemoc ovlivnila život naší rodiny v posledních letech a nedokážu si představit v něčem takovém žít několik dalších let. Je to opravdu obrovská psychická zátěž a to zejména když píšete diplomku, skládáte zkoušky, pomáháte starat se o firmu, nonstop dojíždíte mezi Prahou a Moravou, stavíte byt a snažíte se udělat pro tátu vše, co je ve vašich silách. To, co zde píši nemyslím zle. Jen chci říci, že nyni, když táta už jen stěží hýbe zorničkami či sem tam na nás mrkne, mám pocit, že hůř již opravdu nemůže být. Ano stále věříme, že i přes onen ventilátor, umělé vyživování a sem tam nějakou transfuzi, to třeba zvládne. Nicméně nelze si odpustit otázku, zda ON by si přál žít v takovémto stavu. A jiná věc je se na něj dívat a vidět ho umírat. Není to nic příjemného, to mi věřte. A tomu my asistujeme den ode dne - máma, babička, dědulka, já, sestra a naši partneři/manželé. Ano, i to období, kdy bylo hodně špatně, si táta užil, viděl, že ho opravdu milujeme, nicméně nyní mám místy pocit, že smrt bude vysvobozením. Je to opravdu hrozná nemoc. A proto, vy všichni, kteří stále ještě můžete dýchat, jíst, psát či alespoň se hýbat, buďte šťastní, že není hůř. Držte se sluninap.s. my museli Rilutek kupovat sami, jelikož když byl táta na přístrojích (což bylo relativně brzy), pojišťovna nám na něj odmítla přispívat...a tehdy jsme hledali jakékoli možnosti nákupu riluteku levněji - nakonec nám pomohla známá paní lékárnice, přes kterou jsme jej mohli koupit levněji-za nákupní cenu lékáren- a nutridrinky jsme nakupovali ve velkých baleních od distributora (táta tehdy pil dva denně, tak nebyl problém těch 30 spotřebovat za dva týdny... Nutridrinky opravdu moc pomáhaly. A Rilutek? Jednalo se spíše o psychickou podporu či prodloužení života o pár týdnů... co já vím. Dále se hodně osvědčily tělové oleje od Menalindu proti oleženinám. Nicméně nejpodstatnější byla a stále je naše přítomnost. Doktoři to totiž už nejspíše vzdali.

Monicko, dosel Vam muj E-mail? Umim si predstavit, ze asi nemate vubec cas odpovedet, ale prece jen bych chtela vedet, jestli Vam dosel a jestli byste si nechtela dopisovat. Diky Jirina

Evi to je mi moc lito. Mam podobny problem s rukou i kdyz z jineho duvodu a ne tak znacny. proste nemohu rukou psat, cesat se, cistit si zuby poustim nadobi, nedokazu ze zemne sebrat rukou kovovou minci, delam prudke pohyby, tam kde je necekam, obas mi neco vypadne z ruky, nebo neco rukou smetu. Ale Nechci psat jen abych si ztezovala. na cisteni zubu jsem nasla naprosto skvely zlepsovak. Elektricky zubni kartacek. Na baterie stoji kolem 300, nenechte se obalamutit puvodni cenou 670KC to je starsi cena dnes uz neplatna. Muzete si take kartacek jen koupit za ucelem vyzkouseni a pak uvazit jestli rozbit prasatko a koupit si elektrciky kartacek s nabijeckou, ten stoji do 1400KC po 2500KC zase tak trochu jak kde, lisi se jen tim ,ez se da na nabijecku a pak s nim muzete volne chodit po mistnosti. Tedy netrci z nej zadne dratky napojene na zasuvky:-)). Vyhoda je fantasticka, misto toho ze jsem se snazila na normalni kartacek tlacit plnou silou, a on mi padal z ruky nebo zranoval dasne, ted ho uchopim obema rukama tou "lepsi" bliz ke stetinam a jedu po zubech pomalicku jednim smerem tam a zpet, tedy zande pohyby nahoru dolu spiraly atd. Jen velice pomalu elektrickym kartackem jet po zubech. Je to take lepci pokud uz nemocny si nemuze vycistit zuby sam doporucuji to pokud mu tuto sluzbu poskytujete. Je dobre se k tomu posadit a mirne se predklanit dopredu. Kartacek spirala stetinek se namoci a nanese se na nej pasta. Pak jen pustite a pomalu nemocnemu jedete kartackem po zubech. cela vec trva asi dve minuty a tak dokonaleho vycisteni normalnim kartackem nedosahnete. Navic pro nemocneho je to rychlejsi a mene neprijemne. je dobre udelat asi po minute pauzu a vyplachnout si usta. Ale neni to nutne v Anglii napr, si usta pri cisteni zubu nevyplachuji, jen otiraji sliny. Mela jsem radost, ze jsem nasla neco co pomuze nejen mne ale i druhym. Rozhodne to zkuste pokud Vas ruka s kartackem "neposloucha" nebo pokud cistite zuby nemocnemu, ktery toho neni schopen. Je to mnohem lepsi a sikovnejsi. Navic cisteni je kvelitnejsi a nemusite rejdit karatackem v ustech ve spiralach a podobnych obrazcich.Drobne nevyhoda. koupila jsem si kartacek na baterky, a proto ze beru lek na snizeni srazlivosti krve, umyslne jsem chtela meksi kartacek. je skvely, ale mam ho pres mesic a stetinky se zacinaji "tvarovat" do pulkruhu. Takze asi brzy koupim novy. Ale jiste nebude prilis drahy. Jeste jedna vec, ktera se toho vubec netyka, ja proste nechapu, PROC VAM SOCIALKA NEMUZE DAT PRISPEVEK NA LEKY. Vzdyt kazdy kdo je bere vi sam ze to ze lekar ma moznost nemocnemu napsat lek, ktery je hrazen pokladnou je naprosty a ciry nesmysl. Kolik nas bere vetsi kvantum leku a nedoplaci na ne? Proste proto ze lek od pojistovny, nesnesete, protoze ho mate kontraindikovany atd. Duvody jsou ruzne, ale rozhodne to neni nejaky nas kapric. Takze az zije uredni silm tohle je asi vecne...