ALS - amyotrofní laterální skleróza

Moje zena boj stouto nemoci dnes prohrala...

to Eva: Taky to tak mívám...Moc děkuji za radu a mohu všem doporučit,ta odsávačka pro mimina na lux je fakt supr,dělají už inovovanou,lepší,jde i na silné luxy a zabírá moc pěkně a stojí na rozdíl od těch drahých 300,-Kč. a jmenuje se Arianna Baby-Vac 2ergonmic a mají ji i v lékárnách a na internetu je seznam lékáren a obchodů.mějte se moc hezky :-)) držte se všichi!!

Ahoj všichni,nemáte někdo...Moje švagrová používá odsávačku,elektrickou, docela jí to pomáhá, neuroložka nám bez problémů napsala poukaz, stála asi 5000,- ale dopláceli jsme jenom 220,-, zbytek uhradila VZP.

Pro Eva:Evo ja vas chapu mam...pro T - pred rokem jsem jeste zvladla jet s kocarkem do mesta.Tad prejdu po byte,no musim se neceho drzet,nebo o hulkach,ale vidm, ze se to zacalo zhorsovat.K autu me uz musi dovezt manzel na voziku. kez bych mohla alespon stat co nejdil. Syna vozi do skolky manzel, ja ho uz i stezi oblecu.Take se bojim spis o ne- ale z te psychicke stranky.Diteti chybi mama, manzelovi zena-i kdyz ma s ni jen praci :-D Jeste ze jsme s manzelem vesele povahy. Musim vsak priznat, ze si sebecky kladu otazky, zda li uvidim syna jit poprve do skoly,nebo jina jeho ,,poprve,,. No rikavam si jak rikava ma maminka a babicka - Pan Buh dopusti, ale neopusti. Zatim neopustil :-D

Pro Eva:Evo ja vas chapu mam jedno ditko ve skolce a druhe v prvni tride.Ja jse nebojim ani tak o sebe jako o deti,manzela ...Ja jeste chodim teda jen doma a do skolky mam to pres silnic ale jinak nikam uz nezvladam.Pak me zlobi mluveni-jazyk,a zadychavani..preji vam a vsem na foru co nejpomalejsi postup.

Pro Eva:Váš stav nemoci se dost podobá mému s tím rozdílem, že já už nechodím. Na noční křeče beru Tramal.Zdá se mi, že je i dost šetrný k žaludku.V noci mívám velké sucho v ústech,které odezní až ráno vstanu. Ve dne ne.Má někdo radu co s tím?

Dobry rano,Evo i ja musim...Hezkou nedeli vsem. Pro T - ja krece nemivam,jenom kdyz natahuji v leze nohy, takze s cvicenim to mam obtiznejsi. Rivotril beru,no me nedela dobre na zaludek. Kdyz ho ale vysadim obcas, tak se sotva ,,plazim,, po byte. ted-po 3 letech mi zacinaji ,,odchazet,, i ruky. Tezko je zvedam, nekdy mam problemy se najist,protoze mi nejde ohnout ruku k puse. Je to pro me dost traumatujici,protoze jenom diky rukou jsem byla alespon trochu samostatnejsi, no jak to bude ted, ro nevim. Jsem jenom s muzem, mame malyho syna, a mam trochu strach z budoucnosti- ale ne o sebe ...

Dobry rano,Evo i ja musim potvrdit ze mam ztuhle svaly me jse to stava kdyz dele sedim.Nohy mam jak drevene,po chvilce jse to da rozejit aspon zatim.Co me trapi vsak velmi jsou krece svalu at uz na zadech,brise,nebo zebra.Doktorka me napsala rivotril ale ten me nedela dobre zas na dychani.

to Eva: Taky to tak mívám občas, ale mám v lýtkách botox takže stačí dva kroky a je to dobré.
To Jitka S: Zkuste obyčejnou plastovou odsávačku pro miminka a dát jeden konec na vysavač

ahojky. chci se zeptat- jsem na voziku, no jeste udelam par kroku, kdyz se drzim. V poslednim case ale mam v noci a po ranu stuhle svaly na lytkach a nekdy i na stehnach. Kdyz chci udelat par kroku, jako by mi tahlo nohy a moc spatne se mi chodi. Jde s tim neco udelat? myslite, zeby mi mohlo pomoct konope nebo neco podobnyho? diky a preji vsem vsechno dobre

Ahoj všichni,nemáte někdo zkušenosti s odsávačkou?našla jsem ruční,ta je nejlevnější,teda relativně,drahá je stejně dost,ale elektrická stojí jednou tolik.

Zdravim vsechny,chtela jsem...pro T - ja nevim, ono by to mozna chtelo nejakou spolecnost,povidani,treba i o pocitech,mysleni, prozivani ale i o beznych vecech ... Nevim, mozna se mylim, no beru to trochu podle sebe. I kdyz je pravda, ze na jedne strane mivam takove pocity, na strane druhe se zacinam uzavirat pred ,,svetem,,

Zdravim vsechny,chtela jsem jse jen tak zeptat jak ta nemoc postupuje a ja zjistuju ze hold uz toho moc nestacim nevim co stim kvantem casu,musim rict ze televize,radia,internetu a cteni mam plny zuby a nebo nato chybi nalada.Konicky jako vysivani,koralky jsou davno pase...

Chcem sa spýtať, či mi vie niekto poradiť nejaké dostupné lieky proti slineniu? ďakujem

Bohužel, nejedná!!!ALS...Prosim co dalšiho užíváte, léky vitamíny atd?

jituš S. moc...Marti,vůbec není zač,jo toho mého mužského zase parádně prohnaly pivovarské kvasnice (Pangamin) to ti byl kalup celý den a tak jsem mu je už nedala a pak měl zase zácpové problémky,tak jsme je na zkoušku dali a znovu celý den kalup,ale stěžoval si,že se mu to v břiše vaří,takže ta vláknina je mnohem lepší a šetrnější,tak papa a držte se všichni -))

Prosím Vás, neexistuje náhodou nějaké občanské sdružení pro nemocné a jejich příbuzné zaobírající se problematikou AMS?
Děkuji Vám za odpověď

Ahoj Marti,kamarádka mi...jituš S. moc děkuji,vlákninu jsem koupila v tabletách a světe div se zabralo to.Kde se hrabou přípravky brané doposud.(projímadla.senna list atd.)Děkuji

Nejdříve si ty...Ahoj Mirko a všichni,to je pravda,že v noci má muž sucho v krku,ale bere to tak,že je to menší zlo než ty potoky slin a chrchlání co má bez těch náplastí,je fakt že si to musí každý vyzkoušet,co mu nejvíc vyhovuje,ale pokud má někdo to slinění fakt velké,dráždivé,tak je to úleva.Zrovna teď nám náplasti došly a nové budeme mít až během týdně a neděláme nic jiného než utíráme potoky slin a čekáme na úlevu náplastí.tak všem ahojky a držte se všichni :-))

to Mirka: Právě mám...To M : s tím ti bohužel neporadím.