ALS - amyotrofní laterální skleróza

Chtela bych Vas vsechny po dlouhe dobe pozdravit a muzu vam rict, ze je mi z toho vseho, co ctu neuveritelne tezko. Pripadam si, ze je to u nas porad jak v dobe kamenne, pojistovny, doktori,..... Ne vsichni samozrejme, ale vetsinou, co slysim i jake jsme meli zkusenosti, je to hrozne. Tak jak napsala pani Jirinka "hyenismus" ani bych nemohla najit lepsi slovo, je mi z toho na zvraceni. A ted neco malo k me sestre. Minuly mesic byla na kontrole v Ostrave a doktor ji rekl, ze nevi, z jakeho duvodu a proc se tak deje, ale uz nemuze najit zadne priznaky ALS v nohach, jakokdyby se to ztratilo a nebo zpomalilo tak, ze to neni viditelne. Tenhle patek jede do Prahy, tak jsme zvedavi, jak dopadnou dalsi testy. Jinak porad bere Rilutek, ktery UZ BEZ PROBLEMU proplaci pojistovna a ani nic nedoplaci. Citi se o hodne lepe, akorat uz nemuze byt tak aktivni jako drive, protoze se hodne rychle unavuje. Ale mi jsem vdecni za vsechno. A ted bych chtela pridat neco malo k Moni, je mi to moc lito, ze to potkalo i vas, je to neco straneho a pokud si tim nekdo neprochazi, nikdy nedovede pochopit, jak to boli. Ale tak jak uz jsi tady cetla, musite byt silni. Pokud nejste spokojeni s doktorem, urcite bych hledala dalsiho, ktery bude mit vice soucitu a porozumneni. Jestli budes chtit, muzu ti z celeho srdce doporucit doktora Mazance v Praze, protoze je skvely. Ma sestra je z neho nadsena a porad rika, ze je to doktor jak ma byt. Maji dokonce i stredisko pro pacienty s ALS. Jeho cislo je na mem mailu z 8.12.2004 Moje setra ma doma nekolik casopisu a prirucek k ALS. Je tam vsechno ohledne stravy..... az na to, ze je to v anglictine, pokud by jsi chtela, mohla by ti to poslat. A rovnez, jak uz jsi se pravdepodobne docetla, vyborna stranka, kde muzes vyhledat vsechno ohledne ALS je www.alsa.org Kazde 3 mesice vydavaji casopis " A REASON FOR HOPE"tenhle mesic vyslo kvetnove vydani. Slunino, je mi to moc lito!!! Je velice tezke se smirit s tim, ze nas muze opustit nekdo, koho milujeme vice nez sami sebe, vzdycky to boli a trva to hodne dlouho, nez se s tim smirime. Moc se mi libi vsechny rady od pani Jirinky. Pani Jirinko, mate velikanske srdce. Z vlastnich zkusenosti muzu rict, ze mi umreli 3 blizci. Muj kamarad, deda a milovana babicka a vsichni 3 nam odesli, kdyz uz jsme si mysleli, ze je vyhrano a bude vsechno v poradku. Nikdo nedovade pochopit, jak to boli, dokud si to sam neprozije, ale zivot jde dal a musime verit tomu, ze se zase uvidime. Ja vim, muzu znit smesne, ale ja verim tomu, ze jsou porad se mnou, mam je ve svem srdci a pokud chci, muzu si nimi povykladat a vim, ze oni jsou stastni, ze se netrapim. A ted, kdyz si na ne vzpomenu, je mi smutno, ze je nevidim, ale to je jenom hmotna stranka, dusevne te nikdo neopusti a proto mam v sobe radost a klid. No, mozna znim pro nekoho hloupe, ale tak to citim. Zivot jde dal, mame rodinu, praci, deti..... mame pro co zit. Chtela bych rovnez pozdravit pani Evu a pana Petra a doufam, ze se drzite. V nejblizsi dobe jsem necetla zadne dulezite novinky, ale pokud se neco doctu, urcite Vam dam vedet. Moc na VAs vsechny myslim a mejte se co nejlepe to jde. Boza

Evi, jeste k tomu kartacku, bude asi nutne tchynce kartacek pripravit, dat ji na nej trochu pasty a pak ho sundat z nadstavce a dukladne umyt, ale bude to pro ni rozhodne lepsi nez kdyby ji zuby cistil nekdo jiny.

Tohle je mi moc lito, dostavam maily od nemocnych, zvlast s onkologickymi onemocnenimi a vim, ze pred nekolika lety by se v jejich stavu jeste zkusila paliativni chemoterapie, nebo neco podobneho, ale dnes je poslou domu. Casto bez vysvetleni. Jak tomu nemocnemu asi musi byt, to si clovek jen tezko predstavi. Nechci nikomu ublizit a nasmerovat jejich hnev vuci pojistovnam, ale bohuzel vim, ze se driv tak pred 2-4 lety delalo pro nemocne vic...To ze jsem sama svedkem toho, jak se setri po operacich na analgeticich, proste nejsou bezprostredne potrebna, pacienti tu bolest po operaci nejak vydrzi, ze. To ze se priste budou bat na oparaci jit, je uz vedlejsi, nebo mozna i vyhodne, bude mene duchodcu. Desi mne to. Byla bych spokojenejsi kdyby mi nekdo potvrdil, ze trpim paranoou pravniho stupne, ale mam obavu, ze v mnoha vecech mam pravdu a rozhodne bych byla radeji cvok nez dobry prorok...Ach jo...Ale mnoho lidi to prinuti bojovat, bojovat za leky, ktere jim jejich pojistovna nechce povolit, bojovat proti rozpoctum i proti vsem, kdo rikaji, ze ti o jejichz osudu rozhoduji( z jakeho titulu, to tedy nechapu) jsou prilis stari, nebo prilis nemocni na to, aby se do jejich lecby jeste dal investovalo...Je to hyenismus. Je mi naprosto jedno, ktera strana tenhle hnus odstrani, nebo alespon prislibi, ze ho odstrani. Ma muj hlas.

Dobrý den, Jiřino Váš nápad s elektrickým kartáčkem je výborný. Hned ho předám tchýňce. Levou ruku má normálně pohyblivou, a tak by si mohla kartáček držet a přitom si dobře vyčistit zuby. Vrátila bych se ještě k RILUTEKU. Zatím máme štěstí a máme ho na předpis. Nevím jak dlouho to bude, když jsem si přečetla příspěvek od Sluniny. My jsme měli také jeden problém a to ve fázi, kdy tchýně již nemohla pozřít stravu a tekutiny a v nemocnici se rozhodovali co dál. Nechali ji ležet několik dní s trubičkou vedenou přes nos do žaludku, což bylo pro ni utrpení a velice špatně to snášela. Asi po týdnu jí udělali gastrosondu do žaludku. Teprve nedávno jsme se dověděli zákulisí celého toho trápení. Pojišťovna totiž nechtěla tu gatrosondu zaplatit. A nemocnice se s pojišťovnou týden handrkovala zda zákrok udělat či nikoliv. To co prožívala nemocná nikoho nezajímalo. Přitom sestry i lékaři to denně viděli v jakém je stavu, ale nemohli nic dělat bez "svolení" VZP. Asi se pojišťovně zdálo, že již do její léčby investovali dost a proto ty dělali tyto problémy. Vůbec proto nevím jaká bude budoucnost předepisování RILUTECU. Také dostala tchýňka finanční příspěvek k důchodu, pro úplnou bezmocnost od sociálky. Nějakých 1500,- měsíčně. Alespoň to pokryje náklady na NUTRIDRINK, kterého máme také velkou spotřebu a není to levná záležitost.S pozdravem Eva.

Slunino, ja jsem to rozhodne nemyslela zle. Proste protoze jsem sama dost nemocna, je pro mne asi vetsi problem si predstavit co prozivaji pribuzni, nez co proziva nemocny. Pamatuji si, jak jsem jako dite mela peritonitidu( zanet pobrisnice) musela jsem cele tydny lezet jen na zadech a byla jsem cele dny naprosto sama. Male dite jsem uz rozhodne nebyla, bylo mi 14let, ale pamatuji si, jak jsem se bala nekterych skutecne krutych a zlych sester, jak strasne jsem touzila po tom, aby za mou alespon nekdy nekdo prisel. Vim, jak pro tezce nemocneho cloveka cas ubiha, pomalu v tom, ze den je jakoby prazdny a soucasne rychle pokud se nemoc zhorsuje. Prave tehdy jsou duleziti nasi blizci. Ale je nutne vzit v uvahu, ze i oni potrebuji odpocinek a ze pro ne je toto obdobi nesmirne narocne. Ale vite, co vsechno jste pro tatinka v techto tydnech udelali? Po cely zivot nikdy nikoho nepotreboval vic. A verte, az prijde odchod, budete s nim vic spojeni, usnadnite mu vse, co ho potka a az si i Vy sami odpocinete, budete vedet, ze jste udelali vse, co se dalo a nikdy toho nebudete litovat...Pokud clovek s nemocnym(pokud jde o nekoho koho mate radi a kdo Vam veri) stravi alespon trochu casu, uz si nedokaze predstavit, ze by ho nechal samotneho...Zvlast ne u teto nemoci, kde vetsina lidi vnima...Doporucovala bych ale psychoterapeutickou konzultaci s nekym, kdo zna problematiku tezce nemocnych a tech, kterym uz nezbyva mnoho casu, muze Vam i jemu usnadnit vse vhodnymi radami im tim, ze se Vam pokusi dodat silu, ale i leky-antidepresivy nebo anxiolytiky. Ja vim, ze o tom mate pchybnost, ale leky proti uzkosti a depresi jsou skutecne ucinne a diky jim mohou vsichni, kdo toto obdobi prozivaji bolestne a se strachem, se mnohem mene trpet. Je pravda, ze i kdyz jsem pracovala s tezce nemocnymi a ted jsem sama pred deset let chronicky nemocna, jsou urcite veci a trapeni, ktera si nedokazu predstavit, ale verte mi, ze i kdyz si myslite, ze nevim jak tezke je se teto rady drzet a snazit se byt s nemocnym jak nejvice to jde, ze zjistite, ze byste pro sveho otce udelala maximum i kdyby Vam to nikdo neradil a ze sama pozdeji budete mit pocit toho, ze i pres tezkou nemoc, ktera Vaseho tatinka postihla, jste obstali vsichni jako rodina, i jako lide. Spolecnost tezce nemocnych je nesmirne vycerpavajici, ale na druhe strane clovek nedokaze nekoho, koho miluje nechat o samote, zvlast pokud vi, jak a v cem mu muze velice pomoci. Ale dbejte take o sebe, o dostatek sveho odpocinku, o to, aby Vas nekdo z ostatnich clenu rodiny vystridal. Dopurucuje se denne alespon dve prochazky a jednou za tri ctyri dny, den volna.(to je jen vseobecna rada, je nutne ji prizpusobit vlastnim potrebam svemu zdravotnimu stavu a praci, a take tomu ze pokud se psychicky zhroutite nebudete nemocnemu nic platna, cim dele situace trva, tim vice odpocinku je potreba i pro osetrujici cleny rodiny ) A jeste neco : nekdy se stava, ze i pres vse, co pro nemocneho delate, na chvilicku odejdete a on mezi tim zemre. To Vam potvrdi temer vsechny sestry v hospicich a podobnych zarizenich. Je to nekdy tak jako by clovek chtel odejit v okamziku, kdy je zcela sam. Pokud by se to nekomu z Vas u nekoho blizkeho stalo, rozhodne se netrapte, na tom, co jste pro nemocneho udelali, to nic nezmeni.Slunino, vim, vic nez rusite jak je to tezke, i mne nekdo koho jsem mela rada zemrel a videla jsem umirat hodne lidi. Vim, ze u vas je to v mnoha vecech maximalni zatez, ale na vasem miste bych uvazila, zda neni mozne treba diplomovou praci odlozit. Vim, ze tim muzete prijit treba o perspektivni misto ale mejte vetsi ohled k sobe samotne a snazte se skutecne se nezanedbavat ani at se tyka odpocinku ani jidla, ani psychickeho uklidneni a uvolneni. Je mi lito, ze mate na mne zlost a pocit, ze jsem Vam dala radu, jejiz dosah si neumim predstavit a zlobite se ne mne. Ale uvazte sama, ze byste asi tatinkovi pomahala ui bez me rady, protozo pokud je v tezke situaci nekdo blizky proste nam to neda...nedokazeme mu nepomoci. Moc mne mrzi ze toto vsechno musi vas tatinek i vy i cela rodina prozivat...Ale verte ze ta situace se asi zmenit neda, da se jen zlepsit tim, ze budete u nej a budete mu pomahat az do konce. Preji vam hodne sily a naprosto chapu, ze Vam pripadam hloupa a bezcitna. Je mi to lito a verte mi ze bych rada udelala vse, co by se dalo, kdyby to Vasi situaci zmenilo, ale nemohu nic, nez Vam napsat, svou zkusenost jak pomoci.

Ahojte, chci poděkovat JIřině za mail a přidat několik dalších příspěvků.Jiřino, nemohla jsem Vám dříve odepsat. Mám totiž stále na paměti jednu z Vašich vět, kdy radíte si v nemocnici pronajmout pokoj a být stále s tátou. Zkuste to. A zjistíte o čem to je. Nevím, zda máte někoho blízkého s ALS, ale několik posledních dnů jsme v nemocnici opravdu i téměř spali, sledovali monitor přístroje, kde tep v rozmezí dvou hodit osciloval mezi hodnotami 120 a 220. A zažívali opravu neúprosná muka. Můžu Vám říci, že nelituju času stráveného s tátou, nicméně si uvědomuji do jaké míry tato nemoc ovlivnila život naší rodiny v posledních letech a nedokážu si představit v něčem takovém žít několik dalších let. Je to opravdu obrovská psychická zátěž a to zejména když píšete diplomku, skládáte zkoušky, pomáháte starat se o firmu, nonstop dojíždíte mezi Prahou a Moravou, stavíte byt a snažíte se udělat pro tátu vše, co je ve vašich silách. To, co zde píši nemyslím zle. Jen chci říci, že nyni, když táta už jen stěží hýbe zorničkami či sem tam na nás mrkne, mám pocit, že hůř již opravdu nemůže být. Ano stále věříme, že i přes onen ventilátor, umělé vyživování a sem tam nějakou transfuzi, to třeba zvládne. Nicméně nelze si odpustit otázku, zda ON by si přál žít v takovémto stavu. A jiná věc je se na něj dívat a vidět ho umírat. Není to nic příjemného, to mi věřte. A tomu my asistujeme den ode dne - máma, babička, dědulka, já, sestra a naši partneři/manželé. Ano, i to období, kdy bylo hodně špatně, si táta užil, viděl, že ho opravdu milujeme, nicméně nyní mám místy pocit, že smrt bude vysvobozením. Je to opravdu hrozná nemoc. A proto, vy všichni, kteří stále ještě můžete dýchat, jíst, psát či alespoň se hýbat, buďte šťastní, že není hůř. Držte se sluninap.s. my museli Rilutek kupovat sami, jelikož když byl táta na přístrojích (což bylo relativně brzy), pojišťovna nám na něj odmítla přispívat...a tehdy jsme hledali jakékoli možnosti nákupu riluteku levněji - nakonec nám pomohla známá paní lékárnice, přes kterou jsme jej mohli koupit levněji-za nákupní cenu lékáren- a nutridrinky jsme nakupovali ve velkých baleních od distributora (táta tehdy pil dva denně, tak nebyl problém těch 30 spotřebovat za dva týdny... Nutridrinky opravdu moc pomáhaly. A Rilutek? Jednalo se spíše o psychickou podporu či prodloužení života o pár týdnů... co já vím. Dále se hodně osvědčily tělové oleje od Menalindu proti oleženinám. Nicméně nejpodstatnější byla a stále je naše přítomnost. Doktoři to totiž už nejspíše vzdali.

Monicko, dosel Vam muj E-mail? Umim si predstavit, ze asi nemate vubec cas odpovedet, ale prece jen bych chtela vedet, jestli Vam dosel a jestli byste si nechtela dopisovat. Diky Jirina

Evi to je mi moc lito. Mam podobny problem s rukou i kdyz z jineho duvodu a ne tak znacny. proste nemohu rukou psat, cesat se, cistit si zuby poustim nadobi, nedokazu ze zemne sebrat rukou kovovou minci, delam prudke pohyby, tam kde je necekam, obas mi neco vypadne z ruky, nebo neco rukou smetu. Ale Nechci psat jen abych si ztezovala. na cisteni zubu jsem nasla naprosto skvely zlepsovak. Elektricky zubni kartacek. Na baterie stoji kolem 300, nenechte se obalamutit puvodni cenou 670KC to je starsi cena dnes uz neplatna. Muzete si take kartacek jen koupit za ucelem vyzkouseni a pak uvazit jestli rozbit prasatko a koupit si elektrciky kartacek s nabijeckou, ten stoji do 1400KC po 2500KC zase tak trochu jak kde, lisi se jen tim ,ez se da na nabijecku a pak s nim muzete volne chodit po mistnosti. Tedy netrci z nej zadne dratky napojene na zasuvky:-)). Vyhoda je fantasticka, misto toho ze jsem se snazila na normalni kartacek tlacit plnou silou, a on mi padal z ruky nebo zranoval dasne, ted ho uchopim obema rukama tou "lepsi" bliz ke stetinam a jedu po zubech pomalicku jednim smerem tam a zpet, tedy zande pohyby nahoru dolu spiraly atd. Jen velice pomalu elektrickym kartackem jet po zubech. Je to take lepci pokud uz nemocny si nemuze vycistit zuby sam doporucuji to pokud mu tuto sluzbu poskytujete. Je dobre se k tomu posadit a mirne se predklanit dopredu. Kartacek spirala stetinek se namoci a nanese se na nej pasta. Pak jen pustite a pomalu nemocnemu jedete kartackem po zubech. cela vec trva asi dve minuty a tak dokonaleho vycisteni normalnim kartackem nedosahnete. Navic pro nemocneho je to rychlejsi a mene neprijemne. je dobre udelat asi po minute pauzu a vyplachnout si usta. Ale neni to nutne v Anglii napr, si usta pri cisteni zubu nevyplachuji, jen otiraji sliny. Mela jsem radost, ze jsem nasla neco co pomuze nejen mne ale i druhym. Rozhodne to zkuste pokud Vas ruka s kartackem "neposloucha" nebo pokud cistite zuby nemocnemu, ktery toho neni schopen. Je to mnohem lepsi a sikovnejsi. Navic cisteni je kvelitnejsi a nemusite rejdit karatackem v ustech ve spiralach a podobnych obrazcich.Drobne nevyhoda. koupila jsem si kartacek na baterky, a proto ze beru lek na snizeni srazlivosti krve, umyslne jsem chtela meksi kartacek. je skvely, ale mam ho pres mesic a stetinky se zacinaji "tvarovat" do pulkruhu. Takze asi brzy koupim novy. Ale jiste nebude prilis drahy. Jeste jedna vec, ktera se toho vubec netyka, ja proste nechapu, PROC VAM SOCIALKA NEMUZE DAT PRISPEVEK NA LEKY. Vzdyt kazdy kdo je bere vi sam ze to ze lekar ma moznost nemocnemu napsat lek, ktery je hrazen pokladnou je naprosty a ciry nesmysl. Kolik nas bere vetsi kvantum leku a nedoplaci na ne? Proste proto ze lek od pojistovny, nesnesete, protoze ho mate kontraindikovany atd. Duvody jsou ruzne, ale rozhodne to neni nejaky nas kapric. Takze az zije uredni silm tohle je asi vecne...

Zdravím Vás všechny, potřebuji se z nahromaděných pocitů někomu vyzpovídat, a tak jsem tady. Před týdnem mě tchýně požádala jestli bych jí neudělala trvalou.Tu si vždy dělala sama. To už jsem vytušila, že má problémy s pravou rukou.Bohužel skutečnost je horší. Ruka je úplně bezvládná, protože nemůže mluvit, tak komunikovala písemně - teď již nemůže pravou rukou ani nic napsat. Chtěla mi nabídnout minerálku, ale neudržela láhev v ruce.

Mony, mam nemily dojem, ze mate lekarku typu "hyena skvrnita". To ONA by Vas male upozornit PREDEM na to ze lek by muze byt schvalen reviznim lekarem, ze jsou pojistovny, ktere jej hradi a ktere ne, ze by jste v pripade nutnosti mela maminku prehlasit do jine pojistovny, kde by bylo snazsi lek dostat. Zatracene tohle me neuveritelne stve. MAM DOJEM, ZE SE SNAZIM, OPRAVDU SE SNAZIM odpustit vsem, kteri jsou nevrli a neprijemni, ale co mi vadi jsou hyeny, "lide" lhostejni nebo dokonce zneuzivajici problemovych situaci svych bliznich a zneuzit problem tezce nemocneho cloveka, je odpuzujici. To ze dalsimu pisateli nechce lekar pujcit pristroj domu, je se vsi pravdepodobnosti na podklade toho, ze proste nema dost vedomosti aby dokazal pro pacienta pristroj opatrit, a je klidne mozne, ze nema ani zajem se o neco podobneho starat, proc by to delal, ze. Jeho problem to neni. Vzdycky si vzpomenu na jednu z mych byvalych osetrujicich lekarek, ktera mi rekla, ze s bolesti se da klidne, zit. No coz jsem ji odpovedela, ze uplne chapu, ze ONA dokaze klidne zit MOU bolesti, ze ja bych to s JEJI bolesti dokazala rovnez a mozna taky klidne :-))) :-(((Neuveritelne me tyhle postoje stvou, ani ne tak proto, ze se neco z toho tyka i mne, (nez si vydusat vyjimku na ukor jinych tak se radeji propadla). Ale to, ze se uvazuje, jestli prilis neutracime lecbou nasich tezce nemocnych, se neda nazvat jinak nez hyenismus. Je mi totalne sumak, za kolik milionu, ktery politik kde koupil dum a jestli je ukradl a komu. Podle mne je vladni krize prave tohle: Surovnost, lhostejnost a neomalenost k potrebnym a lhostejnost k jejich problemum!!!!

Evo, díky za informace o dých.přístroji.Vaše poznatky s tchýní se nejvíc podobají tomu, co prožíváme s mamkou a proto mě i nejvíc děsí. I moje aktivní společenská mamina, které bylo vždycky všude plno, pomalu hubne, hůř mluví a je v depresi. Antidepresiva brala již dříve a tak si umíte představit, jak její stav dopadá na její psychiku dnes.Sama jsem musela vyhledat pomoc psychiatričky, protože jsem tu situaci nezvládala, ale musím fungovat pro svou rodinu a taky v práci (denně dělám s penězi a musím se soustředit a to mi naprosto nešlo).Je to všechno tak strašné a nejhorší ta beznaděj a bezmoc. Evi, ještě jednou díky a až budu potřebovat nějakou konkrétnější radu (kéž je to za co nejdéle!!!) dovolím si zase se ozvat. Zatím přeju nám všem a našim nejbližším hodně sil, odvahy a ČASU!!!!! Monika

Omlouvám se, že jsem to tak utnula, ale musela jsem odběhnout. Bipap máme doma. Je to menší přístroj s dýchacím náhubkem.Nevím jak to popsat, ale myslím, že je to vyobrazené někde na netu. Sama jsem se na to dívala, než nám byl přidělen. Tchýňka, když začala mít potíže s dýcháním, oznámila to své neuroložce a ta ji domluvila prohlídku u MUDr. Bednaříka v Brně Bohunicích. Potom ji na pár dní hospitalizovali a BIPAP jí zapůjčili domů a dobu neurčitou - podotýkám -zdarma!!! Musím také souhlasit(bohužel) s Vaší paní doktorkou. I nám bylo řečeno, že se od RILUTECU očekávalo více. A žádný převratný zlom v léčbě ALS neznamená. Víte Moniko, sledujeme vývoj nemoci denně, je to opravdu kruté. Během toho loňského roku se z vitální krásné ženské, kypící životem stala troska. Slabá, hubená, neschopná komunikace. Stále plakala, tak jí lékařka předepsala antidepresiva. Jediné co ji drží nad vodou je rodina, vnoučata a manžel. To je jediný "lék", který má. Musíme jí život vyplnit do poslední chvíle, být s ní, obklopit ji láskou. Bohužel nic jiného nikdo dělat nemůžeme. Co jsem zjišťovala na internetu, zatím jsou léky ve výzkumu a zkouší se na zvířatech. Pro nás to znamená, že k dispozici budou někdy za 5-7 let. Trochu jsem se rozepsala, možná je to chaotické, ale píšu jak mě myšlenky plynou hlavou. Zatím se mějte a ozvěte se jak to dopadlo s těmi léky.Eva.

Zdravím, mám na současnou situaci v našem zdravotnictví stejný názor. Je to s prominutím "bordel", člověk si celý život platí pojistné a nakonec stát pro nemocného nic neudělá. My za léky neplatíme nic, samozřejmě na každém receptu musí být zpráva od revizní lékařky pro pojišťovnu. Máme VZP.

Ještě jednou vás všechny zdravím. Dneska mi nálada padla pod bod mrazu, protože se ukázalo, že se lékařka překoukla a skutečný doplatek na měsíční balení Riluteku je 15.000,--. Když si přišel taťka s receptem na 3 balení do lékárny a oni po něm chtěli 45 tisíc, jenom zalapal po dechu. Koupili jsme alespoň jedno balení, aby ho mamka začala užívat a jednáme s lékařkou o žádosti pro revizního doktora. Mamčina neuroložka je skvělý člověk s ohromným lidským přístupem. Bohužel se mnou mluvila na rovinu a řekla, ať od Riluteku nečekáme zase takové zázraky, že nemoc nezastaví, nezvrátí, snad jen malilinko může zpomalit a to ještě jak u koho. Právě proto ho prý pojišťovny nehradí, zdá se jim nepříliš "perspektivní"! Hrůza, jak vůbec naše zdravotnictví včetně pojišťověn funguje. Kdejakého ožralu vozí ARO s houkačkou, panu Petrovi doporučili, ať si příště záchranku volá, až bude modrat... Alkoholikovi s cirhozou, kterou si zavinil sám se hradí do puntíku vše a tady? Nešťastníci, většinou důchodci, kteří k téhle svinské (promiňte mi ten výraz) nemoci přišli nevinně, musí svoje léky hradit v částce, že jim ani dva měsíční důchody stačit nemůžou. Hlavně když se madam Emmerová bije v prsa!! Ale tohle jsem nechtěla původně psát. Mám dotaz na paní Evu, jejíž tchyně Rilutek užívá: měli jste problém s revizní komisí? Odpustila placení nebo jste museli platit nějakou část a v jaké výši? A ještě mám jeden dotaz na ten dýchací přístroj -kam se obrátit (na pojišťovnu? na nějakou plicní kliniku apod?) pro případ, že bychom ho chtěli zajistit už jaksi pro jistotu. Mamina naštěstí zatím potíže nemá, snad ani v náznaku, ale lékařka nás opět nabádala, mít vytipovanou nejbližší nemocnici, kam v případě potřeby pojedeme. Což o to, ta je v dosahu 7 km, ale i to je alespoň 10 minut jízdy. A co tedy dělat, kdyby se mamka dusila? 10 minut je nekonečná doba!! Proto bychom měli rádi doma nějakou pojistku. Myslíte, že by se dal přístroj někde sehnat nebo zapůjčit, když se ještě nic neděje? Abychom ho neblokovali v tu chvíli někomu jinému. Nebo se dá něco takového koupit? Moc prosím o každou radu. Děkuji všem. Mony.

Zdravím vás všechny, mamce dnes nasadili Rilutek, dostala dávku na čtvrt roku s tím, že doplatek na 1 měsíční dávku je 1.500,-- Mamka má pojišťovnu zaměstnanců bank,(207)možná, že jiné to hradí plně, ale čert to vem! Podělíme se se sourozenci o to, hlavně aby jí to alespoň trochu pomohlo.Četla jsem vaše zkušenosti s dýchacím přístrojem BIPAP(?) a překvapilo mně, že jej používáte v domácích podmínkách, náš doktor něco takového vyloučil, řízené dýchání nejde provozovat doma. Asi si ale pletu řízení dýchání s podpůrným přístrojem a to asi právě ten je. Mamina s jarním sluníčkem pookřála, dýchá se jí dobře, chůze atd. je taky v pořádku, "pouze" jsou tady ty mluvící potíže a občas s polykáním (ikdyž ani ne tak s polykáním jako spíš jak dostat sousto s úst dozadu do krku a pak polknout). Budu tedy věci zatím brát jak jsou a těšit se s každého dne s maminou, který bude bez problému. Nejsem přítel frází, ale říct to prostě musím - já jsem byla dříve tak šťastná, jenom jsem o tom nevěděla... Přeji všem hezké dny a hodně síly. Monika

Dobrý den, Moniko u tchýně se začalo zhoršovat dýchání asi po roce od diagnostikování nemoci. Nejdříve se jí špatně dýchalo v přeplněných nevětraných místnostech, nyní je jí také těžko dýchá při inversním počasí. Zatím bohudík jsou to jen jednorázové dušnosti, které při použití dýchacího přístroje Bipap odezní. Přístroj jí byl přidělen na klinice v Brně, na žádost její neuroložky, kterou navštěvuje. Pobyla si v Brně 2 dny, kdy jí přístroj nastavili podle jejích dýchacích parametrů. Jsme rádi, že ho má doma při ruce. Vždy, když jsou potíže je k dispozici.

Jiřinko, moc vám děkuji za povzbuzení, vaše slova do mě vlila trošičku naděje. odepisovala jsem daleko obsáhleji, ale vůbec se to na stánce nezobrazilo, odeslala jsem to asi bůhví kam, jsem ze všeho vynervovaná.Určitě se ještě ozvu, potřebuji poradit ohledně dýchání. Mamina sice žádné potíže nemá,ale lékař řekl, ať jsme připraveni na všechno. Zatím díky . Monika

Moni, ted musis vydrzet. mamince nerikej vse, vzdy jen to co se tyka nejakeho problemu, ktery se objevi. S tim lekem je to tezke, nekde ho pacientovi nabydnou bez problemu, ale zazadaji o potvrzeni od revizniho lekare, jindy lekar s lekem vaha. protoze jsem uz zazila i to ze onkolozka chtela 1000KC jako nadstatndard pokud napis pacientovi lek proti zvraceni, tak bych se nedivila, kdyby lekar cekal na neco podobneho. Rozhodne bych s nim o leku promluvila a pokud by naznacoval ze by to za "nadstandard" slo napsat je to dost hyenismus, protoze napsat by to mel automaticky pokud neni prilis pozde coz u Tve maminky tak jak licis preiznaky evidentne neni. Je skutecne na pocatku choroby a jmenovany lek by ji mohl velice pomoci rozvoj nemoci zpomalit nebo dokonce na urcitou dobu zastavit. Snaz se tedy aby ji ho lekar predepsal, pokud jsi z prahy( ja bohuzel ne a take mam jiny druhy onomocneni, pokud se, aby Ti nekdo treba i v tehle debate doporucil na Tvou e-mailovou adresu( nemusi byt primo Tva) doporucil ktereho lekare volil on a jak je s nim spokojen. Totiz nejlepsi a bohuzelcasto i jedine co pro sebe muze pacient udelat je ze si zvoli dobreho lekare, kvalitniho jako odbornika i empatickeho, jako dobreho cloveka. Pak je lecba mnohem snazsi, kdyz nemas pocit, ze se se vsim doprosujes a ze vyslovene skemras...Takze prosim i zde jestli ma nekdo dobre zkusenosti se svym lekarem( jako prispevatelka, ktera ma nemocnou tchyni/moc se omlouvam-vypadlo mi jmeno/)aby Monice doporucila treba jen do jeji schranky lekare u ktereho se tchyne leci podle pristupu, jmenovany lek, pristroj na zlepseni dychani atd, se zda ze jde o velice dobreho a lidsky kvalitniho odbornika. MOni pokus se sama neco nastupovat, ale i se poptat druhych jak mamince pomoci. Doporucuji casopis "Quest"bohuzel v anglictine, ktery se tyka vsech dystrofiku a tedy i lidi s ALS. Bohuzel sama anglicky neumim natolik abych se odvazila prekladat, ale pokuste se v nejakem dobrem hledacku najit jmenovany casopis a podivat se na nej bliz, pripadne pokud v nem najdete cennejsi informace si ho i objednat.Jinak Ti mohu poradit jen to co radim vsem nemocnym, podivat se treba do katalogu pomucek pro postizene a uvazit, ktere pomucky by mamince prospely, pokud zatim ma problemy jen s ochrnutim hlasivek a polykanim nejsou tyto pomucky treba, a snazila bych se zlepsit jeji vyzivu tedy vse dukladne mlet a pridavat popijeni Nutridrinku, pokusit se z lekare dostat predpis toho leku, je mozne , ze vaha protoze maminka nema dobrou pojistovnu, v tom pripade jde po dohode s lakarem pojistovnu zmenit, ale budte opatrni, moje kamaradka se dostala do temer neresitelne situace, protoze zmenila pojistovnu sve dcery s tezkou metabolickou poruchou a jedinyustav v Praze ,ktery se temito poruchami zabyva odmitl pokracovat v lacbe protoze s pojistovnou pry nema smlouvu, neslo o zadnou malou pojistovnicku, ale neco na urovni vojenske pojistovny, kterou kamaradka zvolila protoze tak byly i uvahy o tom ze pojistovna z casti hradi transplantce jater...pripada mi to absurdne surove, kdyz lide resici takove zivotni problemy se musi ohlizet na bandu uredniku a na predpisy, ktere slouzi jen k tomu aby vykazovali najakou cinnost...mam na ne vztak, protoze u nich postradam jakoukoli snadu nemocnym nebo postizenym pomoci a jen bezohlednost a krutost.Moni, drz se, doufam, ze pokud se rozhodnes odborneho lekare pro maminku zmenit, ze ji skutecne pomuze a udela pro ni vse, aby se ji co nejdele darilo tak, jak nejlepe to je u teto nemoci mozne. Moc Ti drzim pesticky.

Evo,moc Vám děkuji za odpověď, až budu v lepší psychické kondici, na stránku se ještě vrátím, teď jsem na tom hrozně, včera večer jsem měla příšernou krizi, trošku se mi ulevilo až po rozhovoru s taťkou, ale jednu pozitivní myšlenku následuje deset negativních a tak to jde pořád dokola. Až vstřebám počáteční šok, snad to bude alespoň o maličko lepší. Kvůli mamině musím mít sílu, ale jsem stejně jako moji sourozenci jsem tak vyděšená, že jí zatím nemám kde brát.Dokonce i teď při přihlašování na internet, abych si přečetla odpověď na svůj dotaz, se mi klepaly ruce a svíral žaludek. Za chvíli budu zralá na psychiatra, na jednu stranu mi debata na tohle téma ulevuje od toho příšerného stresu, na druhou stranu mě ničí.Ještě jednou děkuji za informaci o Riluteku, zítra bratr jede za lékařem a tak se doufám dohodnou.Díky moc, zdravím. Monika

Zdravím, Mony u nás byl nasazen RILUTEC ihned po diagnostikování nemoci. Na každém receptu pro lékárnu musí být dopsáno extra schválení od VZP. Ale neměli jsme s tím nikdy problém. Bohužel nám bylo sděleno, že nyní je nemoc ve fázi, kdy již RILUTEC nepomáhá. Je to spíše psychická podpora, ale účinek léky již nemají. U mé tchýně začala také nemoc zhoršeným polykáním a zhoršením řeči. Bohužel dnes (cca.1rok od diagnostikování nemoci) již vůbec nemluví a není schopna polykat. Má vývod přímo do žaludku, kudy se jí vpravuje tekutá strava. Komunikujeme pouze písemně. Pokuk Vás bude cokoliv zajímat, ozvěte se. Prošli jsme hodně center, chodíme na ozón atd.