ALS - amyotrofní laterální skleróza

Evi, vidite, tak jak psala pani Jirinka, kazdy to muze vzit jinak. Opravdu zalezi na tom, jaka Vase tchyne je, Vy ji znate a jenom vy sami se musite rozhodnout, co udelat. Asi to bude tezke, pokud s vama tchan nechce spolupracovat. A pani Jirinko, tak jak jste psala, ze se nebojite smrti, vim, co tim myslite. Ja verim, ze nase duse je nesmrtelna a pokud umreme, to je jen nase telesna schranka, na kterou jsme se egoisticky uplnuli, ne vsichni samozrejme. Ale o tom se nebudu rozepisovat, protoze bych mohla psat 14 dni v kuse a nekdo by si o mych nazorech mohl myslet, ze jsem padla na hlavu. A proto necham dusevni stranku, dusevni strankou a napisi Vam neco malo, co jsem se docetla v poslednich zpravach na ALSA. Je to opet souhrn na cem budou lekari a vyzkumnici pracovat, napr. geneticka terapie a dalsi faktory, ktere mohou ovlivnovat ALS - jak Enviromental(prostredi), tak Geneticke. Stale jeste cekaji odpovedi na jejich otazky. Fondy ALS maji rozmanite a flexibilni portfolio na vyzkumy a na vyuziti novych technologii. Napr. vyzkum moznosti, jak zabranit urcitym genum na vytvareni proteinu, je jenom nekolik let stara. ALSA - sponzorovany vyzkum nam prinasi RNA SILENCING APPROCH do reality. Dr. Kaspar a jeho team pracuji na potencionalni geneticke terapii, snazi se vyuzit = neskodne virusy = jako TROJSKE KONE, ktere dopravuji terapeuticke geny, na poskozene misto v mise. Gen vyprodukovava pomocny faktor, nazyvany IGF-1. U mysi s ALS, ktere byl vpichnut terp. gen IGF-1 se prodlouzil zivot a zachvala moznost pohybu. Gen therapy je vpichnut do svalu. Nervy, ktere zasobuji svaly s zivnou latkou, prijmou virus a jeho GENE CARGO (genovy naklad) a prenaseji je zpatky do nervovych bunek v mise, presne tak, jak pracuje normalni metabolicky proces.Gene therapy bere tenhle vyhodny transport jako velke +, protoze timhle zpusobem je schopen dodavat pomocne faktory k neuronum, ktere umiraji. Dr. Kaspar byl jeden z tech, co prokazal, ze to muze fungovat u mysi. V daslim z experimentu poukazal, na to, ze cviceni, ze sameho zacatku mysiho zivota, muze PRISPET, ke zlepseni efektu IGF-1 - gene therapy. Pravdou ovsem je, ze tyhle mutovane mysi s ALS, ziji v klecich a vetsinou nemaji velkou moznost pohybu. U lidi s ALS, cviceni MUZE a NEMUSI pomoci. Jedna ze studii prokazala, ze sportovci MOHOU byt ve vetsim ryziku ziskat ALS, nez zbytek populace. Dalsi vyzkumy jsou potrebne k tomu to dokazat. Naslednym ukolem lekaru a vedcu je, nalezeni pocatecniho POSTUPU NEMOCI, ktery by mel prispet k nalezeni FAKTORU, ktery zpusobuje zacatek ALS. Pouze 10% pripadu ALS muze byt zduvodneno, a to jednym jedinym ZNAMYM genem. Vetsi mnozstvi genu, PRAVDEPODOBNE- hraje roli v pocatcich SPORADIC ALS, u ktereho neznaji ANI JEDEN JEDINY gen, ktery zpusobi pocatek nemoci. Rovnez se domnivaji, ze prosredi, ve kterem zijeme, URCITE, ovlnivnujenase ryziko, tak jako jsou dasli faktory, LEAD(olovo), MERCURY(rtut), Pesticides(pesticidy na hubeni hmyzu), KOURENI, dokonce i povolani jako, ELEKTRIKARI, PROF. SPORTOVCI, lide, kteri pracuji s toxickymi materialy a nebo prostredi. Urcita skupina lidi se domniva, ze je to neco v OVZDUSI, co muze byt pricinou. Napr. Veterani z Golfkeho zalivu maji 2X vetsi ryziko v porovnanim se zbytkem populace. Jedna ze studii prokazala zvysenou umrtnost na ALS u veteranu z ruznych valek 20.stoleti. Nebo napr. u lidi CHAMORRO na ostrove GUAM v Pacifiku dochazelo k zvysene umrtnosti na ALS, KTERA dosahla vrcholu v roce 1950, v dnesni dobe se vratila zpatky do normalu se svetovou populaci. A proto Dr. Bryan Traynor bude pracovat na populacni genetice. Jeho strategii bude nalezeni novych genu, souvisejicich s ALS. Puvoden Ir, Traynor bude logicky zkoumat Irske pripady ALS a jeho pocatek. Irsko je mala zeme s relativne homogenni populaci, a proto dava vyzkumnikum sanci na nalezeni PRVOTNIHO EFEKTU, jmenovite PREDCHUDCE, genu, ktery byl pocatkem ALS. Relativne vysoky pocet pripadu ALS je dokumentovan u lidi zijicich na severozapadni casti ostrova, v miste, kde mela puvodni populace tendenci se sromazdovat, pred neustalymi utoky vetrelcu. Irska registrace a podobna snaha v dalsich Evropskych zemich, bude poskytovat nevidany zdroj, pri hledani genu, ktere mohly hrat roly na puvod nemoci. A uplne na konec. ALSA ma organizaci, ktera se nazyva TREAT ALS, ktera se bude soustredit na nove talenty a odborne znalosti v programu na, vynalez leku, bude hledat nove kandidaty, identifikovat existujici leky, ktere by meli mit pozitivni efekt na ALS, vytvori novy proces pro klinicke zkousky, ktere budou pripraveny a prozkoumany na cas na testovani poskytnutym kandidatum. A to je vse, ja vim, ze opet je to mluveni co by mohlo, co bude, ale aspon vidime, ze na nalezeni pracuje spousta lidi, a ze delaji vse pro to, aby se ten lek OPRAVDU nasel. Mejte se krasne, a moc na Vas vsechny myslim, Boza

Jestli nekomu o jeho diagnoze rict nebo ne. Tak to je vysoce problematicka otazka. Radila bych to jen v pripade, kdy nemocneho dobre znate. On se to totiz pravdepodobne stejne dozvi a je rozdil, kdyz mu to rekne nekdo z jeho blizkych tak, ze sice tato tezka nemoc tu PRAVDEPODOBNE je, ale ze proti ni budete vsichni bojovat. Je to lepsi, nez to slyset od lekare. Nikdy nezapomenu na spolupacientku, ktera mela metastazu, ja to vedela oc jde, ale nemela bych nikdy odvahu ji to rict ani naznacit, protoze ona byla fixovana na zivot, na to, ze se vse da koupit a na to, ze vse je v podstate materialni. Pak je tezke nekomu rikat, ze muze nemoc prekonat( tuhle skutecne ano), ze je za dalsi mozne, ze i kdyz se sice treba neuzdravi docela, ze mu zbyva jeste mnoho casu, ze se nemoc muze zastavit, nebo alespon zpomalit. Ale druhy den sla na CT, a potom ji to pan primar rekl. Zhroutila se. Mluvila o tom od rana do vecera a co me desilo jeji postoj k lidem byl vyslovene zlovolny...Rikala proc to ma ona, jak je to nespravedlive a proc to nema ten, nebo onen... Jmenovala tech lidi snad stovky a ja byla strasne vydesena tim, co rika. Snazila jsem se ji svemozne utesovat, jako ma skvelou rodinu, jak vsichni za ni stoji, jak ji pomohou prekonat lecbu. Ona si pod lecbou predstavovala nejake extrakty z zralocich chrupavek, nebo co, proste takovy ten ryzi nesmysl, jehoz dovozce parazituje na lidech,pro ktere jeho sajrajt predstavuje posledni nadeji( mel by se skutecne stydet). Tak jsem ji rekla, ze velka nadeje je v chemoterapii, protoze jsem kdysi sama prodelal chemo dokonce jako klinickou studii. Bylo nas kolem 7 a z nich uz ziji jen ja(je to skoro 11 let).Ale snazila jsem se ji dodavat nadeji, rikala mi hrozne veci, ze je nespravedlive, ze jsem prezila( nerikala jsem, ze jsem posledni, ale ze nas to zvladlo vic). Ze ji nemohu porozumet, protoze jsem se s tim uz smirila, ze ji nepochopim, protoze muj zivot nema tu hodnotu jako jeji, ze ona zazila mnohem vic zajimavych a hezkych veci, ze patri do jine tridy lidi a ze je nespravedlive, ze to nepostihuje jen chude, lidi, kteri cely zivot nemeli moc casu, nebo ani financi, aby uvazovali nad tim, co jedi a co delaji. Vytkla mi, ze jsem pracovala ve vyzkumum a ze jsem si to privodila. Brala jsem to tak, jako ze na nekom ten strach tu hruzu ventilovat musi a vedela jsem, ze ja to unesu... Mozna ze by ji vic pomohlo, kdybych to neunesla...prenest svou hruzu i na nekoho druheho, by pro ni mozna byla jakasi uleva...Druhe pacientky si nevsimala, protoze ta byla v mnohem horsim stavu a ona si nechtela pripustit, ze by nekdy mohla dopadnout takhle...Bylo mi ji lito, neprala jsem ji i i pres vsechno co rikala...jen jednou jsem ji dala za pravdu v tom, ze se zivot ani zdravi nedaji koupit...podle mne totiz tohle SPRAVEDLIVE JE!!!No abych se vratila zpet, druhy den ji vzali na sal a zoperovali, pak uz jsem ji nevidela. Sla jsem dokonce na JIP, ale pry me nechtela videt...Takze tohle strasne zalezi na cloveku a pokud uz musite nekomu neco takoveho rict, dbejte na to jestli to unese. Protoze jde o tezkou a chronickou nemoc, rict mu to budete nakonec muset, ale NEKOMU je treba to rikat po kapkach a prokladat to laskou a soucitenim a tim, ze jste na to vsichni, koho ten nemocny ma rad.Ze vsichni budete pomahat.Zacit skutecne tim, ze nereknete naraz vsechno. To ze si Vy myslite, ze byste to unesli je mozna pravda a mozna take ne. Clovek nikdy nevi, jak v urcite sitcuaci obstoji, pokud v ni skutecne neni. Je dobre naznacit, ze se lekari obavaji jiste tezke a chronicke nemoci...Ze delaji stale dalsi testy, aby svou domenku vyvratili nebo potvrdili, pak naznacit, ze by mohlo jit o nemoc NA BAZI Sklerozy multiplex, kdy postupne se prohlubuji problemy s hybnosti, pak ze by to mohla byt i horsi a tezsi nemoc...atd.Ja jsem na svou diagnozu jsem prisla sama, vedela jsem proste, ze mi neco je a ze to je dost vazne a jako byvala sestra a jsouci biolozka, jsem si to dala dohromady...pak mi stacilo jen potrvrdit to co jsem cekala rozhovor s lekarkou, byla z toho vic vydesena nez ja..necekala, ze bude stacit jen naznak a zbytek ji reknu sama. Ale kazdy k nemoci pristupuje ruzne, u nekoho si skutecne s nim muzete sednout a probrat to protoze uz vicemene z lekarskych zminek, vi nebo, alespon tusi. Ale upozornuji, ze neco jineho je tusit a neco jineho to vedet naplno. Pak je dobre se pred tim poradit s lekarem a dat po rozmuve nejake slabe anxiolytikum( lek proti uzkosti, napr lexaurin atd, podle rady lekare). Pokud nemocny vic v podstate o sve nemoci vse zduraznujte stale nadeji, mluvte o tom, ze se nemoc muze zpomalit i zastavit, ze nikdy neni mozne rict, ze uz nadeje neni( ano nekdy je treba jen v tom, ze vse probiha bez bolesti, bez velkych stresu, nekdy je v duslednem vyuziti paliativni mediciny...ktera pomuze nemocnemu prekonat mnoho zlych stavu...v zivote nemusi jit vzdy o jeho delku, ale spis o kvalitu, o to, jak mame moznost se s nemoci vyporadat, jestli jsou alespon leky, ktere ulevi, kdyz uz nepomohou ty klasicke. Takzvana symptomaticka lecba muze byt v mnoha pripadech velkym prinosem tam, kde se uz kauzalni lecba uzit neda...A nadeje nekdy nema podnet, nekdy neni oduvodnena a nekdy muze byt zpusobena jen leky, po kterych se clovek citi lepe a ktere mu umoznuji prozivat alespon z casti, to co delal rad... Je nutne mit mnoho soucitu, trpelivosti, odvahy a statecnosti na vsech stranach... nekdy je lepe se naucit s nemoci zit, nez s ni bojovat, ale to by bylo na delsi kapitolu a ja mam skutecne dost specificky vztah ke nemoci i k odchodu(ke smrti-nebojim se to vyslovit).A je mozne, ze kdybych o tom psala vic, mozna bych mohla nekoho zmast nebo prilis rozrusit...ja se smirila a ted cekam, zatim mam tyhle jarni dny a to ze jsem videla kvest sedmirkrasky, v Tv videla film na ktery jsem se tesila atd, ze proste se drzim toho ze nedelam dlouhodobe plany, ale drzim se tech kratkodobych, ze si nekdy kupuji pro sebe nebo pratele neco pro radost a ze jsem z toho stastna. Jinak na nemoc jsem psychicky sama, pratelum nechci kazit naladu a matka je uz dementni a krom toho mela a ma ke mne velice divny vztah uz od mala..ale porad mam jeste hodne z ceho se mohu radovat a pratele, prace, priroda, knihy a dobre lidke vztahy jsou asi tak nejpodstatnejsi...P.S. Snazila jsem se opravit chyby, kdyz je opravuji za provozu tak mi to vetsinou spadne. Omlouvam se.

Jestli nekomu o jeho diagnoze rict nebo ne. Tak to je vysove problematicka otazka. Radila bych to jen v pripade kdy nemocneho dobre znate. On se to totiz pravdepodobne stejne dozvi a je rozdil, kdyz mu to rekne nekdo z jeho blizkych tak ze sice tato tezka nemoc tu PRAVDEPODOBNE je ale ze proti ni budete vsichni bojovat. je to lepsi nez to slyset od lekare. Nikdy nezapomenu na spolupacientku, ktera mela metastazu, ja to vedela oc jde ,ale nemela bych nikdy odvahu ji to rict, protoze ona byla fixovana na zivot na to ze se vse da koupit a na to ze vse je v podstate materialni. Pak je tezke nekomu rikat, ze muze nemoc prekonat( tuhle skutecne ano, ze je za dalsi mozna ze i kdyz se treba neuzdravi docela, ze mu zbyva jeste mnoho casu, ze se nemoc muze zastavit, nebo alespon zpomalit. Ale druhy den sla na CT, a potom ji to pan primar rekl. Zhroutila se. Mluvila o tom od rana do vecera a co me desilo jeji postoj k lidem byl vyslovene zlvolny, rikala proc to ma ona jak je to nespravedlive a proc to nema ten nebo onen, Jmenovala ted¨ch lidi snad stovky a ja byla strasne vydesena tim co rika. Snazila jsem se ji svemozne utesovat, jako ma skvelou rodinu, jak vsichni za ni stoji, jak ji pomohou prekonat lecbu. Ona si pod lecbou predstavovala nejake extrakty z zralocich chrupavek nebo co, proste takovy ten ryzi nesmysl, jehoz dovozce parazituje na lidech,pro ktere jeho sajrajt predstavuje posledni nadeji( mel by se skutecne stydet). Tak jsem ji rekla ze velka nadeje je v chemoterapii protoze jsem kdysi sama prodelal cehmo dokonce jako klinickou studii. Bylo nas kolem 7 a z nich uz ziji jen ja(je to skoro 11let).Ale snazila jsem se ji dodavat nadeji, rikala mi horzne veci, ze je nespravedlive, ze jsem prezila( nerikala jsem ze jsem posledni, ale ze nas to zvadlo vic. ze ji nemohu rozumet protoze jsem se s tim uz smirila, ze ji nepochopim, protoze muj zivot nema tu hodnotu jako jeji, ze ona zazila mnohem vic zajimavych a hezkych veci, ze patri do jine tridy lidi a ze je nespravedlive, ze to nepostihuje jen chude, lidi kteri cely zivot nemeli moc casu nebo ani financi aby uvazovali nad tim co jeji a co delaji. Vytkla mi ze jsem pracovala ve vyzkumum a ze jsem si to privodila. Brala jsem to jako ze na nekom ten strach tu hruzu ventilovat musi a vedela jsem ze ja to unesu... Miozna ze by ji vic pomohlo, kdybych to neunesla...prenest svou hruzu i na nekoho druheho by pro ni mozna byla jakasi uleva...Druhe pacientky si nevsimala, protoze ta byla v mnohem horsim stavu a ona si nechtela pripustit, ze by nekdy mohla dopadnout takhle...Bylo mi ji lito, neprala jsem ji i i pres vsechno co rikala...jen jednou jsem ji dala za pravdu v tom, ze se zivot ani zdravi nedaji koupit...podle mne totiz tohle SPRAVEDLIVE JE!!!No abych se vratila zpet, druhy den ji vzali na sal a zoperovali, pak uz jsem ji nevidela. Sla jsem dokonce na JIP, ale pry me nechtela videt...Tohle strasne zalezi na cloveku a pokud uz musite nekomu neco takoveho rict, dbejte na to jestli to unese. Protoze jde o tezkou a chronickou nemoc, rict mu to budete nakonec muset, ale je treba to rikat po kapkach a prokladat to laskou a soucitenim a tim, ze jste na to vsichni, koho ten nemocny ma rad.Ze vsichni budete pomahat.Zacit skutecne tim, ze nereknete naraz vsechno. To ze si Vy myslite, ze byste to unesli je mozna pravda a mozna take ne. Clovek nikdy nevi jak v urcite sitcuaci obstoji pokud v ni skutecne neni. je dobre naznacit ze se lekari obavaji jiste tezke a chronicke nemoci...Pak ze delaji stale dalsi testy, aby svou domenku vyvratili nebo potvrdili, pak naznacit, ze by mohlo jit o nemoc na bazi Sklerozy multiplex, kdy postupne se prohlubuji problemy s hybnosti, pak ze by to mohla byt i horsi a tezsi nemoc...atd.Ja jsem biolog na svou diagnozu jsem prisla sama vedela jsem proste ze mi neco je a ze to je dost vazne a jako byvala sestra a jsouci biolozka, jsem si to dala dohormady...pak mi stacilo jen potrvrdit to co jsem cekala rozhovor s lekarkou, byla z toho vic vydesena nez ja..necekala ze bude stacit jen naznak a zbytek ji reknu sama.Ale kazdy k nemoci pristupuje ruzne, u nekoho si skutecne s nim muzete sednout a probrat to protoze uz vicemene z lekarskych zminek vi nebo alespon tusi. Ale upozornuji ze neno jineho je tusit a neco jineho to vedet naplno. Pak je dobre se pred tim poradit s lekarem a dat po rozmuve nejake slabe anxiolytikum( lek proti uzkosti, napr lexaurin atd, podle rady lekare). Pokud nemocny vic v podstate o sve nemoci vse zduraznujte stale nadeji, mluvte o tom, ze se nemoc muze zpomalit i zastavit, ze nikdy neni mozne rict, ze uz nadeje neni( ano nekdy je treba jen v tom, ze vse probiha bez bolesti, bez velkych stresu, nekdy je v duslednem vyuziti paliativni mediciny...ktera pomuze nemocnemu prekonat mnoho zlych stavu...v zivote nemusi jit vzdy o jeho ledku, ale spis o kvalitu o to jak mame moznost se s nemoci vyporadat, jestli jsou alespon leky, ktere ulevi, kdyz uz nepomohou, takzvana symptomaticka lecba muze byt v mnoha pripadech velkym prinosem tam, kde se uz kauzalni lecba uzit neda...A nadeje nekdy nema podnet, nekdy neni oduvodnena a nekdy muze byt zpusobena jen leky, po kterych se clovek citi lepe a ktere mu umoznuji prozivat alespon z casti to co delal rad... Je nunte mit mnoho soucitu trpelivosti odvahy a statecnosti na vsech stranach... nekdy je lepe se naucit s nemoci zit nez s ni bojovat, ale to by bylo na delsi kapitolu a ja mam skutecne dost specificky vztah ke nemoci i ke odchodu(ke smrti-nebojim se to vyslovit).A je mozne, ze kdybych o tom psala vic mozna bych mohla nekoho zmast nebo prilis rozrusit...ja se smirila a ted cekam, zatim mam tyhle jarni dny a to ze jsem videla kvest sedmirkrasky, v Tv videla film na ktery jsem se tesila atd, ze proste se drzim toho ze nedalalm dlouhodobe plany, ale drzim se tech kratkodobich ze si nekdy kupuji pro sebe nebo pratele neco pro radost ze ze jsem z toho stastna. Jinak na nemoc jsem psychicky sama, pratelum nechci kazit naladu a matka je uz dementni a krom toho mela a ma ke mne velice divny vztah uz od mala..ale porad mam jeste hodne z ceho se mohu radovat a pratele, prace, priroda, knihy a dobre lidke vztahy jsou asi tak nejpodstatnejsi...

Díky za povzbuzení a názor.Také jsem takový člověk, že raději snesu krutou pravdu než přetvařování a lež.Bohužel tchán je proti. Asi má strach, aby si neublížila, nebo aby ten "boj" nevzdala. Máme na videu nahranou reportáž z ČT1-pořad Diagnóza o ALS. Je to docela dobře udělané, mluví jak doktoři, tak pacienti. Jsou tam ukázky z pražského centra. Asi tím bychom začali.Ať si to přehraje a vidí, že i jiní lidé s tím žijí a bojují. Bohužel doktoři nám u nás v nemocnici na začátku nemoci řekli neříkat v žádném případě. Ale vidím, že to asi nebylo zrovna šťastné. Zřejmě si lékaři řekli, že pokud se tchýňka nic nedoví, nic tím nepokazí a nebudou riskovat další obtíže. Ještě k té dědičnosti. Bylo nám řečeno, že tato forma není dědičná. Ale znáte to. O nemoci se pořád moc neví a za pár let může být vše jinak.A červík pochybnosti hlodá. Boži dejte vědět co Vám přišlo za novinky. Zatím se mějte a držte se. Eva.

Pani Evo, nejdrive bych Vam chtela dat vedet muj nazor na to jestli rict nebo ne. Ja osobne jsem PRO - RICT, CE SE DEJE. Ja vim, kazdy mame jiny nazor. My jsme to moji sestre rekli, s pomoci doktora. Ja jsem ji poslala veskere informace, co jsem mela, o tom, co je to za pomoc, jak probiha..... NENI TO LEHKE, NIKDY. Je to tak, jako kdyz Vam nekdo umre. Jsme smutni, mame vztek, litujeme sami sebe i toho co je nemocny a nebo tady uz neni, ptame se proc, ja, mi, vsichni, nase rodina???? Ale nakonec prijde usmireni. A muzu Vam POPRAVDE rict, ze vetsina postizenych se s tim smiri jeste lepe nez mi sami. Nekterym to i doda novou silu a viru. Velika spousta se zacne vice angazovat, aby mohli pomoci, jak postizenym, tak rodine...... A tak jak uz jsem rekla, kazdy ma na to jiny nazor, tohle je muj osobni a cela moje rodina a znami se v tom shoduji. Ja bych chtela urcite vedet, co se se mnou deje, nechtela bych, aby mi to tajily. A k tem vykyvum nalad?? Kazdy postizeny ALS je ma, a proto je dobre, ze Vase tchyne bere antidepresiva. Maji nalady, kdy se smeji a potom hned breci.... nevim presne proc se tak deje, ale ma to co delat, s nevyrovnanou balanci nervovych bunek. Pani Evo, delali VAsi tchyni testy na to, jestli ma to - DEDICNE ALS -?? Asi 10% postizenych ho muze mit. Mne se zda, ze je to ten SOD1, tak ho nazyvaji. Moje sestra mela test udelany, protoze si chtela byt jista, ze to jeji dcery ( dvojcata ), nebudou mit. Test byl negativni, takze mame jistotu, ze ma jednu z dalsich forem ALS, kterych je velka spousta. Nikdo jeste presne nevi PROC, se objevuje a kde se presne vyskytuje. Dneska jsem dostala dalsi e-mail, ve kterem se pise, ze se pracuje na dalsich projektech tykajicich se genetiky. Jsou tam rovnez napsany i PRAVDEPODOBNOSTI vzniku ALS. Podrobneji o tom napisu zitra. Drzte se a pani Evo, to zalezi jenom na Vasi rodine, jak se rozhodnete a co si myslite, ze by bylo nejlepsi pro Vasi tchyni, ale NIKDY to nei jednoduche. Pro nas to bylo neuveritelne to rict, ale jsme radi, ze jsme to udelali. Moje setra si prosla vsemi stadii. Vztek, litost, dokonce se s nami chvilku nebavila, potom prisly otazky proc zrovna ona a ted uz se s tim smirila, NE smirila, to je spatne slovo, proste s tim zije a je rada, ze to vi. Rikala nam, ze je to tezke poslouchat, ale asi by nam to neodpustila, kdyby jsme ji to nerekli. drzim Vam pesti jakkoliv se rozhodnete!!! Boza

Ještě mám na vás všechny dotaz. Tchýňka o nemoci neví. Pořád s manželem zvažujeme zda jí to říct. Připadá mi, že se trápí ještě víc, když neví co se s ní děje. Ale máme obavu, jak se zachová, když bychom jí to řekli. Psychicky je na tom dost špatně. Má výkyvy nálady. Bere antidepresiva. Nevím co je v této situaci lepší. Tchán je zásadně proti, aby se jí pravda řekla.Ale vidíme, že se velice trápí, když s ní doktoři nic nedělají. Jaký na to máte názor? Podle příspěvků zde vidím, že skoro všichni o své nemoci vědí. Díky za názory. Eva.

Dobrý den, díky za velice zajímavý a odborný překlad.Je fakt, že spousta termínů mě dala docela zabrat. Naděje do budoucna se určitě rýsují, ale bohužel ti nemocní, kteří už jsou mezi námi, se toho asi nedočkají. Vidím bohužel jak se situace u nás den ode dne zhoršuje. Pořád mi připadalo, že to postupuje pomalu, ale přes zimu se to opravdu u tchýně moc zhoršilo. Pravou ruku má zcela nepohyblivou, co je ale horší, je dýchání. Bez Bipapu se neobejde. Problémy s dýcháním má několikrát za den. To si myslím je nejhorší. Nepohyblivý člověk je zcela odkázán na pomoc druhých, ale žije. Pokud nemocný nemůže dýchat, nepomůže mu nic kromě dýchacího přístroje. Jsem takový pesimista a pořád se zabývám myšlenkou, zda je ALS dědičná. Četla jsem, že jen některá forma, ale kdo ví. O nemoci ještě toho moc neví ani samotní vědci a lékaři. Musíme doufat, že za pár let výzkum tak pokročí, že pokud by se to v rodině ještě vyskytlo, bude již šance na vyléčení. Držím všem palce a Boženko ještě jednou díky za překlad.

Zase jsem to omylem odeslala!! Mela bych dokoncit vetu, ze?? Nahrada ne-nervovych bunek je o hodne jednoduzsi nez dodavani novych motorickych neuronu. A tohle muze byt jedna z dalsich cest na lecbu ALS. DALSI PROJEKT- snazi se najit duvod proc motoricke neurony umiraji pri ALS? Cim dal vice teorii se shoduje v tom, ze to neni jenom nemoc samotnych motor. neuronu, ale i dalsich mozkovych bunek, jako jsou ASTROCYTES, ketre dopomahaji prubehu nemoci. ASTROCYTES jsou zodpovedny za udrzbu prostredi, ve kterem motor. neurony funguji. Zmeny v astrocytes mohou narusit funkci normalnich bunek a na konec vedou k uhynuti motor. nervovych bunek. A tohle je dalsi ze studii na rok 2005. SPOLECNE DORUCENI FAKTORU RUSTU A ASTROCYTES, jako potencionalni lek pro ALS. Pracuji se STEM CELLS. Zakladem projektu je dorucit TROPHIC FACTORS ( kazda bunka v lidskem tele potrebuje urcity signal, aby mohla prezit. A tyhle signaly jsou Trophic Factors) na poskozene misto u mutantu SOD1, krys modelujicich ALS, pri pouziti STEM CELLS jako DORUCITELU. Lidske STEM CELLS (kmenove bunky) doruceny primo do michy od krys budou moci modifikovat(upravit) doruceni ruznych TROPHIC FACTORS, slibujicich k lecbe ALS, ke kterym se rovnez vztahuji GLIAL DERIVED NEUROTROPHIC FACTOR (GDNF), rovnez neco jako insulinovy rustovy faktor (IGF-1) a VASCULAR ENDOTHELIAL GROWTH FACTOR (VEGF). pokusim se prelozit co to znamena GDNF - je to oslabena ochranna tkan nervoveho systemu a VEGF - cevni tkan ENDOTHELIAL- je to presne blana, ktera pokryva vnitrnosti, srdce, lymfaticke kanalky... Omlouvam se pokud jsem to presne neprelozila, jeste jednou nejsem doktor a pokud by to bylo spatne, tak me opravte. Vedci chteji navest STEM CELLS, aby se pretvarely na svalove bunky, ktere budou schopny vylucovat TROPHIC FACTORS. Cilem se je dozvedet, jestli svaly implantovany se STEM cells, budou schopny vylucovat TROPHIC FACTORS a podporit funkcni uzdraveni a NEBO celkove preziti krysiho mutantu SOD1. Jejich vyzkumny team chce rovnez prokazat, jestli se TROP. FAC. doruceny od STEM CELLS a umisteny do nervu kontrolujicich dychani, zpomali a nebo dokonce vrati do puvodu ochabujici dychani a konec zivota u vetsiny postizenych s ALS. Na zaver bych napsat jeste jeden z projektu a jeho cilem je zgrafovat motoricke neurony dopravene z lidskych embryovych STEM CELLS do mysis ALS a pokud bude mozne, videt prubeh nemoci. Doktori maji vypestovany system pro rust lidskych embryovych stem cells, ktere se snazi navezt k premene na misni motoricke neurony. Rovnez pracuji na to jak uchovat implantovane stem cells?? Motoricke neurony umiraji potom, co je nerv jednoduse rozdrcen. Vyzkumnici se domnivaji, ze kdyz bude nahrazeny, za stem cells, nebudou ovlivneny, zadnym toxickym procesem, ktery zabiji bunky pri ALS. Snazi se vychovat nove mysi a geny ALS a spojit je s mutovanou mysi SOD1. Tohle by bylo asi vse. Nevim, jestli jsem vam nejak pomohla. ja osobne bych se toho chtela docist vice POZITIVNIHO, ale uz to, ze je povolen vyzkum se STEM cells (kmenovymi bunkami) je velikansky pokrok. Doufejme, ze se brzy neco najde. Vsichni na to pilne pracuji. Chtela bych se predem omluvit, pokud jsem nadela milion chyby, moje rodina se vzdycky smeje, ze pisu jak Indian. A pokud jsem udela nejake zdravotnicke omyly, klidne to opravte. Dejte mi vedet, pokud by jste toho potrebovali vedet vice. Mejte se moc krasne a myslim na VAS VSECHNY!!!! Boza

K jednim z dalsich vyzkumu je geneticky. Pracuje se na ALS4 - dalsi vrozene ALS. Zvireci model, na kterem pracuji, by mel ukazat shody a neshody ruznych typu nemoci, ktery ma JISTEJI poukazat, jakym smerem jit, k nalezeni lecby pro ALS. Jeden z dalsich projektu a jeho teorii je NAHRADA NE-NERVOVYCH

Ated bych mela zacit psat k jednotlivym vyzkumum. Dala jsem vsechny dohramady, myslim tim spolecnosti, lekare, vedce... Kdyz jsem vybirala, o kterem novem leku napsat, byla jsem v koncich, protoze jich je prez 22 stranek. Vsechny jsou v prubehu vyzkumu a testovani, ale zatim nic noveho na trhu. Na priklad The RObert Packard Center for ALS Research napsalo v zaverecne zprave z roku 2004 na tema objevenych leku----nejvice slibujici leky z minuleho roku prosly zakladnimi zvirecimi testy. Ten nejlepsi ma nyni schvaleni pro klinicke zkousky. Tohle vse zacne az to podepisi vsechna regulacni zarizeni. Ohledne GENE THERAPY - vrozene terapie, pisi, - pracujeme na rozvojo geneticke terapie, uzivame, IGF-1- na prodlouzeni zivota motorickych neuronu pro DYCHANI. Pokud bude nas uspech pokracovat, muzeme zacit testovani na lidech v pristim roce. Testy na zviratech jsou prozatim velmi pozitivni. Dalsim tematem bylo NERVE REPAIR - (uprava nervu-motorickych neuronu)- jeden z jejich lekaru prokazal, ze stem cells (kmenove bunky), se dokazou pretvorit na motoricke nerony, pri jejich vpichnuti do patere paralizovane krysy. Rovnez pracuje na nervovych bunkach a jejich ceste ke svalum. Jejich centrum pracuje na podpore rustu motorickych nervu. Hlavnimi zaklady jejich vyzkumu jsou bunky, u kterych dochazi ke zmene hlavnich cest(kterymi putuji ve zdravem organizmu) u vsech typu ALS. Nejdrive jsou poskozena - THE MITOCHONDRIA, tam kde se vytvareji nove bunky. Zablokovavaji se abnormalnim mnozstvim proteinu. Motoricke nervove bunky-mitochondria- v tom pripade pracuji s proteinem na NEOBVYKLE CESTE, a proto jsou tercem pro ALS. zastavenim TOXICKYCH REAKCI, ktere poskozuji mitochondria, mohou pomoci k zastaveni nemoci. Nejvetsi problem u motorickych neuronu zacina u sameho konce svalu (ruzku).

Tak uz jsem konecne tady. Vcera jsem procitala, SKORO vsechny zpravy a novinky a je toho velka spousta, ale vice mene je to odborna literatura, na cem se pracuje, co by mohlo byt, atd...... Pani Jirinko, premyslela jsem co bych Vam mohla poslat pro Vaseho znameho, aby mi treba pomohl neco prelozit, ale po pravde receno jsem nevedela co. Ono by to bylo asi na jeden casopis. Zkousela jsem vybrat nejake ty nejnovejsi nalezy a projekty, na kterych se pracuje, a to nejdoulezitejsi jsem prelozila. Nejsem doktor a tak nektere odborne vyrazy necham v Anglicnine a v Cestine napisi, co si myslim, ze to je, tak se na me nezlobte. Ale pokud budete Jirinko chtit, aby se na to Vas znamy podival, zkusim Vam neco poslat, ale hodne toho jsou odborne veci, ktere by vetsine z nas stejne nepomohly, protoze nejsme odbornici, ketri tomu rozumi asi trochu vice. No, mela bych prestat psat o nicem a jit primo k veci. Krome Rilutku, ktery je schvaleny Prez FDA neni pro zatim zadny novy lek ani lecba. ALE, konecne byl schvaleny vyzkum se STEM CELLS (kmenove bunky), coz je velikanske plus. Ja vim, kazdy ma na to jiny nazor a kolem STEM CELLS je neuveritelny chaos jak etnicky, politicky a vedecky. STEM CELLS maji neuveritelny potencional. Mohou se dal rozvijet s dalsimi lidskymi bunkami. Slouzi neco jako OPRAVARI v lidskem tele. Prakticky se mohou rozmnouzovat bez jakehokoliv limitu a doplnuji dalsi bunky tak dlouho, dokud je clovek a nebo zvire pri zivote. Kdyz se STEM CELLS rozdeli, kazda nova bunka ma potencial bud zustat stem cells A NEBO se zmenit na bunky se specifickou funkci, treba jako - svalove bunky, cervene krvinky, a nebo mozkove bunky. PROBLEMEM ovsem je, ZISKAT stem cells k pruzkumu. Nejvetsi zivotnost maji EMBRYONIC STEM CELLS, ktere muzeme najit v mozku embrya pri prvnich par tydnech vyvoje. TOHLE JE VELKE NE, pro spoustu lidi, protoze to znamena potraty(nekteri lide na tom dokonce vydelavaji penize). Daslim zpusobem ovse je, coz tady je beznou prakci, darovat PUPECNI SNURU, hned po porodu. Krev v pupecni snure a placente je unikatni, protoze obsahuje velke mnozstvi krevnich stem cells. Nevim, jak je to v Cechach, protoze moje sestra o tom moc nevi, ale tady je to na beznem poradku, ze darujete pupecni snuru... je to hlavne spousta lidi, kterym zalezi na tom, aby se nasel lek, ne jenom na ALS, ale i dalsich nevylecitelnych nemoci. Jednim z minusu u stem cells je, ze se muzou zneuzivat pro klonovani, ale to je rozhovor na dalsi 2 hodiny.

Bozenko, tak mi to nejak preposli do mailove schranky, reknu znamemu, aby to prelozil, ale potrebovala bych ten text. Nekdy to ma treba jinou grafiku a ja to pak nemohu z PC dostat. Takze pokud muzes, preposli mi to a ja ho poprosim, aby to prelozil, treba vyznac, co chces doslova a u ceho jen uvod, nebo zaver. Musim ho setrit, a nemohu mu toho zase dat vic, nez rekneme 10 stran podrobneho prekladu.

Bohuzel jsem jeste nemela cas si k tomu sednout a vsechno si to procist, protoze je tam toho spousta, ale prez vikend budu mit vice casu, tak si k tomu sednu a zkusim z toho vybrat nejake nejdulezitejsi zpravy. Jinak moje sestra do Prahy k doktorovi nejela, rikala, ze se necitila dobre a ani nemela naladu, ani se ji chudince nedivim. Rikala, ze pojede, az budou mit jeji dcery prazdniny. Ja se brzy ozvu s nejakyma tema novinka. Zatim se mejte moc hezky!!!! Boza

Bohuzel jsem jeste nemela cas si k tomu sednout a vsechno si to procist, protoze je tam toho spousta, ale prez vikend budu mit vice casu, tak si k tomu sednu a zkusim z toho vybrat nejake nejdulezitejsi zpravy. Jinak moje sestra do Prahy k doktorovi nejela, rikala, ze se necitila dobre a ani nemela naladu, ani se ji chudince nedivim. Rikala, ze pojede, az budou mit jeji dcery prazdniny. Ja se brzy ozvu s nejakyma tema novinka. Zatim se mejte moc hezky!!!! Boza

Pokud by to nemel kdo prelozit poprosim sveho znameho- prekladatele z anglictiny, aby pro vas udelal alespon souhrn toho co tam je.

Zdravím, Boženko je to bohužel v anglině což je problém. Je tam něco nového v léčbě nebo výzkumu? Jestli to můžete nějak shrnout a napsat byla bych ráda. Díky Eva.

Dnes jsem dostala e-mail, ve kterem bylo napsano, ze International Aliance pro ALS/MND sestavila seznam na vsechny WEB stranky, kde jsou zaznamenany vsechny vyzkumy tykajici se ALS/MND. Pokud se na to chce nekdo podivat, adresa je: www.alsmndalliance.org/pdfs/research.pdf Mejte se hezky, Boza

Uvazovala jsem o tatinkovi Sluniny. Mam totiz porad pocit, ze z hlediska lekaru nebylo udelano vse, alespon pokud se tyka paliativni mediciny. Ano, asi jiz nebude mozne dosahnout nejake vyrazne zmeny nemoci, ale bylo by mozne zmirnit jeji nektere jeji, pro nemocneho tryznive, priznaky.Rozhodne bych se poradila napr. s nekterym anesteziologem treba i s Centra pro lecbu bolesti, i kdyz vim, ze choroba neni vetsinou prilis bolestiva, ale zaroven vim, ze existuji leky, ktere snizuji pocit dusnosti a pusobi lehkou euforii(neoduvodneny pocit dobre nalady az radosti).Primlouvala bych se za to, aby byl pacient i pres velmi malou moznost se s nim dorozumet, byl lecen take po strance psychicke, tedy aby netrpel a aby bylo po strance paliativni mediciny pro nej udelano vse co se jen da.U nas je paliativni medicina neustale jen Popelkou a navic je brana jako obor, na kterem se da nejlepe setrit. Pri nedavnych pobytech v nemocnici jsem nabyla presvedceni, ze se zacalo vyrazne setrit na analgeticke lecbe, ze pacienti po operaci musi prvni den vydrzet prakticky jen s velmi slabymi analgetiky, navic v tabletove forme. Na to, ze maji pooperacni bolesti neni bran zretel, i kdyz sama vim, ze se jeste nedavno prvni dny po operaci davaly injekce podle potreby casto i opioveho charakteru. Nelibi se mi bezohledne trapeni nemocnych s tim, ze bolesti po operaci prece vydrzi. Jiste vydrzi, ale po druhe treba na jinou a treba i dulezitou operaci nepujdou, uz ze strachu. Takze setrit na necim utrpeni pokladam za hyenismus a to, ze clovek musi sestudovat pul mediciny, aby s tim neco udelal, mam za nepravedlive. Ano lekari jsou oproti jinym zemym spatne placeni, ale meli by vzit v uvahu ze spatne placeni jsou i jini vysokoskolaci, kteri si nemohou dovolit takto razantne protestovat. A pak neverim, ze by to bylo jen lekarskymi platy, ale proste celkovou politikou oboru zdravotnictvi.

Draha pani Evo, k tomu pesimismu se Vam ani nedivim, po vsech zkusenostech, kteryma jsme si vsichni prosli....... Jak to v tom stredisku vypada?? Po pravde receno, kdyz byla moje sestra na pohovoru s doktorem Mazancem, seznamil ji se sestrickou, ktera se stara a pomaha pacientum, kteri chodi do strediska. Moje sestra tam primo nebyla, protoze na tom jeste nebyla tak zle, ale na rovinu ji rekli, pokud by se to zhorsovalo, klidne by mohla dojizdet, coz by bylo TROSKU DALEKO, a nebo by tam mohla zustavat, jak dlouho by chtela a zase jit domu. Hlavnim ucelem toho vseho je, ze se vsichni pacienti schazi, vidi, ze v tom nejsou sami, muzou se vzajemne podporit...., dale maji specialni program na cviceni.... Vice toho opravdu nevim a nechci psat nejake nesmysly. Pani Evo, budte radi, ze mate tak hodnou neurolozku, kazdy takove stesti nema. No a k Dr. Mazancovi je to opravdu daleko, ale moje sestra stale jeste potrebuje kontrolu co 6 mesicu, aby videli, jak rychle se to posouva a pokud se vsechny vysledky budou shodovat s doktorem v Ostrave. Puvodne mela jet do Prahy v breznu, ale doktor byl nemocny, tak se domluvila na kveten. Ja vim, je to sileny blazinec porad jezdit po doktorech a moje setra rikala, ze uz toho ma tez plne zuby, ze by se nejradeji na vsechno vykaslala, ale na druhou stranu to nejde, protoze chce vedet, jak na tom je.... Vecny kolotoc. Na konec chci jeste napsat, pokud nekdo rad cte, ja jsem totiz maniak na knizky a ctu, co se da, chtela bych VAm doporucit knizku, kterou jsem nedavno docetla. Mne se moc libila a vsichni doma ji ted ctou, jmenuje se MOC PRITOMNEHO CASU od autora ECKHART TOLLE. Je to vice mene o tom, jak najit vnitrni klid a utechu v srdci, pokud nekdo neco takoveho rad cte, vrele doporucuji. Mejte se vsichni moc krasne, Boza.

Dobrý den všem, také Vám Boženko. Vaše sestra má obrovské štěstí, že nemoc postupuje velmi pomalu nebo vůbec ne. Někde jsem četla, že i tyto případy existují. Přemýšlela jsem také nad tím, zda kontaktovat MUDr. Mazance, ale podle mne je to zbytečné. Je to můj názor-možná máte jiný, ale myslím, že tchýňce je lépe doma mezi rodinou,než aby se tahala po nemocnicích a podobné utrpení viděla všude kolem sebe. Co myslíte, že pro nemocné udělají navíc v centru ALS? Na tuto nemoc neexistuje žádný lék, co je tedy tak vyjímečného dát nemocného do specializovaného oddělení? Máme u nás velice dobrou a vstřícnou neuroložku. Ta zajistila přidělení dýchacího přístroje BIPAP a o tchýni se pečlivě stará. Co víc můžeme dělat? Vy jistě máte zkušenosti, jak to v takovém centru vypadá a jaké aktivity vůči nemocnému vyvíjejí. Pokud budete mít chvilku, napište jak to tam funguje. Bohužel jsem ale pesimista.S pozdravem Eva.