lupus erytematoides

Ahoj Viki,Jando,holky.Mám po poslední kapačce a jsem v plné remisi!!!!Mám radost jak malý dítě,že se to tak povedlo a stálo to trápení za to.Viki práci jsem vyřešila,jdu až tak od ledna,šéfová to vzala v úplným klidu,tak jsem ráda,protože mně to trápilo.No a je mi u duše trochu líp.Ahoj všem.

Ahoj Alenko,před rokem jsem měla RA s překryvem SLE, podle posledních testů jsem skoro zdravá :-) a teď mám v diagnóze seronegativní RA a fibromyalgii, no ale bolesti stále. Dr. mi dala silnější prášky a posílá mne k psychiatrovi - zdejší řešení zdr. problémů.... Doktory nechci zase ani vidět. Jinak chodím na rehabilitace a balí mi packy do teplého parafínu a je to fajn.Zmínilas vánoce; už se na ně začínám těšit a stejně jako ty mám plány, že lecos napeču, ale uvidíme, kolik bude sil. Hlavně chci odpočívat. Ale začínám nějak tloustnout, brrrr!

Tak zase ahoj na chatu:) Opet nejake novinky..Viki unava ta se fakt prekonava desne tezko, nechapu jak muzes chodit do prace. Fakt, vis ze to rikam asi skoro pokazde.... Nemuzes mit invalidni duchod kdyz mas lupus? Tady ho davaji na lupus samozrejme....teda ja delala s lupusem nez se narodil Olin, pak uz ne. Ted se citim uplne OK a vlastne mi nic neni...no boli mne zada hodne ale vsechno by se dalo snest enbyt te unavy. Vypravim kluky do skoly a jsem na odpis. a musim si jit lehnout. Pak umeju nadobi a zase lehnout. Ted bude Halloween a muj syn se ptal jestli bych mohla upect halloweenovy cukrovi...nemohla, ach jo a cekaji mne jeste narozky starsiho a vanocni cukrovi...uz mi dali list co mam upect a tak asi zacnu uz ted, protoze jinak bych to nestihla....snad po kouskach....fakt chodit do prace by bylo asi na urovni stredovekeho muceni.....

Agáto,vítej na chatu, napiš o sobě víc, jestli můžeš. Jaké máš zdrav.problémy, určitě se tady najde někdo, kdo tě správně nasměruje. Viki

velmi prosím o kontakt na toho skvělého revmatologa, jsem zoufalá z chování nekterých felčarů-bez etiky, s hrubostí...agatakontakt agatule"volny.cz

prosím také i informaci o tomto léku,mohla bych si ho nechat sehnat,event.dalším zájemmcům,ale musím o něm něco vědet.není to planá nadeje?

Jaruško, plně tě chápu s těmi obavami. Ale dle mého názoru, ty jsi o hodně víc nemocná než já a ta zátěž by ti opravdu mohla moc ublížit, tak to zvaž po všech stránkách, proč třeba ještě nepokračovat v PN? Ale člověk musí jíst, já vím. Ptáš se, jakou mám nemoc - už ani sama nevím, před rokem to byla RA s překryvem SLE (kromě chronického zánětu žaludku, slinivky, tachykardie, těžké poruchy krevního oběhu atd.). Tento týden jsem byla na kontrole na revmatologii pro krevních testech a mám RF a ANA negativní, trochu mi vyhoupl TSH (ŠŽ) a po vyčerpávající debatě, kdy mne doktorka posílala na psych. zní nové rezumé:seroneg.RA, fibromyalgie. Takže jsem zase na začátku - vše mne bolí a jsem stráášněěěě unavená, ale jsem prakticky zdravá!Na kudlanku se podívám. Dík za info.Držím ti pěsti, ať to dobře dopadne a pozdravuji všechny ostatní, a jmenovitě Alenku.

Ahoj holky, je mi opravdu strašně, když čtu příspěvky od vás pracujících. Je mi smutno z toho, že i v tak hrozném stavu v jakým je Viki a Jarka musíte chodit do práce. Já jsem zatím na mateřské, ale taky mě to za pár let čeká a upřímně,zatím si to neumím představit. Skoro každé odpoledne taky bojuji s příšernou vyčerpaností a to jsem přitom doma. Práci doma si zorganizuju jak potřebuju a děti už taky znají ,,moje chvilky" a nechají mě odpočinout. Holky strašně moc vás obdivuju. Já vím, že to jinak nejde a že vám nic jiného nezbývá, ale je to vážně hrozný co všechno musí lidé s touto nemocí vydžet. Holky držte se a pokud to jen trošku jde, šetřete se. Moc ná vás myslím, tak pište. Ahoj Janda

Viki,já pořád ještě marodím,zrovna v úterý jedu na 10 kapačku a zas se mi nechce,posledně jsem proz......a 2 dny.Ale mám to lepší,anemie vymizela,bílkovina z moče taky,hladiny v krvi jsou skoro v normálu,tak co si víc přát!Jen tak únava...Měla bych jít do práce od listopadu,ale asi to nezvládnu a bojím se toho,marodím od února a prostě to není ok a nikdy už nebude...Ale bohužel je smutné,že mne do práce tlačí finance,já nevím jak to vyřeším,musím se ted v Praze se svou lékařkou poradit,abych si to zas nerozjela,za tu cenu to prostě neudělám,víš.Jinak jsme víc na Kudlance,Alenka tam píše skvělý povídání,koukni se i tam.Je to-podnázev-"tady a tam".Ty máš taky lupus nebo únav.syndrom,já to nějak zapoměla?Jinak Ti přeji hodně síly na vše co potřebuješ,jsem ráda,že v práci máš pomoc a je to trochu únosnější.Ahoj

Jarko, v práci bych měla teď šanci zavést si docela přijatelný režim, jen kdybych měla sílu ho uvést v život. Mám konečně výpomoc, takže především kontroluji splnění úkolů; a právě v tom je nesmírně důležitá důslednost!! No, a já jsem schopna pracovat tak dvě hodiny denně a pak už sotva dýchám, natož abych se zvedla a překontrolovala je, případně popohnala, nemluvě o tom, že bych si svolala strany na jednání a dělala bubu.... Je to strašná škoda; když to nezvládnu, ztratím kredit, ztratím autoritu a ztratím práci; a můžu jít žebrat.... Do práce mne nikdo v mém věku už nevezme, ID nedostanu. Kde vzít energii????Dokážu překonat bolest, ale tu strašnou únavu NE!Ale stále píšu o sobě a o vás nevím nového nic, tak se trošku rozepište :)))

Viki a v práci máš taky pořád ten stres a honičku a nepochopení druhých?Nic se tedy nezměnilo?Bylas hodně unavená,atd...?

Ahoj Alenko, Veroniko, Jando, Jarko - to opravdu potěší, tolik spřízněných duší. Teď jsem doma, čekám opraváře (teče nám topení), tak mám chvilku, než půjdu do práce, abych Vám poděkovala za podporu. Pohladili jste mi srdíčko a doufám, že Vám to budu moci jednou nějak oplatit.Jaruško, jizva na prsu se už začíná normalizovat, pocit ne, protože mám prso opravdu zmrzačené, propadlé, bradavku otočenou do strany. Před dvěma dny jsem byla na vypunktování cyst v obou prsou a příběh tedy pokračuje v jiné poloze dál. Musím končit, páViki

Ahoj holky, tak jsem se konečně dostala k chatu o lupusu, pravda trvalo to pár let (je mi 30 a nemoc mi dg. v 15)!!! Vidím, že u všech je, stejně jako u mě, nejlepším lékem optimismus. Vmém případě mi jej dodává pravidelně má lékařka, myslím, že nebýt jí, tak tady už nějaký ten pátek nejsem Zuzka

Ahoj Viki,teda Ty ses dlouho neozvala!!!Hodněkrát jsem si na Tebe vzpoměla,co s Tebou je?Jak vidím,tak Tě pořád něco trápí a je mi to moc líto.Přeju Ti,aby Ti bylo líp a aby Ti vše dopadlo dobře,přeju Ti to celým svým srdcem...Ahoj,drž se,bud?statečná a dej vědět!!!Po té operaci tenkrát jsi už zahojená?

Ahoj Viki, taky ti moc přeju, abys byla zdráva. Všichni na tebe myslíme, tak když ti bude úzko napiš nám to a já doufám, že se ti trošku uleví, alespo? po psychické stránce. Teď bylo tak ošklivé počasí, že padal splín i na mě. A do toho moje děti chytily spálovou angínu, obě najednou, bylo to docela šílený. Sotva jednomu trošku klesala teplota, začala stoupat u druhého, tak to jsme si fakt užily. Teď už jsou konečně v pohodě, ale ještě berou antibiotika. Pořád doufám, že to taky nechytím ,ale teď už snad né. Viki drž se a že ti budu držet všechny palce co mám, je naprostá samozřejmost. Dej pak vědět, jak jsi dopadla. ahoj Janda

VIKI úprimne z celého srdca Ti želám aby si bola zdravá !!!

Vikinko a jak doma? Jak v praci? Co babicky? Pane boze holka ty tech problemu mas fakt moc......drzim vsechny palecky a porad se mi to nezda dost....No at ti to dopadne nejlip jak muze.....jenze to ti od bolesti nepomuze, vid?

Ahoj Alenko a ostatní,dnes jsem byla na odběrech na revmatologii a za dva týdny si jdu pro výsledky, tak mi prosím držte palečky. I když vím už dopředu, že je to horší, protože se v noci bez bolestí ani neotočím a chodím jako stará kachna, než se rozhýbám. Ale jsou na světě věci, které člověka potěší. Po třech měsících se mi vrátila z prázdnin dcera, se zájmem pokračuje ve studiu a uvažuje o dalším i v zahraničí. Kéž by byla zdravá!!!!!!!!!!!!!!!!!!, aby si mohla splnit své sny. Totéž přeju i Vám.PáViki

holky kdo ma zajem vedet vic o lupusu, ja mam pocit ze jsem neco prave o nem psala sem z me chytre literatury....kouknete se par stranek dozadu:) jinak vam mohu rict ze je to blba nemoc ale da se s ni zit, i kdyz zijete unavene....POKUD se vam nestane co se stalo mne. Tahle nemoc totiz si nevsima malickosti ale zasahuje pouze hlavni zivotne dulezite organy...ja jsem prodelala uz mozkovou mrtvici a infarkt, no a mam lupus nefritis, coz jsou postizene ledviny, porad ziju a ze vseho jsem se ZATIM vylizala:)Jo a leci mne Cellceptem, to je jedine co mohu brat. A k tomu dodame par steroidu:))) a hrst dalsich prasku....ale to se vas nastesti nikoho jeste netyka. Jo a lupus mam 17 let diagnozovany, hodne se mi zhorsil po detech (teda pri prvnim jsem to netusila ze neco takoveho vlastnim, to mi prave zjistili ale to druhe pry nemelo byt:)

Ahoj Aleno,zdravím z Prahy.Já užívám na SLE 1rok antimalarika, zatím nemám větší potíže, jen únava, subfebrilie, bolesti kloubů,chodím pravidelně 4xročně na kontroly.Zajímá mě přístup léčby v Kanadě, pokud mi napíšeš, budu ráda.Sarka/31let/