lupus erytematoides

Ahoj všem,přiznám se, že mám pocit, že si asi klepete na čelo, ale měla bych k vám prosbu...Jakými vyšetření se u vás potvrdil lupus? Jsem tu nová, přistup k netu mám omezený, ale ráda bych se dozvěděla více.Mám nemocné ledviny, k jinému lékaři než na nefrologii nechodím, ale rok už mi dělají jen základní vyšetření-biochemii a labor.vyšetření moče.Cítím se hodně unavená, bolí mě všechny klouby, jsem časti nemocnáí a nevím už kudy kam.Kamarádka má lupus, ale ona se na téma nemoc odmítá bavit...Byla bych vám vděčná za jakoukoil pomoc, přejí vám pěkné léto, i když vím, ež to letos v ČR není ono.Dík, Petra.

Ahojky všichni,týden jsem tu nebyla,vyrazili jsme na chalupu přes ty svátky a můžu říct, že mi to moc pomohlo.Krásně jsem si odpočinula, protože tatínek a tety si chtěli užít dětí a taky jsem nemusela vařit. No,paráda. Alenko, ptala ses mě na děti. Mladší je chlapeček je mu rok a pět měsíců a starší je holčička je jí pět let,ale z holčičky toho moc nepobrala.Možná to, že si občas vezme sukni a má dlouhé vlasy,jinak je to spíš kluk.Moje mamka pracuje s dětmi a několik let už poslouchám, že větší éro ji rukama neprošlo a to prý počítá i kluky.Takže mám celý den co hlídat.Když už se náhodou neperou, tak se mazlí tak vehementně, že jeden nebo druhý ječí.Ale jinak se prý mají rádi.I když jsem z nich někdy pěkně utahaná,jsou užasné a vždycky mi zvednou náladu, když mám chmury.Zatím jsou docela hodné,ale prázdniny teprve začaly, tak doufám,že jim to vydrží až do konce srpna. Alenko psala jsi už na Kudlanku? Jestli jo, dej mi prosím vědět nadpis.Já se tam moc nevyznám a vždycky to strašně dlouho hledám. Díky moc,mějte se prázninově.Ahoj Janda

Ahoj Viki,díky za info.Po Celebrexu by právě neměly být problému se zažíváním,chtěla jsem se zeptat jestli je to hrazený lék pojištovnou nebo se doplácí.Já se mažu Niflugelem nebo Voltarenem.Díky Dana

Ahojte všichni,Alenko, ta vaše lososí romantika mne nesmírně láká. Zavřu oči a vidím nekonečně krásnou přírodu. No a když je otevřu a mám vyžehlit pár kousků prádla, tak to sotva zvládnu. Ale velký dík za pozvání, třeba to jednou vyjde...... :)))Evi, konečně!!!!!! Měla jsem o tebe strach. Na motýlí chat nechodím, i když mne včera napadlo, že bych to měla zkusit, jestli tam na tebe nenatrefím. Jinak se scházíme tak nějak mixovaně na lupusu a na chronickém únavovém syndromu a je tam dobrá parta, takže jestli můžeš čti si oba chaty a určitě tam bude téma i pro tebe. Popiš trochu podrobně, jak to vše u tebe probíhalo. Těšíme se všichni na tvé zkušenosti.Dano, celebrex beru na bolesti revmatického charakteru, ale moje revmatoložka mi po operaci prsa říkala, že to můžu brát i na to, protože to dobře působí i v takovém případě. Až dosud jsem s ním byla spokojená. Zatím mi na žaludek neškodil a co víc, ani na slinivku, která je u mne ta nejzlobivější, ale pravda beru ho jen v těch nejnutnějších případech (mám ho cca 1/2 roku). Nemáte někdo pro změnu typ na masti na RA? Mě všechny odporně páchnou a je mi z nich na zvracení (ibalgin, vonum, dolmina atd.). Dík za radu. Mějte se všichni moc a moc fajn a zatím pacViki

Ahoj všem.Mám dotaz na Viki.Někde jsem tu četla,že bereš Celebrex.Můžu se zeptat na zkušenosti?Mám krvácení v žaludku a tohle by měl být lék šetrnější.Je s doplatkem?Díky za případné info.Dana

Zdravím všechny, po dlouhé době jsem opět na těchto stránkách a jsem zaskočena množstvím příspěvků. Odmlčela jsem se, protože jsem podstupovala pulsní léčbu. Čeká mě příští týden poslední infuse. Jsem relativně bez problémů, tak jsem zvědavá jak dopadnou vyšetření. Jak jsem se bála infuzí, tak teď jsem ráda, že jsem je absolvovala, protože jsem se zbavila potíží, které mě nejvíc trápily.Viki, scházíte se ještě na motýlím chatu? Pokud ano, kdy? Konečně se mohu zapojit.Všem vám držím pěsti a co nejméně potíží!!!!EVA

Viki, diky ja te za to pozvu zase k nam na lososy, manzel dela bajecnej kaviar a ja pastiku z lososich jater:) Taky musis prijet v urcitou dobu, nejlepe v druhe polovine cervence:)A vis co, ja bych opravdu desne rada kdybys mohla prijet...to bych opravdu vedela ze se ti nemoc upravuje:) Jezisi holky jak ja bych vas rada tady privitala vsechny ani nemate tuseni.......

Jando jsem rada ze uz to ustupuje:) Ty mas dva kluky? Ja taky...a nejen ze se obcas poperou oni se navzajem nesnasi....takze doufam ze to u vas nebude taky takove protoze na nervy je to desne..a porad byt ve strehu desne narocne.....u nas uz mame prazdniny mesic a porad je to stejne. Jenom proc mam rada prazdniny je to ze nemusim rano vstavat a chystat svaciny do skoly....kdyz jsou kazdy zvlast jsou nejmilejsi a nejperfektnejsi kluci, ale dohromady je to neco jineho. No jo a bud pak v klidu:)))

Ahoj Viki a Alenko, jste moc hodné, že se mnou cítíte,děkuji. Viki máš pravdu už to ustupuje a pravda je ta, že když jsem na tom vloni byla špatně, měla jsem to taky, ještě horší než teď.Jestli se to teda objeví vždycky, když tělo moc bojuje. Nevím,myslela jsem, že je to po antibiotikách,nevím těžko říct.Je to zvláštní pocit, nevěděla jsem jak to doktorce popsat.Proto mě raději objednala na krevní testy.Snad to bude v pořádku,nic mi už není jen jsem pořád trošku víc unavená.Ty prázniny mě asi porazí-ještě nezačaly a děti už jsou ve střehu. Zlatá školka. Teď je budu mít doma pořád oba dva. Někdy si spolu i pěkně hrajou, ale někdy se už i poperou.Pořád na nich musím mít alespoň jedno oko a být stále ve střehu.Pak nemám být unavená že jo? No přeju všem maminkám pevné nervy. Mějte se fajn. Ahoj Janda

Alenko, už teď jste zvaní, třešně máme fakt skvělé, pouze na jejich sklizeň je tak nanejvýš týdenní období, tak se musíte trefit. Ale jinak máme pořád něco celé léto, tak se se ozvi, až budeš mít cestu.Jando, ta naše zahrada je skutečně rozlehlá až moc - hlavně na práci. Čekali jsme na její vrácení (restituce) 14 let. Vrátili nám ji teprve loni a právě od loňska jsem tak nemocná, že tam prakticky nemůžu nic dělat. Naštěstí minulý uživatel stromy obnovoval a ovoce zatím roste skoro samo, manžel stříhá a ošetřuje co zvládně. Co nezvládne, to nemáme, ale jinak to nejde. Potíž je v tom, že bydlíme ve městě, kde oba pracujeme od rána do večera. O víkendu pak jezdíme na venkov, kde máme malý domek, u něho zahrádku - v budoucnu okrasnou, teď úděsnou, protože dům rekonstruujeme a ta velká zahrada je pár minut od domu. Zato na nádherném místě, ve svahu nad řekou a lesem. A to je důvod, proč to nechci prodat. Tak jsem se rozepsala, že jsem zapomněla to hlavní - měla jsem podobný problém jako ty, asi před 1,5 rokem, kdy jsem se nemohla dotknout boku-kůže, ani oblečením - v oblasti kyčle vpředu až k pupku a vaječníkům a dozadu až k páteři. PL vůbec nevěděla, co to může být, ale první volba byly ledviny, druhá páteř a třetí slinivka. Trvalo to dva týdny a pak to začalo samo ustupovat. Žádné ATB jsem tehdy nebrala. Zvláštní je, že teď mám podobný pocit na té operované bradavce a také po dvou týdnech nesnesitelné bolesti to začalo ustupovat. To jsem ti ale nepomohla, sorry :)))) Tak holky zatím pá, jdu se mrknout do práce.

Ahoj Viki a Jando! Viki leto je tu velice kratke, vlastne v kvetnu rozmrza reka a nekdy mame prvni snih uz v srpnu. Ja se dneska po dlouhe dobe citim trochu lip, Mishan mne bere do mesta. No tu zahradu...hele az prijedu nekdy do Ceska (jestli) pozves mne? Moji kluci sice trhali ze stromu pomerance a banany, ale v zivote ne tresne! Jando, musi to byt moc neprijemne, ale musis vydrzet, nemuzes prerusit antibiotika, to by mohlo byt jeste horsi.....

Alenko jsem opravdu moc ráda, že jsi šla s těmi teplotami k lékařce. To víš, u nás to není jen tak, teploty vždycky něco značí. Já se totiž kolikrát řídím jen tímhle, protože ty bolesti jsou u mě posunuté. Teď mám novinku-necítím kůži na pravé polovině hrudníku zepředu i zezadu a pravou ruku. Je to hrozně nepříjemné, protože to nebolí, ale špatně se mi na těch místech snáší i látka. Myslím si, že to mám po těch antibiotikách, tak to prostě budu muset vydržet než to doberu. Viki podle toho co píšeš nemáte jen zahradu, ale úplný ovocný sad.Taky ti to závídím, takový výběr a před domem, to musí být fajn.Taky jsem moc ráda, že už ti je líp,drž se a moc se nepřepínej.Mějte se Janda

Alenko, to je dobře, že ses odhodlala jít k jiné lékařce, a hlavně, že to má výsledek. Snad teď zaberou léky a přestaneš mít bolesti. Mně dnes prso už téměř nebolí:))))) a svět je hned veselejší. S tlakem jsme na tom podobně, včera ráno jsem měla 76/56 tep 82, a jinak mívám cca 90/60 t90. S močákem trpí jedna moje kamarádka už několik let a nikdo jí neumí pomoct. Léky nezabírají a dostává tedy od doktorů jen stupidní rady a je už zoufalá. Je jí třicet a věčně se drží za břicho, samozřejmě sex je pro ni v takovém stavu utrpením a má to vliv i na její partnerský vztah.Je pro mne překvapivá informace o těch vašich venkovních teplotách - jak dlouho u vás trvá léto? Tady s ohledem na plození naší zahrady trvá léto až příliš dlouho, protože tam máme všechny běžné ovocné stromy: třešně, višně, meruňky, švestky, rynglovníky, mirabelky, broskvoně, hrušně, jabloně, ořešáky a také révu vinnou neboli hrozny na víno. Takže postupně jsem v létě přejezená vždy jednoho druhu ovoce. Teď jsem to přehnala s třešněmi a hráškem a rozbouřila se mi slinivka, takže jsem už pár dní na nechutně přísné dietě. Většina toho, co načešeme, shnije a vyhodíme to. Takže letos to opravdu nebudu přehánět a utrhnu si jen to, co budu schopná sníst. Otvírám dvě okna tak, že si najedu na příslušný příspěvek, okno zmáčknutím ikony (-) minimalizuji na dolní lištu a otevřu úplně nově internet, kde vyhledám tentýž příspěvek a v něm začnu psát, a když potřebuji osvěžit paměť, tak jen kliknu dolů na lištu na druhé okénko a tak přepínám dle potřeby.Obdivuji tvoji odvahu, já uvažuju o změně lékařů často, ale odvahu mám jen málokdy. Všichni, nebo skoro všichni doktoři se tady znají a jeden druhého nejspíš podrží na úkor pacienta. No, uvidím....Přeji ti zlepšení a radost ze života.Viki

Ahoj Viki, tak to ze te to boli trosku min je nejradostnejsi zprava dneska:)Jo nasla jsem odvahu a sla k druhe doktorce a hele: najednou moje teploty nejsou od horka, patrne v tele pokracuje zanet, i kdyz moc je cista, mam velice nizky krevni tlak 100/70 no a ty bolesti jsou patrne prave tim nedolecenim, takze mi dala prasky s tim ze kdyz mi nepomuzou, tak se bude muset podivat dovnitr (gynekologicky) mysli si, ze je to porad ten mocak. Jsem strasne unavena, tyhle cesty do mesta mi davaji zabrat, i kdyz nemusim ridit, syn nebo manzel mne obycejne vozi. No jo ja se zase zapomela zeptat na to okenko:) Jinak ale ta doktorka nic moc nevi, protoze rika ze nejsem jeji pacient tak mne muze lecit jenom na prave prochazejici veci, ale jedinej kdo zna celou moji problematiku (uzil si se mnou dost) je Gerard. Takze treba balancovani steroidu si musim delat naprosto sama. Coz delam i s Gerardem, ale mam kde se zeptat jestli je to spravne..Ted ne....Viki, tresne! vy mate doma tresnove stromu? To je pohadka! U nas ovocne stromy vubec nerostou.....Jsem dneska silene unavena, uz nekolik dni nejim skoro nic krome melounu, namam chut na nic. To je asi tim horkem, je porad 30-35 nad nulou.....Viki myslim na Tebe a neprehanej to s tim ovocem:)

Ali, moje revmatoložka říká, že často je k RA dědičná náchylnost, z toho důvodu je také ochotna vzít do péče moji dceru, aby to podchytila co nejdříve. Je to autoimunitní onemocnění, jehož postup se dá pouze zpomalit, nikoliv vyléčit. Ale tvůj manžel skutečně nemá ke svému zdr.stavu dobrý job, to si fakt hodně škodí a nedovedu si představit, že bych se s bolestma kloubů a svalů ještě máchala ve studené vodě. Spíše se v tu chvíli balím do dek nebo svetrů, i když se ostatní paří v tričinku. Třesně už jsou v mražáku (asi tři kila a cca 15 kg jsem vyhodila) a v zimě je dám do buchet, a další úroda se začne na nás valit v následujícím pořadí: višně, meru?ky, broskve, cukety, brambory, švestky, ryngle, jablka, hrušky a nakonec hrozny a ořechy. Letos s tím ovšem budu jen tak laškovat a spíš to rozdáme, protože jakákoliv práce rukama MNE BOLÍ. Je to peklo, potřebuji být aktivní, léto je moje období (jsem rak) a nemůžu než posedávat a dívat se, jak můj manžel dře za nás oba. Dneska mám ale radost, protože bolest mého prsa trošinečku ustupuje, tak snad to bude stále lepší. Držím ti palce, ať máš sílu jít ke druhé doktorce. Pozdravuj svého muže - na bázi naší stejné nemoci - RA.Teď jdu ještě na únavák, protože jsem tam od tebe našla zajímavou informaci ohledně CFS, která byla vlastně jedním z důvodů těch všech mých vyšetření v uplynulém roce a na moji RA/SLE se vlastně přišlo náhodou.

Jando, je to presne jak rikas:) jsme tak zvykle na bolest ze ji uz nevnimame jako ostatni lidi. Objednam se znovu k doktorce, pokusim se k te druhe, u tehle mam totiz pocit ze se nerada dotyka lidskych tel.Takze vysetreni dela prstickem pres svetr:) Tady doktori vubec lidi nevyslikaji, coz byl pro mne v Cesku normalni sok, kdyz mne prisel prohlednout doktor a porucil mi vyslict! Tady obnazuji jen tu potrebnou cast tela zbytek zakryvaji....coz je opravdu prijemnejsi ale nekdy je to zase prehnane na druhou stranu.....Pepca...skoda ze ji nemuzeme nejak pomoct. Myslim ze by mela zkusit znovu..no to zalezi na ni....Jako cim si prochazi ona je nelidske.....cetli jste o tom chomoutu ktery musi nosit do auta? A co dal? Bude vbec mit nejaky duchod kdyz nemuze delat? A co do te doby?

Lucia, ja tohle nevim...rikaji opatrne se soli ale ne zadnou sul..nastesti.....

Viki, tak rheumatoid artritis znam duverne, to ma manzel. Ma problemy s pateri a kyclemi ale ruce ma porad jeste dobre.Ale doktor rika ze je prolezlej revmatismem celej....to vis ten zpusob zivota..manzel je komercni rybar lososu na rece Yukonu, nevim jestli si nekdo dovede predstavit tu drinu..lovi se se sitema a ty se musi tahat na lod. Stojis v predklonu a prohlizis site v ledove vode. Pak musis s lodi priplout ke brehu, ryby vykuchat, omyt ve vode ktera i v nejparnejsim lete ma teplotu tesne nad nulou...ma invalidni duchod, ale porad jeste jezdi an ryby, nechce prijit o licenci(muze vydelat urcitej pocet penez aniz by prisel o invalidni duchod)... nedaji se uz sehnat a jsou to prilis velke penize. Krome toho o ryby ma zajem taky Olin a tak hlavme kvuli nemu to musi dotahnout nez bude Olinovi 18.Neni to jednoduche a nevim jak zvladne letos....ke objednanej na operaci kycli ale pry to vezme rok a krome to se obavaji ze jsou to vic zada, tak musi jste ke specialistovi na zada, ale tam se boji delat mu dalsi operaci....No tak uvidime....Vcera jsme delali lososa na BBQ a jenom to ho znicilo...teda on delal, ja jsem unavena porad jenom z toho ze ziju....Viki, mam jednu kamaradku ktera je na tom asi jako Tvoje maminka, ted ji konecne dali invalidni duchod, byla sestricka v nemocnici a injekce uz pichala kyclema, protoze rukama nmohla...ja si neumim dat dve okynka ale jak se manzel probudi tak ho poprosim at mne to nauci:) Je to vyborny napad....Holky ja jsem vam jeste chtela rict jak je tenhle lupusovej chat (plati i pro unavac) zvlastni, jak lidi jsou uzasni a jak jim zlezi jednomu na druhem, tady je to jako jinej svet proti jinym chatum. Byla jsem se podivat na alergiich ale tam lidi jenom se ptaji a nikdo nikomu neodpovida....tady jsou lidi co maji za sebou kus tezkeho zivota a ono to asi dela lidi mene sobecke, mene upnute jenom na sebe....Viki, ty myslis ze ty tresne zvladnes? Prosim te neprehanej to.....no doufam ze te enchaji doma co nejdele:) Potrebuju nutne to dalsi okenko:)))))

Alenko, mám také problém se zapamatováním příspěvků, takže když mám čas, tak to řeším otevřením dvou oken stejného tématu, v jednom okně píšu, ve druhém listuju. Jsem ráda, že je Olinek v dobrých rukou a fandím ať to není SLE!!!!!!!!!RA mám diagnostikovanou od listopadu a beru malé dávky (kvůli slinivce) plaquenilu(antimalárikum). Bolívaly mne několik let malé klouby, ale s tím jsem se vůbec nezabývala. Až když mne začaly bolet kolena a kyčle, poslal mne můj internista na revmatologii a tam mi právě vyšly pozitivní testy - revm.faktor, ANA atd. Teď jsou bolesti stěhovavé, nejvíc mne trápí prsty, čelisti a kyčle, ale také svaly paží, ramen a stehen. To když příjde, tak musím brát tbl. proti bolesti a mazat revmatickými mastěmi (fuj, všechny smrdí a navaluje se mi z nich), někdy sáhnu i po tramalu. Moje maminka má prsty pravé ruky už tak zkřivené a zatuhlé, že s nimi nemůže nic dělat. Já mám zatím změny kloubů malé, ale mám ochablé svalstvo, visí to na mně jako hadry. Už jsem si o tomto problému tady na chatu psávala s Evou, ale ta sem asi přestala chodit. Takže Evi, pokud můžeš, ozvi se znovu. Dneska jsem se zase na chvíli stavila v práci, kolegové byli fajn, chodit na kratší úvazek by mi víc vyhovovalo, ale bohužel to nejde. PN mám ještě na další týden, takže ze tří plánovaných týdnů nemoci je to 5 a zatím nevím konce. Ve středu ultrazvuk ukáže, co bude dál.Teď musím něco udělat s třešněmi, manžel natrhal v zahradě a je mi líto je vyhodit.Tak zatím páViki

ahoj Alenka, dakujem ti za každú, aj ked malú informáciu.....Chcela by som sa ešte opýtať, či je morská sol zdravšia ako obyčajná, alebo je to fakt jedno a to isté. Dakujem.