ALS - amyotrofní laterální skleróza

Mam to samé. Od loktů dolů mě ruce pobolivaji a jsou ztuhlé, hlavně prsty. Fascikulace se nyní přesunuly hlavně do rukou a ramenou + mám už tři týdny hotspot na bříšku pod palcem. Silim. Vám se to zlepšilo? 

Mimochodem, tuším že jste uváděl pozitivního Chvostka, takže je dost pravděpodobné, že je to prostá tetanie. Zkuste vyšší dávky hořčíku a především tlumte úzkost dle doporučení psychiatra, to má na SBF a související příznaky značný vliv.

Ano, ve zprávě od neurologa je nález na MN naznačen chvostek, vůbec nerozumím o co se jedná. Na internetu jsem nenašel moc informací. Já chápu, že po internetu nelze vyšetřit, chtěl bych jen vysvětlit , jak se vlastně ztuhlost u ALS prezentuje? Jako nemožnost natáhnout prsty ? Ruku?

Chvostkův příznak svědčí pro zvýšenou dráždivost. Ztuhlost svalů je prostě vyšší napětí až spasticita, prezentace záleží na míře i svalech, nic víc napsat opravdu nelze. Zkuste ten hořčík, případně psychiatra, problém bude hlavně tam.

Je to doopravdy vzácná nemoc ? Incidence je prý 2:100000 obyvatel ročně. Nějakých 20 lidí z milionu. Ale nevím, od jakého věku je ta incidence 2:100000 počítána. Říkal jste nějaké 3% pod 30 let.

Je to celková incidence, dále už to nemá cenu diskutovat. Obsesi nemocí je třeba řešit s psychiatrem, neboť neurologicky jste dle dodané zprávy v pořádku.

Ano, ale paní neuroložka mě vyšetřovala na reflexy, i kdyz jsem byl oblečený a měl ponožky. To znamená, sice reflexy na rukou poklepem kladívka byly udělány dobře, měl jsem tričko, ale u Babinskiho reflexu jsem měl ponožky, kdyz jsem paní neuroložce řekl jestli si mám ponožky sundat, tak prý nebylo potřeba. Měl jsem určité pochybnosti.

Mě se neomlouvejte, to spíše paní, která sem přišla pro radu (a ne uklidňovat lidi se SBF). Byl jste neurologicky vyšetřen s normálním nálezem, já vám po internetu opravdu nemohu říct víc, ani kdybych chtěl. Základem je objektivní vyšetření, ne "pocit".

Pane T, pokud pociťuje svalové napětí v ruce, kde jsou fascikulace a v prstech, ale zvládám vše. To znamená zvednout ruku, pohybovat s prstama. Je to ztuhlost ? Jak se ztuhlost u ALS projevuje? Děkuji

Napětí ve svalech mám také a ztuhlost prstů na levé ruce, jako s prsty pohybuji normálně, ale pocit ztuhlých prstů mám :/
Zrovna na levé ruce, kde je výskyt fascikulací největší

A dosť podstatne je, že ma svalové atrofie. z ramena mu ubudlo svalstvo a zo stehna. Čo potvrdila aj biopsia svalu.

Manžel ma 51 rokov. Áno, nohou a rukou zatial hýbe, ale sú podstatne slabsie ako boli. Na lávu nohu kríva a ruku v ramene stazka zdvihne.

To je mi velice líto, bohužel na obzoru pro příští roky není nic zásadního. Snad jedině zkusit nějaké klinické studie, kde nabírají pacienty (zahraniční)

Ďakujem za odpoved, pán T. Takto si to naštudoval aj manžel, že nie je nič vo výhľade, čo sa týka liečby. A on už to preto vzdal. Nejaví záujem o nič. Len sedí a rozmýšľa. Môže takýto stav mať na svedomí tu rýchlu progresiu?

Těžko říct, jakkoli je psychická pohoda důležitá, dnes už existují studie dokazující (u pacientů s rakovinou), že energičtí optimisté měli stejné přežití jako ti, co to naprosto vzdali a propadali zmaru. Na druhou stranu kvalita života je věc jiná.

Ešte jedna otázka ak môžem. Manžel ma priznaky už dlhšie, cca 2 roky. Ale počas tých dvoch rokov sa mu stav zhoršoval pomaly, myslim, že aj preto diagnóza až teraz. Ale po tretej dávke ockovania a následne po prekonaní covidu (tri mesiace od poslednej dávky) sa mu stav rapídne zhoršil v priebehu dvoch mesiacov. Ide to na triko ockovania a covidu?

vůbec neměl být očkovaný

To absolutně nejde říct, spíše ne, protože u ALS není neobvyklé, že po rychlém nástupu nemoc zpomalí, a nebo naopak. Je to velmi variabilní.

Tak predsa len ešte jedna otázka - týkajúca sa frekvencie fascikulacii. Čítala som, že nekoleruje s rýchlosťou progresie. Manžel mal počas tých dvoch rokov fascikulacie veľmi zriedkavo, skutočne pár cuknuti v nohách za deň. Teraz je to trošku viac - ale tiež len tak, že cukne mu v lytku, potom v stehne. Po námahe rúk mu dvakrát cukne v ramene. Sú aj hodiny, keď nepociťuje fascikulacie. ( zrejme necítiť všetky?) zatial nebol stav, že by mu dlhšie cukalo v jednom svale-myslím tým trebárs hodinu vkuse na jednom mieste. Je to takto bežne pri als?