ALS - amyotrofní laterální skleróza

Chci Vás všechny pozdravit a také poděkovat za rady a poznatky týkající se ALS. Ve své době jsem pročítala nejrůznější články o ALS, nyní už čas od času jen zavítám na pár anglofonních stránek věnovaných nejnovějším výzkumům o ALS. Bohužel o žádném zázračném léku jsem se stále nedočetla...Mám pocit, že čas je právě největší nepřítel.

Zdravím všechny "spolubojovníky", chtěla jsem se podělit o další postup nemoci u mé tchýně.Není to nijak příznivé.Potíže s polykáním se zhoršily natolik, že musela být hospitalizována a strava je jí podávána hadičkou přes nos do žaludku.Bohužel tchýně je na tom velmi špatně i po psychické stránce-s ženskýma na pokoji si nepovykládá(už vůbec nemluví) a doktoři zatím asi něvědí jak dál. Také má sem tam problémy s dýcháním. Zatím to ale není na dýchací přístroj.Nevím ovšem jak ji propustí domů-jestli jí stravu budeme pouštět přes tu hadičku, nebo jakým způsobem se bude doplňovat! Jak to probíhá u Vašeho otce-pomáhá ten dýchací přístroj?

Jak jsem dříve uvedla, tatínek užíval Rilutek, neurolog dále předepsal Citalec (antidepresivum), dále obvodní lékař doporučil B komplex, z této široké skupiny vitamínů B předepsal Acidum folicum (kyselina listová) a my jsme zakoupili Thiamin. Dále užíval Phlogenzym, protože dostal zánět cév v nohou tím, že přestal být pohyblivý

Dobrý den,mému otci byla ALS zjištěna minulý rok v červnu.Začlo to postupným ochabováním pravé ruky,kvůli tomu odešel na nemocenskou.Začal užívat lék rilutek.Až do února měl nehybnou jenom pravou ruku.V zimě měl ale už strach chodit po venku,protože měl při chození pocit "zakopávání o koberec".V únoru navštívil Jánské lázně a poté Neurologické oddělení v 1.Fakultní na Praze 1.Zde mu zdělili,že už mu žádná vyšetření dělat nemohou,protože už žádná nejsou.Od února se to velmi zhoršilo.V současné době se není sám schopen najíst(má nehybné obě ruce i nohy),není už sám schopen žádného pohybu.Zhoršila se mu řeč- nejdříve huhňání,nyní mu už téměř nerozumíme a začíná mít problémy s dýcháním.Když mu dávám napít brčkem,říká,že se utopí,musí se po každém napití nadechovat.Hodně důležitá je polohovací postel.Bez té bychom si to teď neuměli představit.K neurologovi jezdíme jenom pro recept na rilutek..jinak naprostý nezájem.Držím všech palce při zvládnutí této situaci a silné nervy!

U mé tchýně vše začalo také loni na podzim slabou mrtvičkou.Jako by začala šišlat.Doktoři do přičítali mrtvici a doporučovali procvičovat řeč-číst nahlas, zpívat atd.Jenže se to nezlepšovalo spíš naopak.Na Silvestra byla v nemocnici nanovo.Udělali jí podrobnější vyšetření a poslali domů.Dostala do užívání RILUTEK.Nic víc.To jsme nikdo nevěděli co jí vlastně je nebo není.Mého manžela si ovšem zavolal primář co ji měl na oddělení a diagnózu mu sdělil.Tak jsme se to dozvěděli i my ostatní z rodiny.Kromě tchýně. Ta neví co jí je.Nemoc pokračuje asi tak, že tchýni se zhoršovala řeč tak, že dnes jen vydává takové nesrozumitelné huhlavé zvuky a všechno musí psát na papír.Také má problémy s polykáním a to je problém, protože tuhou stravu nepozře,pije pouze Nutridrinky,sní stěží polévky nebo řidší omáčky.Zhubla od toho jara asi 20 kg.Zatím pohybově je to v pořádku-chodí,vaří, uklízí, dělá na zahrádce...Co jí ale myslím prospívá a dodává chuť jak do jídla, tak celkově posiluje tělo je ta ozonoterapie.Myslím, kdyby na ni nechodila, tak je to o 50% horší.Máme zjištěné, že třeba v Německu na ozonoterapii pacienti s ALS chodí.pojišťovna ji ale nehradí.Ona vlastně regeneruje a vyživuje buňky v tělě.Nemoc asi nezastaví, ale aspoň zpomalí(snad).Určitě se zkuste poradit, nebo pozeptat-my jsme ze Zlínska, pokud vím tak v republice jsou 2 pracoviště na ozón.V Praze a ve Zlíně. My jsme se k tomu dostali přes známé-v nemocnici nám oficiálně nikdo nic neporadil a tchýně když přijde na kontrolu, tak si ji jen přehazují jako horký brambor(ona to těžce nese, že s ní nic nedělají) jen nafasuje RILUTEC na 2 měsíce a sbohem.Veškeré nadstandartní péče jseme si museli poshánět sami.Nevím jak dlouho tento její stabilizovaný stav vydrží-doufejme, že co nejdéle.Dávala jsem Váš článek číst manželovi, a ten se zhrozil jak rychle ALS postupovala u Vašeho otce.Napište jak to u Vás vypadá-léčba atd.

ALS se projevila u mého tatínka na podzim loňského roku ve věku 53 let. Zezačátku měl problémy s chůzí (pociťoval únavu nohou, jakoby se brodil sněhem). Než bylo onemocnění diagnostikováno, uplynuly další 4 měsíce. Tatínek neustále slábnul. Byl mu předepsán přípravek Rilutek, který začal užívat letos v dubnu. Dále byla předepsána plazmaferéza, která však nebyla aplikována dle sdělení lékařů z důvodu pokročilého stadia onemocnění. Rada: Je potřeba se neustále ptát

Je to asi zle, ale dost jsem prestala verit poradnam. Konkretne poradna Nadorova telefonni linka tykajici se nadoroveho onemocneni je obsazena sestrami z onkologickych oddeleni kterym se jen malokdy dari pochopit, co od nich vubec chcete ,natoz zformulovat odpoved. jeste pred pul rokem nevedely, jestli existuje svepomocna organizace pro zeny po ablaci prsu, a jak se jmenuje o tom kde ji najit uz ani nemluve, takze po telefonu to skutecne moc nefunguje. Na jinem centru pro nadorove nemocne, me ponekud vydesila lekarka(???)ktera byla vyrazne opojena) tedy rozhodne ne radosti z toho ze mne slysi, nebo z meho dotazu) proste mi to zacina nahanet strach, a protoze se sama venuji poradenstvi, kdy jsem nucena se neustale vzdelavat, studovat odbornou literaturu, opisovat a upresnovat nove kontakty atd. dost me desi ze v nekterych vecech mam vetsi vedomosti nez tito " poradci" ja se tim nechlubim, mne to skutecne vydatne desi.

Děkuji ze rady,ale bohužel většina serverů je v angličtině, tak je to pro mě neschůdné.Dověděla jsem se ale o léčbě pomocí ozónu. Co si o tom myslíte??

Dobrý den, na následujících adresách jsem se o ALS dozvěděla nejvíce praktických informací. Pravidelně tam píší o nových poznatcích ve výzkumu. V poslední době bylo zveřejněno několik objevů ohledně dědičné formy ALS a také byl nalezen způsob jak rychle stanovit diagnozu této nemoci.Na těchto serverech lze také najít diskuze a zpovědi lidí s ALS a jejich blízkých. Alespoň mně to naznačilo jak na danou nemoc nahlížet a co od ní očekávat.http://www.alsa.orghttp://www.als.caPokud vím,tak v Praze by mělo být zařízení specializované na ALS. Bohužel však konkrétní adresu neznám, jelikož maximum info jsem nalezla na internetu a ne pro všechny pacienty je Praha technicky zchůdné řešení. Nicméně z osobní zkušenosti se nejvíce osvědčila rehabilitace, masáže a snažit se normálně žít do posledního momentu,co to jde. Je to případ od případu jiné, ale nikdy nevíte, který den ALS člověka úplně znehybní. Hodně štěstí a síly v boji s ALS.

Bohuzel me nenapada nic jineho, nez se dukladne poradit s velmi dobrym neurologem, pripadne jinym, nez ktery o tchyni pecuje (vybrat po porade se znamymi skutecne kvatlitniho odbornika a pripadne ho pozadat o nadstandartni konzultaci=placenou) a naznacit, ze by lek mohl byt i drazsi (a pak se ho snazit dostat z pojistovny pomoci potvrzeni revizniho lekare-tuhle lest myslim skutecne vazne) pokud se tyka kombinaci leku, bohuzel je zbytecne se ptat magistru v lekarne, maximalne to najdou na letacku a prectou- fakt pokud se tyka jejich vzdelani ubohost sama). Rozhodne bych zkusila bud spolupacienty, zni to podivne, ale nekteri se skutecne ve sve nemoci velmi dobre orientuji a poradi, nebo neurologa. Ja bohuzel vyznam jen v onkohematologickych chorobach, pripadne v jinych onkologickych nemocech, ale je to jen na urovni VS-podobneho smeru( biologie cloveka) a praxe ve zdravotnictvi.Jde se taky mrknout do hledace jestli nejsou kluby podobne postizenych- u nekterych nemoci jsou napr. RS a pracuji velmi kvalitne a pomahaji novym clenum a jejich rodinam, jinde nikde nic, treba u onkolog. nemocnych existuji jen asi 3 kluby( u zen po ablace mammy, u pac. po laryngectomii, a u pac s vyvody- pracuji pomerne dobre(ale u ostatnich chorob pusto a prazdno, nevim proc, pokousela jsem se tuto prazdnotu probudit v zivot a neco jako svepomoc. ogarnizaci zalozit, ale vzdycky onemocnim a musim do spitalu, u ostatnich klubu pracuji i domaci prislusnici=dobre organizace funguji a radi). Preji vse dobre, pokusila bych se vice pomoci, a vyhledat neco v literature, ale jdu pristi tyden do nemocnice. Zdravim a preji, aby se Vam podarilo odbornika, ktery by predepsal kombinaci leku, ktera by ve Vasi situaci pomohla.

Dobrý den,u mé tchýně byla asi před měsícem diagnostikována ALS.Začala užívat RILUTEC.Je možné pro ni něco udělat?? Vím, že je to zoufalá otázka, ale zajímají mě možnosti pro takto nemocné lidi-masáže, rehabilitace, lázně, speciální cvičení.Dále jsem se dočetla, že u nemocných ALS je možné užívat Creatin. Může se užívat paralelně s Rilutekem?Děkuji.

Pokud se postavi na zadni i revizni lekar, jde uvazit zmenu pojistovny, ale velmi opatrne, protoze mnoho ustavu s mnoha pojistovnami nema smlouvu a cela situace by se mohla jeste zhorsit, tedy overit, se kterymi pojistovnami ma smlouvu nemocnice nebo oddeleni, kde se Vas otec leci. Abyste se nedostali do patove, ( no spis matove) situace, kdy by sice revizni lekar dane pojistovny byl ochoten vydat doporuceni, ze Vas otec nebude muset na lek doplacet, ale ustav nebo oddeleni, kde se leci by nemelo s dotycnou pojistovnou smlouvu...Ach jo, vzdycky me desi ze se o tyhle veci musi starat pacient sam a patrne je zahodno neonemocnet pokud nemate alespon stredni skolu, ne-li primo vysokou skolu oboru podobnych praktickemu lekarstvi vcetne zakladniho pravniho minima...:-( A to rozhodne legrace neni, spis s toho jde mraz po zadech.

Proboha nekupujte to od dealera, ani od tech hyen v lekarnach. Pozadejte sveho lekare, at Vam napise zadost o prominuti doplatku k REVIZNIMU LEKARI s tim, ze situace pospicha. Na to ma pravo kazdy pacient a u kazdeho leku. At neurolog protestuje jak chce, ma povinnost tuto zadost napsat a pokud je proti, najdete jineho, ktery se bude chovat lidsky a zadost reviznimu lekari napise. Je to neuveritelne a s nicim takovym jsem se jeste nesetkala i kdyz sama jsem mela ochrnutou hlasivku a jednu ruku a neurolog uvazoval jestli nejde o tuto nemoc a predepsal mi silne davky vitaminu B(!!!!), ale protoze mam krom toho lymfom, usoudila jsem ze muj zivot jim proste nepripada dulezity a smirila jsem se s tim, ale je to naprosto nespravny(!!!!) postoj zivot kazdeho cloveka je dulezity ( zvlast kdyz ma rodinu-coz ja nemam a je jinak zdravy- coz nejsem) Ale, aby chteli za lek na jeden mesic takovou palku, kterou si mohou dovolit jen velice bohati, svedci o tom ze se tu zacalo docela slusne kastovat, s tim ze kasta chudych nema pravo na drahe leky a tudiz ani na zivot. Je to odporne a vsem kdo tohle navrhli nebo s tim souhlasili, bych moc prala, aby si to prozili na vlastni kuzi. I mne dalo problem se s tim smirit, ale nastesti mi pak hlasivka postupne( behem temer jednoho roku) zacala ozivovat a i jednou mirne ochrnutou rukou se da zit... ale take jsem to poradne obrecela, ze doktori proste rozhodli, ze me lecit nebudou, protoze mam tezke nemoci dve a podle nich nejsem spolecnosti uzitecna... Takhle nejak se naposled uvazovalo za Hitlera, nenechte si to libit, pokud by revizni lekar odmitl Vasi zadost,( mimochodem to mel navrhnout neurolog Vaseho otce) dovolavejte se spravedlnosti a prava na lecbu vsude mozne. Nejde totiz jen o Vas, ale o stovky pacientu kteri jsou na tom jako Vas otec i kdyz maji treba jinou nemoc. Bojujte nejen za jeho pravo na leky, ale i za pravo tech ostatnich. Musim rict, ze me to rozhorcilo nemene nez Vas. Jirina.

Na adrese http://www.als.ca/ jsem našel čerstvý článek o nějaké nové léčbě pomocí přenostu buněk. Možná by to mohl někdo přeložit. Třeba se tím někdo bude zabývat i v čechách. Věřím tomu, že lidi postižení ALS by rádi podstoupili zkušební léčbu.

...chtela bych jen pripojit par slov ohledne zdaneni leku a marzi lekaren, ktere mne velmi rozcililo. Tatovi, ktery ma ALS, odmitla pojistovna hradit lek Rilutek. Jedno baleni tohoto leku, ktere je priblizne na jeden mesic,stoji cca 14 800 Kc. Jako rodina jsme se mu rozhodli tento lek kupovat z vlastnich zdroju. Zjistili jsme si, ze distributor tento lek prodava za cca 11 000 Kc. Nicmene lek nelze koupit primo od distributora. Musi to jit pres lekarnu nebo pres nemocnici. Nemocnice to vsak objednava opet pres nemocnicni lekarnu. Tudiz tak ci tak si na tom dotycna lekarna prirazi 3 800 Kc. Je to moralni???????? Je lidske zatezovat leky marzi 26 %. Chapu, kdyz si stejnou marzi lekana prirazi na leku v hodnote desetikorun, nicmene v tomto pripade mi to pripada opravdu moc. Tim spise, ze dotycni pacienti nejsou kvuli dane nemoci schopni pracovat a na dane leky si vydelat. Nemam iluze o etice naseho statu, ale ponekud mne zarazi skutecnost, ze dane leky ve Francii v lékarne stoji 360 euro - vcetne 20% dane. Nicmene ani tam si je dotycny pacient nemuze s ceskym recepisem koupit. A navsteva francouzskeho lekare je pro ceskeho pacienta s ALS precejen technicky nemozna. Ano, mozna existuje cesta nechat cesky recepis prelozit odbornikem. Nicmene pres vsechny priplatky a postovne ve finale stejne dojdete k cene ceskych lekarem. Je opravdu smutna tato politika, ktera nechava ryzovat na nemocnych. Vim, ze vyzkum a vyvoj leku se z neceho musi zaplatit. Nicmene marze lekaren neslouzi temto ucelum. verdie

Dobry den,ptejte se na cokoli (mailem),budu-li vedet,odpovim.Otec onemocnel cca pred 3 let.Je to narocne-ale drzte se!

Dobry den, chtela bych Vas všechny pozadat o jakekoli zkusenosti s ALS. Tato nemoc zastihla meho otce ve veku 45 let. A ja, stejne jako cela rodina, mam velky problem se s tim vyrovnat. Budu vam vdecna za jakoukoli radu (tykajici se jak technickeho reseni, tak psychickeho zvladnuti situace). Hezky den. verdie