ALS - amyotrofní laterální skleróza

Proboha nekupujte to od dealera, ani od tech hyen v lekarnach. Pozadejte sveho lekare, at Vam napise zadost o prominuti doplatku k REVIZNIMU LEKARI s tim, ze situace pospicha. Na to ma pravo kazdy pacient a u kazdeho leku. At neurolog protestuje jak chce, ma povinnost tuto zadost napsat a pokud je proti, najdete jineho, ktery se bude chovat lidsky a zadost reviznimu lekari napise. Je to neuveritelne a s nicim takovym jsem se jeste nesetkala i kdyz sama jsem mela ochrnutou hlasivku a jednu ruku a neurolog uvazoval jestli nejde o tuto nemoc a predepsal mi silne davky vitaminu B(!!!!), ale protoze mam krom toho lymfom, usoudila jsem ze muj zivot jim proste nepripada dulezity a smirila jsem se s tim, ale je to naprosto nespravny(!!!!) postoj zivot kazdeho cloveka je dulezity ( zvlast kdyz ma rodinu-coz ja nemam a je jinak zdravy- coz nejsem) Ale, aby chteli za lek na jeden mesic takovou palku, kterou si mohou dovolit jen velice bohati, svedci o tom ze se tu zacalo docela slusne kastovat, s tim ze kasta chudych nema pravo na drahe leky a tudiz ani na zivot. Je to odporne a vsem kdo tohle navrhli nebo s tim souhlasili, bych moc prala, aby si to prozili na vlastni kuzi. I mne dalo problem se s tim smirit, ale nastesti mi pak hlasivka postupne( behem temer jednoho roku) zacala ozivovat a i jednou mirne ochrnutou rukou se da zit... ale take jsem to poradne obrecela, ze doktori proste rozhodli, ze me lecit nebudou, protoze mam tezke nemoci dve a podle nich nejsem spolecnosti uzitecna... Takhle nejak se naposled uvazovalo za Hitlera, nenechte si to libit, pokud by revizni lekar odmitl Vasi zadost,( mimochodem to mel navrhnout neurolog Vaseho otce) dovolavejte se spravedlnosti a prava na lecbu vsude mozne. Nejde totiz jen o Vas, ale o stovky pacientu kteri jsou na tom jako Vas otec i kdyz maji treba jinou nemoc. Bojujte nejen za jeho pravo na leky, ale i za pravo tech ostatnich. Musim rict, ze me to rozhorcilo nemene nez Vas. Jirina.

Na adrese http://www.als.ca/ jsem našel čerstvý článek o nějaké nové léčbě pomocí přenostu buněk. Možná by to mohl někdo přeložit. Třeba se tím někdo bude zabývat i v čechách. Věřím tomu, že lidi postižení ALS by rádi podstoupili zkušební léčbu.

...chtela bych jen pripojit par slov ohledne zdaneni leku a marzi lekaren, ktere mne velmi rozcililo. Tatovi, ktery ma ALS, odmitla pojistovna hradit lek Rilutek. Jedno baleni tohoto leku, ktere je priblizne na jeden mesic,stoji cca 14 800 Kc. Jako rodina jsme se mu rozhodli tento lek kupovat z vlastnich zdroju. Zjistili jsme si, ze distributor tento lek prodava za cca 11 000 Kc. Nicmene lek nelze koupit primo od distributora. Musi to jit pres lekarnu nebo pres nemocnici. Nemocnice to vsak objednava opet pres nemocnicni lekarnu. Tudiz tak ci tak si na tom dotycna lekarna prirazi 3 800 Kc. Je to moralni???????? Je lidske zatezovat leky marzi 26 %. Chapu, kdyz si stejnou marzi lekana prirazi na leku v hodnote desetikorun, nicmene v tomto pripade mi to pripada opravdu moc. Tim spise, ze dotycni pacienti nejsou kvuli dane nemoci schopni pracovat a na dane leky si vydelat. Nemam iluze o etice naseho statu, ale ponekud mne zarazi skutecnost, ze dane leky ve Francii v lékarne stoji 360 euro - vcetne 20% dane. Nicmene ani tam si je dotycny pacient nemuze s ceskym recepisem koupit. A navsteva francouzskeho lekare je pro ceskeho pacienta s ALS precejen technicky nemozna. Ano, mozna existuje cesta nechat cesky recepis prelozit odbornikem. Nicmene pres vsechny priplatky a postovne ve finale stejne dojdete k cene ceskych lekarem. Je opravdu smutna tato politika, ktera nechava ryzovat na nemocnych. Vim, ze vyzkum a vyvoj leku se z neceho musi zaplatit. Nicmene marze lekaren neslouzi temto ucelum. verdie

Dobry den,ptejte se na cokoli (mailem),budu-li vedet,odpovim.Otec onemocnel cca pred 3 let.Je to narocne-ale drzte se!

Dobry den, chtela bych Vas všechny pozadat o jakekoli zkusenosti s ALS. Tato nemoc zastihla meho otce ve veku 45 let. A ja, stejne jako cela rodina, mam velky problem se s tim vyrovnat. Budu vam vdecna za jakoukoli radu (tykajici se jak technickeho reseni, tak psychickeho zvladnuti situace). Hezky den. verdie

http://www.ereska.cz/ - je tam toho hodně,jen pro úvod:Co je to ALSAmyotrofická laterální skleróza (ALS) postihuje dospělé osoby, nejčastěji ve věku 50 - 70 let. Obvykle začíná svalovou slabostí, ale může začít i problémy s polykáním a dysartrií. K poruchám citlivosti nedochází. Nemoc postupuje rychle a nemocný obvykle umírá do 2-5 let. z materiálů firmy Aventis Pharma, s.r.o., výrobce léku Rilutek Amyotrofická laterální skleróza je patologicko-anatomicky definována jako degenerace postihující centrální i periferní motoneuron. Příčina i patogeneze této choroby zůstávají stále neznámé. Jedná se o progresivní zánik motorických neuronů následujících struktur: předních rohů míšních - spinálních motoneuronů, mozkové kůry - tzv. pyramidových buněk motorického kortexu, motorických jader některých mozkových nervů (především těch, které jsou uloženy v distální části mozkového kmene, v tzv. části bulbární). Úbytek motorických neuronů je spojen s degenerací kortikospinální (pyramidové) dráhy, která představuje hlavní motorickou dráhu.Známý francouzský neurolog Jean Martin Charcot popsal tuto nemoc v roce 1869. Charcot podal popis nejen klinický, ale i patologický. Proto se v Evropě dodnes setkáváme s označením Charcotova choroba, jež je synonymem pro název amyotrofická laterání skleróza. V USA se někdy označuje jako Lou Gehrigova choroba. Tento název je připomínkou pacienta, slavného baseballového hráče, který touto nemocí trpěl.zdroj: www.alsa.orgAmyotrofická laterální skleróza (ALS), často označovaná jako "Lou Gehrigova nemoc", je progresivní neurodegenerativní onemocnění, které poškozuje nervové buňky v mozku a míše. Motoneurony vedou od mozku do míchy a z míchy do svalů.Progresivní degenerace moroneuronů u ALS časem vede k jejich odumření. Když motoneurony uhynou, schopnost mozku začít a kontrolovat pohyb svalů je ztracena. Když jsou všechny volní pohyby svalů postiženy, pacient je v pozdějších stadiích nemoci zcela paralyzován. Psychické funkce zůstávají u velké většiny pacientů neporušeny.Označení a - myo - trofická pochází z řečtiny. "A" znamená "ne", popření. "Myo" označuje svaly a "trofika" znamená výživu - "žádná výživa svalů". Pokud svaly nejsou vyživovány, atrofují (zakrňují) a chřadnou. "Laterální" určuje oblast míchy, kde jsou umístěny nervové buňky, které vyživují svaly. Když tato oblast degeneruje, vede to k jizvení nebo zatvrdnutí ("skleróze") v tomto místě.Jak motoneurony degenerují, přestávají být schopny nadále vést impulsy ke svalovým vláknům, které by normálně vyvolaly svalový pohyb. Rané příznaky ALS často zahrnují zvýšenou svalovou slabost, zvláště v rukou a nohách, a postižení řeči, polykání a dýchání. Když svaly již nedostávají impulsy od motoneuronů, které potřebují ke své funkci, začínají zakrňovat a chřadnout. Končetiny vypadají "tence", jak svalová tkáň atrofuje.

Mrkněte na www.zapper.cz je tam tato nemoc uvedena v seznamu nemocí. Knihu Dr. Clarkové mají v Praze v Celetné 21 Knihkupectví Dobra. Stojí za to ji mít.

Výborný zdroj informací v angličtině:http://www.lougehrigsdisease.net/Brzy z toho něco přeložíme.

Prosím o jakékoliv rady a zkušenosti ohledně boje s nemocí ALS (amyotrofní laterální skleróza). Může někdo pomoci?