ALS - amyotrofní laterální skleróza

Rozhodne na nektere pomucky narok mate. Je nekdy problem domluvit to tak, aby je platilo mesto, nebo pojistovna, ale v zadnem pripade byste nemeli zvlast nejake horentni sumy platit Vy. Vim, ze existuje jakysi schodolez, pak jakysi minivytah pro vozik atd. Nektere se daji upevnit natrvalo, jine jen ke schodisti prisunout a po uziti zase odstranit, aby nebranily v pohybu dalsim najemnikum. Dost to zalezi na typu schodiste. Tate byva docela problem to, kde ubytovat invalidni vozik, zkuste se poptat, kde je v dome kocarkarna . Kupodivu invalidni voziky nejsou kradeny tak casto, jak by clovek cekal, protoze maji casto komplikovane zamky a tak eventualni zlodej by musel kolem 100kg tezky vozik odnest a asi by pro nej stejne nemel uziti. Tak tohle vim od znameho, ktery je sam vozickar. Horsi je to uz se svetly a jinymy zlepsovaky na voziku, nekdy se zlodeji nestiti okrast invalidniho cloveka o veci, ktere mu trochu usnadnuji zivot, ale nebyva to caste, znamy klidne parkuje pred cajovnou i nekolik hodin a voziku( ktery zustal na chodniku/zatim co znamy vyleze ponekud originalnim zpusobem do schodu/) se zatim nic nestane. Takze bych Vam radila se obratit na nejake sdruzeni pro invalidni obcany. Momentalne na ne nemam kontakt, ale nebyl by problem se zkusit zeptat na Magistrate, nebo na rehabilitaci v nektere vetsi nemocnici. Pokud byste nic nenasli, obratte se primo na mne. pokusim se neco objevit, co by Vam dalo moznost zlepsit Vasi mamince situaci. Rozhodne by bylo nespravne, kdyb se uzavirala doma pokud ma zajem a snahu se dostavat mezi lidi a pomaha ji to. Vim, ze existuji nejake stranky pro dystrofiky a pokusim se zjistit adresu, ale rozohodne to zkuste take, pokud umite dobre hledat v hledacich, nemel by to byt zase takovy problem.

Všechny Vás zdravím a držím palce v boji s ALS. Moje mami má ALS už 2roky. Zatim nemoc postihla pouze nohy. Je pro nás velký problém dostat maminku do 3. patra bytovky. Nemáte,prosím, někdo podobnou zkušenost? Myslím, že je nutné, aby lidé postižení touto nemocí neztratili kontakt s vnějším světem. Také stěhování by asi pro maminku bylo velmi stresující. Nevíte, jestli máme nárok na hrazené pomůcky pro dopravu postižených osob do vyšších pater? Moc předem děkuji všem, kteří mi mohou pomoci.

Nejjednudussi je se informavat na Home care, ktere by melo byt nekde blizkoVas treba v nejakem vetsim meste. Dalsi moznost je v oddeleni fakultni nemocnice-Domaci pece. Jinak ted si sama nejsem jista jestli jde o 4 nebo 8 hodin, ale pravo na to v kazdem pripade mate. jeste existuje oddeleni domaci hospicove pece, kde zase staci zavolat a domluvit se.Podivam se na kontakty, ted mi zemrela matka, takze mam spousty vyrizovani. Uprimne receno, nebyly jsme si blizke a cely zivot mi hodne ublizovala. Da mi praci na ni nemyslet nepekne, nez abych truchlila. Mozna to mnozi z Vas nepochopi, ale podotykam ze mi skutecne od mala ublizovala.

Díky za povzbudivá slova. Prosím Vás Jiřinko, jak je to vlastně s nárokem na tu pečovatelku. Informovali jsme se u obvodní lékařky, a ta tvrdí, že pokud má nemocný blízkou osobu(v našem případě tchán), že námá na přidělení pečovatelky nárok. Vy jste psala, že 8hod hradí pojišťovna. Není to pouze v případě, kdy nemocný žije sám a nemá nikoho, kdo by se o něj staral? Nevíme na koho se v této věci obrátit. Jestli se informovat přímo na zdrav. pojišťovně nabo oslovit přímo některou z domácích pečovatelek? S pozdravem Eva.

Ahojka. Zacnu tim nejmene pozitivnim. Pokud podle lekare nastava nejobtiznejsi stadium, bylo by pomalu na case ji na to pripravit. Vetsinou se pacientum rika, ze jde o nemoc typu roztrousene sklerozy, u ktere dochazi k problemum s hybnosti. I kdyz si sama neco precte o skleroze multiplex zjisti, ze jde o chronickou a zavaznou nemoc, ale ne o nemoc ktera by vyrazne snizovala dobu zivota. Ale je dobre naznacit, ze MOZNA jde o tuto nemoc. Bylo by dobre, kdyby ji to doktor dokazal takne rict, ale zamcel vetsinou letalni prognozu. Jak uz tu bylo receno prognoza NEMUSI byt VZDY letalni jsou i pripady zastaveni nemoci, nebo nekdy dochazi k velice pomalemu rozvoji. Ale bohuzel to jsou vyjimky, ale i tak nejde nikdy tvrdit, ze by uz nebyla zadna nadeje, ta je vzdycky. Takze naznacit tchynce ze nemoc je chronicka( tedy ze moznost uzdraveni asi neni moc velka) a ze tchan bude potrebovat pomoc zdravotni sestry. Mnoho muzu by na tchanove miste odmitlo se o nemocnou manzelku starat, zatim co zeny maji vrazeny matersky instinkt a staraji se tedy o nemocne a postizene mnohem snadneji, u muzu to chce skutecne velke premahani. Cetla jsem i knihu "Vsichni moji draci"( nebo tak nejak ) o lidech v kritickych situacich, je tam i pripad muze, ktery mel ALS a zameril se na to, ze neustale vymyslel ruzne technicke pomucky, jak si co nejdele udrzet moznost komunikovat s druhymi, jak si moct co nejdele cist, jak si poradit s hygienou atd... navic se az temer do konce dokazal napojit na internet a udrzoval svepomocnou skupinu. Dokazal to velice dlouho a i kdyz nakonec boj s nemoci prohral, myslim, ze mnoho pomucek se zacalo uzivat a tedy vyuzil sve situace nejlepe, jak jen bylo mozne. Takze moznost diskuze s jinymi a nejlepe stejne postizenymi vzdy v mnoha vecech pomaha, i kdyz muze pusobit i depresivne protoze odchazeji nebo o jejich stavu par poslednich tydnu pisi pribuzni, ale prichazeji dalsi a proto je nutne udrzet moralku nadeje a sounalezitosti, jak nejdele to jen jde. Bylo by tedy dobre s tchynkou promluvit a i kdyz se nezminovat o nelecitelnosti nemoci, zminit se o tom ze jde o chronicke onemocneni a ze by se o ni jiste lepe postarala zena-osetrovatelka. Jako byvala sestra, take vim, ze laici, kteri v peci o nemocne nemaji prilis zkusenosti, se velice namahaji i se problemy, ktere by odbornik vyresil velice snadno. Uz proto je dobre, kdyby k Vam dochazela sestra, zkraje bych to zaridila treba 2x tydne jako pomoc pri koupani a myti vlasu( do sprchoveho koutu lze si nechat predespat sedacku je lepsi skutecna sedacka, pokud jde o sprchovy kout( protoze jeho stena by nemusela pacienta unest). pokud jde o sprchu zabudovanou do zdi jde sem umistit sklapeci stolicku. Oboje hradi pojistovna. I kdyz postizeni velmi dlouho chodi a dolni koncetiny jsou postizeny az nakonec, prece jen je nutne pocitat s tim, ze nemocny bude muset promyslet zpusob, jak vykonavat zakladni hygienu a prilis se pri tom nenamahat a neunavit a hlavne neupadnout. Proto je lepsi stolicka, at uz ve vane, nebo ve sprse, nez koupel ve vane, protoze to co pro zdraveho cloveka je naprosto snadne, vylezt nebo vlezt do vany, pro nemocneho predstavuje velky problem, protoze zdravy clovek si vetsinou neuvedomi, jak silne se potrebuje opirat rukama. Je lepe vzdy byt o krok pred nemoci a mit uz zakladni pomucky doma, nez jednoho dne zjistit, ze nemoc prilis pokrocila a nejaky ukon se pro nemocneho stava neresitelny. Uz proto, ze u nemocneho tento stav budi paniku a zdeseni. Nejprve se vzdy pomucka uziva k tomu, aby se nemocny prilis neunavil a pozdeji proto, aby byla cinnost vubec mozna. Je to mene deprimujici a pro nemocneho vyhodnejsi. Je na tom take videt pece a starost rodiny. Takze osetrovatelku bych rozhodne doporucovala, uz kvuli radam pri uziti pomucek. Zpocatku jen jako vypomoc tchanovi a pozdeji jako hlavni osobu, ktera se bude pri fyzickych ukonech o tchynku starat. Pokud chces( nebo chcete, ted nejak nevim jestli si tykame, nebo vykame) napis mi klidne primo, na mail, tam chodim casteji nez sem. Drzte se a i kdyz to bude velice tezke, jak jsem uz psala Slunine, niceho z toho, cemu jako cela rodina budete u tchynky venovat cas, peci a lasku, tedy niceho z toho nebudete nikdy litovat. Je to hodne o sounalezitosti, jak v ramci rodiny, tak i celkove. Proto patrne existuje i to centrum pro postizene. Preji vsem vse dobre a drzte se.

Moc Vás zdravím a děkuji za odpověď.Počítač je na světě a tchýně trochu pookřála.Teď v tomto pěkném počasí tráví se tchánem čas na chatě, takže je na čerstvém vzduchu, snaží se něco dělat i na své milované zahrádce(v rámci svých sil), také je hned poznat, že jí to svědčí lépe než panelákový byt. U televize doma tráví většinu času, až jsme jí to vyčítali, že nemá žádný pohyb. Na té chatě je neustále venku a nutí ji to pořád něco dělat-což si myslím je dobře. Ani jsem nevěděla, že nemocný člověk má nárok na 8 hodinovou péči denně. Určitě se na to budeme informovat. Bohužel při první zmínce o ošetřovatelce, tchýně rezolutně nesouhlasila (snad se to dá i pochopit, že si myslí, že to nějak zvládne), ale tchán s ní tráví většinu času a vidíme na něm, že toho má dost.Bohužel ona o své nemoci stále neví, a proto také doufá, že se zdravotní stav může zlepšit.

Ten pociatc treba jen jednoduch neni spatny napad, udelat velika pismena ktere by se odrazena na displaji , i v tchince by to vzbudilo pocit ze se stale jeste domluvi a stale muze rict co citi. Jinak mas pravo na ostrovatelku z Home care nebo z domaci pece, Home care by mela byt ve vsech vetsich mestech a nekde je suplovana domaci peci u vetsi nemocnice. Mas pravo na 8 hodin odborne pece denne, ktere hradi pojistovna. Bohuzel v mnoha spitalech na to nemaji personal, neb plat je prilis maly, v tom pripade zkus domaci hospic. Podivam se jestli nemam nejake kontakty ale podivej se na Seznam-Zdravi-Ustavy a nemocnice-Hospici a najdi si tam hospic nebo palicativni peci nejblize domova a poptej se jak by Vam mohli pomoci a co by pro Vas mohli udelat. Co se mi zda zvlast hrozne je, ze tchynka nema moznost kontaktu a nema moznost vyjadrit co citi, ceho se boji a jak ji je. Je hrozne osamela a od ostatnich izolovana a z toho by dostal depku kazdy, takze bych prece jen pro toho terapeuta byla, uz proto, ze by s ni nekdo mel nejakym zpusobem kontakt navazat, i kdyby to byly jen pohyby obliceje, mrkani, nebo cokoliv podobneho, (pokud ovlada nohy a to vetsina dystrofiku ovlada dost dlouho mohla by alespon davat signaly typu ano, ne i takto) mel by si udelalt cas a zeptat se ji, jak se citi, ceho se boji, jestli to zvlada atd. a pripadne se poradit s kolegy neurology, ktera antidepresiva by ji pomohla. Vim, ze se Ti to zda hrozne levne, ten problem s tim, ze je naprosto sama a oddelena od sveta zastrit antidepresivy, ale pokusila bych se ji zeptat, zda by treba zvladla kratsi prochazku( nekteri dytrofici chodi, i kdyz uz maji ochrnute ruce, nebo na voziku a dostat ji treba nekam do prirody( autem a pak kousek vozikem( k voziku se da pacient upevnit) jen kdyz ovsem on sam ma zajem, ale snazila bych se ji premluvit, aby se pokusila trochu rozptylit, jde si pujcit kazety s nahranymi knihami, ktere by treba chtela slyset a ktere by ji zajimaly nebo ke kterym by se rada vratila,( jsou ve slepecke knihovne at uz www.KJM.cz nebo nekde bliz), jde sledovat, jestli by ji treba trochu nerozptylil nejaky televizni serial, jde toho jeste trochu udelat a verim ze delate co se da, ale take vim, ze mate deti a ze jim take musite venovat pozornost atd, ale pokuste se i kvuli sobe, abyste ten napor na psychiku vydrzeli i Vy, sehnat toho terapeuta. Slunina take nejvic litovala toho, ze kdyz slo to tuheho terapeuta nesehnali( asi se jim nepodarilo nekoho vhodneho najit, ona je to dost fuska). Vim, ze delas co muzes, ale vzij se do toho, ze jsi v postaveni tchynky, nemuzes mluvit, domluvit se, ze na tebe lide krici, protoze i nerozumi a tudiz predpokladaji, ze jsi i hlucha, ze jsi uz radu mesicu nevysla z domu jinam nez k doktorovi, ze mas ze vseho tak tezkou depku, ze se Ti ani mluvit nechce....moc Te prosim neber to jako Slunina ve zlem, ze radim a radim a sama bych si rady nevedela(i kdyz je to klidne mozne, i kdyz mam praxi peti let praxe na tezkem oddeleni a i to ze jsem prisla o znameho, ktereho jsem osetrovala az do konce, nebyl to zadny romanek, jen proste jsem ho nedokazala nechat, aby zemrel uplne izolovany a sam...)prosim ver mi, ze nejake zkusenosti mam a vim, ze skutecne delas vse, co se da, ze mnoho lidi by tak nemocneho cloveka nechalo v nejakem ustavu nasledne pece a navstevovalo ho 1x tydne a nikdo by jim nic nevytykal...tohle neni vytka, nebo kritika, jen uvaha, moc prosim, neber to ve zlem, jen si to proste predstav...Takze na osetrovateku mas skutecne pravo, tech 8 hodin, ktere by mela platit pojistovna a dalsi hodiny, ktere byste si mohli priplatit. Skutecne by to asi bylo velice dobre protoze pokud by svou praci neflakala, mohla by jeste alespon na cas tchynku z jeji izolace dostat a kazdy den prozity "na svobode" nekde kde clovek patri mezi ostatni, je krasny a cenny...

Jiřinko, u nás je ten problém, že tchýně není schopna komunikovat. Takže sezení u psychologa by nebylo to pravé. Ona má pravou ruku zcela nehybnou a levou tak na 50%. Takže je pro ni problém i něco napsat.Zvažovali jsme s manželem pořídit jí nějaký levný počítač, jen aby mohla ťukat do kláves a tímto způsobem komunikovat. Také k té bolesti, ona bolestmi netrpí. Spíš se jedná o těžkopádný pohyb, který se zhoršuje, až je zcela nemožný.Jako to bylo u pravé ruky.Sem tam si sice stěžovala na bolest v pravé ruce, ale nebyl to tak zásadní problém. Nedovedu si představit, jak to bude dál probíhat. Primář nám sdělil, že pro nás začíná to nejhorší období.Jakmile budě zcela nehybná, zvažovali jsem i pomoc nějaké ošetřovatelky. Nevíte zda nějak pomůže zdrav. pojišťovna?

Evi premyslela jsem o tom Centru pro lecbu bolesti. Pokud je to dobre centrum meli by tam umel celit i psychickym problemum protoze deprese je zcela bezna u bolesti u chronicky nebo onkologicky nemocnych, zvlast pokud maji bolesti. Nevim, zda by pro tchynku byl vhodny bezny psychiatr, spis by to chtelo nekoho, kdo ma zkusenostri s problemy dlouhodobe nemocnych a kdo vi, ktere leky se daji brat dohormady a ktere jsou kontraindikovany pokud se tyka nemoci nebo leku ktere uz nemocny bere. Pokud z ni mas pocit ze trpi depresemi muze ji to ted trapit soucasne s fyzickou strankou nemoci. (skoda ze to nemame nemocnice nebo lekare, ktery by trochu dbali na to ze mezi fyzickou a psychickou strankou je uzke propojeni a jedno se prenasi na druhe a tak mnoha pacientum pomahaji krome leku i vhodna antidepresiva nebo alespon pohovory s psychoterapeuty, kteri ale maji zkusenost prave s chronicky nemocnymi. Me velice pomohli v centru pro lecbu bolesti. Ale take jsem ho velice dlouho hledala a narazila jsem i na takova, kde pacienty doslova zneuzivali, napsali Ti lek i infuzi a kdyz sis ho koupila a prinesla tak Ti dali infuzi s necim jinym. Tohle neni paranoa(bohuzel)ja jsem byvala sestra a kdyz si koupim zlute zbarveny lek vim ze i infuze bude zlute zbarvena a pokud neni zacnu uvazovat cim to asi je a pokud si pak zajdu na WC a najdu tam v krabici x prazdnych ale jeste uvnitr mokrych ampulek s Qujacuranem(slabe anxiolytikum), a koupila jsem si jako ostatni pacienti Procain a Eunalgit( ten se zloutou barvou) a v cele krabici neni jedina ampulka neceho jineho ne je Quajacuran tak to uz neni jen podezreni, ale temer jistota, ze do vsech pacientu tam cpou v infuzich stejny sajrajt. Takze i na tohle pozor, ne vsechna Centra pro lecbu bolesti jsou stejne kvalitni.

Zdravím Vás, sleduji diskuzi denně, ale moc se tu neděje. U nás zatím bohudík žádný výrazný postup nemoci. S dr.Mazancem jsme osobně nemluvili, pouze s jeho asistentkou, ale musím přiznat, že s toho nemáme dobrý pocit.Když manžel asistentku obeznámil se stavem nemocné a se stavem péče o ni, bylo nám sděleno, že je to v pořádku a péče je nadstandartní. Měla jsem pocit,že chce naznačit, že stejně nic víc pro ni neudělají ani u nich v centru. Navíc tchýně do Prahy nechce. Vůbec má panickou hrůzu z hospitalizace v nemocnici. Před 14 dny byla na výměně gastrosondy a na její přání byla okamžitě po zákroku propuštěna domů. Tak zatím tedy zůstává vše při starém.Zatím s pozdravem Eva.

Chtela jsem Vas vsechny pozdravit a doufam, ze je u Vas vsechno v poradku. Bohuzel nemam zadne nove zpravy. Ma sestra byla na tyden v laznich. Rikala, ze bylo bajecne a neuveritelne se odreagovala. Rikala, ze to potrebovala jako sul, na nic nemyslet, jenom odpocivat a nechat se hyckat. Evi, chtela bych se Vas zeptat, jak je na tom Vase tchyne, nechci moc vyzvidat, ale casto na Vas myslim a doufam, ze jste meli moznost se zkontaktovat s Mudr. Mazancem? Kdybych Vam mohla "nejakym" zpusobem pomoci, urcite mi dejte vedet. Jeste jednou, doufam, ze se vsichni mate co nejlepe to jde, vcetne Sluniny, 'Raduzy', a pani Jirinky. Boza

Raduzo nebud zoufala, je tu i jeden pripad zastaveni nemoci a moc si vsichni prejeme, aby byl definitivni a aby jich bylo vic. Potom nemoc trva ruzne dlouhou dobu a je podstatne si vymenovat zkusenosti a rada. Drzet mezi sebou kontakt. Pokud se podivat dozadu tak mam tam i typ na casopis Guest, coz ma byt casopis pro dystrofyky. Take ho nemohu najit ale mohu se zeptat presneji na adresu kamaradky. Ale casopis i clanky jsou v anglictine. jak jsem uz navrhovala pokud mi to nekdo posla na mailovou schranku pokusim se uprosit znameho aby nam z toho prelozil alepson to podstatne. Jinak Te nechci mast, ja jsem dlouhodobe nemocna, ale tuto nemoc nemam, mimo problemy s krvi a s opakovanou plicni embolii, mam i prokazanou sclerozis multiplex, ale atypickou, zacina od rukou, nejvice mam postizenou levou ruku (jsem levak:-(((Jsem spis zvykla "v tom chodit" umet se prizpusobit tomu ze clovek nema pred sebou nic jisteho i kdyz priznam ze u nekoho blizkeho bych to snasela mnohem hure. Takze si vzajemne drzime pesticky. Mozna ze to neni prilis spravne, ale mam dost zkusenosti a tak snad mohu poradit a take vim jake to je, vlivem opakovane embolie vim ze mohu kdykoliv "odejit" Bylo by to rychle nejvys par hodin a to se da prijmout. Deti nemam a snad jsem zase neco pozitivniho v zivote sem tam udelala. Ostatni, pokud budou chtit napisi take neco o sobe, nebo se o tom muzes docist v minulych strankach. Ahojka zdravim Te.

Ach Jezis... Omlouvam se za chyby, ale musim koukat do klavesnice a i tak se stale casteji pretukavam a tim, ze to nevidim na monitoru vznikaji skutecne osklive hrubky. Pochopitelne, ze "tchynka" atd. Ale jsem unavena a nemam uz na to, abych to prepisovala. Omlouvam se...

Evi ja myslela, ze tato nemoc s bolestmi spojena neni. Pokud jsou u tchynky moc intenzivni velice doporucuji kvalitniho lekare z centra pro lecbu nemoci u Svate Anny, na Pekarske v Brne. MUDr Marek Hakl, pracuje na AKR, prepoji te na nej pres spojovatelku 543 181 111. Bohuzel se tam ceka az mesic nez cloveka prijmou k vysetrni a leceni. MUDr Hakl umi velice kvalivne zvolit leky ktere pomohou a soucasne by se postaral i o nejake vhodne antidepresivum, ktere by tchinka rozhodne potrebovala. v kazdem pripade potrebuje psychoterapeuta, nejlepe psychiatra( tim nemyslim nic nepekneho ,jen ze psychiatr ma moznosti predepisovat antidepresiva nebo jene leky, ktere velice pomahaji prekonavat tuto zlou dobu. tchinka pokud bude psychicky v lepsim rozpolozeni bude snaset i sve problemy lepe a bude ji lip. ver mi psychika dela hodne a vzdycky mi vadilo ze tezce nemocni nemaji lekare-psychoterapeuty ,kteri by meli hodne zkusenosti s nemoci a mohli co nejlepe pomahat jak po strance pohovoru s nemocnym, kdy je treba ho nechat vypovidat a opatrne se ho snazit zbavit nejvetsi obavy, a farmakoterapeuticke, kdy lekar muze predepsat leky, ktere zmirni nepeijemne psychicke pocity deprese, panicke reakce zoufalstvi strach atd...Pacient ma dokonce narok na oba tyto lekare tedy psychoterapeuta a farmakoterapeuta. v nemocnicich by meli byt psychologove, ale potkala jsem tam dve osoby, ktere bych bez vycitek svedomi zalovala pro psychicke ublizeni pacientmum. Posledni na mne rvala neco dosti nepekneho s tim ze se nesmim smirit s moznosti, ze bych mohla zemrit, ze proti tomu musim bojovat. Jak asi? Hruzou? Nebo depresi pripadne zoufalstvim?Pokud se cloveku podari skutecnost akceptovat a prilis se netrapit, tahat ho zpet je obrovska chyba...Takze co s tim? Doporucovala bych zkusit prolistovat webove stranky www.help24.cz kde je moznost si prohlednout ruzne druhy lecby a pouvazovat ktery lekari ci lekari by byly nejlepsi. Asi se uz Slunina na mne zlobila ze porad radim, ale jsem dost nemocna a mnoha vecmi jsem sama prosla a vim jak by byl dobry psychoterapeut potrebny. me zachranila velmi kvalitni psychiatricka, pod jejimz vedenim jsem prosla psychoanalyzou...Moc mi to pomohlo, ale mozna mi nejvice pomohlo to ze jsem mohla mluvit s nekym kdo byl soucitny empaticky taktni a hodny. A to je nakonec lepsi nez vsechny druhy lecby.

Ahoj všichni! Jsem zachranena. Prave jsem objevila tento chat. Moc Vam vsem musim podekovat za Vase zpovedi a rady. Moc mi psychicky pomohly. Mamce diagnostikovali ALS az po roce od priznaku. Pak trvalo dalsi 3 mesice, nez se dostala k Riluteku. Pred 2ma lety jeste lyzovala ( byla velky sportovec a ucitelka telocviku a cestiny). Dnes sotva chodi. Zatim ma nemoc jen v nohach. Nedovedu si predstavit horsi nemoc pro takoveho cloveka. Nasi nam tajili o co vlastne jde, ale my se sestrou se chceme na vsem podilet. Proto jsme prozkoumaly internet a nasly temto chat. Jiz nekolik veceru u internetu brecim a ztraccim chut do zivota. Po 8mi letech se nam podarilo adoptovat nadherneho chlapecka, ktereho nasi prijali lepe nez vlastniho. Mami ho velmi miluje a ted se mozna nedozije ani toho az pujde do skoly, nebo ubehne svuj prvni zavod. Mamce je 65 let. Vedela jsem, ze jednou odejde, ale takhle? Ted nemohu, ale pozdeji bych se rada podelila o zkusenosti a poznatky. Preji Vám hodne sily a odvahy.

Mila Slunino, rovnez mi je moc lito, ze Vam odesel tatinek. Opravdu jste delali, co jste mohli, a Vas tatinek to vi, a je Vam za to vdecny. Ja nevim, v co kdo veri, ale ja jsem jeden z lidi, co veri v to, ze mi nikdy neumreme, je to jen nase telesna schranka, co umira, ale nase duse ( energie ) na vzdy zustava. Odchazi do jineho sveta ( jine dimenze). A ten, kdo odesel, uz neni nemocny, je zdravi a stastny a snazi se nam dat vedet, ze je v poradku, at o neho nemame strach, a ze na nas bude vdycky davat pozor. A pokud otevreme sva srdce, budeme vedet, jakym zpusobem nam dava znameni, napr. kdyz uvidime nejakeho ptacka, ktery se na nas diva a nebo nam zpiva u okna, po odchodu naseho milovaneho, vime, ze je to vzkaz od nasich blizkych. Mame vas radi, a jsme OPRAVDU v pohode. Nebo kdyz se Vam z niceho nic rozsviti a zhasne svetlo, televize, zazvoni telefon a nikdo tam neni, nebo slysime neco v radiu, co nam ho pripomene, tohle jsou vzkazy pro nas tady na ZEMI. Slunino, asi je pro tebe tezke cist moje, blaznive "nazory", ale ja v to verim celym svym srdcem a dokonce se mi uz nekolikrat stalo, ze jsem dostala vzkaz od nekoho, z TE DRUHE strany. A ja vim, ze jsou vsichni vporadku a davaji na nas pozor a nechteji, aby jsme se trapili, protoze oni, uz zadne trapeni nemaji. A proto si myslim, ze VAm tatinek URCITE chce dat na vedomi, ze je fajn. A pokud v nic takoveho neverite, tak si aspon muzes na me ulevit, a rict si, ze o takovych pitomostech jsi dlouho necetla a treba se i zasmat. Chci, aby jsi vedela, ze jste udelali VSECHNO, co bylo ve vasich silach a nedelali si vycitky, ze jste mohli udelat neco vic, ono to neni v nasich silach. Jeste jednou, je mi lito, ze Vas tatinek udesel, a budu na vas MOC myslet. Bozena

Slunino upřímnou soustrast. Jestli jsem to dobře pochopila, nemoc Vašeho tátu udolala. Bohužel u nás se to také zhoršuje den ode dne. Navíc má tchýňka deprese.Bez dýchacího přístroje se neobejde. Pravá ruka je nehybná. Nevím co nás čeká za pár týdnů,měsíců, nevíme co máme dělat. Kvůli psychické podpoře kontaktujeme centrum v Praze. Zatím bez odezvy. Manžel se snaží s mamkou cvičit, ale každý pohyb s prsty na pravé ruce je pro ni bolestivý. Je to zoufalé a někdy přemýšlím, že toto není pro nemocného život. Nemůže se najíst, povykládat si, učesat se, napsat,umýt se- prostě nic a bude to jen horší a horší. Snad je to "tam nahoře" pro Vašeho tatínka lepší.Eva.

Slunino, je mi lito, co vsechno jste se vsichni museli prozit. Neni nejmensi pochybnost, ze jste tatinka osetrovali z vlastniho popudu, ze jste ho meli vsichni nesmirne radi a ze jste udelali vse, co se dalo abyste mu v dobe, ktera pro nej byla nejhorsi, pomohli, jak nejlepe se dalo. Je mi take velice lito, ze jsem zrejme napsala neco, co bylo netatkni a urazilo Vas, verte mi prosim, ze to tak v zadnem pripade nebylo mysleno, ze se Vam za to, at to bylo cokoliv, velice omlouvam. U mnoha lidi, ktere jsem videla odchazet, jsem casto litovala toho, ze jim chybi laska rodiny a snaha mu pomahat. Tim vic si cenim vseho cim jste zmirnili tatinkovo trapeni a verim, ze to, ze clovek ma kolem sebe sve nejblizsi mu nejvice pomuze.Prosim prijmete mou uprimnou soutrast nad vsi co Vas vsechny potkalo. Je mi to skutecne velice lito.

Dobry den, diky za reakce, ktere jste mi napsali. Cekala jsem mnohem horsi odezvy... Vite, ja tehdy chtela jen rici, ze co jsem (ja a cela ma rodina) pro tatu delali, tak toho nelitujeme a pochybujeme, ze se tehdy,,,tim myslim v podminkach, ktere nam soucasny zdravotni system umoznoval, se dalo neco delat mnohem lepe. Jsem presvedcena, ze jsme opravdu delali maximum, delali to s laskou a delali to do posledni chvile. A to, co jsme delali, jsme delali z vlastniho presvedceni a ne proto, ze nekdo rekl, ze se to tak delat ma. Myslim, ze toto je to podstatne, co jsem vam vsem chtela rici. Je vzdy dobre znat nazor ostatnich, nicmene clovek si musi vybrat svou vlastni cestu.Pokud bych mela predat nekolik vlastnich poznatku, pak jedine ceho lituji, je skutecnost, ze jsme tatovi nezajistili nejakeho schopneho terapeuta. Tehdy nas to opravdu nenapadlo. Tuto funkci ve sve dobe plnili v nasem pripade snad lecitele a kynezioterapeuti, nicmene myslim, ze je dulezite, aby nemocny clovek si o sve nemoci a nejen o ni, ale o vsem co ho trapi, mohl popovidat. A to i s nekym jinym nez s rodinou.Dale chci rici, ze zastavam nazor toho, ze nemocnemu je nejlepe doma - pokud mu to vsak jeho stav umoznuje. Mam pocit, ze tam je nemocnemu opravdu nejlepe. Proto si v soucasne dobe leckdy rikam, zda se tata nemel vykaslat na jezdeni po lekarich a lecitelich po vsech koutech zeme a zda si radeji nemel vychutnat posledni chvilky sveho zivota doma v klidu. On to vsak nechtel vzdat...Vite, my mu nikdy nerekli, jakou mel nemoc. Take jsme vahali, ale mama byla presvedcena, ze to bylo lepsi nerikat. Dnes si myslim, ze kdyby opravdu chtel znat pravdu, tak si v pocatecnich fazich nemoci opravdu mohl najit zpusob,jak se to dozvedet. Myslim, ze nechtel verit tomu, ze je natolik nemocny ... a nebo nas tim nechtel trapit. A jeste bych chtela reagovat na ty zmeny nalad, o kterych pisete. Ja jsem je u taty nikdy nepozorovala a to jsem s nim byla velmi casto. Nikdy si nestezoval, nikdy neplakal ... chci tim rici, ze i toto muze byt velmi individualni. Stejne individualni, jako je prubeh teto nemoci.Jeste jednou vam vsem preji hodne sily v boji s touto nemoci. Kdybyste kdokoli potreboval jakoukoli radu, napiste mi email a rada vam poradim, zkusenosti po dvou letech boje preci jen par mame... Bohuzel.Drzte se. Sluninap.s. Jeste jednou chci podekovat za podporu, kterou jsem na techto strankach ve slabych chvilkach nachazela. Diky.

Evi, chtela bych Vam jenom rict, ze mam radost, ze jedete za doktorem Mazancem, uvidite, ze budete spokojeni. Sestricka, ktera ma na starosti PROGRAM, je VELICE hodna, aspon, co rikala moje sestra. Jedinym problemem pro Vas asi bude, ze kdyz Vas zaradi do programu, Vase tchyne se uvidi i s dalsimi pacienty a urcite se dozvi, co ji, je. Ja nevim, jak na to muze zareagovat. MUDR. Mazanec byl ten, s kterym jsme to sdelili moji sestre. Kdyz jsme u neho domlouvali schuzku, hned se nas ptal, kolik toho moje sestra vi, rekli jsme mu, ze neco vi, ale chteli jsme ho poprosit, jestli by nam nepomohl rict, co bude mozne rict. Ono to nejde vyhrnout vsechno naraz. My uz jsme ji na to pomalu pripravovali, a rikali jsme ji, co by to mohlo byt. Pro mou sestru to i tak byl sok, protoze vsichni tajne doufame, ze to muze byt neco jineho, ale nebylo to az tak strasne, kdyby nic nevedela. On se Vas pravdepodobne zepta, kolik toho vase tchyne vi, a podle toho se prizpusobi. Je mi lito, ze Vam nemuzu nijak jinak pomoci, nez doufat, ze vam to vsechno dobre dopadne. Strasne MOC VAM DRZIM PESTI A BUDU NA VAS MYSLET. Boza