ALS - amyotrofní laterální skleróza

Problém při chůzi nemám,jen se brzo unavím a bolí mě nohy. Na chvíli si musím odpočinout a pak můžu pokračovat. Obě nohy začaly dělat problémy společně. Myslím,že jsem stál a z ničeho jsem začal cítit únavu a problémy,předtím jsem neměl žádné příznaky,třeba zakopávání nebo nějaké problémy s motorikou a silou. Přišlo to náhle,ale jak jsem psal,začal jsem mít problém s prsty na ruce. Bolesti prstů,na palci pravé ruky občasné fascikulace,že mi v něm škube a nemůžu to nějak ovlivnit. Musím počkat,až to přestane. Hned vedle mě bolí ukazováček. A mám někdy třes prstů na ruce. A mám dotaz, když má člověk ALS a slabé nohy, že se mu špatně chodí,tak jestli něco cítí v nohou nebo kdekoli na těle,když třeba leží. Nebo se ta slabost projevuje jen při nějaké činnosti? A ještě jeden dotaz. Když má třeba problémy s motorikou,tak jestli to jde nějak cítit,že ho třeba bolí prsty,má je ztuhlé. Nebo,že je prostě má jen slabé a najednou mu třeba padají věci. Omlouvám se za dlouhou zprávu,jsem hodně ve stresu z těch problémů a na EMG jdu až za dlouho,děkuji za odpověď.

Omlouvám se, to všechno už se to řešilo mnohokrát. Přečtěte si znovu, co znamená slabost.

prosím,jak je vasi přitelkyni.
Já jsem byla taky posedla als a ted mi vyšly na imunologgi hraniční hodnoty protilátek poukazující na možnou sklerodermii.
Dá s tou nemoci žít nějak normálně?

Odpovím místo pána: hraniční protilátky, dokonce ani pozitivní protilátky samy o sobě ještě neznamenají sklerodermii. Máte nějaké příznaky, typicky Raynadův fenomén (bělání prstů v chladu) a nález na kapilaroskopii? Jinak ženy se sklerodermií, zejména limitovanou formou, mají o mnoho lepší prognózu než muži. U difuzní formy je to sice horší, ale velká část přežívá 10,15 let i déle. Navíc současná generace pacientů má k dispozici lepší léky, čili jde předpokládat ještě příznivější vývoj. Ale nejsem revmatolog.

Při vyšetření žádné známky systémového zánětu - nebyly prokázány-při vyšetření autoprotilatek-pouze hraniční reakce na antigen Scl/75.doporuceno jako prevenci pravidelně protahování svalů-např začít chodit na jógu apod, kontrola cca za rok nebo při zhoršení - vhodna-nejlepe na revmatologii.
Raynaduv zatím nemám, mám ale často pocit ztuhlych svalů na rukou inohou a pořád na krční páteří a šíji.

Snažím se co nejrychleji objednat na revmatologii, ale bezuspesne, máte nějaký tip, kde jsou kratší čekací doby
Dokud nebudu mi po revmatologii nebudu klidná

Ale na revmatologii vám sklerodermii nemohou vyloučit ani potvrdit (jestliže nemáte jiné příznaky), budete případně dlouhodobě sledována. I v případě Raynaudova fenoménu může trvat roky, než dojde k rozvoji dalších známek nemoci. Rychlé objednání tedy nehraje roli.

To mě moc mrzí, myslím, že si Vaší paní pamatují, a je smutné, že svou obsesi ALS neřešila s psychiatrem. Abych řekl pravdu, není to první případ, o kterém vím, kdy se u někoho s panickým strachem z ALS po pár letech rozvinulo nějaké jiné a velmi závažné onemocnění, u kterého se předpokládá významný podíl stresového faktoru. Antibiotika u zápalu plic také nikdo neodmítne, odmítání léčby u psychiatrických je tedy naprosto hloupé. Pokud by někdo chtěl argumentovat nějakou pozitivní a léčivou silou vůle apod., připomenu případ známé psycholožky T. Cenkové - ta mimo jiné předepisovala různé bylinné preparáty a sezení s tím, že neexistuje nemoc, kterou by nedokázala vyléčit a to včetně rakoviny (vím od člověka, co jí navštěvoval). No, sama během půl roku zemřela na rakovinu slinivky...

Tak pokud máte únavu už 10 let, není to nový příznak vyžadující vysvětlení. Protože MR bylo normální, bez nových příznaků těžko říct, zda mají nove snímky smysl. Typicky se dělá po 6 měsících, ačkoli záleží. Neuroložku bych navštívil s tím, že stav je stále stejný - klinicky vás vyšetří a podle toho nejspíš rozhodne, zda má smysl MR opakovat. Váš předchozí nález je ale zcela běžný, drobná nespecifická ložiska má velká část lidí, v literatuře se udává jejich norma kolem 1 za každou dekádu života (takže ve 30 je možné mít 3 ).

A kterou euc kliniku myslíte?
Cabalova mi vyjelo vyhledávací kožní lékařka, to asi nebude ona ta hodná neurolozka.
Je pravda že mě nenapadlo poprosit sestru ať mi dá k telefonu Dr. Kalouse, ale zkusím mu tedy napsat.

Tam jsem volala, zvedla mi to arogantní sestra, která spěchala a naznačila, že bez zadaný se semnou nebude Ani bavit a tipla telefon.

Jak rikal pan T, v pohode me vzal bez zadanky.