Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

T. (Út, 31. 5. 2022 - 19:05)

Omlouvám se, to všechno už se to řešilo mnohokrát. Přečtěte si znovu, co znamená slabost.

MirekSK (Ne, 29. 5. 2022 - 09:05)

Dobrý den, Jenom bych tady chtěl nechat zprávu pro všechny kteří se neustále stresují. Přítelkyně tu před lety psala, byla úplně posedlá tím, že má ALS. Pan T jí hodně uklidnil ale stejně tím byla pohlcená. K psychiatrovi se jí nechtělo. No z toho dlouhodobého stresu se u ní rozvinula autoimun.nemoc, sklerodermie, která má sice lepší prognózu než ALS, ale i tak je smrtelná. Podle doktorů za to může z velké části neustálý chronický stres.
A buďte rádi že jste zdraví’

Návštěvník (Po, 6. 6. 2022 - 13:06)

prosím,jak je vasi přitelkyni.
Já jsem byla taky posedla als a ted mi vyšly na imunologgi hraniční hodnoty protilátek poukazující na možnou sklerodermii.
Dá s tou nemoci žít nějak normálně?

T. (Po, 6. 6. 2022 - 14:06)

Odpovím místo pána: hraniční protilátky, dokonce ani pozitivní protilátky samy o sobě ještě neznamenají sklerodermii. Máte nějaké příznaky, typicky Raynadův fenomén (bělání prstů v chladu) a nález na kapilaroskopii? Jinak ženy se sklerodermií, zejména limitovanou formou, mají o mnoho lepší prognózu než muži. U difuzní formy je to sice horší, ale velká část přežívá 10,15 let i déle. Navíc současná generace pacientů má k dispozici lepší léky, čili jde předpokládat ještě příznivější vývoj. Ale nejsem revmatolog.

Návštěvník (Po, 6. 6. 2022 - 19:06)

Při vyšetření žádné známky systémového zánětu - nebyly prokázány-při vyšetření autoprotilatek-pouze hraniční reakce na antigen Scl/75.doporuceno jako prevenci pravidelně protahování svalů-např začít chodit na jógu apod, kontrola cca za rok nebo při zhoršení - vhodna-nejlepe na revmatologii.
Raynaduv zatím nemám, mám ale často pocit ztuhlych svalů na rukou inohou a pořád na krční páteří a šíji.

Návštěvník (Po, 6. 6. 2022 - 19:06)

Snažím se co nejrychleji objednat na revmatologii, ale bezuspesne, máte nějaký tip, kde jsou kratší čekací doby
Dokud nebudu mi po revmatologii nebudu klidná

T. (Út, 7. 6. 2022 - 07:06)

Ale na revmatologii vám sklerodermii nemohou vyloučit ani potvrdit (jestliže nemáte jiné příznaky), budete případně dlouhodobě sledována. I v případě Raynaudova fenoménu může trvat roky, než dojde k rozvoji dalších známek nemoci. Rychlé objednání tedy nehraje roli.

T. (Po, 30. 5. 2022 - 10:05)

To mě moc mrzí, myslím, že si Vaší paní pamatují, a je smutné, že svou obsesi ALS neřešila s psychiatrem. Abych řekl pravdu, není to první případ, o kterém vím, kdy se u někoho s panickým strachem z ALS po pár letech rozvinulo nějaké jiné a velmi závažné onemocnění, u kterého se předpokládá významný podíl stresového faktoru. Antibiotika u zápalu plic také nikdo neodmítne, odmítání léčby u psychiatrických je tedy naprosto hloupé. Pokud by někdo chtěl argumentovat nějakou pozitivní a léčivou silou vůle apod., připomenu případ známé psycholožky T. Cenkové - ta mimo jiné předepisovala různé bylinné preparáty a sezení s tím, že neexistuje nemoc, kterou by nedokázala vyléčit a to včetně rakoviny (vím od člověka, co jí navštěvoval). No, sama během půl roku zemřela na rakovinu slinivky...

Návštěvník (So, 28. 5. 2022 - 10:05)

Dobrý den, vím že se tu řeší primárně ALS, ale mám z ledna dobre zkušenosti, kdy mě pa T uklidnil, když jsem napsala závěr z Mr, bylo tam zcela drobné, nezpecificke ložisko v bílé hmotě bez detekce ložiskovych změn, na kterou mi odepsal, že je to normální nález.
Nicméně mám pořád nějak pocit ztuhlé krční páteře a dolních končetin, časte mravenceni a neustálá únava, ikdyz Teda tu unavu mám už tak deset let.
Měla bych radši opět otravovat svoji neurolozka ať mi dá doporučení na MR( je to pět měsíců od poslední) znovu nebo mám radši počkat ještě, aby me nezačala brát jako šíleného hypochondra.
Jsem žena, 31 let, takže věk typicky pro diagnostikovani RS.

T. (So, 28. 5. 2022 - 14:05)

Tak pokud máte únavu už 10 let, není to nový příznak vyžadující vysvětlení. Protože MR bylo normální, bez nových příznaků těžko říct, zda mají nove snímky smysl. Typicky se dělá po 6 měsících, ačkoli záleží. Neuroložku bych navštívil s tím, že stav je stále stejný - klinicky vás vyšetří a podle toho nejspíš rozhodne, zda má smysl MR opakovat. Váš předchozí nález je ale zcela běžný, drobná nespecifická ložiska má velká část lidí, v literatuře se udává jejich norma kolem 1 za každou dekádu života (takže ve 30 je možné mít 3 ).

T. (Čt, 26. 5. 2022 - 09:05)

Myslíte paní doktorku Hyhlíkovou, dříve Cabalovou. Napište jí email, jsem si jistý že nebude problém.

Návštěvník (St, 25. 5. 2022 - 22:05)

Na Praze 10,Malešice-poliklinika.Chodím tam na stomatologii.Nejsem si jistá jménem ale vím,že tam emg je.Zkuste google.Hodne stesti

Návštěvník (St, 25. 5. 2022 - 16:05)

Měla jste si zadat pane dr k telefonu.Popr.mu zkuste napsat e-mail.Reaguje velmi rychle.A pak už sestře rovnou řeknete,ze jste s panem doktorem domluvena.Ja teda problém nemela nikde,třeba se ale něco změnilo.A do Thomky jste volala?zkousela jste toho dr Petra Ridzone?nebo ještě na imunologii (EUC klinice)je prý hodna neurolozka Cabalova?nejsem si jista tím jménem ale tam myslím emg laborky jsou.

Návštěvník (St, 25. 5. 2022 - 21:05)

A kterou euc kliniku myslíte?
Cabalova mi vyjelo vyhledávací kožní lékařka, to asi nebude ona ta hodná neurolozka.
Je pravda že mě nenapadlo poprosit sestru ať mi dá k telefonu Dr. Kalouse, ale zkusím mu tedy napsat.

D.T. (St, 25. 5. 2022 - 11:05)

Já jsem ho taky musel uprosit ať mě vezme.Chápu že je to velice vytizeny lékař který mimo ambulanci ještě skolí atd.Budme radi,ze ho v ČR máme.A pana Toma tady na diskuzi.

Návštěvník (St, 25. 5. 2022 - 09:05)

Všude budete cekat…to je bez debat.Zkousela jste MUDr Kalouse?starsi neurolog,EMG udělá i jako samoplatce,cekaci doba okolo 4t.

Návštěvník (St, 25. 5. 2022 - 16:05)

Tam jsem volala, zvedla mi to arogantní sestra, která spěchala a naznačila, že bez zadaný se semnou nebude Ani bavit a tipla telefon.

Jarek (St, 25. 5. 2022 - 18:05)

Jak rikal pan T, v pohode me vzal bez zadanky.

Návštěvník (St, 25. 5. 2022 - 07:05)

Ridzon taky chce doporučení a má Teda dlouhé čekací doby.
Volala jsem na nejmíň 15 zařízení s emg po celé ČR, všude chtěli zadanku.

T. (St, 25. 5. 2022 - 10:05)

S dr. Ridzoněm se šlo vždy domluvit tak, že vás vyšetří (klinicky) a žádanku na EMG vydá sám a rovnou to provede. Je ale možné, že po zástupu lidí s fascikulacemi a bez slabosti, kteří často volali i opakovaně, změnil přístup. Je to top diagnostik a nemůže řesit dokola benigní fascikulace.
Obecně je nejjednodušší zajistit si to u neurologa, který EMG i provádí.
Já už v tomto kontakty předávat nechci, nebo jen tehdy, pokud jde opravdu o podezření na něco víc.

Reklama

Přidat komentář