Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

JanK (Po, 27. 6. 2022 - 19:06)

Ano, ale před měsícem, kdy jsem byl u neuroložky, tak jsem záškuby jazyku neměl. Přesto mi řekla až otevřu pusu, koukala na zuby a jazyk. Jenže fascikulace jazyka začaly dnes.
Přitom mi škubou i další svaly na těle.
Nevím, zda navštívit zase neurologa, že mám nové škubání jazyka, ale nemám problémy s jídlem a pitím, ani mluvou.

T. (Po, 27. 6. 2022 - 22:06)

Bohužel už asi nemohu napsat více, než jsem uvedl. Nepíšete, jak časté fascikulace na jazyku jsou, protože pokud nejsou trvalé, neurolog je stejně neuvidí. Nekonzumoval jste včera (cca) něco neobvyklého? Více energy drinků, silné kafe, nějaké jiné látky? osobně bych pár dní počkal, může to být skutečně jenom přechodné vlivem zvýšené nervosvalové dráždivosti. To, že je cítíte. a že jsou na jednom místě, ukazuje k BFS.

JanK (Út, 28. 6. 2022 - 06:06)

Ne jen jsem si měřil teplotu teploměry v ústech asi 5 minut a pak zase 5 minut a poté to škubání začalo. Jinak piju 3 kávy denně.

T. (Út, 28. 6. 2022 - 08:06)

Pokud je to možné, zkuste ty kávy na pár dni vynechat - jistě jste si už přečetl, že kofein (mimojiné) zvyšuje nervosvalovou dráždivost.

JanK (Út, 28. 6. 2022 - 08:06)

Trpím úzkostnou poruchou. Neustále si musím jazyk prohlížet. Každých 5 minut jsem u zrcadla. Sice je mi 28 let a nevím, kolik lidí v mém věku ALS může mít. To škubání na jazyku cítím na jednom místě. Ne 24/7h, ale je tam. Nevím, jestli se mám bát. :(

T. (Út, 28. 6. 2022 - 09:06)

Vynechte zcela kofein a dejte tomu pár dní, na ALS to opravdu nevypadá.

JanK (Út, 28. 6. 2022 - 10:06)

Pane T., jsou toto záškuby ?
https://youtu.be/Q5zAtUweqgQ
Necítím na tomto videu žádné záškuby.
Ale vidim pohyby, jsou to fyziologické pohyby? Protože jazyk udržet v klidu je těžké.
Viděl jsem video u ALS, ten jazyk vypadá asi jinak, jako pytel červů. Dnes záškuby cítím také, ale stále na špičce jako včera na jednom místě.
Docela mi pomáhají Vaše odpovědi. Protože jste člověk, který se neurologií zabýváte. Tudíž tomu rozumíte. Je můj jazyk v pořádku ?

T. (Út, 28. 6. 2022 - 13:06)

Jinak jsem neurovědec, zabývám se neurodegenerativní chorobami, ovšem nepracuji s pacienty, nejsem klinický lékař a proto vždy píši, že klíčové je vždy vyšetření lékařem.

T. (Út, 28. 6. 2022 - 13:06)

Na vašem posledním videu vidím pouze normální, vcelku dobře relaxovaný jazyk s občasným neklidem, fascikulace nevidím. Když se dobře podíváte na videa fascikulací jazyka u ALS/MND, uvidíte, že fascikulace jsou patrné jako drobné, rychlé a trhavé pohyby, které se objevují nahodile napříč jeho povrchem. Když si vyhledáte pár videií fascikulací jazyka u BFS, jsou vesměs takové, jaké máte vy - postihují jedno místo, jednu motorickou jednotku. Zkuste vysadit kofein na několik dní.

JanK (Út, 28. 6. 2022 - 14:06)

Já jsem na kofeinu závislý už dlouhou dobu. Takže nevím, zda je to kofeinem, když ho konzumuju každý den a záškuby mám od ledna myslím. Piju 3 kávy a Coca Colu, každý den.
Takhle to dělám od 20 let, tedy 8 let.
Od ledna mi začaly záškuby v rameni, paži, lytko nožní klenby, a to na levé straně těla. Na pravé ruce zřídka. Také je mám v břichu někdy. . A od včerejška jazyk. Proto jsem se vyděsil, protože na jazyku SBF není až tak běžné.

T. (Út, 28. 6. 2022 - 14:06)

Pokud máte úzkostnou poruchu, pak konzumace kofeinu je zcela nevhodná, nicméně je to vaše volba.

JanK (Út, 28. 6. 2022 - 14:06)

U neurologa jsem byl v roce 2015, kdy jsem si kvůli bolesti hlavy myslel, že mám nádor, tak následovalo CT bez nálezu. Po 7 letech jsem navštívil tu samou neuroložku jako kdysi kvůli fascikulacím, také bez nálezu. Tedy jak jsem psal již dříve nemám EMG. Už nevím jak dál, teď si myslím, že mám ALS.

T. (Út, 28. 6. 2022 - 15:06)

Pak nerozumím, proč konzumujete koefein, vzhledem k jeho efektům nejen zvyšujícím úzkost a nervozitu, ale přímo je způsobující (kofeinem navozená úzkost je dokonce samostatná entita). Fascikulace mohou být důsledkem právě oné dlouhodobé konzumace - i v ČR existuje kazuistika popisující podobný případ u pacienta denně konzumujícího černý čaj (pokud se pamatuji, šlo o fascikulace v rukou). Bohužel více opravdu nemám, co napsat, vše jsem již zmínil, opakovaně. Provedení EMG by vás možná (na čas) uklidnilo, než si najdete jiný příznak a nemoc, jak je bohužel běžné (to nemyslím zle, znám takové pacienty, je to velký problém).

JanK (Út, 28. 6. 2022 - 15:06)

Ano, jen mi stačí vědět, jestli mám ALS vypustit z hlavy ? Když jste viděl mé video.
Ano vždy si něco najdu, co mě pak trápí.
Jinak Vám děkuji.

T. (Út, 28. 6. 2022 - 17:06)

Už jsem vám psal, jaký bývá charakter fascikulací jazyka u BFS i ALS (mimo jiného), nikdo a nikdy (po internetu už vůbec) vám neřekne, zda to je či není BFS, ALS nebo cokoli jiného. Běžný pacient vysadí kofein, aby po pár dnech/týdnech bylo možné posoudit stav bez vlivu látek zvyšujících nervosvalovou dráždivost. Konzultujte svého neurologa, ten jediný se může vyjádřit konkrétně k vašemu stavu a navrhnout další postup.

JanK (Út, 28. 6. 2022 - 14:06)

Ano, je to neduh. Úzkostnou poruchu mám.
U neurologa jsem byl v roce 2015, kdy jsem si kvůli bolesti hlavy myslel, že mám nádor, tak následovalo CT bez nálezu. Po 7 letech jsem navštívil tu samou neuroložku jako kdysi kvůli fascikulacím, také bez nálezu. Tedy jak jsem psal již dříve nemám EMG. Už nevím jak dál, teď si myslím, že mám ALS.

Návštěvník (Út, 28. 6. 2022 - 08:06)

Trpím úzkostnou poruchou. Neustále si musím jazyk prohlížet. Každých 5 minut jsem u zrcadla.
Sice je mi 28 let a nevím, kolik lidí v mém věku ALS může mít. To škubání na jazyku cítím na jednom místě. Ne 24/7h, ale je tam. Nevím, jestli se mám bát.

Martina (Ne, 26. 6. 2022 - 12:06)

Dobry den p. T, obraciam sa na Vas o radu, uz 3 mesiac sa mi toci hlava(je to skor akoby som sa hojdal na hojdacke,alebo napr na vode jemne plavala) mam to napr aj v noci, so zavretymi ocami citim akoby som sa hojdala. Mam take jemne svalove zasklby- skutocne hocikde na tele,krk,lytka,stehna,ramena,zadok,chrbat brucho trvaju par sekund a potom ti prejde,vzdy ich pocitujem v klude. Po fyzickej namahe,napr po cviceni sa mi trasu svaly na brucho alebo v ramene a z toho sa mi roztrasie cela ruka aj prsty a niekedy mam take bodave pichnutie do svalov na stehnach(trva to par sekund a prejde to).Par krat sa mi stalo akoby sa mi podlomila prava noha pri chodzi(cela prava strana resp nohy a ruky mam take bolestive niekedy). Bola som u neurologa,robili mi MRI mozgu a krcnej chrbtice a ziadny nalez, krvne testy mam v poriadku a cakam na vysledky EMG. K doktorovi mam ist az za mesiac na konzultacie. Mozu byt prosim Vas tieto symptomy veduce k ALS? Dakujem vopred za odpoved

T. (Po, 27. 6. 2022 - 16:06)

To nemohu ani odhadovat, obecně k tomu příznaky prakticky nesedí, vyjma záškubů, ovšem zda jsou to skutečně fascikulace nelze takto říct.,Bolesti, sensorické potíže (o točení hlavy ani nemluvě) apod. do klasického obrazu ALS nepatří. Byl jste vyšetřen neurologicky, čili nemám přiliš co dodat. Výsledek EMG je k dispozici okamžitě, proto moc nerozumím tomu, že ho nemáte.

Martina (Po, 27. 6. 2022 - 22:06)

dakujem pekne za odpoved, vysledky z EMG poslali priamo doktorovi-neurologovi ku ktoremu idem az 15.7. preto ich nemam zatial. skusala som sa narocit zasklby(niekedy su takto viditelne ako na videu ale viac menej su to take jemne ktore volnym okom nevidno len ich pocitujem, vzdy je to v klude,ked si napr lahnem. https://youtube.com/shorts/VD7tY6VAo5w?feature=share, vedeli by ate prosim povedat ci su to zasklby alebo fascikulacie aj podla tohto videa? napr dnes som ich uz pocitovala aj na krku, take 1-2 sekundy len uplne jemne. dakujem

Reklama

Přidat komentář