ALS - amyotrofní laterální skleróza

Jsem ochotna vám odpovědět na cokoliv, ale ráda bych, aby to bylo stále v anonym. rovině, tel. vám nedám a email kvůli tomu zakládat nebudu, nezlobte se.

M já nemám žádný anonymní email, ptejte se klidně tady..

Pán Tomáš ”prosakly nerv”podla mojej neurologicky môže spôsobiť zasklby v lokalnej oblasti. Mňa sa toto nezdá! Či?ďakujem

dobrý den p. H, mohla by jste mi na vás poslat kontakt, chtěl bych se Vás na něco zeptat. děkuji

Tonic?zkusim cokoliv…
Ano,jdu to zase vychodil ven,tam je mi fajn;)
Dekuji za vás čas strávený tady se mnou

Tak v tom případě, když se vás netýká kofein, tak zapracujte na tom vnitřním stresu, který máte, ten těm zaškubum fakt nepomáhá.

Asi tak - omezit kofein, někomu zabíral chinin (typicky prostě pít tonic), ale ani léky zde nemají valného účinku (Tegretol apod..

To ja zas nějakou sladkost;)kafe nepiji vůbec.Ani nic s kofeinem.
Dekuji

Jediné co možná trochu pomáhá je omezení kofeinu. Což rozhodně neznamena, že si 2 dny nedáte kafe a třetí den vám zmizí zaskuby. Je to dlouhodobější záležitost, ale za mě radši zaskuby a dobre kafe... :-)

Tím jsem myslela zda pomohly nějaký minerály,protahovani atd.nemyslím tím,ze někdo mávl kouzelnou hůlkou.To je vše na co jsem se ptala.
Dekuji za vás čas pani H.,pane Tomáši.

On to ale je pouze zaskub, ale na tomto místě to vnímáte trochu jinak z důvodu, které jsem již psala. Ano pohybem to aktivujete, je to typické. Stejně tak se to dá občas i pohybem "vypnout". Někdy to lze, někdy ne. Ale tohle všechno již víte, psalo se to tu mnohokrát.

A citila jste “pouze”zaskuby a nebo i predkrec/stažení kolem lokte?

Teď jsem si dala procházku 2km,když mam ruce v klidu,dolu.Nic necítím.
Jakmile něco zvednu,ohnu loket už je to zpátky.
Nevím,jaky přístup k tomu zvolit,přijala jsem zaskuby ale toto se mi zda jiné.Silné,nepřetržitě a už tak dlouho.Mam pocit,ze je to daleko agresivnější,než minuly tyden na elektomyografii.

Ano znám to, už jsem to tu psala. V lokti je to nepříjemné, je to u brnavky, málo svalů, je to u kosti, proto je to nepříjemné vic než třeba jinde. Jazyk je horší. Vás ale nezabiji hotspoty, ale přístup jaký jste k tomu zaujala. Přijměte prostě fakt, že máte poruchu, jako stovky, tisíce lidí, není to nemoc, nezkracuje to život. Až to přijmete a přestanete to řešit, tak vám to zmizí nebo částečně omezí. Nic vám nepomůže, vitamíny, skákání po hlavě, fakt nic :-)) Ale vím jistě, co vám pritizi. Váš přístup, který teď máte.

H.,Řekněte mi,prosím,znáte to co ja popisují v lokti?
To,že mám náhodné fascikulace mi nevadí,žiji s tím ale tento hotspot mě opravdu zabijí.
Měsíc po celý den,po každém použití paže.
Jak jste se s tím poprala vy?co jste udělala?co jste změnila?

Ach jo, s vámi je to těžké. Víte, co by dali opravdu nemocní s ALS za vaše výsledky vyšetření? Vy máte v ruce čisté EMG a jste nespokojení. To vám nestačí, že stejne příznaky ma většina lidí, co sem chodí, včetně mě a nic nám není? Ne to začalo před 6 lety a normálně ziju, představte si to,dokonce to v podstatě zmizelo. Proč, protože to neřeším. To je jediný lék. Proč si myslíte, že zrovna vy jste ta výjimka? To je jako kdybyste šla na mammograf a pak místo úlevy, že nemate rakovinu, byste žila s tím, že určitě někdo přehlédl nádor. Co to je? Je to absurdní. To pak nemusíte nikam chodit, když si interpretujete výsledky po svem a děláte si vlastní dedukce.

Pane Tomasi vy byste byl ochotny se nekde potkat a vysvetlit mi otazky co me zajimaji? Mam to podobne jako S. Nechci lekarskou radu ale nazor vedce je pro me dulezitejsi