Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

Š. (Pá, 1. 10. 2021 - 10:10)

Pane Tomáši,na SBF tomu říkají pre-cramps(tzn.před-krec)sval se stahne ale neboli…toto přesně citim ve svalu,který má fascikulace.Když s rukou nic nedělám je klid,jakmile ji pouziji(k sile)je to tam:(

Š. (Pá, 1. 10. 2021 - 09:10)

V tomto je Googl zlý pan…lokalizovány twitch=ALS!end!

Snažím se zůstávat nad věci,nenechat se tím ovládnout ale postavim se ze židle a už citim tlak a fascikulaci,opru se do dveri znovu,zavru dvere opět!A tohle mě vydesi!nikdy jsem hotspot nemela(fasc.od 10.2019)přijde mi jako by se mi tam sekl nerv,drazdi ho tlak a on mi to tlakem dává zpět.

Š. (Pá, 1. 10. 2021 - 06:10)

Mně se dneska o tom už i zdál sen:(opravdu je to něco,co vám muže rozjet kolotoč,který prevrati vás život naruby.
Ach jo.Pochybnosti mam stále,těch otázek co kdyby a proc mam v hlavě snad milion.
Ano je to jen a jen muj boj.

Š. (Pá, 1. 10. 2021 - 06:10)

Mně se dneska o tom už i zdál sen:(opravdu je to něco,co vám muže rozjet kolotoč,který prevrati vás život naruby.
Ach jo.Pochybnosti mam stále,těch otázek co kdyby a proc mam v hlavě snad milion.
Ano je to jen a jen muj boj.

H. (Čt, 30. 9. 2021 - 22:09)

Ale to už je problém jen ve vaší hlavě. To už není o problému v lokti. Jste vyšetřena, tady vam pan T. k tomu také jasně napsal svoje a vám to nestačí. Dostanete se vlastní hlouposti, teď se omlouvám, že to píšu tak natvrdo, do kolotoče pochyb, až budete zralá na psychiatra. Přitom zbytečně. Na což prijdete třeba za 5 let.

Š. (Čt, 30. 9. 2021 - 21:09)

To máte asi pravdu.
Jen mně teď prepadají otázky typu:nebyla elektomyografie dělaná včas?nebyla testována rychle?nebyla testována jen v “dobrých”svalech?proč si muzu fascikulaci vyvolat pouhým tlakem?proc ta tenze/kontrakce svalu?
Těch otázek je tolik.Muj neurolog vidí pouze výsledky a ty jsou dobre,samotné vyšetření nezná.Elektromyografii mi dělali na Praze 2 a tam další termín nemám.Tolik jsem se tesila a zrovna dnes mam takto špatný den.

T. (Pá, 1. 10. 2021 - 08:10)

Není důvod, máte čisté EMG i kliniku, proč byste měla mít další termín... Fascikulace u BFS bývají mnohdy i klinicky trochu odlišné než u ALS (tedy záleží na svalu), ale vás by to stejně neuklidnilo. Vaše otázky jsou pochopitelné, ale většina z nich je nerelevantní - pokud byste rozuměla celé problematice (což za vás dělá lékař), neptala byste se. Neurologie je složitá a k pochopení souvislostí nestačí google ;)

H. (Čt, 30. 9. 2021 - 20:09)

I kdybyste si tu ruku dala na měsíc do sádry, nebylo by to nic platné. Škubalo by to stejně. Nic nedělat je stejná blbost jako ji pretezovat. Nepomůže nic jen čas. Přejde to stejně jako to přišlo. A objeví se to zas jinde. Třeba na jazyku. Nebo kdekoliv jinde.

Š. (Čt, 30. 9. 2021 - 11:09)

Ano,je to to místo,která ja osobně pamatuji jen ze základní skoly(těch klasických dřevěných zidlicek)teď vidím,jak se sval smrskne a začne fascikulace.Mě to připomína napnutí textilní gumy:)
Anooo,to je ono-někde čtu nezatezovat ale většina SBF lidi začíná na sibe fyzicky dřít ještě víc.
Nechám tomu tedy čas.
Bála jsem se toho,ze je to silné lokalizováno na jednu paži/jeden sval.Ze tohle není schůdné s SBF.

Š. (Čt, 30. 9. 2021 - 10:09)

Ano,emg bylo zcela bez patologii(ve svalech mimo anconeus)
Ano,fascikuluje jeden sval(nevím,zda to označit jako sval.snopec)ale jedna se o sval z vně strany lokte,těsně pod špičkou loktu.Na SBF to označují jako funny bone(u nás místo,kterém vám brni,když se do nej udeříte)fascikulace neproblikavá v téze ruce už nikde.
Dát ruce relax nebo normálně zatěžovat,pane Tomáši?
Dekuji vám.

T. (Čt, 30. 9. 2021 - 10:09)

Ano, prostě "brňavka":) Na otázku ohledně zátěže apod. nelze odpovědět, když u SBF nevíme, proč k samotné fascikulaci skutečně dochází. Ale vůbec bych to neřešil, ono to časem přejde. Kamarád měl vyzkoušené, že větší zátěž pomáhala (cvičení daného svalu), ale těžko říct. Relaxovat ruku zbytečně, to bych nedělal, vy chcete s BFS žít, ne tomu ustupovat, i kdyby to mělo efekt...

Š. (Čt, 30. 9. 2021 - 08:09)

Dobrý den,pane Tomáši,zítra je to tyden od mé elekromyografie:)
Jen jsem se chtela zeptat.Muj hotspot v levé ruce(lokti)stále trva.Nikde dal po ruce se nešíří.Stále ve svalu anconeus.
Dokazi si ho vyvolat tlakem na ruku tzn.(zavíráni dveri o dlaň,vstavani ze židle s operou o dlaň,když řídím a tlakem o dlan a volant aj.)když nesu tasku,ruce mam volne dole,fascikulaci nevyvolává.
Není to zvláštní?muze se takto chovat obycnejny hotspot u SBF?
Sílu na ruce nám pořad stejnou,motoriku taktéž.Fascikulaci v lokti od 27.8.
Dekuji

T. (Čt, 30. 9. 2021 - 09:09)

Mnoho lidí popisuje trvání i v řádu měsíců, takže bych se nijak neznepokojoval. Především v kontextu čistého EMG. Jestli navíc škube stále jeden a ten samá snopeček, je to ještě lepší znamení, zcela typické pro BFS.

RT (Po, 27. 9. 2021 - 08:09)

Dobrý den, pane Tomáši, omlouvám se, že s tím zase otravuji, ale jste odborník a moc by mě zajímal Váš názor, jestli léky na cholesterol - Statiny, mohou způsobit vznik ALS. Moc děkuji za případnou odpověď. Přeji hezký den. RT

T. (Po, 27. 9. 2021 - 11:09)

Na toto téma existuje několik studií - jedna se přikláněla k tomu, že zde určité riziko být může, naopak ostatní to vyvrátily. Klinika Mayo, což je opravdu renomovaná instituce, přímo uvádí, že pro tato tvrzení nejsou dostatečné důkazy. Vzhledem k tomu, kolik lidí statiny bere, bych se tím asi nezabýval. Před lety jsem četl studii, podle které zvyšovala pravděpodobnost ALS konzumace mléka...

RT (Po, 27. 9. 2021 - 12:09)

Moc Vám děkuji za odpověď.

Š. (Pá, 24. 9. 2021 - 09:09)

Dobrý den,pane T.pisu ještě z polikliniky.Vše proběhlo hladce.
Prvé rozhovor s pani doktorkou,poté mě vysetrila(stisk prstu,roztahovani prstu od sebe aj.)pak mi mrkla na muj loket-zda li neuvidí zaskuby,neviděla.
Poté mi udělala elektromyografii na te “postižené”ruce.Elektrodove soky byly zcela v poradku(tím vyloučila sekly nervik)pak mi do svalu ďubla jehličku(do tricepsu a extensor communis)oba tyto svaly jsou bez palologie:Nevykazují palologii ve vyšetrenych svalech.Tzn.bez známek denervacnich.S normálním motorickym i senzitivnim vedení.
Pane Tomáši,jen mi,prosím krasne,řeknete staci to?je to dostačující vyšetření,při fascikulacich takto lokalizovaných?
Mimo loket mam fascikulace i jinde,jen je to opravdu už mesic mé horké místo:(

T. (Pá, 24. 9. 2021 - 10:09)

Ano, to jistě je - pokud by tam byla nějaká patologie v případě ALS, po měsíci by tam byly patrné známky denervace. Předpokládám, že nebyly zachyceny ani fascikulace (to jen proto, že by vám je "věřila" :) ). Takže to už opravdu zkuste neřešit. Prostě akceptujte, že budete "škubat" nejspíše už pořád, někdy méně, někdy více, někdy to bude trvat týdny a týdny na jednom místě, ale nic to nemění.

Š. (Pá, 24. 9. 2021 - 10:09)

Ani fascikulace;)neměla jsem jehlicku přímo v lokti(tedy přímo v anconeus svalu)ale prave těch dvou kolem-a tam fascikulace nemám.Ono asi není třeba naďobnout přímo ten cukajici sval,ze?
Dekuji pane Tomáši za vaše “pruvodcovstvi”,omlouvam se za mé dotazy,dekuji za vás čas.Jste skvělý clovek!
Muj čas na ALS forum má zase off pro dnešek.Kasny den všem.Š.

T. (Pá, 24. 9. 2021 - 10:09)

Udělejte sama sobě laskavost a vůbec už to neřešte, ušetříte si zcela zbytečný stres a pochyby.

Reklama

Přidat komentář