Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

Š. (Čt, 23. 9. 2021 - 15:09)

Hezky den,elektomyografii mi dr přesunul už na zítřejší den.
Prosím všem,drzte mi palce.
Ozvu se,jakmile bude testování hotovo.
Pane Tomáši,není to na určení dg včas?(cca mesicni problémy)
Pro dnes mam off day od internetu.

Návštěvník (Čt, 23. 9. 2021 - 20:09)

Nebojte se, to dobře dopadne.
Já jsem dnes byla v čekárně před vyšetření EMG na umreti, brečela jsem, měla jsem pocit že se mi zatajuje dech a úplně zbytečně, měla jsem naprosto čistý nález, dokonce prý nemám ani ty fascikulace, jenom neklid ve svalech, třeba si to jen taky myslíte, že máte fascikulace a ve skutečnosti to je něco jiného.
Pokud nemáte slabosti svalové, tak als nemáte.

H. (Čt, 23. 9. 2021 - 20:09)

Tak fascikulace si fakt nemůžete splést. Je to jasne viditelný pohyb, zaskub svalu. Jediné, co laik nepozná, zda je benigní nebo ne.

Návštěvník (Pá, 24. 9. 2021 - 06:09)

Ženská-hypochondr dokáže úplně vse, dokáže si namluvit i to že má prostatu.

Návštěvník (Pá, 24. 9. 2021 - 04:09)

Já ano:-))

Š. (Pá, 24. 9. 2021 - 09:09)

Tak ja si teda pojem fascikulace nepletu.Tohle proste cítíte.Svalový neklid??tam bych spis videla nějaký třes/nepokoj/vibraci.Ale zaskub je zaskub a ten vidíte a cítíte.Každopádně je fajn,ze vám to dobre dopadlo.U koho jste nakonec byla?

Návštěvník (Pá, 24. 9. 2021 - 10:09)

Nakonec ve vojenské v Olomouci,,jj dopadlo to dobře ,vyšetřili mi těch svalů vicero,nekolik na hkk a několik na dkk,i jazyk.
Ty elektrody byly pro mně dost nepříjemné ,zvladla jsem to tak tak, ale ty jehličky byly fajn a příjemné.

T. (Čt, 23. 9. 2021 - 15:09)

Pokud máte již nějaké potíže (fascikulace apod.), pak není.

Tom (St, 22. 9. 2021 - 20:09)

Zdravím pán doktor T, potrebovali by sme vašu pomoc,u môjho otca na 99 percent tvrdia lekári že má ALS,mohol by som vám niekde poslať výsledky napríklad cez email,bol by som zvedavý na váš názor

T. (Čt, 23. 9. 2021 - 07:09)

Bohužel to nemohu - jsem neurovědec, což je jiný, nikoli klinický, obor studia medicíny. Vždy máte právo na druhý názor, doporučuji tedy konzultovat nějaké uznávané pracoviště u vás.

Š. (St, 22. 9. 2021 - 15:09)

Tohle vaše čtení,PalTad,je takový balzam na dusi.Naprosto se ztotožňují s tím,ze i “normální”clovek”,který by se pozoroval by něco našel…tělo je chemie,jak fyzická tam emocionální.
Jen mě zajímá z čeho BFS prameni-je to stres?je to postvirova,bakteriální reakce?o co jde?vcem a proc se nervový systém vzbouří?mam pocit,ze muj nervový systém je jako struny na kytaře,jsou tak našponovany a chveji se.Muj mozek a vnímání tela blika stále červenou kontrolou na tři písmena!co když ty jsi ta výjimka?co když….co když…!nevnimam úzkost,jako takovou.Žiji s přítelem,mam fajn práci,skvělou a zdravou rodinu.Jsem fyzicky stále v pohybu,snažím se stravovat zdrave,mou neřesti jsou sladkosti.Tak co se stalo??Do úzkosti a stresu mě vrhá mé tělo(bolest,fascikulace…aj.)

Návštěvník (St, 22. 9. 2021 - 20:09)

Tak to je pro mě útěcha, že i lide co jsou obyčejne psychicky v pohodě jako treba vy mají SBF, to já zas jsem celý život nervove labilní,extrémní hypochondr, nad kterým každý lékař zvedne otrávene obočí.
S tou kontrolkou to cítím stejně jako vy, to samé si říkám i já.
Je nás tu tolik, co mají podobné příznaky, opravdu by to chtělo znát odpověď, proč se nám to všechno děje.
Myslela jsem si, že to asi mají víc ti úzkostni jedinci, ale vypadá to že tím trpí i lidi s dobrou psychikou, zvláštní.

T. (Čt, 23. 9. 2021 - 07:09)

Ale paní/slečna psychicky v podobě určitě není, ač si to myslí - ono opakované vyptávání a ujišťování svědčí pro úzkostnou poruchu, to samé i vtíravé myšlenky na ALS, hraničící s obsesí/kompulzí. To, že je člověk v klidu v normálním období neznamená, že netrpí poruchou, která se projevuje při stresu. Člověk bez úzkostné poruchy by odešel od lékaře, možná si zajistil druhý názor, a tím by to pro něho končilo. Znám takových mnoho. A naopak mnoho úzkostných, labilních jedinců, u kterých se projevuje problém až při stresové zátěži.

Martas (St, 22. 9. 2021 - 08:09)

Pane T chci podekovat za konzultaci mel jste pravdu!! Nezrolog mi rekl sotva pulku co vy ale zaver byl stejny ;))) diky!!

T. (St, 22. 9. 2021 - 16:09)

Nemáte vůbec zač a jsem rád, že to dobře dopadlo. Jinak prosím neříkejte tomu konzultace, nechci aby si to někdo pletl s lékařskou službou ;)

Š. (Út, 21. 9. 2021 - 17:09)

*jeste prosím právě v lokti,než se spustí fascikulaci citim onen tlak ve svalu anconeus nebo tricepsu.Teď mě napada,ze to muže být ona krec?krec je vlastně stažení svalu a to ja citim.

PalTad (St, 22. 9. 2021 - 12:09)

Podivejte, BFS neni ciste jen o fascikulacich - fascikulace jsou samozrejme hlavni symptom pri BFS, ale ne jediny. Vetsina lidi popisuje dalsi divne priznaky - pichani, pulzovani, lechtani, tlak, vibrace, falesne predkrecove pocity atd... A to vse opet bud sporadicky, ci hot-spotove. Je otazkou, nakolik jsou tyto dalsi symptomy validni a nakolik je to dusledek sledovani sveho vlastniho tela (zajimavy by byl pruzkum, kdy by se naprosto zdravym jedincum dal ukol, aby se cele dny soustredily na ruzne pocity sveho tela, jestli by u nich takovy precitlivelismus take nerozvinul ... mozna by o tom vedel neco vice pan T). Dulezite je, ze pres vsechny tyto divne priznaky se stale jedna o BENIGNI stav - tj. neco otravneho, avsak omezujiciho jen do te miry, nakolik tomu dovolime.

Co vim, tak ona krec pri ALS, na kterou narazite, je nekontrolovatelna a velmi bolestiva.

Sam jsem mel dva tydny, kdy jsem mel v pravem lytku takovy pocit, ze kdybych zatnul sval, prijde krec - nikdy neprisla - prisla az tehdy, kdyz jsem ten sval zpocatku zatinal a pretezoval schvalne, abych ho protestoval - a hadejte co - uz jsem se videl za dva roky jako lezak.. Diky memu dalsimu testovani jsem pak asi 3 dny nemohl chodit, protoze jsem na svem netrenovanem tele udelal tolik drepu a pokusu o drep na jedne noze a vyponu na spickach, kolik neudelam za rok :)

Dokonce jsem zhubnul asi 6 kg - vse diky stresu ... Jelikoz jsem se nejak hodil do klidu, tak uz to mam zase zpatky.

Jako 99% ostatnim tady mi hodne pomohlo EMG a cas - zejmena ten, ktery jsem stravil nejakou aktivitou. Celou sezonu sekam drivi, zahradu, jezdim po horach, makam na baraku a krom toho, ze obcas zkubnu, tak nic. Obcas se radikalne znicim a druhy den jsem fit. A vim, ze kdyby to bylo neco zavazneho, tak za ten vice jak pulrok uz bych tyhle veci rozhodne nezvladal a neco citil.

Zkuste si precist diskusi zejmena v pocatcich. Byli a jsou tu mezi nami i taci, kteri opravdu to stesti nemeli a nemoc se u nich rozvinula. Je to az mrazive cteni, ale u vsech z nich byl zacatek naprosto jiny!

Š. (Út, 21. 9. 2021 - 16:09)

Křeče nastesti nemám vůbec.Lokální problém vsak nemusí být jen ALS,zde se muže jednat i o jiné neuro nemoci,je to tak?ano,fascikulace mam rozšířené s hot spotem prave na lokti.Dneska mi zaťukal i sval podél krku na prave strane(taky jobovečka)četla jsem,ze hotspoty mohou trvat i měsíce,pak je možná těžko rozeznat problém lokální a rozšířené.Ale to už jsme asi hodne hluboko.Dekuji za vás čas,Tomáši.Hluboce dekuji.

Š. (Út, 21. 9. 2021 - 15:09)

Pane Tomáši,je vzácný i vzor fascikulace-slabost?V jedné studii jsem četla,ze lokalizovane fascikulace jsou mene podezřele,než rozšířené,totéž jsem četla i naopak.Čemu teda věřit?pokud mam fascikulace celotelove(kromě jazyku-ťukam to!!!)ALE nyní usazené/lokalizované do lokte je to víc podezřele?elektomyografii mi udělá neurolog přímo do lokte??Toto jsou poslední otázky,slibuji:)

T. (Út, 21. 9. 2021 - 15:09)

Ano, na toto téma bylo větší množství studií - drtivá většina pacientů má nejprve křeče, poté slabost a následně fascikulace.
Lokalizované fascikulace jsou méně podezřelé, pokud se jedná o lýtka či chodidla. Naopak izolovaná fascikulace třeba na břiše, bez fascikulací kdekoli jinde, spíše ukazuje na lokální problém. Váš vzor odpovídá BFS - fascikulace nahodile všude možné, s občasnými hot spoty.

Reklama

Přidat komentář