ALS - amyotrofní laterální skleróza

On to ale je pouze zaskub, ale na tomto místě to vnímáte trochu jinak z důvodu, které jsem již psala. Ano pohybem to aktivujete, je to typické. Stejně tak se to dá občas i pohybem "vypnout". Někdy to lze, někdy ne. Ale tohle všechno již víte, psalo se to tu mnohokrát.

A citila jste “pouze”zaskuby a nebo i predkrec/stažení kolem lokte?

Teď jsem si dala procházku 2km,když mam ruce v klidu,dolu.Nic necítím.
Jakmile něco zvednu,ohnu loket už je to zpátky.
Nevím,jaky přístup k tomu zvolit,přijala jsem zaskuby ale toto se mi zda jiné.Silné,nepřetržitě a už tak dlouho.Mam pocit,ze je to daleko agresivnější,než minuly tyden na elektomyografii.

Ano znám to, už jsem to tu psala. V lokti je to nepříjemné, je to u brnavky, málo svalů, je to u kosti, proto je to nepříjemné vic než třeba jinde. Jazyk je horší. Vás ale nezabiji hotspoty, ale přístup jaký jste k tomu zaujala. Přijměte prostě fakt, že máte poruchu, jako stovky, tisíce lidí, není to nemoc, nezkracuje to život. Až to přijmete a přestanete to řešit, tak vám to zmizí nebo částečně omezí. Nic vám nepomůže, vitamíny, skákání po hlavě, fakt nic :-)) Ale vím jistě, co vám pritizi. Váš přístup, který teď máte.

H.,Řekněte mi,prosím,znáte to co ja popisují v lokti?
To,že mám náhodné fascikulace mi nevadí,žiji s tím ale tento hotspot mě opravdu zabijí.
Měsíc po celý den,po každém použití paže.
Jak jste se s tím poprala vy?co jste udělala?co jste změnila?

Ach jo, s vámi je to těžké. Víte, co by dali opravdu nemocní s ALS za vaše výsledky vyšetření? Vy máte v ruce čisté EMG a jste nespokojení. To vám nestačí, že stejne příznaky ma většina lidí, co sem chodí, včetně mě a nic nám není? Ne to začalo před 6 lety a normálně ziju, představte si to,dokonce to v podstatě zmizelo. Proč, protože to neřeším. To je jediný lék. Proč si myslíte, že zrovna vy jste ta výjimka? To je jako kdybyste šla na mammograf a pak místo úlevy, že nemate rakovinu, byste žila s tím, že určitě někdo přehlédl nádor. Co to je? Je to absurdní. To pak nemusíte nikam chodit, když si interpretujete výsledky po svem a děláte si vlastní dedukce.

Pane Tomasi vy byste byl ochotny se nekde potkat a vysvetlit mi otazky co me zajimaji? Mam to podobne jako S. Nechci lekarskou radu ale nazor vedce je pro me dulezitejsi

Pane Tomáši,na SBF tomu říkají pre-cramps(tzn.před-krec)sval se stahne ale neboli…toto přesně citim ve svalu,který má fascikulace.Když s rukou nic nedělám je klid,jakmile ji pouziji(k sile)je to tam:(

V tomto je Googl zlý pan…lokalizovány twitch=ALS!end!

Snažím se zůstávat nad věci,nenechat se tím ovládnout ale postavim se ze židle a už citim tlak a fascikulaci,opru se do dveri znovu,zavru dvere opět!A tohle mě vydesi!nikdy jsem hotspot nemela(fasc.od 10.2019)přijde mi jako by se mi tam sekl nerv,drazdi ho tlak a on mi to tlakem dává zpět.

Mně se dneska o tom už i zdál sen:(opravdu je to něco,co vám muže rozjet kolotoč,který prevrati vás život naruby.
Ach jo.Pochybnosti mam stále,těch otázek co kdyby a proc mam v hlavě snad milion.
Ano je to jen a jen muj boj.

Mně se dneska o tom už i zdál sen:(opravdu je to něco,co vám muže rozjet kolotoč,který prevrati vás život naruby.
Ach jo.Pochybnosti mam stále,těch otázek co kdyby a proc mam v hlavě snad milion.
Ano je to jen a jen muj boj.

Ale to už je problém jen ve vaší hlavě. To už není o problému v lokti. Jste vyšetřena, tady vam pan T. k tomu také jasně napsal svoje a vám to nestačí. Dostanete se vlastní hlouposti, teď se omlouvám, že to píšu tak natvrdo, do kolotoče pochyb, až budete zralá na psychiatra. Přitom zbytečně. Na což prijdete třeba za 5 let.

To máte asi pravdu.
Jen mně teď prepadají otázky typu:nebyla elektomyografie dělaná včas?nebyla testována rychle?nebyla testována jen v “dobrých”svalech?proč si muzu fascikulaci vyvolat pouhým tlakem?proc ta tenze/kontrakce svalu?
Těch otázek je tolik.Muj neurolog vidí pouze výsledky a ty jsou dobre,samotné vyšetření nezná.Elektromyografii mi dělali na Praze 2 a tam další termín nemám.Tolik jsem se tesila a zrovna dnes mam takto špatný den.

I kdybyste si tu ruku dala na měsíc do sádry, nebylo by to nic platné. Škubalo by to stejně. Nic nedělat je stejná blbost jako ji pretezovat. Nepomůže nic jen čas. Přejde to stejně jako to přišlo. A objeví se to zas jinde. Třeba na jazyku. Nebo kdekoliv jinde.

Ano,je to to místo,která ja osobně pamatuji jen ze základní skoly(těch klasických dřevěných zidlicek)teď vidím,jak se sval smrskne a začne fascikulace.Mě to připomína napnutí textilní gumy:)
Anooo,to je ono-někde čtu nezatezovat ale většina SBF lidi začíná na sibe fyzicky dřít ještě víc.
Nechám tomu tedy čas.
Bála jsem se toho,ze je to silné lokalizováno na jednu paži/jeden sval.Ze tohle není schůdné s SBF.

Ano,emg bylo zcela bez patologii(ve svalech mimo anconeus)
Ano,fascikuluje jeden sval(nevím,zda to označit jako sval.snopec)ale jedna se o sval z vně strany lokte,těsně pod špičkou loktu.Na SBF to označují jako funny bone(u nás místo,kterém vám brni,když se do nej udeříte)fascikulace neproblikavá v téze ruce už nikde.
Dát ruce relax nebo normálně zatěžovat,pane Tomáši?
Dekuji vám.

Dobrý den,pane Tomáši,zítra je to tyden od mé elekromyografie:)
Jen jsem se chtela zeptat.Muj hotspot v levé ruce(lokti)stále trva.Nikde dal po ruce se nešíří.Stále ve svalu anconeus.
Dokazi si ho vyvolat tlakem na ruku tzn.(zavíráni dveri o dlaň,vstavani ze židle s operou o dlaň,když řídím a tlakem o dlan a volant aj.)když nesu tasku,ruce mam volne dole,fascikulaci nevyvolává.
Není to zvláštní?muze se takto chovat obycnejny hotspot u SBF?
Sílu na ruce nám pořad stejnou,motoriku taktéž.Fascikulaci v lokti od 27.8.
Dekuji