ALS - amyotrofní laterální skleróza

Boženo, chtěla bych se zeptat, jak probíhalo vyšetření v Praze? Tchýně přijela z Brna docela zklamaná. Lékař jí potvrdil diagnózu, potvrdil léčbu RILUTEKEM a oznámil, že stále probíhá výzkum nových léků. Pokud se dostaví problémy s dýcháním-řešit dýchací přístroj. Asi chtěla slyšet něco jiného, možná čekala, že její stav budou nějak řešit nevím.Myslím, že po psychické stránce je na tom hůř než před tím vyšetřením.

Nasla jsem ten telefon na doktora Mazance. (02) 2443 + tel. 6867 + poj. 6821

Moje sestra byla v Praze na pohovor u MUDr. R. Mazance. Je vedouci lekar EMG laboratore a poradny pro neuromuskularni a neurogenerativni choroby. Ze zkusenosti moji sestry mohu rict, ze byl VYNIKAJICI. Rikala, ze tak hodneho doktora jeste nikdy nevidela. Maji dokonce i specializovany program pro pacienty s ALS. Hlavni sestra toho programu je tez velice hodna. Mam e-mail na doktora Mazance - radim.mazanec"lfmotol.cuni.cztelefonni cislo musim najit, az ho najdu, tak ho urcite napisu. A adresa nemocnice je - Fakultni nemocnice v MotoleV Uvalu 84, 150 06 Praha 5 Mam tady napsany telefon do nemocnice (02)2443 1111Jsou OPRAVDU vynikajici a pokud budes mit moznost, zkus se s doktorem spojit. E-mail na Plivu je www.pliva.comPsala jsem jim a dostala jsem odpoved od jednoho zastupce, ted tu ovsem nemam e-mailovou adresu, ale kdyz to poslu zitra. Napsal mi, ze se stale pracuje na vyzkumu, a tak jak uz vime by se melo neco vedet kolem roku 2007. Slibil mi, ze jestli bude vedet neco noveho, da mi urcite vedet. Rovnez jsem nasla spojeni na International organization for ALS. Bohuzel Cechy tam nejsou, ale pokud se nekdo bude chtit spojit, web stranka je www.alsmndalliance.org Nejblizsi je Nemecko a Chorvatsko. Muzete se tam zaregistrovat a oni vam budou posilat ruzne zpravy a novinky. Je tam toho spousta, neco jako ve stylu www.alsa.org Tohle je asi vse co prozatim vim, az budu vedet neco vice, urcite dam vedet.

Ahojte,Vím, že tuto otázku pokládám docela pozdě, ale mohli byste prosím sem dát kontakt na pracoviště zabývající se ALS v Praze či Brně a rovněž kontakt na firmu Pliva. Mockrát Vám děkuji. Slunina

Zdravím,o tom léku víme už od jara 2004.Také jsme posílali e-mail a nakonec jsme se s Plivou kontaktovali přes obchodního zástupce pro ČR.Bohužel lék je zatím ve stádiu testování na zvířatech.Výsledky testů se budou po několika letech vyhodnocovat a teprve potom snad...Usoudili jsme, že tudy cesta nevede-nevíme co bude do roku 2007.Dám vědět jak jsme dopadli v Brně.

Moje sestra jede k doktorovi do Prahy. Maji zvlastni program pro pacienty s ALS. Jsme moc zvedavi, co nam rekne a hlavne jak pomuze moji sestre. Nevim, jak to je v Brne, ale pokud jsou specializovani na Als, urcite vam poradi a pomuzou. Dam vam vedet, jak sestra dopadla v Praze. Docetla jsem se na jedne web strance o novem leku, na kterem se pracuje. Jmenuje se PLD-180. Spolecnost, ktera na nem pracuje se jmenuje Pliva. Poslala jsem jim e-mail, jestli by mi nemohli dat blizsi informace o pokroku, ale zatim jsem nedostala zadnou odpoved. Lek by mel byt na trhu, pokud bude vsechno v poradku, v roce 2007. Musime byt silni a doufat!!!

U tchýně opravdu došlo až k tomu, že nemohla spolknout vůbec mic-ani tekutiny(které ještě donedávna mohla) a které byly jediné její stravou.Nyní, když má vývod přímo do žaludku "jí" každé 3 hodiny mixovanou stravu a váha se jí stabilizovala.Jinak za celou dobu problémů zhubla cca:20kg. My jsme ze Zlínska a na ten ozón chodí tchýně každý týden.Vždy po dávce ozonu se jí zlepší nálada, je usměvavá a celkově se lépe cítí. Jinak ještě jede tchýně začátkem prosince na konzultaci do Brna k prof.Bednaříkovi na specializované pracoviště ALS- nevíte někdo jaké to tam je? Dýchání se jí také zhoršilo-nosem nemůže dýchat vůbec. Uvidíme tedy jak to dopadne v Brně.

Ahoj Slunino,je mi strasne lito, co se deje s tvym tatinkem, ja vim neni to fer. Nevim jak to s nim pokracuje, ale stale mu zkousejte davat mixovanou stravu. Cokoliv ovoce, zeleninu, brambory, ryby. Rikaji, ze pokud je to hustsi, je to pro ne jednoduzsi, nez polikat vodu, na ktere se dusi casteji. Hustsi jidlo se v hrdle vice rozmisti a proto je jednodussi polknout. Pokud se budes chtit zeptat na nejake recepty, dam ti vedet. Ted hlavne musite davat pozor, aby vas tatinek neztracel chut k jidlu, nebo nezacal hubnout. Dalsimy priznaky k tomu, kdy je potreba dat trubicku do zaludku, jsou, jidlo se dostava do dychaci trubice casteji a casteji, zacina se bat jist,je velice vycerpany, kdyz ji, trva mu dele a dele jist. Je mi to silene lito, protoze moc dobre vim jak se vsichni citite, strasne to boli vedet, ze memuzeme NIJAK pomoci.

Chtela jsem jeste pripojit, ze se tez zajimame o lecbu Ozonem. Dokonce jsem posilala e-mail do Canady, tam se vsechny pristroje vyrabi a chtela jsem vedet, jestli by mi mohli dat vedet neco konkretniho. poslali mi spoustu odborne literatury, ktera vam nerekne nic blizsiho, jenom, jak se to pouziva a jak dobre to je. Budu zkouset volat tenhle tyden. jinak v Cechach se lecba Ozonem dela ve Zline a adresa je- UM ZLIN,s.r.o, Tr. Tomase Bati 299. A webka je: www.ozonzlin.cz a tel: 577 105 400. Ptala jsem se rovnez me rodiny (ano, mame lekarniky v rodine) a muzu vam rict, ze ne vsichni jsou spatni. A rikali mi, ze si mysli, ze OZONE se vice pouziva pro pacienty s rakovinou, ALE vyzkouset se musi vsechno. Jak uz jsem rikala, sama o tom jeste moc nevim, ale hned jak neco zjistim, dam vam vedet. Dalsi informace co mam se tykaji problemy s polykanim. Vsechny to postihne a proto je velmi doulezite, aby jsme vedeli, co delat. Doktori vam to nereknou. Tipy, ktere jsem nasla na (alsa.org) jsou.-musi jist v klidnem a pohodlnem prostredi-sedet zprima. Posunout hlavu trochu dopredu s bradou dole, aby jsme zabranily vstupu jidla do dychaci trubice.-nedychat, dokud jste vsechno nespolkli-jist pomalu, po malych kousickach a vsechno poradne pokousat-SOUSTREDIT na polykani, vyvarujte se jakehokoliv rozptyleni, jako je radio nebo televize-spolknete vsechno jidlo pred tim, nez zacnete mluvit-kaslete, pokud potrebujete, jako prevenci, aby vam jidlo neveslo do dychaci trubice-pokazde, kdyz si zakaslete, okamzite spolknete, nez zacnete opet dychat-nejezte sami. Pokuste se jist spolecne s rodinou nebo prateli a oni by meli vedet co delat v pripade duseni(Heimlich maneuver)-vyciste usta po jidle-sedet zprima asi 20 min. po jidle. Ja vim, ze to pro nekoho muze znit hloupe, ale OPRAVDU to pomaha. Mam toho spoustu, ceho by se meli vyvarovat, co jist...... Pokud se me budete chtit zeptat, klidne mi napiste. Budte vsichni statecni Bozena.

Ahoj Radko, uplne chapu, jak se citis, moje sestra ma uplne stejny pripad. Doktorum trvalo rok, nez prisli na to co to je. Chovali se hrozne, jako kdyby simulovala. Nejdrive ji poslali domu s praskama proti bolesti a ze to nic neni. Pred nekolika mesici jsme nasli lepsiho doktora a ted vime co to je. Radeji by jsme to vedet nechteli. Jeji doktor ji poradne ani nic nerekl, hodil ji prasky ve dverich a rekl uvidime se za par tydnu. Problem je v tom, ze u nas doktori ztraci sve penize, kdyz pisou lepsi a drazsi prasky. Ono je pro ne lepsi napsat smejd a usetrin a nebo vubec nic. Ovsem nerikam vsichni, doktor jako doktor. Pro mou sestru hledame lepsiho specialistu a vim, ze v Praze je nemocnice specializovana pro pacienty s ALS. Dokonce pro ne maji i specialni program. Nemocnice je v Motolech a vsichni jsou SKUTECNE velmi prijemni. Az budu vedet neco blizsiho, dam ti vedet. ja nevim, koho to poskytlo v tve rodine a jak daleko to postupuje, ale cetla jsem o pruzkumech, kde hledaji dobrovolniky, kteri by to chteli podstoupit. Ja vim, ze jsou ve Spojenych Statech, Francii, Svycarsku....., ale presneji zatim nic nevim. Pokud uz nekdo bere Rilutek, MUSI ho brat v kombinaci s leky na zlepseni prokrveni a vyzivu NS. zaroven je VELMI dulezita rehabilitace, masaze, posilovani svalu, dychani, zdrava vyziva a hlavne pozitivni mysleni (coz je opravdu tezke). Je mi strasne lito, ze se vas to tez dotyka. Ja kdyz jsem se dozvedela o me sestre, myslela jsem, ze umru. Radko, doufam, ze jsem ti aspon malinko pomohla. Napis mi kdykoliv se budes chtit na neco zeptat. Drzte se Bozena

Moje sestra, ktera bude mit 30 let za dva tydny ma ALS. Dozvedeli jsme se to pred necelymi dvema tydny. Je to hrozne, porad se s tim nemuzu smirit. Ja ziji ve Spojenych Statech a snazim se delat co se da. Jsem ve spojeni s ALS ASSOCIATION $ LES TURNER ALS FOUNDATION. Jsou to vyborne organizace, ktere vam poskytnou jakekoliv informace a pomoc. Pacienti a rodiny mohou chodit do SUPPORT GROUPS a vsichni si OPRAVDU pomahaji jak se da. Citim se hrozne, protoze si myslim, ze u nas neni DOSTATEK informaci a mozna mi ani neuverite, ale moje sestra STALE JESTE NEVI, JAK VAZNE ALS JE!!!!! Jeji lekar ji poradne ani nic nerekl, rekl ji jenom, ze je tady prasek RILUTEK, ktery bude brat a to je jediny lek, ktery muze trochu pomoci. Citim se hrozne, volat domu a rikat moji mamce a male sestre, jak to vlastne je a davat jim jakekoliv informace, co muzu najit. DEKUJI MOC ZA TUHLE STRANKU!!!! Snazim se delat cokoliv pro to, aby mohla moje rodina priletet do Statu, ale vite jake to je u nas s vizama???!!! Chtela bych vzit sestru, pokud jeste muze a celou nasi rodina na hezkou dovolenou. Nikdy nemeli moznost za mnou priletet. Pevne doufam, ze nam nekdo pomuze a budeme to moci zrealizovat. Web stranka na ALS ASSOCIATION jewww.alsa.org je tam spousta informaci, ale je to vsechno v anglictine. Pokud se nekdo chce zeptat na neco duleziteho, klidne mi napiste. Stale se jeste nemuzu smirit s tim co nas potkalo. Ma sestra je svobodna matka a ma dve dcery(dvojcata), je to hrozne. Ja vim, ze musime byt silni a pomahat, jak se da. Je mi strasne lito, ze VAS to tez poznamenalo. Moc si preji, aby se u nas tez zacalo delat trochu vice pro pacienty a rodiny. Bozena

Ahojte,chci Vam vsem rict, ze obdivuju, jak jste statecne. S tatou to jde cim dal vice z kopce. Uz nemuze vubec polykat ani namixovanou stravu, kterou mu na aro nosime. Nemate nekdo zkusenosti, co mu muzeme krome nutridrinku a vymackanych stav davat na jidlo (respektive na piti)? Diky za kazdou dobrou radu. Vite, jsem rada i za tuto diskuzi, protoze se stale (...a je uz to skoro rok) nemuzu smirit s tim, ze mi ta zatracena nemoc bere tatu. Vzdy, kdyz za nim na aro jdu, tesim se, jak mu reknu, ze musime bojovat a nevzdavat to. Az doted mel silu bojovat, ale naraz jako by se vytracel veskery usmev. Je smutny, bezradny, ztraci nadeji...Nejsem zvykla nechat veci at se deji jak samy chteji. Vzdy mam snahu se s osudem prat. Ale naraz ma navrch. Doma je prazdno. A az prilis ticho, aby mel clovek cas a moznost si uvedomovat, jake to bylo driv a jake je to ted. mam z tatova odchodu takovy strach. Vubec nemam chut se smat.... A muj zivot je jedna obrovska slza v koutku oka. ...porad marne cekam, ze lekari jeste na neco prijdou. Ze bude zase dobre...

Ahoj,chtěla jsem se zeptat,kde jste sháněli kontakt na nějakého specialistu neurologa?Nám byl přidělen neurolog z okresní nemocnice,který mého tátu neviděl od té doby,co už nebyl schopný se pohybovat a jezdit si pro recept na rilutek,který byl asi jediná věc, co nám tento odborník byl schopen dát.Žádné informace nic.Když jsem se ho ptala,co máme dělat,když přestane být schopen dýchat- k čemuž už nyní dochází,tak jediná rada:až se bude dusit,převízt rychlou na aro.Nevíte,jaké jsou možnosti s dýchacím přístrojem doma a jak ho získat?Máme dvě možnosti,podle doktorů,nechat ho už teď odvézt do hospicu nebo doma čekat,kdy se začne dusit.Jenže já jezdím od po do čt do školy a mamka chodí přitom ještě do práce :-( Předem děkuju a držím všem palce při překonání této nelehké situaci

Zdravim vsechny statecne lidicky.Vim ze tato nemoc je velmi tezka nejen pro samotneho nemocneho ale take pro vsechny pribuzne.Mohu vam jen rict budte statecni a bojujte.Muj otec asi pred tremi mesici zemrel na tuto zakernou chorobu.Snazili jsme se delat co jsme mohli az v poslednim tydnu sveho zivota (asi po 3 letech nemoci) byl hospitalizovan-nemohl vubec polykat a dychani bylo jiz velmi slabe.Velmi dulezita byla rehabilitace pokud muzete rehabilitujte s temito nemocnymi at uz pasivne nebo aktivne ,doma nebo v rehab. cetrech.Prekvapilo mne jak je tato nemoc rozsirena presto ze jsem na zacatku tatovy nemoci mela pocit ze je velmi vzacna.U nas se o ni stale malo vi.O leku zvanem RILUTEK mo rict jen to ze tata se po nem citil malatny a kdyz jej vysadil citil se lepe navic mel z nej "zaneradena" jatra ktere pozdeji musel davat dohromady zase diky jinym pripravkum.Preji vam hodne trpelivosti a sily predevsim psychicke a kdyby jste nekdo neco potrebovali vedet poradit nebo si jen postezovat napiste rada se ozvu.

Mohu doporucit sondu primo do zaludku.vyziva pro takto nemocneho cloveka je velmi velmi dulezita.Tkuste hodne zeleninovych stav predevsim z cervene repy a mrkve dale je dobry Ovosan-doplnek stravy-pililky.mela jsem takto nemocneho oce a nadale se zajimam o tuto problematiku

Všechny zdravím,v pondělí udělali tchýni vývod přímo do žaludku (mimochodem jen při lokálním umrtvení-podle ní to bylo hrozné, ale všechno vydržela,jen aby neměla tu hadičku v krku) a po zhojení rány ji asi propustí domů.

Při této nemoci je každá rada těžká, ale zkusila bych ještě institu čínské medicíny je např. v Revoluční v Praze 1 prý jsou dobří. dělají akupunktůru a míchají různé čaje.

Dýchací přístroj, na který byl tatínek připojen, zcela nahrazoval jeho dýchání. Byla mu na ARO provedena trachyostomie (otvor v oblasti krku), aby bylo dýchání snazší. Lékaři se pokoušeli ve spánku tatínkovi umožnit samostatné dýchání, které však bylo velmi rychlé a těžké a zkrátka by to sám neudýchal. Proto musel být na přístroji neustále.Tkáň v zadní části mozku však velice rychle odumírala a před pár dny tatínek zemřel. Primář z ARO nám sdělil, že příčinou smrti bylo celkové selhání nervového systému, kdy nebyl dán prostřednictvím nervových drah příkaz k tomu, aby srdce tlouklo. V posledních dnech byly tatínkovi podávány prostředky tišící bolest z neustálého ležení a byl udržován v polospánku.

... snad bych ještě připojila pár vlastních zkušeností. Píše se mi o tom velmi těžce, jelikož táta už relativně hodně dlouhou dobu zápasí s formou ALS, jak o ní píše Markéta. (Markéto, přesně vím o čem píšeš. Můžu Ti jen přát, aby se Tvému tátovi ještě nějakým způsobem podařilo z ARA dostat domů. Pokud na něco přijdeš, napiš mi prosím. Chtěla bych tento sen splnit i svému tátovi, kterému se to zatím nepodařilo...)Když se podívám o rok zpátky, táta byl v péči místního neurologa, kterému trvalo několik měsíců, než byl schopen ALS rozpoznat. Nebýt iniciativy známého lékaře, tak by tu diagnozu snad ani nestanovil... Nevím, jak to běžně chodí, ale dosti mě to šokovalo. Nemít vlastní iniciativu, možnost vyhledat si informace na internetu a známého lékaře, který tátu poslal na nutná vyšetření, tak ani v nejmenším netušíme, že táta ALS má a co ta ALS vlastně je. Tímto chci říci - nebojte se oslovit kvalitního neurologa a hledejte na internetu.Co se týče léčitelů - má rodina jich několik vyzkoušela a marně. Dospělo to i do fáze, kdy jsme tátu každý den někam z vlastní iniciativy vozili (terapie, masáže, rehabilitace). Nicméně všechny tyto cesty ho docela unavovaly a on později zkolabobal. Nechci tím tvrdit, že alternativní léčba nemá smysl. Chci jen říci, že je třeba zvážit za jakou cenu ji pacient postupuje(a nemyslím tím nutně finanční stránku celé věci). Dnes si myslím, že vědět tehdy, kolik dnů bez dýchacího přístroje tátovi zbývalo, tak by se býval rozhodl jinak.V současné době je táta na ARU. Každý den za ním jezdíme.Vaříme mu, děláme vitamínové šťávy, cvičíme s ním... Je to asi tak vše, co můžeme udělat... On stále věří, že se uzdraví. Kdysi jsem si myslela, že bychom mu v tomto neměli lhát. Teď však cítím, že onu naději mu nemáme právo brát. A to i přesto, jak moc nás tento stav psychicky bolí. Nikdy by mne nenapadlo, že tak brzy můžu o tátu přijít a že tak smutně bude odcházet. Je to tak těžké se s tím vyrovnat.Omlouvám se, že zde nepřispívám žádnými přínosnými fakty, nicméně právě vy jste lidé, kteří mé pocity mohou pochopit a snad mi i říci, jak se s tím srovnat. Díky. Slunina