ALS - amyotrofní laterální skleróza

Omlouvam se za překlepu:(ale toto je asi zlosti a zoufalstvim

Dobrý den,i ja prochazim radou neurologickych symptomů,které mi delaji vše jen ne pozitivní náladu.Denne mě tyto “stavy”dohánějí doma,v práci,na zahradě.Jsem otec tři malých deti,který má do čtyřicítky ještě pět let.Jsem nekuřák,alkohol jen příležitostně.Cely život rekreacne sportuj.
Co mě naprosto zarazí je,ze nás “obvidni”neurolog smete me potize během 15minut,vyšetření si musím skoro odprosit.Reflexy zkouší pokazde(koleno,loket,jazyk,palec na nos,prohmata pater,zaklon/předklon,jednou jsem se musel vysvlect do spodního prádla a zkoušel cit na nohou)Nepamatuji si,ze by mi dělal Babinskeho(jemne mi možná projede kladívkem po chodidle,což mě polechta,vyslechne,zeptá se co mě uklidní-na což dostanu zadanku,kde čekám i dva měsíce,pak se vracím k němu.Uzavre se to a je konec.K když realne symptomy stále a pořad citim.Vyzkousel jsem už c dotazu na portálu ulekare.cz,naposilam výsledky vyšetření,popisu problémy a smete se to-psychika!ALE nikdo nepíše,ze ALS se vyloučí pouze jehlovou EMG,ze se nevyloučí jen DVĚMI vpichy do svalu...atd.A ja se ptám proc?ja donesu zprávu z kondukcni EMG a neurolog mi řekne:” vidíte,ALS nemáte”ale to,ze elektroda mi je k ničemu už neřekne...nebo to neví?!
Musíme surfovat sami po internetu,překládat anglická fora(kde se daleko víc člověk dozví),tady je pan T.,který navede,pomuze...ale toto by se mělo dít v ordinaci,ne?!
Kde je hranice “obycejne”psychiky a nemoci?Tohle pacient přece nepozná,odchází s jistotou elektrodove EMG(celkem vyklidneny)a pak zjisti,ze ne to stejne vyšetření,jako by ho neurolog zvazil...

Omlouvam se a stesti přeji všem nemocným.

H, vy mate i jazyk?

Anonym T-mohu vás taky poprosit o reakci,dekuji

U roztroušené sklerózy se mohou vyskytovat Záškuby celých svalů, ne fascikulace. Navíc rezonance byla čistá, Navíc rezonance byla čistá a nález v likvoru je zcela jiný než u RS. GBS může být i bez obj. nálezu na NCS, jak čtu v odb. literatuře. Přeji vám, ať je to něco infekčního nebo autoimunitního...A kdyby to náhodou opravdu byla nějaká forma onemocnění motorického neuronu, je dobré si vzpomenout, že existují zdokumentované případy syndromu mezi BFS a ALS, který neprogradoval.

Pane T. děkuji Vám za tak rychlou reakci!

Ano 4 roky zpátky jsem prodělal rakovinu varlete (operace + 1 zajišťovací silná dávka chemo – chtěli buď dvě slabší dávky nebo jednu silnější) od té doby jsem byl v rámci možností ok. Člověk by řekl, že bych měl mít „vybráno“, ale takhle to bohužel nefunguje….

Vědět určitě dám, v půlce září si mě přebírá do hospitalizace neurosvalová poradna v motolské nemocnici, kde čekám, že se projede druhé kolečko všech vyšetření a nějak se to „rozsekne“ jen prostě to čekání s tím, jak se vylučují „lepší“ nemoci s postupným zhoršováním příznaků je hrozně fyzicky i psychicky vyčerpávající.

Možná teď něco zaměňuji ale polyneuropatii u mě vyloučili, protože NCS bylo +- v normě jen s drobnými nedostatky, se špatným nálezem bylo SEP vyšetření.

Popravdě jsem spíše čekal, že se u mě bude řešit RS… (zažíval jsem na přelomu roku mimořádně velké období stresu (problémy v práci, dokončoval jsem diplomovou práci, mého otce několikrát do měsíce převážela RZS a nevědělo se proč (bylo zde riziko rakoviny slinivky) + další osobní a rodinné problémy… do toho jsem na konci února prožil asi tu nejhorší chřipku/virózu/covid… nebo co to bylo v mém životě, kdy jsem neměl sílu se ani pohnout v posteli, 41+ horečky).
Také pevně věřím, že moje „generalizované“ problémy budou směřovat k něčemu jinému, i teď mě hlavně trápí především, bolesti a celková slabost.

Není to tak, že bych něco dělat nedokázal, ale prostě 1) buď to působí bolest 2) na to nemám energii, 3) nebo to dělat dokážu ale kratší dobu.

To, jak mi mizí svaly (býval jsem vášnivý plavec, nikdy jsem nebyl hubený spíše takový „fajn mix tuků a svalů“) a jak teď koukám na svoje ruce, co vypadají jen jako dvě kosti, zhoršující se záškuby všude po těle i bolesti (doslova horkou novinkou je pálení na rukách) s tím, že ještě na levé ruce mezi palcem a ukazováčkem mají záškuby stejnou, nikdy neustávající frekvenci (jinde po těle je to tak, že se sval na chvilku rozškube a to cítím výrazně - většinou to takhle "vybudím" po nějaké aktivitě, ale po chvilce to přestane a nebo naopak škubají pořád o nepravidelné frekvenci - bez ohledu na to co dělám, ty necítím , jen je to vidět.

Přijde mi, že postupně sleduji, jak se moje tělo „rozpadá“.

No... naději neztrácím, ale není mi z toho moc duševně dobře, už bych si přál vědět na čem jsem (ideálně něčem dobrém).
Přeji hezký zbytek neděle! :)

Dobrý den,chtela jsem se i ja poradit se svými problémy po neurologicke stránce.Dochazim na pravidelně kontroly k neurologovi(jednou za tři měsíce).Trapi mě už déle,než půl roku tiky ve svalech(v zimě byly všude,pamatuji si ze i na hrudníku mi úplně pulzovalo.Nyni to je od března se jakoby sestehovaly do nohy(i když narazove běhají pořad někde)nejedna se o tiky,non stop,které probleskavaji ale ťukne sem,ťukne tam několikrát za den.Snad jen chodidlo si cuka pořad ale tohle necítím.Obcas mi sval cely zapulzuje(zachveje se na par sekund)v noze citim tlak na určitě svaly(je to tlak,jako by mi někdo na sval zatlacil a povolil)také citim jakési mrazeni ve svalu,vše nejvíc jen ta jedna noha.Jedna se o jednotlivé části svalu od kolene dolu.Nikoliv ,jako celek.Druha taky ale zdaleka mene.Nejaky symptom zmizi,jiný se přidá,a tak dokolečka.
Muj neurolog rika,ze je to bederni pateri...
Muj dotaz zní:můžou svaly tikat od bederní patere?
Bolest v bedrech mam,také mam sedave zaměstnání,kdy sedím s nohou přes nohu.Kdyz se natáhnou na zem,nemohu se bez bolest postavit-koulim se na bok,pak se pomalu přes bolest zvednu.
Vysetrenou mam hlavu a krční pater,EMG nohou pouze s přiloženim elektrody.
Závěr lékaře:bederní pater a nebo psychosomaticke stesky.
Dekuji za radu!

Sefarion: pracuji ve výzkumu, nejsem tedy lékař, nicméně: souhlasím, že neurogenní změny na EMG vylučují BFS, a některé mohou být přítomny i u ALS (v tom nesouhlasím s lidmi alsforums - tuto platformu dobře znám, lidé tam radí v dobré víře, ale bohužel jsou jejich znalosti velmi omezení). Ale zaujalo mě zmínka, že jste prodělal zhoubné onemocnění, neboť existují jak post-radiační syndromy, které mimikují formy MND, tak autoimunitní onemocnění vyvolané ať jimi nebo jako paraneoplastické syndromy. Určitý nález v likvoru je tedy "dobrou zprávou". Váš věk, vcelku generalizovaný nástup, fascikulace jako první příznak i únava namísto běžné, lokalizované slabosti, to vše je netypické pro ALS. Vzhledem k nálezu anti-GM1 může jít o nějakou akutní neuropatii (GBS?), pro něco podobného svědčí i nález na NCVS) ale tohle musí vyřešit specialista, kam vás nemocnice odesílá. Určitě bych neztrácel naději, držím palce a dejte prosím vědět!

Dobrý den,

Náhodou jsem na tuto diskuzi narazil při pátrání o informacích o mých současných zdravotních obtížích.

Všimnul jsem si, že je zde několik zkušených a chytrých lidí, tak prosím o radu.

Bohužel mám za sebou skoro všechna neurologicka vyšetření zatím bez jasné etiologie nicméně ve zprávách se mi začíná objevovat podezřele často zkrátka "MND?".

Všechny svoje problémy jsem již popsal na jednom zahraničním fóru, kde mi sice moje obavy vyvrací, nicméně když vidím, jak mě moje problémy postupně víc a víc pustoší, doktoři zatím neví nebo mi nechtějí říct co se mnou je, tak už se prostě bojím.

Zde je Link na celou diskuzi a popis mých problemu v AJ. Pokud je to problém můžu poslat originál zpravy.

https://www.alsforums.com/community/threads/progressive-neurologist-issues-may-i-ask-you-for-opinion.46598/

Děkuji moc!

Aleno, benigní jsou více méně všude po těle, ale velmi často se objeví na jednom místě a tam zlobí delší dobu, třeba měsíc. Pak to přejde a přesune se to třeba na jazyk, nebo kamkoliv jinam. Mě vždy jedno místo zlobilo 3-4 týdny.

K.L. Nemáte vůbec zač, jistě bude vše ok!

Alena: to pravda bohužel není, vedení nervů je u ALS typicky normální, případně téměř normální. Jehlová EMG je něco zcela jiného,

Veřejně bych chtěla poděkovat panu Tomasi-dekuji,za kontakt,který jsem obdržela k vyšetření EMG.Nevim,cim a jak poděkovat-chci at víte,ze si toho opravdu vážím!a dvojnásobně ke svému tehotenskemu stavu.Dekuji,Dekuji.

Chůzi po špičce,patě zkouší,několikrát jsem ho přistihli:)a prý takhle chodi i po kanceláři (říkal mi minuly tyden jeho kolega)holt má strach...vím to,poznám to!i ten věk už spadá do te “kritické”oblasti.

Pane Tomáši,koukám se na výsledky z manželova EMG a závěr má...motor nerve conduction studies,při vyšetření vláken DK normální nalez,pak je tabulka s čísly,dobre vybaveny Snap,scv norma,h reflex dobre vybaveny,jemg m ta si sa norma.
Tohle odevzdal svému neurologovi,nicmene zprávy kopirujeme pro pripad...Ja tomu teda vůbec nerozumim,manžel zprávu prý jen předal ve dveřích a na to mu MUDr,řekl,ze je to jen somatizace,jak tvrdil...da se něco vyčíst i když to bylo jen to klasické lepicí?dekuji za vás čas!

Aleno, vašeho muže chápu, sám vím o několika lidech, kterým SBF (a následné čtení, pátrání...) zničilo několik let života.
Když ALS začíná na dolních končetinách, typickým prvním postiženým svalem je t. anterior. Váš manžel se může zkusit uklidnit tak, že se dokáže postavit na špičky a také na paty (pár kroků po patách). Tento manévr může udělat každé ráno, nebo každý týden..ale je třeba dát pozor, aby se z toho nestala posedlost, i to se stává...

Hlavně výsledkům vyšetření věřte. To je moje jediná ráda. Pokud vám řekne, že není žádný nález, tak prostě není. Mnoho lidí tady pak spekuluje, jestli fakt bylo uděláno vyšetření správně,chodi opakovaně a neustále zpochybňují výsledky, čímž se zacykli v tomto uvažování a končí na psychiatrii.