Reklama

revmatoidní artritida

Viana (Čt, 9. 1. 2020 - 16:01)

Ahojte))
Začnu u Jirky, tak s tím medrolem si myslím,že by ti těch 8mg mělo stačit,ono se to bude zlepšovat postupně i s tím MTX. Já začínala na pětce a teď mám jako Petra 15 mg. Já se s tím že jsem revmatik nikde netajím,není se za co stydět,vědí to v rodině, známí i v práci a taky tam nejsem sama co tím trpí. Je jich tam více ,tak si taky občas postěžujeme a vyměníme rady. Ve sportě jsem byla jednička od asi 6 let . Cvičila jsem sportovní gymnastiku,potom i nějakou dobu trampolínu a když mi bylo 18 let dělala jsem dětem trenérku. Takže minimálně čtyřikrát týdně v tělocvičně několik hodin a to nepočítá závody a přípravy na ně. Já si stejně myslím,že každý více závodní sport je na nic. Jsou to děsné otřesy na celé tělo a když vidím krasobruslaře jaké mívají dopady tak se jenom pokřižuji. Oni na to přijdou,ale až budou míz ve třiceti zborcené všechny klouby. O to horší bylo sdělení revmatoložky když mi řekla co revma obnáší. Cvičit u tohoto onemocnění by se ale mělo,ovšem cviky klidnějšího rázu,protahování,chůze nebo plavání je ideální ale ne v ledové vodě.)))
Petruš s cigárkama sekni,přibereš jenom z kraje a to se dá dolů časem až si tělo zase zvykne bez nikotinu. Uvidíš ,jak budeš spokojená a řekneš si ,,jak jsem mohla vůbec kouřit". Já jsem kdysi taky bafala,ale jenom tak k pivku ,nebo někde na mejdánku a už jsem asi 20 let neměla cigárko v puse a fakt lituji těch co hulí. Oni ani nevědí jak to smrdí když přijdou z venku a sednou si nebo na mě promluví. Nemluvě o tom ,když se skloní nad klientem. Já ani nepiju alkohol vůbec,mám na to alergii,nějak se mi po tom špatně dýchá a otíkám. Ovšem lidi co mě neznají si můžou myslet,že jsem léčený alkoholik,ale tak to fakt není. Otíkám i po vaječném końaku. Vadí mi líh,pivo nebo víno ještě snesu,ale nevyhledávám to.)))
Jinak zatím jsem bez bolestí,z léků beru dvě půlky na tlak,letrox na štítnou žlázu , MTX a kys. listovou a teď po novém roce jsem zobala taky ostropestřec. Jinak nic pouze občas meloxicom.Tak to jsem se rozepsla,ale aspoň si počtete. A kdepak je MÍŠA? Míšo haloooo kde jsi?

Petra P. (Čt, 9. 1. 2020 - 16:01)

Ahoj všichni, Jirko ta tvá doktorka je nějaká "nízkodávková":-) 7.5mg Mtx je strašně málo, běžně se začíná 10mg a zvyšuje na 15-20mg, s tím Medrolem uvažuješ správně, v počátcích se nasazuje víc pro lepší zvládnutí zánětu, ale je to individuální doktor od doktora, někdo bere třeba 8mg ráno a 4mg odpoledne, pak se dávky postupně snižují, někdo začíná i na 32mg, je to různé, ten Omeprazol se bere ráno nalačno asi půl hodiny před jídlem, já to taky v práci vysvětlovala, ale ono to stejně málo kdo chápe. Co se týká sportu tak nic, moje max.pohybová aktivita spočívá vydržet stát v práci 7 hodin, když mám volno tak procházky do lesa, a loni jsem si taky koupila elektrokolo a to je naprostá bomba, už se těším až bude teplo. Míšo s tím kouřením to je určitě moc dobře, držím ti palce. Včera jsem se na netu dočetla, že RA může být i u psů, častěji prý postihuje malá a trpasličí plemena... to jen tak na okraj:-) tak se zatím mějte, papá

Míša (Čt, 9. 1. 2020 - 10:01)

Ahoj všichni!!! Tak já u doktorky klasika, CRP stále 17, ale bylo vidět na doktorce, že už se s tím smířila, sedimka klesla na 29 tak dobrý, jaterky zatím v poho. Zůstává MTX 15mg, upustila od těch 20mg než abych je měla vyzvracet a bylo to k ničemu a Medrol si můžu uzpůsobit jak mě bude dělat dobře. Kontrola zase za 3 měsíce i s odběry. Jinak beru celou dobu ráno na lačno APO OME na žaludek, každý den Ostropestřec forte kapsle ten nejsilnější, listovku, ta je jasná den po MTX a pak jsem brala Vigantol 20 kapek 1x týdně a teď místo něj mám Caltrate D3 to je vápník namíchaný s vit D kvůli dobrému vstřebávání a vit C 1000mg. Jinak nic , beru ještě spoustu svých léků na TK, srdce apod....tak toho mám víc než dost. Jirko rozhodně neber žádné léky ani doplňky na podporu imunity, protože MTX ti ji snižuje na minimum a podpora u RA je špatně!!!!!!!!! Máme ji vysokou a proto tak trpíme! Jinak se snažím hýbat v rámci možností, hodně chůze, od jara práce na zahradě, domácí práce, ale jinak nic, občas jsem ráda, že zvládnu sama sebe. Péťo netušila jsem, že ty ostatní léky jsou slabší, ale slyšela jsem z víc stran, že MTX je nejlepší co na tuhle nemoc je. Vian tobě přeji ať to zvládneš bez Medrolu a bez bolestí!!! Jinak jsem od půlky prosince zahájila snižování cigaret, protože jsem bohužel kuřák a s touto nemocí to nejde moc dohromady, zatím jsem byla odměněna pouze přibráním na váze, tak uvidíme, jak to půjde dál, ale zatím držím denní limit a jsem se sebou spokojená! Tak to jen tak na okraj jsem se s vámi chtěla podělit, když už si tu tak spolu hezky píšem o všem. Mějte se moc hezky páčko M.

Jirka111 (St, 8. 1. 2020 - 19:01)

Milé spolubojovnice,
tak jsem se k doktorce dovolal a RA je potvrzená, jak z krve (Revmafaktory, vysoká sedimentace), tak i RTG rukou ukázalo erozi chrupavek a něco o štěrbinách (?). Nasazen MTX 7.5mg s tím, že budu-li dobře snášet, po měsíci se zvýší. K tomu ochrana žaludku (předpokládám že mám brát denně, je lepší ráno nebo večer ?), kys. listová.
Schváleno 8mg Medrolu - změním na ráno + po obědě, díky za tip.
Tato dávka mi umožňuje ráno vstát a dojet do práce, odpoledne se bolesti snižují. Dopoledne je ale nic moc. Přemýšlím - není lepší nasadit vyšší dávkou, aby imunita dostala pořádnou facku a a pak jej snižovat ? Vyčetl jsem (i od vás), že se to takto dělá....
Taky jsem v práci kolegům vysvětlil, co mě potkalo, protože....narážky...proč kulhám, proč jezdím výtahem, kde jsem zase sportoval apod. Myslím, že jsem udělal dobře...
Co vy a pohyb resp. sporty?
Hrál jsem závodně ping-pong, k tomu i hodně tenis.... a toho jsem se náhle musel vzdát :-(
A jako bych snad věděl, co mě potká, pořídil jsem si v létě elektrokolo :-/

Zatím zdravím,
J.

Viana (St, 8. 1. 2020 - 18:01)

Ahojte holky a Jiříku náš,))))Tak Jirko dobrý,za dva až tři dny už ti bude dobře. Vůbec se neboj těch 8mg Medrolu ,nebudeš to brát dlouho a to se vedlejší účinky hned tak nedostaví. Hned jak ti bude líp ti to sníží na 4mg a to už je dobrý. To prý nejsou skoro žádný vedl. účinky. Já jsem jenom po medrolu trochu přibrala,ale to prý se pouze zadržuje voda a hned jak to vysadím mělo by to jít dolů. Holky ti dobře poradily, myslím že jsou lepší jak celá tvoje doktorka.)))
Já jsem byla dnes na měření vápníku v kostech,tak uvidíme. Nic kromě jogurtů a sýrů na kosti neberu,ale měla bych. Vápník v tbl. mi nedělá dobře na žaludek,tak si nechám napsat ty kapky jak tu poradila Petra. Holky já jsem te´d brala jen 2mg toho medrolu jak už jsem tu psala no a dnes jsem ho vysadila úplně a uvidím co bude. V nejhorším ho zase nasadím. Pořád zkouším na sobě co se bude dít když to vysadím,no uvidíme. Doktorka by ze mě asi radost neměla i když ta moje mi dává prostor ať zkouším sama na sobě a reguluji si to dle potřeby.)))

Petra P. (Út, 7. 1. 2020 - 19:01)

Ahoj všichni, Jirko myslím, že jsi udělal dobře, a snad se brzy dovoláš, ještě k těm 8mg ti chci poradit, je lepší si vzít ráno 4mg a další 4mg v poledne, lépe to zabírá, než osmička najednou, mám vyzkoušeno, a takhle jsem to měla brát i dle doktorky. Na ochranu žaludku beru nějaký Omeprazol (Helicid apod.) a jako prevenci osteoporózy Vigantol 3-5kapek denně, obojí píšou na revmatologii nebo obvoďák. Míšo moc tvoji doktorku nechápu, že ti chce léky měnit za slabší, když máš nedobré výsledky, spíš bych pochopila, kdyby ti to chtěla přidat do kombinace s Mtx. Já brala methotrexátu max.15mg, a myslím, že to mi trochu zabíralo, když jsem měla 10 nebo 7,5mg to nezabíralo vůbec. A co Vianka, jakpak se máš? Já jsem to dnes trochu přehnala s úklidem, takže jsem odpoledne úplně odpadla, no jsem pakoš......tak zatím pa*P.

Jirka111 (Út, 7. 1. 2020 - 18:01)

Zdravím,
tak se mi zatím nepodařilo dovolat, budu tam muset vyrazit osobně. Doktorka je hodně vytížená, ale zvednout telefon by mohli, zvlášť, když jsem měl volat kvůli výsledkům :-( Po vašem vzoru jsem si zvýšil M na 8mg, abych bych schopný ráno vstát a dostat se do práce. Pomohlo to, v noci sice vše bolí, ale ráno a dopoledne je o něco lepší. Zeptám se, co berete na ochranu žaludku, jako prevenci osteoporózy, případně jaké další doplňky stravy se vám osvědčily? Ze všech možných vedl. příznaků jsem poměrně vyděšenej, tak si rád nechám poradit.
Jinak jsem si poměrně od začátku potíží nasadil Omega 3 v kapslích a lněný olej nebo semínko. A musím omezit sladké, které zbožňuju, ale po každé várce cukroví se mi na druhý den ještě víc přitížilo. J.

Míša (So, 4. 1. 2020 - 20:01)

Ahojky, no Jirko říkala jsem si, že jestli ty bolesti odezní tak rychle budeš mít velké štěstí, ale bohužel se tak nestalo....jak ti radí Péťa taky bych zavolala doktorce a poprosila o schválení v navýšení Medrolu, než budeš mít výsledky a půjdeš znovu na kontrolu. Peťulí já mám zatím jen ten MTX a chce mi to změnit na ten Sulfasalazin nebo Plaquenil, co jsi měla i ty, ale jak jsem psala mají také vedlejší účinky a vzhledem k mým dalším nemocem se mi do změny moc nechce. Mám 15mg MTX, zvýšila mi to i na 20mg, ale pak mi bylo strašně zle a tak jsem jí volala jestli by to nešlo zatím snížit, alespoň než tam půjdu a naštěstí chodím dost často, tak jednou za dva nejdéle tři měsíce, protože mám pořád špatné výsledky krve. Věřím, že byla dnes procházka fajn, ale zase už je venku to hnusně, tak doufám, že se klouby zase nezblázní..... M.

Petra P. (So, 4. 1. 2020 - 18:01)

Zdravím všechny, Jirko ty bereš jen 4mg? Vím, že zpočátku se nasazují mnohem vyšší dávky, i 60mg, a pak se postupně snižuje na 4-8mg denně, když tak v pondělí zavolej mudr., já si Medrol nastavuji podle toho jak mi je, a to mi ho na revmatologii už dávno vysadila, ale jak píše Míša, bez něj zatím vůbec nelze, MTX zabírá až tak nejdřív za 3 měsíce. Míšo a co všechno už jsi brala? Já myslím, že už jsem taky měla skoro všechno, i Plaquenil a Sulfasalazin, ale to mi nezabíralo skoro vůbec. Vianko to je super, že ti ta pidi dávka zabírá:-) Dneska jsme se byli projít na horách v Beskydech, sice foukal vítr, ale začalo sněžit a bylo moc krásně, tak se zatím mějte:-)

Jirka111 (So, 4. 1. 2020 - 16:01)

Zdravím, tak bohužel injekce již druhý den odezněla a strašný bolesti jsou zpět, Medrol 4mg s tím nic nedělá. Příští týden budou výsledky z krve, snad doktorka nasadí víc Medrolu a k tomu i MTX, jinak nevím, mám toho plný brejle (tím na sebe současně prozrazuji, že jsem obrýlen :-) Byl jsem dnes pozván na oběd k rodičům, protože zbytek rodiny je pryč, naivně jsem vyrazil pěšky, je to asi 2km. No po 100m jsem to otočil a vrátil se pro auto. Mám to rozlezlé i v nohách - chodidla, kolena, kotníky, takže to nešlo. Divím se, pokud někdo v tomhle stavu zvládá chodit do práce. Pěkný večer.

Míša (Pá, 3. 1. 2020 - 20:01)

Ahojte, Péťulí děkuji za odpověď, no ani jsem asi nic jiného nečekala, že napíšeš, jsou to všechno srágory, ale alespoň trochu pomáhají, že je člověk schopen nějak fungovat. Tak ať se ti teď zadaří a je to dobré řešení. Jirko o Medrolu už jsme ti tu všechny psaly, že zabere výborně! Já jsem měla ze začátku tak na měsíc vysoké dávky a pak se postupně snižovalo a teď jsem zůstala na 2 - 4 mg denně, ale hned od začátku jsem k tomu měla i Methotrexát. Protože mám pořád neuspokojivé výsledky, chtěla mi to doktorka pořád měnit, ale mě se do toho nějak nechce, protože už jsem si odbyla křeče, průjmy....a teď ho snáším docela dobře. Chtěla mě zbavit i Medrolu, ale toho nejsem vůbec schopna, ten bohužel musím mít a sama si i zvyšuji dávky. Vianko děkuji za pěsti a dám vědět do klubu, jak jsem dopadla. Všechny zdravím paaaaa M.

Viana (Pá, 3. 1. 2020 - 15:01)

Ahojte)))
Jirko to bude dobré,ten medrol ti hodně pomůže ,uvidíš že se možná úplně bolestí zbavíš. Mě teda funguje bezvadně. Taky medrol zabírá hned,nemusíš čekat na nějakou hladinku než se ti vytvoří. )))
Petro ,koukám že jsi toho taky pěkně vystřídala. Moc bych ti přála aby ti to zabralo a měla jsi aspoň nějakou dobu klid.
Já jsem na tom stejně,medrol po půlce a pouze ten MTX 15 mg a klouby sice cítím , ale není to nic dramatického ,skoro vůbec to nevnímám. Kdybych medrol brala celý jako Jirka měla bych pokoj úplně. Míšo napiš až budeš vědět jak jsi dopadla,držím ti pěsti ať to máš všechno dobré.

Jirka111 (Pá, 3. 1. 2020 - 07:01)

Zdravím všechny, tak poprvé u revmatoložky - odběr krve, rentgeny rukou, do každé půlky zadnice jedna injekce a recept na Medrol 4mg. Po injekci se dost ulevilo, menší bolesti zmizely, ty větší sice ne, ale dost se utlumily - máte s tím stejnou zkušenost ?
Takže jsem opět nastoupil do pracovního procesu. Zrovna leden mám pracovně krutý, samý audit a také musím služebně do Anglie. Tak jsem zvědav, co vydržím. J

Petra P. (Čt, 2. 1. 2020 - 20:01)

Ahoj všichni, Míšo to si asi člověk nevybere, ano všechno to jsou srajdy, mám vysazeno z důvodu krvácení z nosu, na které normálně netrpím, a poslední měsíc mě trápilo koždodenně, tak mám vysazeno všechno - mtx i bio, když se nad tím zpětně zamyslím, tak bio není taky žádná výhra pro mé tělo, první nezabrala vůbec, naopak jsem byla pořád nemocná, druhá trochu, svědivá vyrážka, třetí asi fungovala nejvíc, ale taky né 100% a moje nežádoucí účinky byly - extrémní únava ale fakt šílená, vůbec jsem nemohla fungovat, bolesti hlavy na které normálně taky netrpím, suchá kůže, a teď i to krvácení, které už asi měsíc po vysazení ustalo. A to jsem si myslela kdovíjaký to není zázrak...Arava je imunomodulans, myslím že ze všech syntetických dmards je nejúčinnější, ale taky asi nejvíc toxická, já už jsem ji jednou brala u předchozí revmatoložky, ale vyletěly mi jaterní transaminázy, tak mi ji stopla, ale fakt je že jinak účinkovala dobře, teď ji mám nasazenou znova, ale v poloviční dávce, tak uvidím jak budu reagovat nyní. JIrko tak pak napiš jak jsi dopadl. Ještě dodatečně Vám všem přeji krásný Nový rok:-)

Míša (Čt, 2. 1. 2020 - 13:01)

Přeji všem krásný ale hlavně bezbolestný celý příští rok!!! Ať se vám vše vyplní a užijete i pohodu!!! Tak jak jsi Jirko dnes dopadl? Já jdu v pondělí na odběry a v úterý na revmatolku, tak jsem taky zvědavá, co mi doktorka poví. Potíže se v poslední době zase trochu zmírnily, asi je ten podzim opravdu pro nás nebo pro mě nejhorší, ale nechci to zakřiknout. Peťo můžu se zeptat co je to ta Arava??? A není škoda, že ti vysadila tu biolku? No asi dobře, všechno to jsou pěkné srágory, tak čím míň, tím líp. Zdravím všechny M.

Jirka111 (St, 1. 1. 2020 - 19:01)

Zdravím po Vánocích, které jsem si bohužel neužil. Smutná událost v rodině viz výše a k tomu se mi potíže zhoršují, že asi budu muset zůstat na PN.
Nejhorší je noc a dopoledne. Večer lehnu do postele, třeba i usnu, ale do hodiny ztuhnu začnou bolet ruce i nohy a celou noc hledám nějakou polohu, kde by se to dalo vydržet. Ale i přes den, když na mě přijde spánek, za chvíli mě vzbudí, jak cuká rameno nebo něco jiného.
Na revmatologii jdu poprvé zítra, snad mi doktorka hned něco nasadí.
Dám vědět.

Viana (Po, 30. 12. 2019 - 12:12)

Zdravím vás,))
Petruš,já si myslím ,že budeš mít ještě nějakou dobu v tělě hladinku předchozí Bio léčby a tak bys měla nějak přestát. Pokud bereš max. 6 mg medrolu ,tak to taky není nic strašného po nějakou dobu. Já jsem zatím s těma 2 mg dobrá,ale uvidíme jak dlouho. Já na regeneraci jater beru ostropestřec. Píšou tam ,že by se měl užívat minimálně dva měsíce.)))
Počasí je teď venku dobré máme -2 "C ,což je pohoda,ale má se oteplit a to naše klouby špatně snáší ty změny. Opatrujte se a pište i ostatní...))
Pěkného silvestra a vše nejlepší do nového roku vám všem přeji.

Petra P. (So, 28. 12. 2019 - 18:12)

Ahoj všem, Vianko tak uvidíš jak ti bude Medrol fungovat, mě teď drží doslova nad vodou, protože mám vše vysazeno a Arava bude trvat tak 3 týdny než zabere, ráno slupnu 4mg, a odpoledne někdy ještě 2mg, když je hůř, tak doufám že se tou chřipkou nenakazíš, u nás dneska začíná pěkně mrznout, šli jsme na chvilku ven na procházku, ale vůbec se nedalo, ten ledový vítr úplně řezal....jinak s tím jídlem to je fakt síla, po svátkách musíme nasadit dietu, raději se teď ani nevážím. Ještě jsem si k té Aravě nasadila Essentiale forte, ať chráním játru, tak doufám že jaterky budou v lednu ok, tak se zatím mějte moc hezky a užívejte svátky*

Viana (So, 28. 12. 2019 - 15:12)

Koukám že tu nikdo není po Ježíšku, kde jste?)))
Petruš chci ti napsat že jsem úplně od vánoc vysadila aulin a beru jen půlku Medrolu a ten MTX a je mi dobře. Zatím se zdá,že to ten Medrol podržel,no nechci to zakřiknout uvidíme dál.
Jinak jak jste strávili vánoce? Já celkem pracovně. V práci vypukla chřipka tak sloužím ob den ,ale nevadí než se doma cpát cukrovím...))
Jirko a jak je tobě? Kdy jdeš na tu revmatolku? pa V.

Viana (Po, 23. 12. 2019 - 20:12)

Jirko to je mo líto,stres ti taky nepřidá. Víš já si říkám že v prosinci by se umírat nemělo.))))
Všem vám tady přeji taky pěkné vánoce.))

Reklama

Přidat komentář