Cervikální dystonie

Mám to asi dva roky,botox...Jsem nemocná dvacátým druhým rokem. Klid a pohoda mi také velmi svědčí, ale v dnešní době jsou to chvilky velmi vzácné. Krásný předvánoční čas :-)

Ahoj lidi, kdysi jsem tuto...Mám to asi dva roky,botox nezabírá a cvičení také ne,snad jen klid,pohoda a jsou chvilky,kdy je mi úplně dobře.Bohužel jsou velmi krátké.Když jedu na kole musím na křižovatce zastavit a otočit hlavu násilím.Když sedím,podpírám si hlavu,ale ve stoje vysouvám rameno pod hlavu a křiví se mi páteř.Už to začíní být vidět.Doufám,že to už horší nebude. Pěkný den Alena

Kamarádka má tuhle nemoc taky, prosím, kdo máte knihu od Petr Kaňkovského o této nemoci, ozvěte se, kniha nelze sehnat na netu...proto bych poprosila o kopii anebo oscanování anebo radu, kde se sehnat dá. [email protected]

Ahoj lidi, kdysi jsem tuto diskusi založila :-) Vidím, že tu chodí málo lidí a velmi zřídka. Nevíte, zda-li na Moravě či v Čechách není spolek nás postižených cervikální distonií, kde bychom si mohli poradit, pokecat a podpořit? Osobně znám jen málo lidí stejné diagnozy, ale ty vídám jen při kontrolách, v čekárně neurologie. Jsem nemocná přes dvacet roků. Přeju klidný čas...

dobrý den, po letech...S touto nemocí se nedá normálné žít.Pokud máš dobrého obvoďáka tak si zažádej o invalidní důchod,ale musíš se pravidelně léčit a nechat si píchat botox,který ti ze začátku bude možná pomáhat.Mě už to nepomůže ani na měsíc.potom to je peklo.Někdy si říkám co jsem komu udělal a proč to v dnešní době nejde vyléčit.

ahojky,co se botoxu týče...Zdravím dystoniky,vzaly mě plný důchod a nechaly jen částečný a nevím kde mám jít s touto nemocí pracovat,protože když se na mě někdo dívá tak nezašroubuju ani žárovku jak se mě začne hlava stáčet.Chtěl jsem se zeptat kde pracujete a jestli se to dá vydržet.botox mě už skoro vůbec nepomáhá a rivotril taky ne.dost pomáhá plavání a klid.

Zdravím všechny, nemám...ahojky,co se botoxu týče škodí v případě že se píchne na nesprávné místo,to pak může tah naopak zesílit.doporučuji pracoviště s EMG a přesto se pokusit lékaře přesvědčit kde cítíte vy že by měla injekce přijít.zvýšenou aktivitu totiž vykazují i svaly které se snaží hlavu srovnat a když vám to píchne tam tak se dystonie logicky zhorší.už se mi to dvakrát stalo,tak se snažím s doktorkou co nejvíc komunikovat a zjistit který sval momentálně zlobí a který pomáhá.jinak cvičit a cvičit protože pokud vám dystonie vymizí zůstanete pokřivení v páteři či ramenech.navíc když cvičíte mozek se věnuje více končetinám a zdá se že dystonie v tu chvíli není tak silná.u cvičení je důležité dýchání!!pokud se budete snažit dát hlavu do přirozené polohy, nejlíp vám to půjde při rychlém hlubokém výdechu.po dvou letech jsem začal opět jezdit na kole a musím říct že mi to pomáhá protože můsím chtě nechtě krkem hýbat tudíž sním cvičím.u plavání taktéž.držím palečky a ahoj

Zdravím všechny, nemám tuto nemoc, ale můj manžel s tím bojuje už skoro dva roky, hlava mu padá dopředu a sám ji celkem nezvládá. Je jeden z těch případů, že botulotoxin mu nepomáhá a ještě mu stav spíše zhoršuje. Jiná léčba na to prostě není, špatně to i psychicky snáší. Byla bych ráda, jestli někdo z Vás má nějakou radu,jak život trochu zlepšit. Děkuji

dobrý den, po letech trápeníjsem našla lékařku,která určila diagnozu cervikální dystonie ... mám jezdit na bolutotoxin, kde s tímto pracujete já jsem prodavačka,ale nežiju... přežívám jaj na tuto nemoc ?

ahoj martino,tak jsem se ptal...Ahoj Bobe jsem od Prostějova.Díky že jsi se ozval jsem ráda že si i na dálku můžeme pomoci a hlavně pokecat.Jak se ti to stalo? Mě po úrazu, ale říkají že ten to jen uspíšil.Zatím ahoj.

Ahoj Bobe.Písni o tom...ahoj martino,tak jsem se ptal a doktorka říkala že to může ovlivnovat bolest(tlumit)ale jinak že to na dystonii nemá vliv.mě se ale zdá že to pomáhá.v každým případě by se to nemělo brát pořád.jsou to léky od bolesti.koukám že to máš uplně stejný jak já.jinak mi dost pomáhá kroužení hlavy vlevo i v pravo až co to jde nejrychleji anebo zatřepat pořádně hlavou vlevo,vpravo.sice to bolí jak čert ale ppak mám chvíli klid a hlavu rovně.POZOR nejdřív se rozcvičit!!odkud jsi?já F-M.

V jakém případě a proč...co jsem slyšel tak když už moc nezabírá

Dobry den potrebovala bych...Ahoj Sylvo, já užívám herbalife a odzvonily mi veškeré zdravotní problémy, nedám na to dopustit. Kdyby jsi chtěla více info napiš na [email protected]

ahoj,mám cervikální...Ahoj Bobe.Písni o tom prášku co bereš na záda co ti řekl doktor na botoxech.Díkec. Chodím na Botox už třetím rokem je to lepší ,ale musím si pomáhat cvičením.Hlava se mi stáčí do prava a rameno k bradě.mám velké záškuby až mám pocit že se mi zlomí vas.NEPŘÍJEMNÉ!!!!!! Chodím plavat .používám orbitrek a strečing cítím se líp.Ahoj.

ahoj,mám cervikální dystonii s rotací do prava rok a půl.na botox chodím přes rok a pomáhá.zdá se že se to zlepšuje.teď mám před aplikací a už je to zase peklo.prášky jako rivotril jsem vypustil hned ze začátku(poté co jsem si prošel na netu diskuze o něm a závislosti na něm)stejně už po pár týdnech nezabíral.ale proč píšu.před týdnem mi křuplo v křížích obvoďák mi to opích a napsal mi tramadol retard.k mému překvapení jsem zpozoroval že to zabralo i na dystonii mohl jsem otáčet hlavu i doleva což předtím nešlo.schválně jsem jeden den prášky nebral a zase se to zhoršilo.zatím to beru na ty záda ale za týden jdu na botox tak se na to optám.v příbalovém letáku není nic o tom že by to bylo i na dystonii.jinak doporučuji cvičit cvičit a cvičit bez toho to opravdu nejde.taky doporučuji skvělý film TAJEMSTVÍ hodně mi pomohl.přeji všem úspěšnou léčbu. ahoj.

Dobrý den, mám bohužel...Tato nemoc je hlavně o psychice, tak si budeš muset na to zvyknout.Mám to už 20.let tak vím o čem mluvím a buď rád,že se ti to jenom blokuje,mě se hlava vytáčí na všechny směry a pitomý lidi na mě hledí jak telata a smějí se ti i známý.Myslím,že na každého jednou dojde za ty posměšky.Jinak mě v Brně píchají botulotoxin přímo do svalů,který na chvilku pomůže a potom je vše nazpět.

Mám to úplně samí.Když... Ahoj Terezko a Martine Určitě si zajděte k lékaři nic nepodceňujte.Dobrý neurolog to pozná podle PŘÍSTROJE.Když to na Vás příde tak se předkloň a uplně se uvolni i ruce uvolni.Jde to i na stoličce v seďa. Na lidi se vykašli oni jen blbě čučí. Tak ať se podívají,Já jsem si taky zvykla.Hlavu vzhuru. Martina

Mám to úplně samí.Když jsem v pohodě tak taky nic.Já to mám na veřejných vystoupeních prostě když něco před více lidma mám předvíst atd..Vůbec nevim co s tim mám dělat.Hlavně se bojim výsměchu ostatních.

Dobrý den, mám bohužel pocit že trpím tímto onemocním. Nejsem si ale 100% jist protože tuhnutí šíjí (trapéz) mám jen tehdy, když jsem v nějaké stresové situaci nebo situaci kde jsi nejsem jist či mám nějaký strach nebo místo kde sen necítím dobře. Když jsem v klidu a pohodě a není na místě nějaká stresová situace nic jako tuhnutí této partie neznám. Spíš si myslím že u mě jde o psychický problém který se projevuje už fyzicky a to právě tuhnutím šíjí a znemožnění tak rozhledu do pravé levé strany. Váhám jestli jít za mím obvoďákem a říct mu to nebo to řešit jinou cestou. Má tady s tím někdo nějakou zkušenost že by se mu toto dělo z důvodu psychyckého? Potřebuju už nutně radu díky tomuhle nemůžu ani chodit do fitka který je mím životním stylem :-(.

Dobrý den, prosím o radu, jak jinak je možné napomoci pacientům s cervikální dystonií. Manžel měl téměř rok problémy se stáčením hlavy, minulý měsíc mu sdělili diagnozu - cervikální dystonie a od ledna má jezdit na aplikace botulotoxinu. Zajímá mě názor samotných pacientů, zda vám btx pomáhá, můžeme-li učinit další kroky pro zlepšení zdravotního stavu.Děkuji za každý názor a radu.Monika