ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobrý den,pane Tomáši,jen jsem chtela napsat ohledně mého posledního EMG v Praze(9.9.)
Nakonec jsem měla zadanku,kde jsem měla pro vyloučeni ALS.
Pan doktor se ptal na problémy,pak mi vyzkoušel reflexy(vc.Babinskeho),musela jsem se projít po patách,špičkách,drepnout si.
Pak teda samotné EMG-na chodidlech jsem měla kondukcni,pak taky na lytkach obou nohou.Tim,ze mam problémy víc v levé noze,tak mi napíchal svaly jehlou tam:t.anter,stehenní přední,gastrocnemius-tyto tři svaly.Jehla rám byla bodnuta oproti minulému EMG dlouho a taky mi ji různé povytahovali atd.Zaver byl,bez známek polyneuropatie,nervosvaloveho onemocnění a ALS.Zadne známky fascikulace ani denervace-všude byly 0.Ted jen cituji,ptz zprávu už jsem odevzdala.Od te doby byl relativní klid...proste jsem to sama v sobě uzavřela.Nicmene minuly tyden při světle jsem si všimla,ze mi zase cuka klenba levé nohy(pravidelně)ja to necítím(občas jako zasimrani) a stres je zpátky...cim víc na to myslím,tím intenzivní to opět je...nechapu,pro jen(nebo hlavně leva strana,leva půlka tela(noha)teď i lopatka a prsní sval...muže to být bfs?
Dekuji moc za vás názor

Dobrý den,
Mám dotaz , není tady na diskusi někdo, kdo se stará nebo staral o pacienty s ALS? Mému manželovi byla nemoc diag. a potvrzena tento červen po 2ou letech vyšetřování....sice mám toho hodně načteno , ale potřebovala bych poradit.... nechám zde můj e-mail a byla bych moc ráda za jakýkoliv kontakt, nebo informaci ,děkuji / [email protected]/

Dobrý den, pane T... náhodou jsem našla tuhle diskuzi a byla bych vděčná, kdybyste mi řekl svůj názor. Od března mi tahá, škube a cuká v jazyku, zejména na okraji ve špičce, je to okem viditelné a mám i video, mohu zaslat emailem. Škubání začíná zejména, když jazyk používám - řeč, jídlo, pití. Taky se objeví, když jazyk vypláznu a uvolním. Vypadá to jako tiky, které mám i v oku a občas i jinde po těle. Na okraji jazyka (na té špičce) mám od té doby otlačené spodní zuby. Záškuby trvají někdy vteřiny, jindy i minutu. Potom se uklidní, a vše se během dne x krát opakuje. Krevní testy všechny OK. Asi dva roky se léčím se neurogenní tetanií (EMG), beru Magnosolv a chvíli jsem zkoušela i Milgammu. Po ránu je obvykle klid a škubání začíná, až začnu jazyk používat. Myslíte, že je to projev zvýšené dráždivosti, tetanie, a časem to odezní, nebo to může mít i nějakou horší příčinu? Obtěžuje mě to a musím nad tím pořád přemýšlet, co mi je. Začalo to během stresujícího období, kdy jsem měla vážné problémy s partnerem a ještě jsem nastupovala do nové práce. Nyní se vše pomalu stabilizuje, ale jazyk škube vesele dál...děkuji moc za odpověď.

Jo ono to putuje, teď to máte v jedné, příště to bude zase ve druhé. A nebo je to fakt útlak nervů od kyčle.. Což mám taky, že mi brni jedna strana

Hani,v jedné noze?nebo teda nejčastěji?
Kdyby to lítalo tělem je to asi dráždivost nervů a svalů ale takhle v jednom místě?

Pro K. L. tyhle vibrace mám taky, to je prostě jen další z projevu vyšší neurosvalive drazdivosti, teda takhle jsem si to vysvětlila já.. :-)) sem tam zamravencí, zavibruje, pichne, zasvedi.. Já jsem těchto projevu během těch 5 let měla opravdu nespočet. A po námaze obzvlášť. Věřte nám a hlavně tomu vyšetření :-)

To bohužel nedokážu posoudit, nicméně z vašich postů myslím, že vás uklidní jedině další EMG. A na tom není nic špatného, pokud mu tedy už budete věřit :)

To byla rychlá odpověď-děkuji za ní.Kontrolovali ale pouze tou JEDNOU jehličkou...do t.anterioru.
Polyneuropatie to být nemůže,tu doktor vyloučil...
Mám bolesti na levé straně kostrče ale že by se to projevilo jen v části lýtka?

K.L.: teoreticky by to mohlo být od páteře (jemný útlak kořene?), každopádně do obrazu klasické ALS toto nepatří. Ta vibrace může být jemná fascikulace - často je vyvolává mechanická stimulace (ať pasivní či aktivní pohybem). Jestli vám tuto nohu při EMG kontrolovali, tak bych byl opravdu klidný.

Děkuji za reakci,trochu mě to zase uklidnilo.
Pane Tomáši mám ještě jednu otázku:dneska mi po svižné chůzi do práce vrnělo(jako drobná elektřina(vibrace) v intervalu kolem kotníku(hned nad kostkou,vnější strana,asi sval-peroneus brevis)toto se mi stává i po jízdě na koloběžce,kdy mám tuto nohu vzadu-POUZE LEVÁ NOHA.
Dále cítím jakoby drobné trnutí,nebo mravenčení/stáhnutí ve svalu gastocnemius,které příjde,odejde...několikát za den-zase hlavně levá noha,občas ale velmi mírně i v pravé noze.
V sedě toto nevnímám ale když chodím tak ano...
Bojím se,že je to třeba tím,že se nervy v levé noze odpojují...:(

Slabost může být vyjádřena různě, spolehlivý ukazatel je prostě neschopnost udělat něco, co dříve problém nebyl. Není to náhlé, ale v určitém okamžiku přestane kompenzace stačit a člověk se na špičku či patu nepostaví, nestiskne tak silně prsty apod. Někdy se udává zvýšená unavitelnost svalu do jeho nefunkčnosti (po chvíli sval přestane fungovat, protože zbylý počet aktivních vláken se rychle vyčerpá), ale to je dost zavádějící.
Ano, pokud byl čistý sval, kde jste měla potíže, pak je značně nepravděpodobné, že by se našlo něco jinde, kde potíže nejsou. Naopak pokud se udělá jeden sval a tam se nález najde, pak je třeba pátrat jinde, dle doporučení směrnice (končetiny + bulbární oblast). Ty zkratky popisují stranu (sin - levá), sval, měřené veličiny - , spontánní aktivita, volní aktivita, náborová křivka, parametry potenciálů motorických jednotek. U ALS by zde byly abnormality.

Rozumím tomu,pane Tomáši tak,ze kdyby byl problém v t.anterior,tak by zkoušel další svaly?...mě se přál,kde cítím problém,řekla jsem mu,ze v levé noze,jehlu napíchl právě tam...
Neznáte,pane Tomáši zkratky z EMG:co znamená sin-sa 0,va 4,mup norma,recr.norma...?

Dobrý večer, promiňte, že Vám do toho tak vpadnu, ale to jste mě pane T. moc nepotěšil, s tvrzením, že t.anterior bývá jedním z prvních postižených svalů, když tak koukám na svoje EMG výsledky, tak to je právě jeden z těch zasažených :/ Každopádně souhlasím s tím, co zmiňovali ostatní. V českém zdravotnictví vám nikdo nic pořádně nevysvětlí, protože na vás nemají čas. Já jsem dostal do ruky EMG zprávu na 4,5 stránky, část je latinsky a jediné, co mi doktorka řekla, že tam nález je a je potřeba další testy. (krom toho to bylo ale velmi kvalitní vyšetření z původních avizovaných 30 min po odhalení prvních problémů bylo nakonec hodina a půl a i jinak považuji české zdravotnictví za dobré a dostupné, jen ta komunikace doktor pacient mě mrzí). Proč ale píšu, chci se Vás ještě na něco zeptat pane T. jeden z hlavních příznaků u ALS mi pořád není tak docela jasný a to "slabost". Co si mám pod tím představit? To se jednoho dne člověk probudí a nemůže pohnout rukou/ prstem? Nebo najednou upadne a už se nikdy nepostaví? Ač se do toho okamžiku cítil "ok". Nebo se jedná o postupné průběžné slábnutí až do chvíle, kdy není schopen ničeho? (např. normálně vyběhnu 10 pater a postupně každé 3 měsíce bych byl schopen vyběhnout o jedno patro méně). Děkuji

Děkuji za milá slova.. Doporučuji jednoduše kontaktovat neurologa ve větším městě. V Praze mohu EMG zařídit, případně doporučit kvalitní neurology, ale nelze to dělat masově :(
Na druhou stranu, i čistý t.anterior je velmi dobrá zpráva, protože u ALS je často mezi prvními postiženými svaly. Musíte si uvědomit důležitou věc - EMG ve více svalech různých končetin je esenciální při potvrzování ALS, protože lékař musí dokázat, že jde o generalizované postižení, aby splbil dg. kritéria! Čili polud ano jeden sval není podezřelý, udělat další nemusí být nutné, jestli mi rozumíte.

Ano,ano!souhasím s paní/slečnou Hankou,panem Tomášem i paní/slečnou K.L.
Našim problémem je asi to,ze tyto nemoci nejsou běžné,nemocných v ČR je malo(cca 600osob),věřím,ze muj lékař takového pacienta asi nikdy neviděl.Ale jak píše K.L.ordinovat JEMG si máme sami?popr.jak postupovat u nás v malých dědinkách?Na koho se obrátit?
Jak jsem psal,zkoušel jsem stránku ulekare.cz-několikrát!a i tam mě zaráží,ze se neptají na typ EMG,mate ho čisté?oka,vylecte si hlavu!a když zminim JEMG,tam je to potuplovane!ale Ou!neni!tuplem je to u několika svalu,ne dvou!
Vím,ze nejste p.Tomasi neurolog ale uvědomujeme si vůbec,jakým jste v této diskuzi přínosem?!
At jsou to lidé,kteří ještě doufají nebo lide,kteří mají tu svini potuplovanou!proc se na vás lidé obracejí s důvěrou?nemeli by se obracet na své lékaře,kteří he fyzicky vidí?!
Ja tomu nerozumim!!!

Pro K. L. nečeká vás nic, verte tomu. Až budete mít po vyšetření (super na tom je, že to víte hned) ,tak se vám uleví, uklidnite se a zaměřite se na miminko. Sama víte, že tohle je špatně, tento přístup, musíte to změnit. Je to jen ve vás. Žádné takové články nečtěte, fakt se to snažte vytesnit. Budete mít jiné starosti. Přijměte to jako fakt, že se tyto věci dějí, nejste sama, ma to mraky lidi. I těch, co o tom neví. Je to nepříjemné, ale tragédie to není. Není to bolest, dá se s tím normálně žít. Co by jini, za toto dali.. A děkuji za přání.. Budu doufat