ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobrý den,

Náhodou jsem na tuto diskuzi narazil při pátrání o informacích o mých současných zdravotních obtížích.

Všimnul jsem si, že je zde několik zkušených a chytrých lidí, tak prosím o radu.

Bohužel mám za sebou skoro všechna neurologicka vyšetření zatím bez jasné etiologie nicméně ve zprávách se mi začíná objevovat podezřele často zkrátka "MND?".

Všechny svoje problémy jsem již popsal na jednom zahraničním fóru, kde mi sice moje obavy vyvrací, nicméně když vidím, jak mě moje problémy postupně víc a víc pustoší, doktoři zatím neví nebo mi nechtějí říct co se mnou je, tak už se prostě bojím.

Zde je Link na celou diskuzi a popis mých problemu v AJ. Pokud je to problém můžu poslat originál zpravy.

https://www.alsforums.com/community/threads/progressive-neurologist-issues-may-i-ask-you-for-opinion.46598/

Děkuji moc!

Aleno, benigní jsou více méně všude po těle, ale velmi často se objeví na jednom místě a tam zlobí delší dobu, třeba měsíc. Pak to přejde a přesune se to třeba na jazyk, nebo kamkoliv jinam. Mě vždy jedno místo zlobilo 3-4 týdny.

K.L. Nemáte vůbec zač, jistě bude vše ok!

Alena: to pravda bohužel není, vedení nervů je u ALS typicky normální, případně téměř normální. Jehlová EMG je něco zcela jiného,

Veřejně bych chtěla poděkovat panu Tomasi-dekuji,za kontakt,který jsem obdržela k vyšetření EMG.Nevim,cim a jak poděkovat-chci at víte,ze si toho opravdu vážím!a dvojnásobně ke svému tehotenskemu stavu.Dekuji,Dekuji.

Chůzi po špičce,patě zkouší,několikrát jsem ho přistihli:)a prý takhle chodi i po kanceláři (říkal mi minuly tyden jeho kolega)holt má strach...vím to,poznám to!i ten věk už spadá do te “kritické”oblasti.

Pane Tomáši,koukám se na výsledky z manželova EMG a závěr má...motor nerve conduction studies,při vyšetření vláken DK normální nalez,pak je tabulka s čísly,dobre vybaveny Snap,scv norma,h reflex dobre vybaveny,jemg m ta si sa norma.
Tohle odevzdal svému neurologovi,nicmene zprávy kopirujeme pro pripad...Ja tomu teda vůbec nerozumim,manžel zprávu prý jen předal ve dveřích a na to mu MUDr,řekl,ze je to jen somatizace,jak tvrdil...da se něco vyčíst i když to bylo jen to klasické lepicí?dekuji za vás čas!

Aleno, vašeho muže chápu, sám vím o několika lidech, kterým SBF (a následné čtení, pátrání...) zničilo několik let života.
Když ALS začíná na dolních končetinách, typickým prvním postiženým svalem je t. anterior. Váš manžel se může zkusit uklidnit tak, že se dokáže postavit na špičky a také na paty (pár kroků po patách). Tento manévr může udělat každé ráno, nebo každý týden..ale je třeba dát pozor, aby se z toho nestala posedlost, i to se stává...

Hlavně výsledkům vyšetření věřte. To je moje jediná ráda. Pokud vám řekne, že není žádný nález, tak prostě není. Mnoho lidí tady pak spekuluje, jestli fakt bylo uděláno vyšetření správně,chodi opakovaně a neustále zpochybňují výsledky, čímž se zacykli v tomto uvažování a končí na psychiatrii.

I vám dekuji za rady a zkušenost.Dam vědět.

Ooo,tak to se omlouvam,pane Tomáši,nečetla jsem celou tuto diskuzi,náhodně jsem na ni narazila...omlouvam se!Dekuji za informaci,snad to dobre dopadne.

Aleno, dejte pak vědět. Bude to dobré, uvidíte. Ony ty benigní fascikulace jsou potvory v tom, že díky nim je sval unavenejsi a fakt to může vypadat, že ochabuje a oslabuje.. Nebojte se...

Aleno, pozor, jak jsem psal už několikrát dříve, nejsem lékař, já pracuji ve výzkumu ;) Do klasického obrazu sensorické příznaky nepatří, nicméně pacienti je občas udávají. Rozhodující je ale absence změny reflexů či svalové síly. Jestli je čistá klinika a EMG, plus je to již rok a věk je 36, pak to vše svědčí proti ALS.

Tomáši,tak jsem manžela objednala tam.Nicmene vám z celého srdce dekuji!!!musite být skvělý lékař!
Chtela jsem se ještě zeptat,zda vjemy jako drobné stahování svalu,šimrani aj.patri do obrazu ALS?
H,moc,moc,děkuji za reakci,máme to dvě hodiny na Prahu,tak jsem měla obavy at nenarazime...

Alena: bohužel, já takto lékaře neznám, nedokážu posoudit. Tedy klidně využijte jeho termínu, přes mého kamaráda by to bylo víceméně stejné, konec srpna či začátek září. Jen mi prosím dejte vědět.

A jeste oba dva jsou bezvadný, jen o chlup více jeho syn. Jděte k němu. Ordinuji oba.