ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pane T.,zavolal jsem svému lékaři,ze je možnost mít dřívější termín EMG v Praze a ten se tak načertil,ze mi zařídil primáře,termín...atd.takze jsem to vzdal a půjdu v srpnu,jak mým domluveno,protože takto mě muj neurolog ukamenuje a v našem městě jsou pouze dva,takže si nemohu “vyskakovat”ale dekuji za vaši ochotu,vážím si ji i takto na dálku.Kdyz mé problémy trvají od října 2019,myslíte,ze by se už částečně přidaly i jiné problémy?neurolog se ALS “směje”ze prý moc čtu a mam času nazbyt se pozorovat ale nemoci tohoto typu asi moc není,ze?
Dekuji
Marek

Dobre dopoledne,opět velice dekuji za reakci,loni,když jsem řešila bolest hlavy a diagnostikovala si nádor v hlavě,tak jsem procetla spoustu článku,blogu atd.pak jsem našla jeden,který mě “celkem uklidnil”a to ten,ze je to léčitelná.ALS ne...je to proste taková hrůza,která by být nemela!ano,pravda je v tom,ze dneska tady jsme,zítra třeba ne...nebojím se kvůli sobě ale kvůli své rodině a hlavně dětem.Kdyz jsem četla starší příspěvky maminek tady,tak mi to úplně rve srdce!!!
Cim horší psychika,tím víc to citim v nohou...citim,jak mi celými nohami pulsuje,tepe...nebo mi tam vibruje(teď už tuším,ze je to vnitřní cukani),jak jste psal výše...takže krom toho klasického viditelného mam i to hloubkové.EMG vlastně k ničemu...nicmene vám od srdce DEKUJI za uklidnění,povzbuzení...

Marek: chápu, jak chcete. Většina lidí se stresuje čekáním, na druhou stranu je prakticky jisté, že EMG bude v pořádku. Cvičte (i když po cvičení to může být den dva horší), zkuste se na to nesoustředit a uvidíte ;)

Bohužel Praha je pro mě cestou přes celou republiku:(což mě hrozne mrzí...doktor mi EMG zařídil v naši okresní nemocnici u primáře neurologickeho oddělení.Tak teď nevím,jestli čekat nebo řešit nějak jinak...

Marek: v srpnu? Na řadě míst vám EMG udělají mnohem dříve (nevím odkud jste), zbytečně se stresovat tak dlouho mi přijde škoda. Pokud jste z Prahy a chtěl byste EMG dříve, mohu přes kamaráda zařídit, nechte mi email.
Fascikulace bez hotspotů i s hotspoty, u BFS je možné všechno. Někdo má jen lýtka a pořád, jiný má všude a občas, někdo nemá od pasu nahoru atd.

Fascikulace u BFS jsou všeho druhu, trvalé, občasné, rychlé, pomalé...Kamarád, o kterém jsem mluvil, má BFS přes 13 let, díky němu jsem se o to vlastně začal více zajímat. Má občasné fascikulace v náhodném vzorci - jednou deltový sval na rameni, pak u palce, pak na noze, pak na břiše. Během let už je zvyklý i na občasné dlouhodobé body: několik týdnů se mu fascikulace držela v břišním svalu, jindy pár týdnů v tricepsu, atd. Pokud nemáte svalové slabosti, neničte si zdraví starostmi o to, co kdyby. Statisticky každý třetí z nás dostane rakovinu, ani nemluvím o kardiovaskulárních onemocněních, mrtvici...to byste nemohla vůbec žít a jen myslet na co, co kdyby.

Pan Jirka: nemám slov, naprostá ukázka idiocie a neznalost. Vysvětlím to tak, aby i někdo jako vy pochopil (ač pochybuji): ALS je nemoc nervových buněk, u příkladu s tibialis anterior jsou to nervy v míše a mozku, které tento sval ovládají. Se svalem není v nepořádku absolutně nic, je zcela normální, ovšem nedostává impulsy od nervu, který je poškozen. A vy chcete léčit sval? Uvedu vám analogii: když je porouchaný vysílač televizního signálu, je zcela zbytečné opravovat televizi. Televize nedostává signál, takže ani kdybyste ji celou obalil do ponožky v citronové šťávě, opravdu to nevyřeší problém s vysílačem, který je úplně jinde. A přesně tak je to u onemocnění motorických neuronů jako je ALS...

Dobre ráno,předem podekuji za informaci.Moje fascikulace běhají celým tělem,s větší frekvenci a intenzitou na nohou.Neni to to,co popisují chlapci na předchozích stranach(hotspoty)ale občasné zacukani+nejspíš asi vnitřní fascikulace-ty citim hlavně,když mam nohy pokrcene a nebo si na nich klecim.Obcas i v leze a sedě ale tohle hlavně na chodidlech.A teď k neurologii-klasické,ambulantní vyšetření kladívkem bez nálezu(i když mi nohy v koleni střílející nahoru vždycky a obě:))další vyšetření podle doktora je zbytecne.EMG jsem si ale vybojoval čeká mě v srpnu.Nebudu tvrdit,ze nemám strach...mam!Fascikulace muj doktor neviděl a to proto,ze když mu je v ambulanci chci ukázat,tak je klid,tento problém řeším od října 2019.Napada mě ještě jedna otázka,muže ALS začít od chodidel?(myslím tím fascikulaci včetně te vnitřní)dekuji,dekuji za reakci.
Marek

Vážený p.T., dovolím si vám poradit jak odstranit problém s tibialis anterior a okolními svaly. Namočit nejlépe bílé ponožky do citrónové šťávy a pár dní dávat na nohu a přes to igelit. Tělo vytlačí ostré krystaly, které jsou příčinou problémů do kůže a ta je jak smirkovy papír. Krystaly lze někdy vydrolit nebo dávat tak dlouho až je kůže zase hladká.
Nikole bych doporučil knihu Mudr.Zemka Poznej své zdraví z jazyka, co prozradí čtyři prsty. S autorem jsem se setkal, prohlédl si mou ruku a řekl: takhle zdravý bych chtěl také být. Takže blbý ale zdravý.

Dekuji,Kristyna

Ještě se zeptám,pane Tomáši,pokud nemám fascikulace nepřetržitě tzn.ze je citim narazove,necukaji mi nepřetržitě ale občas je to zadek,ruka+ty nohy i v tom případě je to BFS?chuze po špičky,pata je dobra,tam potize necítím.Necitim ani svalovou slabost ani nezakopavam a ani křeče nemám(klepu to!)závěr z kond.EMG je:při vyšetření motorickych vláken DK je lehká mezistranova diference v neprospěch v právo na kořen S1...víc ve zprávě není...

Marek.: takové fascikulace většinou lidé cití jako vibrace či chvění uvnitř svalu. Na věci to nic nemění, pořád je to fascikulace.

Kristýno, v chodidlech a lýtkových svalech jsou dokonce i nepřetržité fascikulace opravdu běžné u velkého procenta lidí - většina o nich ani neví. Když byste například pozorovala lýtka u starších osob pod vhodným (šikmým) světlem, s velkou pravděpodobností byste tam fascikulace, alespoň občasné, viděla. ALS sice může začínat u nohou, ale první postižený sval bývá tibialis anterior - to je ten, který vám umožňuje zvedat chodidlo, proto pacienti často nejprve pociťují zakopávání. Pokud se umíte postavit na paty, na špičky, tak je vše ok.
Ohledně toho brnění, to může být od páteře (nějaký útlak?), hlavní je, že MR bylo čisté a u ALS tyto příznaky prakticky nebývají.
Jinak fascikulace lze někdy vyvolat promnutím či silným poklepem na svaly, přičemž je to běžné i u těch benigních.

Dotaz pro p.T,dobrý den,chtěl jsem se zeptat zdali jsou možné fascikulace v hlubokých lytkovych svalech,jak bych tuto fascikulaci cítil?tres?dekuji za odpověď,Marek L.

Dekuji,pane Tomáši...ano,MR mozek i mícha je negativní,bez nálezu,takže tímto neurolog vlastně RS uzavřel.A ja byla tehdy šťastná.A pak to začalo nanovo...teď když opravdu asi mesic citim(vidět jdou jen pod určitým uhlem světla)fascikulace na chodidlech,brneni kolem kotniku,pod koleny,vnější strana kolene(jsou to jen úseky o několika cm)mě dokáži úplně rozhodit...Kdybych chtela fascikulaci doktorovi ukázat nejspíš se vytratí,sama ji musím někdy vyvolat a nebo dlouho sedět a ležet,než ji uvidím...
Muže ALS začít takhle od chodidel?
Chtela bych vám moc poděkovat za vaše reakce tady na doktorce,přečetla jsem diskuzi od strany 1-392,uprimne si vážím každého názoru,podpory,nápadu.

Kristýno, dle určitých studií úzkost fascikulace i sensorické symptomy (brnění apod.) způsobovat může. Navíc jestli jste měla MR mozku, pak RS byla vyloučena, a zaměřil bych se tedy opravdu na psychiku.

K nesmyslům od Jirky/Dalibora/Milana, jak se podepisuje, se vyjadřovat nemá smysl. Zanášení koncových částí těla a to, že pak ochabují, mě opravdu pobavilo, ukazuje to na naprostou neznalost základů biologie, která se bere i na střední škole. Ale blbost nezná mezí.

Ve svalech a v celém těle nám pulsuje krev. Ta pomocí červených krvinek přivádí kyslík do každé buňky. Do krve se dostává nejen alkohol, ale i částečky potravy , kterou snime. Pokud je to strava syrová obsahující enzymy rozloží se velmi dobře. Pokud je to strava průmyslově tepelně upravená zanáší nám tkáně a tim zhoršuje prokrvení a okysličování. To má negativní vliv. Napřed se zanáší koncové části těla, prsty, hlava. Tím jak se krev snaží usazeniny prorazit projevuje se to bolestmi hlavy, kloubů a zaskuby . Nedostatek kyslíku v tkáních se projevuje slabostí, křečemi, ochabovanim. Pokud nic nezměníme stav se zhoršuje a postupně se zanáší další partie těla. Proto jsem si jistý, že je třeba nečekat a pracovat na očištění krve a tim zlepšení okysličování. To se děje také při masáži, kdy vám masér uvolní usazeniny a zjistíte, že fascikulace nemáte a ještě to nějakou dobu vydrží, než se zase nevhodnou stravou člověk zanáší. To, že se tak děje si můžete přečíst na Cholesterolova lež, napsal to chirurg, který uvádí jako příčinu pečivo. Mléko piji jen mláďata a pečivo ji jen člověk. Přirozená je pro všechny tvory živá strava. Tělo hodně snese. V zoo máte varování nekrmit. Podobné varování platí i pro člověka.
Myslím, že to může pochopit každý. Lze provádět další procedury na zlepšení tohoto stavu a nic to nestojí. Samozřejmě že se stav člověka projeví na psychice. Jirka

Dobrý večer,Jirko.Nikdy dřív jsem to v takové míře nepocitovala...ani brneni ani cukani svalu...když půjdu hodně zpět,tak vlastně vůbec...nikdy jsem s ničím nemarodila,nikdy jsem nebyla úzkostná...prave naopak.
Od loňského roku se to nabaluje a nabaluje,jenže je to kruh-psychika-nemoc.Neumim už reálně uvažovat,zastavit hlavu,nečíst,nepatrat,nedělat závěry...s každým cuknutim je to zpět...

Zkuste se zamyslet nad tím co se pohybuje ve svalech. Ano stres vám v nohou necuka. Brněly vám někdy dříve končetiny a co bylo příčinou? Co se děje při masáži, že ty projevy nemáte? Myslim, že na to přijdete a pak se toho zbavíte. Stačí logicky uvažovat. Jirka

Dekuji,pane Tomáši za vaši reakci.Ano,jsem si vědoma,ze do jisté míry je to stres,obava.Uzkost.Ale ta mi přece v nohou necuka a nebrni.Zvlastni je,ze napr.u masáže nic necítím...ani cukani ani brneni.Nicmene občas citim i lehounke “brneni” ve tváři,kolem úst,nosu.Cukani svalu citim,jak jsem psala nejvíc v chodidlech,lytkach...ale nejedna se o stabilní fascikulaci ale občasné cuknuti,zavibrovani ve svalu...občas je klidový stav i hodinu,pak narazove...Od toho se odvíjí stav,kdy se pozoruji,premeruji svaly na nohou,chůze pata,špičky...

Kristýno, zbytečně si ničíte život. Znám člověka z výzkumu, který hodně lidem v tomto stavu pomohl prostě tím, že to spolu probrali: on si tím samým prošel. Nemohu na něj předat kontakt bez jeho souhlasu, tak to zkusím za sebe: sama vidíte, že trpíte "health anxiety", což je úzkost způsobená přehnanými obavami o své zdraví (nebo blízkých). Není to přímo hypochondrie, ale je to stejně problematické - vaše úzkost a trvající stres způsobuje zvýšenou hladinu kortizolu, nervosvalová dráždivost roste, tělo je v pohotovosti a každé bodnutí-škubnutí vnímá více, a to zase vede k úvahám co by to mohlo být, jak to skončí atd.
Základem je, abyste věřila výsledkům vyšetření a nepátrala sama, negooglila a nesnažila se u sebe něco najít nebo naopak potvrdit. Nesmírně si tím škodíte, protože výsledný stres vám opravdu oslabuje imunitní systém.
To, že se vám symptomy vytrácí či zmírňují po vyšetření opravdu, podle mě, poukazuje spíše na původ v psychice. Řešte to, klidně i s psychiatrem, protože váš stav mohou upravit krátkodobě léky proti úzkosti i antidepresiva, která přeruší bludný kruh: zklidníte se, tím se nejspíše zklidní příznaky a zároveň stabilizuje nálada.