ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dekuji,Kristyna

Ještě se zeptám,pane Tomáši,pokud nemám fascikulace nepřetržitě tzn.ze je citim narazove,necukaji mi nepřetržitě ale občas je to zadek,ruka+ty nohy i v tom případě je to BFS?chuze po špičky,pata je dobra,tam potize necítím.Necitim ani svalovou slabost ani nezakopavam a ani křeče nemám(klepu to!)závěr z kond.EMG je:při vyšetření motorickych vláken DK je lehká mezistranova diference v neprospěch v právo na kořen S1...víc ve zprávě není...

Marek.: takové fascikulace většinou lidé cití jako vibrace či chvění uvnitř svalu. Na věci to nic nemění, pořád je to fascikulace.

Kristýno, v chodidlech a lýtkových svalech jsou dokonce i nepřetržité fascikulace opravdu běžné u velkého procenta lidí - většina o nich ani neví. Když byste například pozorovala lýtka u starších osob pod vhodným (šikmým) světlem, s velkou pravděpodobností byste tam fascikulace, alespoň občasné, viděla. ALS sice může začínat u nohou, ale první postižený sval bývá tibialis anterior - to je ten, který vám umožňuje zvedat chodidlo, proto pacienti často nejprve pociťují zakopávání. Pokud se umíte postavit na paty, na špičky, tak je vše ok.
Ohledně toho brnění, to může být od páteře (nějaký útlak?), hlavní je, že MR bylo čisté a u ALS tyto příznaky prakticky nebývají.
Jinak fascikulace lze někdy vyvolat promnutím či silným poklepem na svaly, přičemž je to běžné i u těch benigních.

Dotaz pro p.T,dobrý den,chtěl jsem se zeptat zdali jsou možné fascikulace v hlubokých lytkovych svalech,jak bych tuto fascikulaci cítil?tres?dekuji za odpověď,Marek L.

Dekuji,pane Tomáši...ano,MR mozek i mícha je negativní,bez nálezu,takže tímto neurolog vlastně RS uzavřel.A ja byla tehdy šťastná.A pak to začalo nanovo...teď když opravdu asi mesic citim(vidět jdou jen pod určitým uhlem světla)fascikulace na chodidlech,brneni kolem kotniku,pod koleny,vnější strana kolene(jsou to jen úseky o několika cm)mě dokáži úplně rozhodit...Kdybych chtela fascikulaci doktorovi ukázat nejspíš se vytratí,sama ji musím někdy vyvolat a nebo dlouho sedět a ležet,než ji uvidím...
Muže ALS začít takhle od chodidel?
Chtela bych vám moc poděkovat za vaše reakce tady na doktorce,přečetla jsem diskuzi od strany 1-392,uprimne si vážím každého názoru,podpory,nápadu.

Kristýno, dle určitých studií úzkost fascikulace i sensorické symptomy (brnění apod.) způsobovat může. Navíc jestli jste měla MR mozku, pak RS byla vyloučena, a zaměřil bych se tedy opravdu na psychiku.

K nesmyslům od Jirky/Dalibora/Milana, jak se podepisuje, se vyjadřovat nemá smysl. Zanášení koncových částí těla a to, že pak ochabují, mě opravdu pobavilo, ukazuje to na naprostou neznalost základů biologie, která se bere i na střední škole. Ale blbost nezná mezí.

Ve svalech a v celém těle nám pulsuje krev. Ta pomocí červených krvinek přivádí kyslík do každé buňky. Do krve se dostává nejen alkohol, ale i částečky potravy , kterou snime. Pokud je to strava syrová obsahující enzymy rozloží se velmi dobře. Pokud je to strava průmyslově tepelně upravená zanáší nám tkáně a tim zhoršuje prokrvení a okysličování. To má negativní vliv. Napřed se zanáší koncové části těla, prsty, hlava. Tím jak se krev snaží usazeniny prorazit projevuje se to bolestmi hlavy, kloubů a zaskuby . Nedostatek kyslíku v tkáních se projevuje slabostí, křečemi, ochabovanim. Pokud nic nezměníme stav se zhoršuje a postupně se zanáší další partie těla. Proto jsem si jistý, že je třeba nečekat a pracovat na očištění krve a tim zlepšení okysličování. To se děje také při masáži, kdy vám masér uvolní usazeniny a zjistíte, že fascikulace nemáte a ještě to nějakou dobu vydrží, než se zase nevhodnou stravou člověk zanáší. To, že se tak děje si můžete přečíst na Cholesterolova lež, napsal to chirurg, který uvádí jako příčinu pečivo. Mléko piji jen mláďata a pečivo ji jen člověk. Přirozená je pro všechny tvory živá strava. Tělo hodně snese. V zoo máte varování nekrmit. Podobné varování platí i pro člověka.
Myslím, že to může pochopit každý. Lze provádět další procedury na zlepšení tohoto stavu a nic to nestojí. Samozřejmě že se stav člověka projeví na psychice. Jirka

Dobrý večer,Jirko.Nikdy dřív jsem to v takové míře nepocitovala...ani brneni ani cukani svalu...když půjdu hodně zpět,tak vlastně vůbec...nikdy jsem s ničím nemarodila,nikdy jsem nebyla úzkostná...prave naopak.
Od loňského roku se to nabaluje a nabaluje,jenže je to kruh-psychika-nemoc.Neumim už reálně uvažovat,zastavit hlavu,nečíst,nepatrat,nedělat závěry...s každým cuknutim je to zpět...

Zkuste se zamyslet nad tím co se pohybuje ve svalech. Ano stres vám v nohou necuka. Brněly vám někdy dříve končetiny a co bylo příčinou? Co se děje při masáži, že ty projevy nemáte? Myslim, že na to přijdete a pak se toho zbavíte. Stačí logicky uvažovat. Jirka

Dekuji,pane Tomáši za vaši reakci.Ano,jsem si vědoma,ze do jisté míry je to stres,obava.Uzkost.Ale ta mi přece v nohou necuka a nebrni.Zvlastni je,ze napr.u masáže nic necítím...ani cukani ani brneni.Nicmene občas citim i lehounke “brneni” ve tváři,kolem úst,nosu.Cukani svalu citim,jak jsem psala nejvíc v chodidlech,lytkach...ale nejedna se o stabilní fascikulaci ale občasné cuknuti,zavibrovani ve svalu...občas je klidový stav i hodinu,pak narazove...Od toho se odvíjí stav,kdy se pozoruji,premeruji svaly na nohou,chůze pata,špičky...

Kristýno, zbytečně si ničíte život. Znám člověka z výzkumu, který hodně lidem v tomto stavu pomohl prostě tím, že to spolu probrali: on si tím samým prošel. Nemohu na něj předat kontakt bez jeho souhlasu, tak to zkusím za sebe: sama vidíte, že trpíte "health anxiety", což je úzkost způsobená přehnanými obavami o své zdraví (nebo blízkých). Není to přímo hypochondrie, ale je to stejně problematické - vaše úzkost a trvající stres způsobuje zvýšenou hladinu kortizolu, nervosvalová dráždivost roste, tělo je v pohotovosti a každé bodnutí-škubnutí vnímá více, a to zase vede k úvahám co by to mohlo být, jak to skončí atd.
Základem je, abyste věřila výsledkům vyšetření a nepátrala sama, negooglila a nesnažila se u sebe něco najít nebo naopak potvrdit. Nesmírně si tím škodíte, protože výsledný stres vám opravdu oslabuje imunitní systém.
To, že se vám symptomy vytrácí či zmírňují po vyšetření opravdu, podle mě, poukazuje spíše na původ v psychice. Řešte to, klidně i s psychiatrem, protože váš stav mohou upravit krátkodobě léky proti úzkosti i antidepresiva, která přeruší bludný kruh: zklidníte se, tím se nejspíše zklidní příznaky a zároveň stabilizuje nálada.

Dobrý den všem tady v diskuzi,prosím o reakci hl.p.T(anonym)ale budu rada za jakoukoliv jinou reakci.
Od loňského léta mam neurologicke potize,které se po vyšetření vždy uklidnily a vytratily.Zacalo to bodavou bolesti hlavy,pak přišly závratě,nevolnost,třes končetin(víc ruce),bolest krční patere.Byla jsem odeslána na MR mozku,EEG.Vysledky bez nálezu.Potize se uklidnily at vytratily-až na krční pater(bolest při rotaci a zaklonu),v říjnu po emoční situaci se bolest hlavy vratila(v mnohem menší míře)k tomu se přidalo bodani po tele(kosti,klouby)pocit pevného stisku a nebo bodnutí-putovalo tele,k tomu ve vypjatych situacích fascikulace různě po tele.Fascikulace reagovaly na dávky Mg.Prohlidka+odbery revmatologie.Vse bez nálezu.Bolesti opět po nějakém čase ustoupily.V lednu MR krční patere-prostuze c5-6,lordosa krční patere,mícha bez nálezu.Bolesti hlavy se vytratily,bodava bolest taky.Od ledna do brezna byl naprostý klid.V březnu bolesti panve,bolest pod zebry.EKG v pořádku.Bolest pod zebry vymizela.Bolest v pánvi zůstala.K tomu se opět přidaly fascikulace(nyní nejvíc lýtka a chodidla)ťukne a zmizi,střídání levé a prave nohy(intenzivnější leva noha)fascikulace při chůzi necítím,nejvíc v leze a sedě.Do toho citim jak mi nohy vnitřně tepou,pulzuji(i v miste bederní patere)jak mi brni jednotlivé úseky na noze,lechtaji(zadní strana stehna,zadní strana pod kolenem,kotník,pata,)takový impulz,jako od výzvaneni na mobilu.Mam pocit,ze když se více hybu,tak mene brnim.Ale bojím se,ze se už objektivně nehodnotim.V dubnu jsem byla na kond.EMG(kde je kořenový syndrom na S1 na pravou nohu)a ult nohou-bez nálezu.
Začátek mých problému doprovází sebediagnostikovani:nador v hlavě,nador michy,RS,revm.artritida,leukémie,rakovina panve,žlučníku a nyní několik měsíců ALS.Desi me to natolik,ze rodinné povinnosti jsou jen z povinnosti,dokážu hodiny ležet,těší mě skarede počasí s vyhlídkou,ze nemusím ven,zdají se mi sny,kde nemůžu chodit,čtu články,diskuze,práce studentů na tema ALS,čtu zahraniční články,sleduji YouTube kanály...atd.Na neurologii jsem byla před několika tydny,me obavy doktor zná a uklidnuje mě,ze se nic vážného neděje.Pro muj klid a zoufalost(kdy ho jen nenavstevuju ale kontaktují i přes sms)mě znova objednal na EMG(v zadance stojí pro polyneuropatii)Jsem zoufalá,smutná!nevim,co se deje...vlastně se vnitřně připravují na to,ze po EMG bude dg jasná a muj život vlastně konci...a teď sedím,přes slzy nevidím na své malé děti,které si vedle mě hrají...neuvidim je dospívání,neupecu dort k 15-tinam,neobejmu,neutesim,nepovzbudim...

Milan: takto většinou začíná BFS. Řada pacientů v provedených studiích udává nástup po viróze či silné stresové zátěži.
EMG je vhodné opakovat po cca 6 měsících, spíše pro váš klid než kvůli potřebě vyloučit ALS.
Jestliže je EMG provedené na té slabší ruce OK a nejsou ani známky centrálního postižení (zvýšené reflexy, tonus), byl bych v klidu.

Ahoj,
Po navratu islandu jsem prodelal osklivou virozu. Bez teplot,bolesti v krku,jen totalni vycerpani trvalo asi 14 dni. Ztratil jsem za posledni 4 mesice dost svaloviny a shodil deset kilo. Asi pred 14 dny,ze dne na den se projevili silne pocity uzkosti,depresi,v zivote jsem tohle nezazil a dva dny na to mi zacali fascikulace na lytkach. Svaly jsou jako ztuhle(lytka i stehna)a pri pohledu je videt na lytku takove brnkani na ruznych mistech,je to nonstop,citim je i pres den. Zacali me bolet i kolenni klouby. Ihned jsem sel na neurologii,odbery ok(horcik atd.),emg uplne ciste. Dlouho jsem necvicil,jen prochazky se psem a lytka mam bolave jak po treninku. Krece jsem v zivote nemel,ale mam pocit jako by z tech zaskubu byli takove mikrokrece. Uz pul roku se nemohu zbavit tenis.loktu na leve ruce. Ruka je citelne slaba,zaskuby v ni ale necitin.Fascikulace prevazne na lytkach,obcas stehna. Desim se als,neurolozka mi doporucuje antidepresiva,ze to muze byt psychikou. Ale do nastupu te uzkosti,jsem meditoval a byl vyrovnany. Ta uzkost prisla ze dne na den a nemohu se ji zbavit. Ted i strach z als. Mate nekdo podobne zkusenosti? Jestli nejit jeste jednou na emg?

Linda: pocit vibrací může být fascikulace hluboko ve svalu. Co musíte podstoupit je jehlové EMG, samotná studie vedení vzruchů ("elektrodové EMG", jak píšete), je v tomto ohledu zbytečná.

Navštivte odborníky, jak jsem psal.

Dobrý den,prosím ještě o info od pana T.,co mohou znamenat vibrace(ono se jedna opravdu o vibrovani,jako by mi někdo přiložil mobil dovnitř nohy a s pravidelností pouštěl a vypínal vibraci)toto citim nejvíc v levé noze kolem kotniku a v místech chodidla-někdy až směrem k prstum.Elektrodove EMG nic nezaznamenalo:(o to víc mě to děsí...fascikulace různé po tele mam cca 6 měsíců,křeče nepocituji.Mam pocit,ze celá moje nervová soustava je rozbita...denně se probouzim a usinam s tím,ze mým ALS...Dekuji za informaci,Linda

Nikol, ještě doplňuji - ta provedená EMG byla zcela čistá, bez známek denervace a reinervace? Pokud ano, pak je ALS velmi nepravděpodobná, ale i tak je třeba pátrat po příčině a to je často možné pouze na specializovaném pracovišti, jak jsem uvedl.

Nikol, bezpodmínečně se nechte vyšetřit v poradně pro nervosvalová onemocnění (v Praze v Motole nebo v Thomayerově nemocnici). Příznaky, které popisujete, je jednoznačně třeba vysvětlit a vyloučit ALS či podobná onemocnění. Fascikulace jazyka nemají tolik příčin, a žádná není banální. Benigní fascikulace se na jazyku objevit určitě můžou, ale to zakuckávání, problémy s mluvou či možné postižení jedné ruky je velmi podezřelé.
Linda: ne, fibrilace cítit nemůžete. Spíše může jít o rychlý sled fascikulací, možná hlouběji ve svalu.