ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pane T. Mohl by jste se ho zeptat zda by nemel zajem si semnou napsat nejaky ten mail? Pokud si myslite, ze to neni dobry napad, samozrejmne to respektuji a dekuji. P.

Petr: Má je již 13 let a opravdu snad zažil všechno - vyvolání záškubu nejmenším pohybem, týdny trvající fascikulace na různých místech, dlouhodobé fascikulace na jazyku (také na jednom místě), atd. Psychicky z toho byl opravdu špatný, tím vlastně začal kdysi můj zájem o toto téma a musím říct, že on má má načteno ještě více, než já. Čím více začal akceptovat, že to nic není, tím lepší to bylo (stres nervosvalovou dráždivost zvyšuje, takže je to logické).

Dekuji pane T. Jiz se mi nechce na dalsi emg. Spis budu doufat ze snad po 6 letech se u me nerozvine als. Vy jste psal, ze i Vas kamarad mel zaskuby nebo snad ma i 9 let.

Petr: Pokud máte pochybnosti, jedině opakovat EMG. Bohužel takto není možné už nic jiného poradit.

A.: Analýza v tzv. temném poli je nevědecká a šarlatánská, doporučuji si přečíst např. zde: https://www.sisyfos.cz/clanek/1274-vysetreni-zive-kapky-krve-pomoci-mikroskopie-v-temnem-poli

Neplést s odběrem kapilární krve...

Často se teď mluví o diagnostice z kapky krve, o možnosti odhalit, koronavirus, rakovinu, infarkt, astma a další nemoce. Já jsem doporučoval pred časem si nechat toto vyšetření udělat. Názor tady byl, že to dělají šarlatani.

Pane T, sice mam jiz fascikulace cca 4-5 rok. Ale neni divne, ze na jazyku je to porad 1 misto, ke kteremu se obcas prida jine? Vzdy kdyz jazyk natahnu a vyplaznu, skube mi chvilku vlevo. Dokonce tam uzstane i maly dolicek. Dekuji, Petr

Stručně rozvedu. Masiroval jsem 6 hodin, žádné příznaky. Ulehl ke spánku, po 2 hodinách, bezvládne celé paže. Každou noc. Zeptal jsem se ředitele vodovodů jakou máme vodu. V horním stupni tvrdosti. Asi 280. Koupil jsem měřič za 300 Kč a destilacni hrnec, tvrdost vody 0, tu pijeme a vaříme. Jim hodně ovoce, neobsahuje tvrdou vodu, třešně, meloun atd.
Podobně to vidim u lidi při masáži, žádné příznaky necítí. Fotbalista Čišovsky problémy po zranění, kdy přestal hrát. V klidu se zhoršuje prokrvení.

Já s p.J souhlasím. Měl jsem opakovaně každou noc bezvladne celé paže. Hladovkou jsem se toho zbavil a viděl jsem, že v moči byla usazena vice než třetina vodního kamene. Bylo toho přes 1,5 kg. Pokud člověk pije tvrdou vodu v těch tkáních se to usadí a samozřejmě to zhoršuje prokrvení a vzhledem k tomu, že je to tvrdé může to poškodit nervy těmi fascikulacemi. Když jsem to viděl, tak jsem si říkal, že to snad ani nemohlo projít ledvinami.

Napadla Vas nekdy i skutecnost nebo to, ze muze byt problem treba s cevou? Vysoky tlak, cholesterol... nepruchodnost

A.: Ano, prohnutí prstů do oblouku, schopnost prohnout poslední článek palce na druhou stranu (příznak stopaře), ale i pasivní akce - při položení ruky dlaní na stůl například schopnost ohnout malíček dozadu > 90 stupňů apod. Dotknutí se špičky nosu jazykem je také typické (Gorlinův příznak, ale má to i řada lidí bez hypermobility. Většinou to značí prostě volnost vazu, v určitých případech Ehlers-Danlosův syndrom, závažný by byl Marfanův syndrom, ale takového člověka poznáte - je velmi vysoký s protáhlými končetinami a prsty, často se silnými brýlemi a deformitou páteře. Tyto potíže mají společný geneticky podmíněný problém týkající se kolagenu či fibrilinu, ale dnes už víme, že postihují mnohem více, a z pozorování se mi zdá, že se to může týkat i nervů.

Pan T. má na mysli to, že při extenzi, napnuti prstů u většiny lidí jsou jsou prsty v jedné rovině s dlaní, ale u některých lidí se prohnou do oblouku. To bývá často vidět u palce. U mého kamaráda v dětství se to projevilo i u jazyka, kterým se dotýkal špičky nosu. Myslím, že většinou to bývá u žen a tito lidé mají prsty štíhlé.

Pane T. Dekuji za Vas nazor. U me ta fascikulace jde vyvolat i pohybem. Vzdy po vyplazeni jazyka mi jedno misto uprostred tika a pulsuje jako viditelny dolicek. Vzdy je to silne citit i videt. Jinak se mi jazyk nevlni. Problem s klouby nemam.

Petr: po pěti letech bych byl opravdu v klidu. Existuje několik nemocí či poruch, které to mohou způsobovat, ale tam jsou další příznaky. Ono BFS také určitě nebude jeden syndrom, ale více různých příčin, které vedou k hyperexcitabilitě (zvýšené vzrušivosti) periferního nervu. Můžete se zkusit podívat na kanálopatie napěťově řízených kanálů. Zde kazuistika (v AJ): https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3603777/

PRO VŠECHNY s fascikualcemi : Chtěl bych vás poprosit o odpověď - trpíte někdo hypermobilitou kloubů (typicky prstů)? Zdá se mi totiž, že u lidí s BFS je častější výskyt hypermobility, a rád bych se na toto téma trochu podíval, možná zde existuje souvislost. Můžete mrknout na odkaz níže, zda provedete manévry 4 a 5:
https://www.researchgate.net/figure/The-Beighton-test-for-evaluate-hypermobility_fig1_256704992

Předem děkuji

Pane T. Bude to jiz cca 5 rok co mam zaskuby vsude po tele vcetne jazyka. Obcas zde na foru jsem vlozil i video. U jazyka mi prevazne zaskube ve stredu a je to vzdy silne citit a i videt. Vzdy jedno misto, ke kteremu se obcas prida i jine. Zvlastni je to, ze to dokazu vyvolat pri vyplazeni a pohybu jazykem. Drive mi bylo delano emg primo do jazyka v HK a vse v poradku. Existuje jeste jina nemoc ktera zpusobi zaskuby? Krom ALS a SBF? Dekuji Petr

Pro pana maseri:Dekuji za vaši nabídku,nicmene:1/jsem z úplně opačného kraje republiky,2/chodím pouze k ověřeným maserum,dam na recenzi a doporučení přátel a rodiny,3/pro svá špatná zada využívám ale pouze dotek fyzioterapeutky.
Dekuji

Dobrý den,pane Tomáši,opět a znovu DEKUJI za reakci,vaše příspěvky tady jsou jistě cennou informaci nám všem.A uprimne říkám,ze jste opravdu jediný,který mě dokáže uklidnit.Dekuji za to,ze jste!Linda

Ještě jsem nebyl prohlášen za blázna, tak bych zkusil vysvětlit proč je strava tak důležitá. Pokud jíme přírodní stravu, tak je strávena beze zbytku a projde trávicím traktem během jednoho dne. Pokud přidáme pečivo, oplatky, bramburky atd. , činnost střeva se zpomaluje , protože taková jídla jsou pro tělo nestravitelna , následek je , že ve střevech to dlouho hnije a je to rozváděno krví a způsobuje to nemoce. V lepším případě tloustnutí. Pokud maji lidé zácpy, dovedete si představit jak to asi hnije? Proto jsem upozorňoval na stravu a byl jsem upozorněn, že to do diskuse nepatří, že se řeší jiné věci. Chápete ty souvislosti, pochopite , že se nelze bez toho uzdravit? Mně je to jasné a nechci si to nechat pro sebe nebo si to odnést do hrobu. Ono by se to mělo učit už ve škole. Sledujete jak vypadá dnešní mladá generace? Víte, jak jsou už malé děti nemocné? S tím je třeba něco dělat. Kolik mladých lidí je i v této diskusi. Zdá se Vám, že říkám nesmysly?
Pokud ano, nebudu přispívat. Jestli bude mít někdo zájem, může mne kontaktovat. Je toho hodně, coby měl člověk vědět, jak být dlouho zdravý.

Ještě jsem nebyl prohlášen za blázna, tak bych zkusil vysvětlit proč je strava tak důležitá. Pokud jíme přírodní stravu, tak je strávena beze zbytku a projde trávicím traktem během jednoho dne. Pokud přidáme pečivo, oplatky, bramburky atd. , činnost střeva se zpomaluje , protože taková jídla jsou pro tělo nestravitelna , následek je , že ve střevech to dlouho hnije a je to rozváděno krví a způsobuje to nemoce. V lepším případě tloustnutí. Pokud maji lidé zácpy, dovedete si představit jak to asi hnije? Proto jsem upozorňoval na stravu a byl jsem upozorněn, že to do diskuse nepatří, že se řeší jiné věci. Chápete ty souvislosti, pochopite , že se nelze bez toho uzdravit? Mně je to jasné a nechci si to nechat pro sebe nebo si to odnést do hrobu. Ono by se to mělo učit už ve škole. Sledujete jak vypadá dnešní mladá generace? Víte, jak jsou už malé děti nemocné? S tím je třeba něco dělat. Kolik mladých lidí je i v této diskusi. Zdá se Vám, že říkám nesmysly?
Pokud ano, nebudu přispívat. Jestli bude mít někdo zájem, může mne kontaktovat. Je toho hodně, coby měl člověk vědět, jak být dlouho zdravý.

Důležité upozornění! Půst nedělat , jen pod odborným dohledem. V některých zemích to vedou lékaři. Střeva by měla dobře fungovat bez zácpy. Pomáhá tomu klystyr, ten provádět hodně často, také se to provadi hydrocon terapií. Tu bych doporučil. Vlhké rukavice a ponožky dávat třeba jen na hodinu, dvě. Tomu všemu pomáhá konzumace melounů. Střeva výrazně ovlivňují naše zdraví. Lékaři by se měli u všech nemocí ptát, jak u lidí fungují střeva. Pokud maji lidé průjem,ale i zácpu , pomůžeme tomu klystyrem. Tělo se potřebuje rychle zbavit něčeho, co mu škodí. Hodně pít. Slyšel názor jedné lékařky pracující ve výzkumu střev podle ní 75 procent neurologickych onemocnění souvisí se střevy. Myslim, že má pravdu.