lupus erytematoides

Ahoj Viki,ptáš se na bolesti na pravém boku. Nevím zda to souvisí s lupusem. Něco podobného mě chytlo poprvé před rokem. Byla to silná bolest která se stupňovala, chvíli polevila a pak znovu. Také jsem nemohla ležet, sedět.. Byla jsem na ultrazvuku, ale nic nezjistili s tím, že na levé straně ani nicnení, co by bolesti mohlo vyvolat. Dodnes tedy nevím. Opakovalo se to asi 3x. Pak už jsem s tím nikde nebyla - bolesti vždy přestaly.. Mrzí mne, že nemohu poradit.S bolestí a zánětem kloubů jsem si poradila - teď se nesměj - zafungovalo správné naprogramování s "babskou" radou. Když mně klouby zarudnou a zapálí, dám si na to místo tvaroh. Sama se teď této metodě musím smát, ale faktem zůstává, že se mi uleví..Měj se hezky a užívej si pohody doma.Eva

Ahoj, zdravím "lupusáky". Mě SLE diagnostikovali před čtyřmi roky, předcházely tomu strašné bolesti kloubů (kolena a prsty na rukou). Vždy ráno to bylo dobré a během dne se to stupňovalo až do té miry, že jsem večer už nemohla chodit a manžel mě přenášel do postele (i na záchod). Lékařka mi říkala, že je to revma a že se bude jen zhoršovat, což mě děsilo, protože už tou dobou jsem byla téměř neschopná samostatně existovat bez cizí pomoci. Asi po roce, kdy mě stále léčila jen zvyšujícími se davkami Ibuprofenu mě konečně poslala na vyšetření do Olomouce, tam mi po týdnu hospitalizace okamžitě určili SLE s ledvinovým postižením a nasadili Medrol a Imuran. Asi po dvou letech se lupus celkem zklidnil. V současné době bedu pouze Medrol 8 mg/denně a cítím se dobře. Když si tak pročítám vaše příběhy, tak si říkám, že jsem na tom fakt dobře, ale nechci to zakřiknout, jen chci uklidnit všechny ostatní, že se tato nemoc občas dostává do remisí (utlumí se) a v té době se s ní dá žít celkem v pohodě. (I když příběh o mém těhotenství už znáte /viz výše/, ale věřím, že to opravdu nemělo souvislost s SLE). Tak zasít zdravím a přeji všem pohodový víkend. Eva

Dobry vecer,Odpovim na otazku, i muzi maji lupus, mam to uz desaty rok, a stim musim smirit a je to tezke.S pozdravem

Ahoj všichni, SLE, společně s RA (revmatoidní artritidou) mi diagnostikovali teprve před 14 dny. Ten první týden jsem novou diagnózu nechtěla vůbec přijmout, ale začínám se vzpamatovávat a hledám informace, které by mi pomohly přežít.Proto jsem si dovolila vyhledat Vás na tomto chatu a připojit se k Vám. Revmatolog mi nic moc nesdělil a já teď pátrám ve své paměti, kdy to tak mohlo začít. Vývoj mých nemocí cca od roku 1980 byl následující , aler.rýma, astma, gynek.operace,chronický zánět žaludku, degener.onemocnění krční a hrudní páteře, chronický zánět slinivky, tachykardie, zánět páteřního nervu, fibrocistická displazie v prsou... Kdo se má v takovém "terénu" vyznat? Vždycky šlo u každého jednotlivého specialisty o jednu až dvě diagnózy a nikdo ty jednotlivé nemoci nespojoval. Možná to už bylo někde tam... Pak letos v únoru přišla strašlivá chřipka, následovaná oboustranou sinusitidou a všechny potíže se znásobily. Především ta neskutečná únava, kdy mám pocit, že už víc nemůžu vydržet. Přidaly se bolesti velkých kloubů, zvýšil se počet kolapsů, bolesti hlavy, srdce, očí... Poté se mne ujal jeden výborný empatický doktor a už sedm měsíců mne posílá na nejrůznější vyšetření, dokud nebude jasnější o co jde. Jedním takovým vyšetřením byla právě revmatologie, o které jsem dosud neměla ani tušení, čím se zabývá. No nic, budu to muset vše nastudovat, abych měla představu, co se v mém těle odehrává a jak mu mohu pomoci. Zatím užívám Plaquenil, vzhledem k mé slinivce jen jednu denně, zhoršily se mi bolesti kloubů, ale doufám, že je to jen počáteční reakce, která brzy vymizí.Jinak nejmučivější je pro mne ta strašná nekonečná únava, někdy větší málokdy menší, pocit nemoci, absence energie. A přitom chodit do práce...Teď aktuálně jsem na PN, protože mne v sobotu v poledne náhle postihly bolesti v levém boku (ne kloubů, ne svalů, co, nevím???), kdy jsem nemohla ani chodit, ani ležet, ani sedět, ve dne v noci hrozná bolest. Dnes první den to polevilo. Stává se Vám to někomu také, nebo to nemůže vůbec souviset s SLE? Až si odpočinu, podívám se na ty webstránky, které jste zmiňovali. Dík za to, že jste tady.Viki

Všechny vás zdravím. Jsem ráda, že jsem tyto stránky objevila a jsem ráda, že mám konečně s kým si o této nemoci pokecat. Abych se představila: je mi 40 a s lupusem se léčím už 19 let. Proto si myslím, že jsem nasbírala dostatek osobních zkušeností a mohu přispět (alespoň trošku). Jak jsem si přečetla, u většiny se toto onemocnění diagnostikovalo s problémy. U mne to začalo po porodu dcery (je naprosto zdravá), kdy mi začaly problémy s ledvinami a vysokou sedimentací. Od té doby se lupus stěhoval.. Dlouho mi trvalo než jsem se s tím smířila. V okamžiku, kdy jsem nemoc začala brát jako tvalého "partnera" jsem se psychicky srovnala. A od tohoto okamžiku jsou projevy snesitelnější. Na tyto stránky jsem narazila v momentě, kdy mi bylo sděleno, že se lupus chytil i CNS a čeká mě "pulsní" léčba. Patřím k těm, co musí svého "partnera" znát, aby s ním mohl vycházet. Spojení lupusu a CNS jsem se vždy bála,(straší mě představa dostat se z plného rozumu mimo realitu). Ale touto cestou se lupusu mě zničit nepodaří. Beru to jako upozornění že se i mysl musí trénovat. Je pravdou, že po těch 19ti letech jsem lupusem trošku unavená a pokud by se projevil někde jinde (třeba "odchodem" ledvin..) měla bych tendence rezignovat a oddalovat léčbu. Toto mě ale burcuje k činnosti. S touto nemocí se dá žít. Dá se zvládat, někdy hůř někdy líp, ale dá. Je zajímavé, ale já jsem nikdy neměla kožní projevy tohoto onemocnění. V tomto ohledu nic nevím a docela mě přkvapil váš počet s tímto projevem. Já si užívám s ledvinami, svaly, klouby.. Jsem ráda, že jsem vás objevila a všem nám držím pestí...Eva

Ahoj Evo,lupus mi byl lékaři potvrzen před 6 lety.Před 2,5 lety se mi narodil syn.Těhotenství proběhlo bez problémů,porod mi museli ve 38. týdnu vyvolat,kvůli špatné plodové vodě.Syn byl po porodu 14 dní na intenzivní péči kvůli sepsi z plodové vody.Dnes je zcela v pořádku a nemá žádné zdravotní problémy.Kojila jsem 11 měsíců,potom jsem kvůli zhoršeným krevním testům musela začít brát Plaquenil,který beru dodnes.Kromě krevních změn nemám žádné problémy.Lékaři mi před 6 lety řekli,že těhotenství při tomto onemocnění nepřichází do úvahy.Byla jsem s tím smířená.Když jsem neplánovaně otěhotněla,dostala jsem na vybranou: potrat nebo dítě s rizikem.Dnes jsem štastná,že jsem se rozhodla správně.Další dítě už se ale bojím mít,nechci,aby se můj zdravotní stav zhoršil.Držím ti palce,aby jsi i ty byla brzy štastnou maminkou.Šárka

Chci se zeptat, jaké máte zkušenosti s těhotenstvím, případně zda jsou vaše děti v pořádku. Byla jsem těhotná /vše probíhalo pod dozorem lékařů/ a přesto mi teprve na začátku 8 měsíce zjistili, že dítě má srdeční vadu a co víc, že má Edwardsům syndrom, takže mi vyvolali porod a já o dítě přišla. Stalo se to před měsícem, takže je to pro mě stále dost bolestivé. Řekli mi sice, že to nesouvisí s lupusem, ale já mám stejně pořád strach, že se to může znovu opakovat. Proto se s vámi chci podělit o zkušenosti s těhotenstvím a s vašimi narozenými dětmi. Budu ráda, když se mi holky některá z vás ozve a snad i trochu povzbudí. Díky zatím ahoj Eva

Zdravím všechny "lupusačky". Dnes jsem objevila tyto stránky a jsem moc "ráda", že je nás tolik, že je s kým pokecat o té hnusné nemoci.Ahoj Eva

Simono,lupus není výhradně ženská nemoc, může ji mít i muž. Nicméně onemocnění mužů touto chorobou je VELMI vzácné. Když už ho muž má, je to mnohem vážnější než u žen. (Nemůže mít vůbec děti apod.)

Ahoj všichni na tomto chatu,nedávno jsem prišla na tyto stránky a nedámi to abych se nepřipojila k vaší debatě. Je mi 44 roků, již řadu let mám zdravotní problémi :únava,bolesti svalů, bolesti ramen a kolen,při sebemenší námaze mě začnou bolet svaly na stehnech a svaly od krč. páteře přes rameno a dolú k lokti žebra na pravé straně těla mám v jednom ohni- někdy mi to připadá jako kdyby ta bolest šla z ledvin a při těch bolestech mi je špatně od žaludku, pak se při každém zhoršení potim a to i ve spánku, Se spaním to je taky problém, když mám jít spát tak nemám potřebu, ale ve dne při praci jsem unavená a spala bych hned. Lékaři si nevědí rady, byla jsem na mnoha vyšetřeních na neurologii, na kožním, na revmatologii, ale nic zvláštního se nenašlo. Šla jsem i na psychyatrii v domění, že už je ze mě cvok.To se nepotvrdilo, jsem normální a se svými bolestmi si musím poradit sama. Odborná vyšetření prokázala jen fibromyalgii a pár krevních testů ukázalo minimum odchylek. Po posledním špatném stavu jsem měla 8 měsícú klid.Ale protože jsem také páteřák, a nedávno jsem se zablokovala, okamžitě semi vrátili vsechny problémi. Je až spodivem jak se to vrací do původních lokalit. Nevím co to je snad to souvisí s pojivovou tkání, ale co to znamená?I když jsem mimo talíř(neprokázané SLE)tak těch pár řádků mi pomohlo se tady vykecat, za ty roky co tímto trpím mě už nikdo neposlouchá - jsou zdravý a neumějí se do našich problémů vžít. Přeji Vám všem pevné nervy a hlavně co nejméně zdravotních problémů a komplikací.Ahoj všem Helena :o)

Neviem ci som tu prvy muz ale uz dlhsi cas bojujem s tymto ochor. zacalo sa to v 16tich zlyhanim obliciek .Dobre sa to upravilo ale mne bolo stale nedobre. Vacsinou som bol povazovany za hypochondra .Az ked som mal 28rokv postupne som stratil zrak na jedno oko bola mi dg iridocyklitida oka Zrak sa chvala bohu vratil ale stale to zdravotne nie je ono . Este doteraz mi lupus nepotvrdili. Drzim palce vsetkym ktori sa nevzdavaju. ivan ,slovensko

Rada bych se dozvěděla jestli Lupus muže postihnout i muže nebo je to čistě ženska nemoc.Děkuji za odpověd

už docela dlouho občas zaskočím si přečíst něco nového tady k tomuhle tématu.sama mám lupus diagnostikovaný asi dva roky a-musim zaklepat-zatim nemám větší problémy.chtěla jsem se zeptat, jak jste na to vy s antikoncepcí. je mi 19 a brala jsem necelý půlrok Logest, po kterém mi vyskočil motýlek v obličeji a flíčky na rukou. musela jsem přestat brát a od té doby se léčím.jsem s partnerem skoro tři roky a spíme spolu, to je jasný a když musíme používat kondomy, tak už to neni tak přirozený a hezký milování. jistěže se říká, že se kondom má používat při každým milování, ale když si dva lidi věřej, jsou spolu dlouho a věděj, že v tomhle směru se nemůžou nijak zdravotně ohrozit, tak ten kondom snad neni zase až tak úplně nutný.mám s tim někdo zkušenosti? jakou tedy zvolit ochranu, když je mi 19 a dítě jěště nemam a neplánuju a prášky brát nemůžu?

Všechny Vás zdravím, našla jsem tyhle stránky o lupusu docela náhodou.Jsem moc ráda, že existují.Rozmýšlela jsem se, jestli se mám ozvat ve Vašem fóru, ale nakonac mi to nedalo. Před 16 lety mi na lupus zemřela matka, bylo jí 44 let,byla v péči doc. Dostála Na Slupi. Když jsem si pročítala Vaše maily, zjistila jsem, že trpěla stejnými příznaky jako většina z Vás. Bohužel,nebylo záchrany.Myslela jsem si, že výzkum za 16 let pokročil, ale zjistila jsem, že lupus si stále dělá, co chce.Doufám, že mě obejde velým obloukem.Mějte se fajn. Zuzana

Ahoj vsem :) omlouvam se za dlouhe neozyvani se, byly trable s pristupem na internet... Dnes jsem tu na skok tak alespon par slov - jak tak vidim, lupus ma dobrej vkus, vybira si, potvora jedna, samy bezvadny zensky :), jsem rada, ze se s nim umite tak pekne rvat. Prece nas neco jako sle neskoli :) Mejte se pekne a zas se ozvete pa Martina

Vaz. pani Dr.,chcela by som sa viacej dozvediet o STAPHYLOCOCUS EPIDERMIDIS,s pozdravomIveta

Ahoj Hanko a všechna ostatní děvčata z "našeho klubu". Právě jsem si přečetla optimistický příspěvek od Hanky, takové řádky dokážou pohladit bolavou dušičku. Hani dávám Ti za pravdu, člověk nesmí nemoci podléhat, ale naučit se s ní bojovat, i když čas od času přicházejí těžké chvilky musíme všechny věřit, že zase bude lépe. SLE není nic příjemného, ale při dodržení všech opatření a vhodné léčbě určitě nad SLE zvítězíme. Přeji všem hodně optimismu a skvělé nálady. Jana

Ahojky pro všechny! Zrovna jsem objevila tohle diskusní fórum, tak přidávám pár řádek. Mám Lupus pět let /teď je mi 28/, pěkně si ze mě ze začátku střílel...zdeptal mě, poškodil ledvinky, párkrát mi změnil postavu, několikrát se vrátil... Máte určitě podobné zkušenosti...ale...nic se přece neděje...nikdo neříkal, že život bude lehký. Je třeba se prát... Každá nemoc omezuje a něco vezme...ale taky něco dá, většinou poznání o sobě samém, o lidech v okolí a je na každém, jak si to přebere... Hlavní je, neztrácet víru v to, že jednou Lupus zmizí a už se neobjeví a taky pro to něco dělat a pro jistotu se nechat pěčlivě kontrolovat od doktůrků...jsou dobří, vyléčí nám tělo. O tu dušičku už se musíme postarat sami. Víme-li co chceme, nikdo nám v tom nemůže zabránit a my se chceme vyléčit, no nemám pravdu? Já teda chci! A vám všem držím palečky, nenechte se zvyklat....půjde to!!! Když mi napíšete pár slov, budu ráda :-)) ! Hana

ahoj Sany teda rozhodne tech problemu mas nad hlavu, ale vis, i kdyz lupus je desne blba nemoc tak je porad lepsi nez roztrousena skleroza:( no jo, ani jedno neni perfektni, ja vim...Ja jsem mela aspon to stesti (oproti Martine a Tobe) ze mi lupus objevili az pri prvnim diteti, do te doby jsem behala, jezdila na vandry, lezla skaly, delala proste vsechno aniz bych mela nejmensi tuseni, ze ve mne hloda nejaka podivna nemoc. no a jelikoz jsem prvni dite mela dost pozde, tak mladi jsem stravila v naproste pohode a zdravi. To je mne prave moc lito Tebe a Martiny, ze mladi prozivate uz nemocne....Preji ti vsechno moc nejlepsi a zase se nam ozvi:))) Nezapomen, ze clovek nikdy nemusi byt sam. I kdyz ziju na konci sveta, porad mam svoje pritelkyne, sestricky v nestesti a to je moc hezky, to vedomi, ze jste:))) a ze kdykoliv mi bude zle, urcite mne nekdo bude tesit. Nastesti jsem ted v remision, ale s lupusem clovek nikdy nevi, znate to vsechny:) Mejte hezky konec leta, u nas uz rano byla jinovatka a pod nulou:((Marti, doufam, ze se ti ozvu jeste dneska:))) Ted jsem mela silenej napor, presne neco na lupus:))) napisu:)

Ahoj martino, ve zkratce se pokusim ti napsat jak to vlastne bylo u me. pred sedmi lety jsem mela vaznou nehodu, tak ze jsem ted na duchode, uz sest let a podotyka, ze mi je 29 let, kdy jsem byla ochrnuta na celou pravou polovinu tela vcetne licniho nervu a ruzne dalsi po roce se u me projevila pourazova epilepsie a v dalsi no a v roce 2000, to byla pro zmenu flegotromboza na leve noze u me totiz nejde vse hladce, ja nemohu mit jen trombozu musi to byt primo hluboky zanet zil a lekari nevedeli z ceho, tak me poslali na vysetreni k cevnimu a revmatologovi, cevar byl v ramci moznosti v poradku, ale u revmatologovi se neco nelibylo na krevnich testech a petichiich ktere mi na nohach vyskakovali a taky mi nohy natekali a bolely porad jsem byla hrozne unavena, tak me posilala na ruzna vysetreni a na te ruce kterou jsou mela ochrnutou mam jeste atipicky raymoduv syndrom, to je ze se mi nedokrvujou konecky prstu, tak jsem s tim byla i na koznim a tam poprve jsem slysela slovo lupus a ja jsem zacala chytr volat, ze lupenku nechchci chi, chi, chi!!! tak jsme porad jeste dva roky nemeli jistotu, potom jeste bylo u meho neurologa podezreni na restrousenou sklerozu a to trva dodnes, ale letos v unoru jsem mela velke problemy, ze jsem musela k rev. driv a ta se podivala na me odbery, ktere jsem mela tyden predtim a bylo to potvrzeno po trech letech. tak asi tak a mnoho tam neni to jsem se pokusila zkratit, opravdu jsm rada, ze uz na to nejsem sama, protoze vetsina tuto nemoc vubec nezna a nevi co vse obnasi!!ahojte a diky, ze jste!!!!!! :-)))