lupus erytematoides

Paní doktorko, čtu příspěvky nějaký čas a tak si dodávám odvahy na pár dotazů na Vás:Vyrážka Motýl je jen na lících, nebo může být rozseta po obličeji, např. v obočí nebo kolem úst a na bradě a v jaké formě se vyskytuje,( může být na načervenalém místě pár pupínků, nebo je toto místo hustě posoto?Proč mám pocit pálení v obličeji?)A co bolesti stehen a ruce od lokte k rameni ,az nemužu ruku vednout.Proč je jeden den bolest nesnesitelná a druhý den se s tím dá žít!Bolesti očí a hlavy jakou to ma souvyslost? Nebo stálé bolesti žeber, to nikdy nevím zda to bolí od páteře, nebo to vystřeluje z ledvin, a ještě se tyto boleti zvýší, když sním jídlo a ono mi nesedne.To pak nevím který orgán začal dřív bolet a který víc !A mohla bych takto pokračovat dál a dál!Je neskutečné, že když vas nic nebolí, tak si ani neuvedomíte co je na těle míst a místeček které mohou pěkně člověka potrápit!Děkuji a zdraví Tia

Ahoj Evi,vypadá to, že lupus nikoho moc netrápí, nikdo se k nám v diskuzi nepřidává. Anebo lidi už úplně zdeptal a necítí naději? Minule jsem si chválila zlepšení, no a trvalo jen čtyři dny. Na Silvestra začaly problémy s hlavou znovu. Je to jako na houpačce, ale pokud mám možnost si kdykoliv odpočinout, tak to jde vydržet. Klouby bolí standardně, někdy neuzvednu hrnek s kafem a jindy nedošlápnu nebo se nemůžu otočit.Někde na netu jsem si četla o revmatoidní artritidě a byla tam zmínka o tom, že je možná u žen dědičná. Myslím, že mám hodně podobných potíží, kterými trpí a trpěla moje maminka a nechci ani pomyslet na to, co jsem zase já mohla předat své dceři. S tím se samozřejmě nedá nic dělat, pouze jedno. Snažit se o rozpoznání diagnózy co nejdříve kvůli léčbě a snížení rizika trvalých poškození. Dny doma mi utíkají jako voda a když se přelomil rok, tak už se můžeme brzy těšit na jaro. Co ty na to?Viki

Milá Viky,díky, že jsi si našla chvilku a sedla ke psaní. Samozřejmě, že zdravím i všechny ostatní, kteří se na tyto stránky dostali a s optimismem vstoupili do Nového roku a dnů dalších. Nový rok vítám sice se zánětem průdušek, ale vesele neboť ze mne opět spadl "závoj" únavy, bolestí kloubů apod. Zas můžu dělat cokoli a budu to hýčkat.. Viki, píšeš, že mě obdivuješ, že tak dlouho s touto nemocí žiju a že jsem se s ní vyrovnala, ale když se na to podíváš realisticky, ono nic jiného nezbývá. Vyzkoušela jsem hodně metod, prodělala mnoho depresí.. Někdy to jde líp někdy hůř, ale skutečně nejosvědčenější poslouchat se, odpočívat (někdy i několikrát denně si "hajnu"), přesouvat práce (ráno toho zvládnu nejvíc), při bolestech používat "berličky" (věř, víra tvá tě uzdraví a tak si na zapálený kloub dám obklad z tvarohu) a tak podobně. Někdy jsou to skutečně metody "k úsměvu", ale mně to pomáhá. Každý jsme jiný, proto i prostředky a "berličky" si každý musí najít sám, ale vše stojí za zkoušku. Ono to i donutí, protože se zdravotními problémy se stejně musíme vyrovnávat v podstatě sami.Přeji hodně štěstí, síly, optimismu a dobré pohody.Eva

Ahoj Evi,tak jsem se konečně vyhrabala z nejhoršího! Máš pravdu, odpočinek dělá divy. Poslouchám své tělo a když si řekne o spánek, tak mu ho dopřeji. Když si chce jen tak poležet, tak si poležím a když mám chuť uvařit, tak to udělám. Vánoce se letos musely obejít bez velkého gruntování a taky byly krásné. Ale když porovnám svůj stav do štědrého dne a teď, tak je to neuvěřitelné, o kolik je mi líp. Dokonce jsem už začala číst, což jsem předtím vzhledem ke strašlivé únavě hlavy a očí vůbec nemohla. Neměla jsem sílu ani většině známých popřát pěkné svátky, ale doufám, že mi bude odpuštěno. PN mám ještě prodlouženou, tak snad to zlepšování ještě upevním a budou pak síly i chuť do práce.Abych navázala na naši poslední diskuzi - to je právě to - já nikam nechodím, protože se mi nikam nechce!?! Ale proč se mi nechce? - protože jsem unavená (i když teď momentálně je to lepší - viz nahoře) a zdevastovaná. Vím, že je pro mne lepší zůstat doma a odpočívat, než někde dýchat kouř, poslouchat hluk atd. a pak se z toho dva dny dostávat. O svátcích jsem tady měla pár hodin celou moji nejbližší rodinu (10 lidí, vč. malých dětí) a po jejich odchodu jsem byla naprosto vyřízená. Tím chci říct, že SLE je omezující, my máme pocit, že se nám něco nechce, proto to neděláme, ale důvod je nejpravděpodobněji v nemoci. Dovol mi to ještě trochu rozvést: "nechce se mi" něco/někam/s někým a zůstávám sama se sebou. A přitom ztrácím důležité soc.kontakty, možnost srovnávat můj názor na věci s druhými lidmi. Když to tak dělám dlouho (a to je můj případ), začínají moje názory hodně kostnatět, opakuji se, není v nich žádný vývoj, který by normálně byl, abych mohla rozumně akceptovat život kolem. Posledních 8 měsíců žiju především získáváním zdravotních informací z netu. S "živými" lidmi o svým problémech s výjímkou manžela už vůbec nehovořím. Takže jsem se docela bála, že si vybuduji kolem sebe "čínskou zeď", kdy uvnitř pevnosti budu pouze já a moje porozumnění a za hradbou budou nepřátelé, kteří mne nechápou nebo dokonce ubližují. V tomto bodě chvála tomuto chatu, kde jsem se dozvěděla o tolika těžkých lidských osudech, že se ten střed světa přece jenom tošku ode mne posunul. Obdivuji tě, že za tak dlouhou dobu nemoci jsi tak vyrovnaná. Teď, když se můj stav zklidňuje, tak už ani nevím, jaké všechny problémy těla mne trápily. Přeji to nám všem i v dalším roce. Viki

Ahoj Viki,když jsem si přečetla tvoji zprávičku, musela jsem se trošku zamyslet. Abych řekla pravdu, tak společenský život vlastně nevedu. Nikam moc nechodím. Na plese jsem byla loni a bbyli jsme tam asi 4 hodiny. Upřímně však mohu říci, že je to spíše proto, že se mi nikam nechce. Když se na to podívám s ohledem na SLE, tak omezení není. Až si tvoje problémy alespoň trošku "sednou" (projevy chodí ve vlnách), tak jde absolvovat vše co chceš (nemyslím extrémy , ale pohodu). V tom nevidím problém.Teď zůstaň doma co nejdéle. Když máš takové problémy, trvá dost dlouho než se to uklidní. Může to trvat i několik měsíců. Vlastně do doby poklidného pravidelného rytmu. Nespěchej do práce. Pak uvidíš jak postupně bolesti budou mizet. Pak to dá chvíli pokoj a pak se to znovu opakuje, ale pokud se naučíš poslouchat a odpočívat, budou další projevy mírnější. Všechno chce svůj čas a tady obzvlášť, s tím počítej. Na první pohled to nezní moc optimisticky, ale opak je pravdou. Vždy vím, že období bolestí skončí.., i když jen načas (ale je to lepší než kdyby trvaly stále).Mám pocit, že se ti alespoň malinko ulevilo. S odpočinkem to bude i pokračovat... Vím to ze své zkušenosti, tak mi můžeš věřit. Měj se hezky a co nejdříve se ozvi!Eva

Evi, děkuji za hezká slova a povzbuzení.Když jsem teď doma, tak také skutečně odpočívám dle potřeby. Ale jsou chvíle, kdy to nezvládnu. Třeba příjde nečekaná návštěva a já se můžu "strhat", abych byla příjemné hostitelka. Po jejím odchodu se sesunu. No, holt musím se ještě učit. Stejně tak až zase budu chodit do práce, tak budu doslova počítat hodiny, kdy už bude pátek večer, abych mohla činnost podřídit potřebě svého těla. Nevím, jak dlouho to ještě vydržím, protože si můžu stokrát říct, že se budu šetřit, ale pokud budu v práci, tak to většinou nepůjde. Už bych potřebovala mít dokončené vyšetření, které by už stanovilo definitivní diagnózu. Pro doktory je astma, nemocný žaludek, nemocná slinivka, tachykardie a další problémy se srdcem,a kolapsové stavy, RA a SLE stále málo. A ty mi jistě věříš, že nemluvím o nějakých okrajových potížích, ale o něčem, co mne zásadně omezuje v normálním žití. Jednak žiji v neustálých bolestech, které se stěhují z jedné části těla na druhou. A také už ani nevím, co to je vyjít si do kina nebo jako dřív na plesy, na výlety nebo jen tak si někde s někým posedět. Na to mi nezbývají vůbec vůbec vůbec žádné síly ani energie. Stále jen spěchám, abych už mohla být doma a odpočívat v tichu a šeru. A bohužel často nemůžu ani komunikovat se svými nejbližšími, protože jsem u n a v e n á :(((Zajímalo by mne, jestli máš ty nějaký společenský nebo i jinak aktivní život po těch dlouhých letech této zlé nemoci.Je fajn, že máš rodinu, která je s tebou a podpoří tě. Já mám to štěstí díky bohu také, i když moje potíže z celé rodiny chápe "jen" manžel. Ostatní se nesnaží porozumět, ale tolerují to. Viki

Ahoj viki,jsem ráda, že Tvé testy jsou v pořádku, ale také vím, po psych.stránce, že to na klidu nepřidá, protože vyvstane otázka od čeho to tedy může být??No a k té únavě: skutečně je nejdůležitější určit si priority. Je sice hezké, že nějakou dobu se budeš přepínat a zvládat práci, ale stejně tě to pak dožene. U mne zafungoval pravidelný rytmus. A pak když něco dělám a začínám mít potřebu odpočinku, tak nechám všeho a jdu si třeba na 15 minut zdřímnout (skutečně usnu na těch 15 minut - někdy se to také protáhne..) a pak zase pokračuji. Rodina si zvykla. Nejdřív jsem měla výčitky (jaký jsem lempl), ale pak mi začínalo být líp a doba mezi přestávkami se prodlužovala.. Chce to ale čas, klid a pohodu. Jakmile se ale něco nakupí a vypadnu z rytmu, pak se začínají vracet problémy. Já vždy milovala změny, proto naučit se pravidelnému rytmu, bylo pro mne dost těžké. Výsledek však stojí zato!! Už přistupuji k práci (abych "ošálila" sama sebe) s rozvahou. Zní to líp než to, že jsem nemožná. Také jsem si určila co je důležité a musím udělat já, co mohou udělat ostatní členové rodiny a co může počkat (pokud to jde) dělám na etapy.Přeji Ti hodně síly a chuti dělat změny... :-)) To mi připomíná: na kolegy v práci je dobré brát ohled, ale jen do určité míry. Když ti není dobře jsi s bolestmi jen ty a nikdo z práce si je na sebe nevezme. Také, pokud by jsi zůstala doma a odešla z práce, kontakty s nimi se stejně časem přeruší. Pak zůstáváš ty, tví nejbližší, a proto se musíš zachovat v co nejpřijatelnějším stavu. Na to nezapomeň!!! Jen tví nejbližší zůstávají v těch nejhorších dnech.Měj se hezky a těším se na další kontakt s tebou.Eva

Ahoj Evi, tak mám konečně po kontrole, ale laboratorně těch pár testů dopadlo podle očekávání - tedy nic, pouze slinivka. Něco, co by mohlo být považováno za příčinu bolestí v boku a nebo hlavy (třeba zánět dutin apod.), se neukázalo. Scénář přesně, jak jsem psala, když začnu s bolestí v boku, přejdu na klouby, pak na hlavu, tak už si ani netroufnu říct o bolestech na srdci a dušnosti, protože i tak už mi bylo naznačeno, že to bude psychika.... Takže jsem se nesměle dotázala, zda by to spíše nemohlo souviset se SLE, než s psychikou. Takže PL připustil, že ano a mám PN do konce roku, tak si snad odpočinu.(Na kontrolní testy k revmat. jdu až v únoru).Nejhorší bylo oznámit to v práci. Brrrrrr. No nic, zítra je poslední pracovní den a pak budou doma všichni, takže budu v klidu i já a začnu si to v rámci možností užívat. Moje stavy se strašně střídají, ale včera jsem zažila den, kdy mi bylo dobře:))). Bylo to úžasné, i když teď už je to zase minulost a mám v sobě tramal, abych mohla existovat. Ráda se s tebou sejdu na chatu, ale dopřej mi ještě pár dnů k rekonvalescenci, protože mne přepadají takové náhlé stavy únavy, že musím přestat psát třeba v půlce slova a jít si lehnout. Potřebovala bych se naučit zvládat tu únavu, jak to umíš ty. Ale cítím, že to hlavní, co postrádám, je mít dlouhodobě svůj režim, na který stačím. Moje práce je velmi náročná, jak na úkoly, tak na setkávání a jednání s lidmi, tak na čas. Takže je asi na čase určit si priority. Těším se, že se ozveš.Viki

Ahoj Viki,já se s lupusem léčím již 19 let. Lupus mi byl i brzo diagnostikován. První projevy: obrovská únava (unavilo mě jít i na záchod),bolesti kolen, vysoká sedimentace a nález v moči. Biopsie ledvin pak potvrdila podezření. Nasadili mi ve vysokých dávkách prednison a cyclofosfamid. Pak postupně se dávky snižovaly. Postupně se se problémy ztrácely a zase přicházely, intervaly se prodlužovaly. Sice se rozrůstaly záněty i na kotníky, lokty, prsty a další, ale byly i několikaletá období bez projevů. Biopsie ledvin se mi zopakovala po 15 letech. Nález byl skoro stejný, byl bez zánět.ložiska. Mohu říci, že s ledvinami od té doby nemám problém. Myslím si a věřím, že pokud lupus zasáhne nějaký orgán, dá se zastavit. Naučila jsem se potlačit bolesti kloubů a jejich zánětům, zmírnila jsem si "omrzání" prstů a nohou a dalších potíží. Zároveň mám (relativně)pod kontrolou únavu (tak na 80 %). Naprogramovala jsem se tak, že okolí na mne nepozná když mě něco bolí (rodina ano). Okolí vlastně ani nenapadne, že jsem nemocná. A to mi nejvíc pomáhá a drží. Na druhou stranu bolesti hlavy a za očima plně ovládají mne... Asi funguje něco za něco (dělám si legraci).. :-))Dej mi co nejdříve vědět, jaké byly výsledky. držím ti pěsti, aby pro tebe vše dobře dopadlo. Měj se hezky! :-))eva

Ahoj Evi, dnes jsem byla na kontrole, ale víc budu vědět až zítra.Tak ty už máš SLE 10 let? To s tím máš hodně zkušeností a také sis nejspíš hodně "užila". Myslíš, že problémy se nějak opakují nebo pociťuješ zlepšení po léčbě nebo naopak zhoršení od počátku té nemoci? Víš, moc by mne zajímaly podrobnosti. Mně se totiž ve vlnách opakují potíže už několik let ale prakticky ten poslední rok, když jedna bolest ustoupí, okamžitě na to naváže jiná. Dříve bývala aspoň nějaká pauza mezi jednotlivými ataky. Je to navíc strašně proměnlivé a když začnu marodit s bolestí v boku, při další návštěvě u téhož lékaře mluvím o bolestech hlavy a naprostém fyzickém vyčerpání, při další o bolestech kloubů prstů, loktů, zápěsí a kotníků....tak mne má za - teď si nemůžu vybavit výraz k označení člověka, který si vymýšlí nemoci.... Tak to se mi stává teď denně:((Co se týče zraku, tak už několik let cítím silný tlak v očích, ale dle očního je to OK, vlastně za očima, zhoršil se mi zrak (ale mění se to) a jsem světloplachá. Nemůžu sedět proti oknu, v restauraci mi vadí osvětlení nad stolem, světlo svíčky apod. Vždy, když můžu, pohybuji se v šeru a tichu. Strašně nesnáším hluk, vadí mi i hlasitější hovor. Všechny tyto věci mi přetěžují mozek, ale jsem přesvědčena, že je to somatické - nikoliv psychické. Na ty moje stavy vyčerpání jsem zkusila tramal, ten mi zrelaxoval psychiku, ale na bolest vliv neměl. Někde v těle je něco moc nemocné a bolavé, já to laicky odhaduji na postižení CNS, protože jak už jsem psala, u mne je zasaženo prakticky vše. A vlastně žiju pořád nadějí, že ten můj vynikající lékař dá dohromady výsledek a účinnou léčbu. Už brzy!!!! a bez psychiatra.Dřevěný jazyk, taky asi vím, o čem mluvíš. To se mi stalo poprve minulý týden, byl to divný pocit, brr. Píšeš o brnění nohou. Mne už delší dobu bolí na dotyk palec na ruce, ale už tak tři týdny cítím neustále také brnění. Je to nepříjemné a nechce to odeznít. Včera odpoledne mne provázely silné náhlé pulzující bolesti v boku, jako když "kousne pes". Tak jsem si vzpomněla, jak na únaváči myslín Sonja napsala, že lupus erythomatodes je v překladu vlčí kousnutí. To by docela odpovídalo. Doufám, že jsem Tě neznechutila samým skuhráním nebo někoho jiného, kdo by se jinak přidal k diskusi. Pokusím se zlepšit a dám ti vědět. Svůj příspěvek zatím píšu na pětkrát, ale věřím, že nastanou i lepší dny. Dneska jsem už moc unavená, ale zase se ozvu. Držím Tobě i ostatní pěsti, abyste měli alespoň štěstí. Viki

Viki,ještě mě napadla možnost setkat se spolu na chatu. Pokud budeš mít zájem, ta si domluvíme čas a místo.Měj se hezky Eva

Ahoj Viki,ještě jsem se vrátila na tyto stránky a vidím přírůstek, tak hned odpovídám. Jsem doma (plnéý invalidní důchod mám cca 10 let - se SLE).Jak jsem pročítala zprávu tak mám stejné problémy. Já jsem to přičítala právě i tomu, že jsem doma a i své přecitlivělosti.. Zatím je pro nepředstavitelná návštěva psychologa či psychiatra. Neurologické vyšetření jsem absolvovala. Z jejich pohledu bez nálezu. To samé jsem absolvovala i na ušním a také bez nálezu. Proto strašně nerada chodím na jakékoli lékařské prohlídky a s problémy, bolestmi se vyrovnávám po svém. Přesně jako ty: zapomínám, nesoustředím se, a stále se to stupňuje. Letos na jaře se mi poprvé objevilo i to, že jsem v hovoru pletla písmenka. Já v mysli jsem to řekla správně, ale úsyt vycházela jiná slova (těžko se mi to vypovídá). Upozornila mě nato až reakce doma. Pekně mě to vyděsilo. Od té doby se snažím dávat pozor jak na artikulaci tak na slova, která vypouštím. Netrvá to stále, ale v obdobích, ale musím přiznat, že se intervaly zkracují. V jednu chvíli jsem v pohodě a myslí mi to na 100 % a v druhé je ze mne "blbec" a pak jsem "vyždímaná", a chce se mi spát. Další nepříjemná věc: z ničeho nic mám před očima "mžitky", oči mě začnou bolet a vidím jen části - třeba půlku obličeje nebo jen část slova, pak to přejde do tlaku na oči (jako zevnitř) , motá se mi hlava a pak mě začne hrozně bolet (přesně jak to popisuješ ty mám pocit, že mi mozek otekl a nevejde se do lebky) a nejvíc bolí levá část hlavy. Někdy se přidá i pocit, že mám dřevěný a oteklý jazyk. Pak - jsem zase v pohodě a najednou jsem "zmatená" nevím proč jsem šla tam kde se nacházím a co jsem tam chtěla.. Vytrácejí se mi vyjadřovací schopnosti (nemohu si vzpomenout na běžná slova)... Do těchto stavů se dostávám z okamžiku na okamžik.. Pak , abych byla zase v pohodě si musím odpočinout a vyspat. Děsí mne to už i proto, že jsem byla vždy rychlá v rozhodování, racionální, logická (to nejvíc) a teď? Škoda mluvit, i proto se mi nechce nikam chodit a jsem nejraději doma. A bojím se jak to bude pokračovat. Snažím se trénovat paměť, ale... Něco přečtu a druhý den ani nevím, že jsem něco četla. Je to poprvé, kdy o těchto svých stavech mluvím, vlastně píšu. Další problém - brnějí mi nohy. Přirovnala bych to jako když se bouchneš do "brňavky" (ochromí, ale přitom dál můžeš končretinou pohybovat). Není to bolest jen nepříjemný pocit, pocit, že se mi každou chvíli podlomí nohy. Tyto problémy asi nepochopí ten, kdo je nezažil. Je hrozné být si vědom těchto stavů. Chtít se jim bránit, předcházet.. A pak v mokamžiku být "mimo". Já vlastně ani nevím podle čeho lékaři usuzují zda je lupus aktivní nebo není. Zda jen podle krevních testů nebo podle subjektivních projevů.. Stále u mne kontrolují protilátky, ale ty já mám pozitivní skoro celou dobu, co se léčím s lupusem(vlastně v době, kdy jsem brala cytostatika bylo období, kdy byly negativní - pokud si dobře pamatuji a cytostatika jsem brala 2x. Poprvé po dobu 4-5 let a později 2 roky), ale to je před 10 lety.No, uvidíme jak to bude dál. Viki, pokud budeš chtít na mne spojení přes e-mail, stačí napsat.Díky za pochopení a diskusi.Měj se moc hezky a čekám na další kontakt.Eva

Ach, ta nesoustředěnost a pak plno chyb:...které trvaly cca sedm hodin. Promiň i ty další překlepy, ale líp to teď nezvládám.Viki

Evi, to podezření, cos vyslovila ohledně CNS je přesně to, o čem přemýšlím i já. Mám postižené téměř všechny důležité orgány (plíce, žaludek, slinivka, gyn.,srdce, pohyb.aparát) a systémy (krevní tlak, metabolismus..). Njvíc mne teď trápí hlava. Například včera pocit, že mám oteklý mozek, jinak neumím ten pocit popsat. Bolesti, tlak v hlavě, v uších, za očima a uprostřed čela, více celá levá strana, které hod.trvaly cca . Cítím se extrémně "přepracovaná", přetížená. Dala jsem si tramal, který mi sice nepůsobí proti bolesti, ale cítím se po něm relaxovaná. A jak už jsem psala, opakuje se situace z léta. Když to přejde, jsem jako po chřipce.Stejně jako ty, cítím už delší dobu (někdy víc, někdy míň) problémy se soustředěním a úplně stejně se mi stává, že přestanu vnímat, co mi druzí sdělují. Přestanu úplně chápat smysl. Také jsem se to bála říct doktorovi ze stejných důvodů. Ale bohužel od léta se mi stalo už dvakrát, že jsem začala bloudit po cestě domů z práce a byla jsem zmatená. Také mi vypadávávají z hlavy běžná slovíčka a nezapamatuji si nová nebo události z poslední doby (telefonát, úkol, rozhovor). Nedávno jsem nedokázala nic napsat, protože jsem všude vynechávala písmeno E. Bojím se, že než se vyšetří příčina, ztratím v práci úplně kredit a budu za blbce. Nikdo nebude chápat, že to je z nemoci:o(( Ale při minulé návštěvě jsem to už doktorovi řekla, ten to označil jako poruchu vštípivosti a pokud se nenajde příčina somatická (teprve půjdu na neurologii), tak potom by prý na místě bylo psych. vyšetření. Takže podle mne to vzal velmi rozumně. Teď jen záleží na tom, jaký lékař mne dostane do rukou na neuro. Mám husí kůži z toho, že by to mohl být někdo takový, na jakého jsi narazila teď ty, někdo, kdo je o "třídu níž", než naše nemoc potřebuje. Díky takovým jsem teď možná v tom stavu, v jakém jsem.... Důkazem mých problémů s pamětí je i to, že to, co mne zrovna aktuálně nebolí, to zapomenu, takže teď, když jdu k doktorovi, tak si nosím papír, ve kterém mám dg a potíže vyjmenované. Pro zdravé lidi to musí být směšné, ale já nemám jinou šanci, jak to těm doktorům sdělit. Přecitlivělá teď jistě také jsem, ale po tom, co musím vytrpět, by snad ani nebylo normální nebýt.Ta naše nemoc je tak zákeřná sama o sobě a se složitými projevy, že je těžko se vyjádřit ke všemu najednou, ale časem to snad probereme. Zítra jdu na kontrolu neschopnosti. Bok už moc nebolí a nevím, zda PL bude akceptovat ty moje nevolnosti pro pokračování PN, které jsem dle mého názoru stejně limitující, jako cokoliv jiného. Chodíš do práce?Přeji pohodu a zase se ozvu.Viki

Ahoj Viki,cytostatika znám a už jsem je užívala. Mně spíš vadilo, že jeden lékař vyslovil podezření spojení lupusu a CNS a poslal mě ještě na vyšetření na ušní, zda nemám zánět a pokud ne, bude problémy včetně tohoto a vysledky z MRI spojovat. Nejdřív mě to zaskočilo a pak jsem si spojila další problémy o kterých jsem nemluvila. Z ORL se připojil k tomuto názoru a tak (vzhledem k možnosti postižení CNS) jsem sama měla zájem o rychlé posouzení a závěr, event. rychlou léčbu, abynepokračovalo poškození CNS. Na kontrole byl však jiný lékař a ten mi dával rady ohledně nedoslýchavosti a šumu v uchu, nepustil mě ke slovu (abych vysvětlila proč tam jsem) a tak nevím, zda si vůbec všiml proč jsem tu lék. zprávu donesla. Proto ta rozpačitost. Přiznávám, že mě "chytá" paniky při spojení lupusu a CNS. Proti bolestem se umím bránit, ale proti (přeháním) demenci to asi nejde. :-)) Teď jsem to hodila za hlavu...Máš teď problémy s nevolností, závratí.. a další. To, že se mi udělá z ničeho nic špatně a přidá se naprostá únava a spavost, to ano, ale zimnici jsem ještě neměla. Závratě, motání hlavy to také mívám. Bolesti hlavy se mi vystupňovaly tak, že jsou nesnesitelné a postupně se k tomu přidal tlak na oči. A s dýcháním také nemám problémy. U tohoto onemocnění jsou ty problémy tak různorodé... Nevím co poradit. Já sama vždy zalezu a prospím se (na bolest hlavy mi příliš analgetika nezabírají). Vždy si říkám, že bolest odejde a tak se snažím co "nejrychleji" dobu přestát.Občas mám (teď si neuvědomuji zda po bolestech hlavy) stavy jako po prodělaném záchvatu, ale nejsem si vědoma, že bych nějaký záchvat prodělala. Nebo mám asi mylnou představu o "záchvatech". Je to těžké říci, zda to k lupusu patří. Já si myslím, že ano, ale asi by to chtělo, aby se podělili další s lupusem o event. problémech.Je vidět, že jsme na tom podobně. Mám také dospělo studující a u nás bydlící dceru a podobné zdravotní potíže a asi budeme přibližně stejně staré.Ještě by mě zajímalo zda míváš stavy, kdy uprostřed komunikace přestaneš vnímat, to co ti někdo říká. Asi to těžko vyjadřuji, ale jakoby myšlení fungovalo na začátku hovoru, prostředek přeskočil a zapojil se až na konci. A ani silou vůle se mi nedaří se soustředit a udržet pozornost.Toto "přeskočení" mě dost vyčerpá, unaví.. Nikdy před lékařem jsem o těchto a podobných problémech nehovořila (ze strachu, aby neřekl, že jsem cvok) a proto jsem vlastně reagovala tak, jak jsem na začátku psala, že je možné u mne spojovat lupus a CNS. Ale samozřejmě, že důležitější je k čemu dospěl lékař. Je také pravda, že když je člověk nemocný, je i více přecitlivěly na jakékoli projevy. Budu ráda, když se zase brzo ozveš a moc díky za komunikaci.Eva

Tak vidím, že můj příspěvek ze včerejška sem vůbec nedorazil. Takže znovu.Evi, cytostatika mají zničit ty zlé buňky, ale bohužel ničí současně i ty dobré. Takže je možná lepší, že je zatím nebereš. Pokud sis myslela o mém léku Plaquenil, že je to homeopatikum, tak ne. Je to nesteroidní antirevmatikum, jinak samozřejmě také se spoustou vedl. účinků. Asi si nevybereme:))To, že nejdeš do nemocnice, je pozitivní zpráva, ale chápu, že na druhou stranu to může být i jinak. Já jsem si často přála, aby mne doktoři vzali do nemocnice a konečně mne pořádně vyšetřili a pomohli mi. Takže, když taková návštěva u lékaře skončila slovy: zkusíme napřed tyhle prášky...., bylo to pro mne horší. Ptala ses na mou rodinu. Mám dospělou dceru, bydlí s námi, zatím studuje. Bolest v boku je už menší, ale trápí mne akutně teď jiná věc. Každý den mi náhle začne být strašně špatně, jako bych byla fyzicky úplně vyčerpaná, dostanu zimnici a musím tak dvě hodiny ležet v tichu, tmě a na rovině. ?Často spojeno s potížemi dývhání, bolesti hlavy, závratěmi, nevolností na zvracení. Už jsem to měla celé léto, pak se to zmírnilo a je to tady zas. Míváte někdo podobné potíže?Klidné svátky všemViki

Ahoj Viki,kontrola pro mne dopadla dobře, ale rozpačitě. Jeden lékař chtěl nasadit cytostatika a druhý ne. Nevím co si o tom myslet a tak jsem to hodila za hlavu... Do nemocnice tedy nejdu a kontrola mě čeká až v lednu. No a jsem moc ráda, že jsi zůstala doma a odpočíváš. V tomto ohledu buď na sebe hodná.. :-)A k tomu léku. Asi to jsou homeopatika, co? Víš, já všeobecně nemám moc kladný vztah k lékům. Když jdu k lékaři na kontrolu a ten má tendnce mi nasadit nějaký lék, tak se ptám, zda léčí nebo je jen na potlačení bolesti. A podle toho se rozhoduji. Nevím zda máš stejné zkušenosti, ale já mám pocit že jednotliví odborníci myslí jen v duchu toho svého oboru a nějak moc se nezabývají tím, že se jedná o systémové onemocnění. Já vím, jsem jen pacient.. Od bolestí si snažím pomoci sama. A od problémů, které nemají důvod z lékařského pohledu také. Příklad: hučí mi v uchu a postupně na ucho přestávám slyšet. To šumění v uchu je někdy nesnesitelné, hlavně ráno než si zvyknu. No a zjistila jsem, že mi pomáhá se tomu přizpůsobit, když si nahlas pustím telku nebo rádio (chudáci sousedi), prostě to šumění něčím "přeřvu". No jo, no...Ale mrknu se na ty stránky. Rozhodně je to pro mne nová informace, a díky za ní.A protože se z úklidu "neuleju", tak už jsem s ním trošku začala. Ale přehánět to nebudu. Pro mne měly Vánoce smysl hlavně, když dcera byla malá. Zůstalo (pro mě to důležité), že se sejdeme všichni u prostřeného stolu v jeden čas. Letos to bude ale zajímavé, protože budeme mít tzv. "klínovou" večeři. Přestavujeme totiž a máme doma bojové podmínky. To bude ještě zajímavé... Zatím si to neumím představit. "Kecám a kecám" a ani jsem se Tě nezeptala, máš děti?Moc Tě zdravím a příjemně lenoš!!!Eva

Ahoj Evi, omlouvám se, že jsem tak dlouho nereagovala. Chat jsem pročítala, ale neměla jsem sílu psát. Jak jsi dopadla na kontrole? Půjdeš do nemocnice? a je to v souvislosti s SLE? V každém případě ti přeji příjemný personál a starostlivé lékaře a řádnou léčbu.Co se týká vánoc, tak já mám ty přípravy s tím spojené moc ráda, naopak si myslím, že to těšení se na vánoce rychle uteče. Jediné, co nemám ráda, je shánění dárků. Ale za to si můžu sama, nasadila jsem před lety vysokou laťku a teď ode mne každý očekává zázraky.... Co se týká toho odpočinku, tam jsi trefila hřebíček na hlavičku:( Odpočívat neumím, jak jsem dnes psala na únaváči, musím vždy dělat na doraz, jinak mám výčitky svědomí. Nicméně, život nás nutí dělat kompromisy a já jsem si teď dala za úkol zpomalit!!!!! Proto jsem se po jednodenním pokusu vrátit se do pracovního procesu rozhodla opět zůstat doma a doléčit se. A k tomu rozhodnutí jsi mi pomohla i ty. Mám ti zač děkovat. Prednison jsem brala před mnoha lety (při gyn. obtížích) a během měsíce jsem přibrala 8 kg. Slinivka se mi trochu uklidnila (už dva dny), tak zkusím ještě vydržet s léky, které mám. Pokud to nepůjde, tak to změním a jestliže to má pro mne znamenat snížení únavy a přírůstek energie, tak to mnohonásobně vyváží ztrátu štíhlé postavy, no né! Zatím positivní efekt plaquenilu žádný a únava se stupňuje. Evi, na únaváči napsala Sonja odkaz na www.pacienti.cz s článkem o homocysteinu. Připadá mi to velmi zajímavé. Když budeš mít chuť, podívej se na to.Budu ráda, když se ozveš. I kdokoliv další. Obecně, tyto chaty jsou často zdrojem důležitých informací a lidského pochopení, které my nemocní potřebujeme.Přeji zdravíViki

Ahoj Viki,odkud začít... Sama jsem se přesvědčila, že nejdůležitější je psychická pohoda. Propracovat se k ní není nic jednoduchého, ale skutečně funguje, že čím menší stres, tím mírnější projevy a bolesti. K prednisonu: u mne nejdříve nasadili lékaři vyšší dávky, které se postupně snižovaly. Užívám ho v kuse asi 10 let. Při vyšších dávkách jsem měla pocit strašného hladu a tak jsem se pěkně zakulatila. Také se mi občas udělalo z ničeho nic slabo a špatně od žaludku. Toto na pohodě moc nepřidávalo, ale na druhou stranu po velmi krátkém čase jsem byla plná energie a téměř vymizely bolesti kloubů (mívám stejné potíže jako ty - klouby na rukou a pak kolena, kotníky, lokty). Když zhodnotím vedlejší projevy jsou nic proti té úlevě od únavy a bolestí. Po určité době se mi váha ustálila (i nepřiměřená žravost). Takže pokud ti ho nasadí nezoufej, spíš naopak.Bolesti hlavy mohou souviset se SLE. Alespoň u mne je dávají už do souvisloti. Na druhou stranu dnes hlava bolí kde koho. Tím nechci zmenšovat tvé problémy, sama vím jak jsou nepříjemně úporné. S problémy se slinivkou nemám zkušenost (tam se mi SLE ještě nedostalo :-)))A s lékem, který užíváš také nemám zkušenost. Jinak hlavu vzhůru. Do práce zas tak nespěchej. U této nemoci je odpočinek velmi důležitý a pokud se naučíš poslouchat a odpočívat předejdeš si tím bolestem. Mám na mysli i krátkodobé odpočinky třeba na 15 minut. Práce je sice důležitá ale nezapomínej, že se svojí nemocí žiješ ty a ne práce. Proto raději o 1 den doma déle než o 1 den dříve. Výsledek u "umění" odpočívat se nedostaví hned, ale později ti to mnohonásobně vynahradí.Mám radost, když s tebou mohu komunikovat. :-)Já sama jdu zítra na kontrolu a dozvím se kdy si ještě před vánocemi půjdu lehnout do nemocnice. Alespoň se vyhnu domácí práci a připravě. Na tyto stránky chodím jukat skoro každý den od té doby, co jsem je objevila. A moc za ně díky.Přeji Ti ať Ti je dobře a (opakuji se, ale..) do práce zbytečně nespěchej. :-)Měj se hezkyEva

Ahoj Evi,děkuji, dnes už je bolest v boku o hodně menší, takže to zkusím zítra do práce...uvidím. Pokud by projevy SLE měly vypadat i v budoucnu nějak takhle, tak potěš.... Co se týká kolen, tak bolesti vždy trvají dva tři týdny (otoky a zarudnutí zatím nepatrné, ale tvoji radu s tvarohem si zapamatuji) a vystřídají je velké bolesti páteře. Klouby na rukou mne bolí permanentně, nemohu oteřít šroubovací uzávěr na lahvi, vyždímat hadr apod. V únoru mi budou dělat kontrolní testy a pak budu mít teprve možnost srovnání, jak se moje nemoc vyvíjí. Bohužel mi ale začíná stávkovat slinivka a budu muset požádat o změnu léku - teď mám plaquenil a další na řadě prý bude kortikoid. Máte s tím někdo zkušenosti? Také mne často bolí hlava, což dříve nebývalo, usuzuji, že to má souvislost s SLE. Někdo mi říkal, že velký vliv má také stres. Máte někdo konkrétní zkušenosti?Přeji Vám klidný prosinecViki