Cervikální dystonie

Do Motola ...

To by bylo fajn ... já se...A kam v Praze na botul jezdíte??

To by bylo fajn ... já se tam musím pokaždé obj.dají mě do záznamu a čekám a čekám ... ted jsem vlastně měla mít už 3.10. a stále nic ... představa,že to tak bude celý život mě děsí,bohužel není mnoho pracovišt kde botox píchají ...

Ahojky, já jezdím do...Při aplikaci botulu mě objednají na další aplikaci, takže žádné volání. Hned vím, že 19. prosince v 9.00 hodin mě vezmou :-)Za 22 roků, co do Brna jezdím, jsem neměla problém.

Ahojky, já jezdím do Prahy,ale je to fakt ponižující,musím tam každé tři měsíce volat,pak mě vezmou až po 4 měsíci, ted mi doktor řekl,že řeší jiné věci, tak vůbec nevím jestli mě zavolají ...

Ahojky všem ... můžete mi...Ahoj, já jezdím do Brna, do Bohunic...

Ahojky všem ... můžete mi říct kam chodíte na botox ... jsem z Jablonce nad Nisou ... jinak vím o čem mluvíte ...a když s Váma lékař mluví ...jako že Vám nic není ... jenom ta distonie ... to fakt člověku neprídá ... dík za radu

Ahojte všichni,mám měsíc...Ahoj, díky za příspěvek. Je škoda, že se tu nescházíme stejně nemocní častěji. Přeju krásný podzim, bez problémů, jako v tom létě :-)

Ahojte všichni,mám měsíc do kontroly a už mě ta potvora zase začíná otravovat,celé léto jsem měl pokoj(díky bohu),škoda,že ten botox nevydrží napořád,to by bylo super,ale co už naděláme?Možná,že je vymyšlené něco lepšího,ale firmy co vyrábějí botulotoxin potřebují vydělávat,těžko říct.

Mluvíte mi z duše....Člověk musí stále věřit. Chce to co nejvíce pozitivního myšlení. Já mám spoustu moc postižených kamarádů. Moc postižených. Když je mi ouvej, vždycky si na ně vzpomenu. A naše nemoc? Ta se u každého projevuje jinak. Co jednomu pomáhá, druhému nemusí a opačně :-)

Léčím se 22 roků a třes...Mluvíte mi z duše. Nejhorší je, že člověk ztratí sebevědomí, připadá mu, že všichni koukají právě na vás. Připadáte si, že jste přestala život žít a spíš přežíváte. Já vím, že jsou mnohem horší nemoci, ale to mně nijak nepomáhá. Teď mě ještě vystrašil jeden přispěvatel, že se mužete stát rezistentní. Myslím, že je to individuální a doufám, že se to nestane právě mně.

Máte pravdu, dokonce se mi...Léčím se 22 roků a třes hlavy, který jsem z počátku neměla, mám taky. Potřebuju svůj klid. Komunikace přes pc mi nevadí, mnohem horší je to z "očí do očí" :-))Komu to vyplakat, že ta naše nemoc nás sráží do kolen? Takové roky se s ní potýkám a stále na nás koukají jako že nám vlastně nic není.

Občas se na tuto diskusi...Máte pravdu, dokonce se mi zdá, že nás přibývá a poměrně dost z řad mladých lidí. Léčím se už deset let a před rokem, kdy už jsem začínala mít pocit zlepšení, se mi najednou objevil třes hlavy, který jsem před tím neměla. Někdy je to opravdu hrozné.

Občas se na tuto diskusi podívám a je škoda, že se tu tak málo píše. Nás stejně nemocných zase není tak málo. Přeju všem sluníčkové dny :-)

Je to sice výborné...prosím jak jste to myslel, že nemají řešení, poněkud jste mě vystrašil, já na tu léčbu spoléhám, lépe řečeno, doufám v ní, i když ... no počkam na vaši odpověď

Zdravím,berete někdo na...Já ne :-)

Zdravím,berete někdo na tuto nemoc rivotril?

Ahoj Mílo.Ty jsi z...Ahoj Martino, jo, jsem z Prostějova a před 22 lety jsem se začala léčit v Brně a tak už jsem tam zůstala, byť to mám do Olomouce blíž. MR mozku jsem nikdy neabsolvovala, jen operaci a ta se nevydařila :-( Na té jsem byla v roce 1991 na neurochirurgii v Olomouci. Přeju hodně štěstí v léčbě :-)

Ahoj Mílo.Ty jsi z Prostějova?Já jsem od prostějova 24 km. Léčím se 5 rokem a jsem rezistentní na botox.Čeká mě MR mozku a pak se rozhodne co dál.Léčím se v Olomouci.Zdravím všechny Dystoniky držte se je to boj.Martina

Jirko, v Prostějově aquapark není, jen bazén a v něm je pro mě studená voda, nevydržím v něm celou hodinu plavat. Aquapark je ve Vyškově, jezdívala jsem tam moc ráda. Tam je voda teplá a jsou tam i ty bublinky. Vodu mám moc ráda. Jezdívám s naší diagnozou do Velkých Losin, do lázní. Tam je bezva bazén s teploučkou vodou, tam to miluju. Jezdíváme tam i na jednodenní výlety. Na podzim si chci zažádat o lázně. Na naši diagnozu jsem zatím jezdívala co dva roky.