Cervikální dystonie

Ahoj Jirko, ze stejného...Ahoj Mílo, též jsem se nechala vyřadit z ev. ÚP, naštěstí mě neposlali do ulic a jinak ve všem /jako vždy :-)/ s vámi souhlasím a též přeji všem hezký a pohodový adventní čas! P.

Přesně tak,oni...Ahoj Jirko, ze stejného důvodu jako ty, jsem se nechala vyřadit z evidence úřadu práce. Podotýkám, že nepobírám žádné soc. dávky a byla jsem spoustu let v plném invalidním důchodu. Ani toto nezabránilo pracovníkům ÚP, aby mě poslali do ulic. Tím, že už nechodím na ÚP, se mi ulevilo. Sedávání v čekárnách pro mě bylo velmi stresující. Čím jsem starší, tím víc se bojím pracovat mezi lidma a práce domů, ta snad už ani neexistuje. Přeju hezký adventní čas :-)

Ahoj Jirko.Máš skoro pravdu,že lékaři nepotřebují,abychom se vyléčili.Už jsem jednou psala,že naše nemoc, je onemocnění mozku.A botox,je zatím to jediné,co na naši nemoc je.Nic jiného nám nepomáhá.V našem případě jsou lékaři naprosto bezradní.Kdyby mohli prozkoumat náš mozek,třeba by přišli na něco víc.Ale ruku na srdce,kdo by z nás si nechal dloubat do mozku?Já tedy ne.Snad jen po smrti,že bych darovala svůj mozek na výzkum,aby zjistili,co tu potvoru zaviňuje.Chtěla jsem jen říct,že by se lidi měli vrátit k síle přírody,vrhnout se na bylinné čaje.A proč sakra ne?Vždyť bylinkový čaj stojí míň než růžová pilulka,která sice někde pomůže,ale jinde uškodí.Ale byliny nikdy neublíží.A to je jádro pudla.Lidi žerte prášky,protože jedněma vám vyléčíme játra,ale zničíme ledviny.No a co na zničené ledviny?Prášky na ně.Co na tom,že opět zničíme třeba srdce.Máme přeci dalších léků přehršel,ne??Ale neviním lékaře,protože oni potřebují práci a my jim jí dáváme jen svou bezohledností ke svému tělu.Dobrou.

Přesně tak,oni nepotřebujou,aby jsme se vyléčily,firma potřebuje mít odbyt botulotoxinu a stále ho vyrábět a každé 4.měsíce to do nás píchat a lékaři taky chtějí plat.Jinak jsem přivítal verdikt ústavního soudu o zrušení veřejné služby,mám id.2.stupně a byl jsem z prácáku na jaro poslán zadarmo pracovat,zametat apod.což jsem odmítnul a byl vyhozen z pracáku,zlatá ČSSD,která na to podala stížnost a uspěla,nyní se půjdu vysmát tomu blbečkovi z pracáku co mě tam poslal i když viděl jak se kroutím a jiní zdraví lidé tam vůbec nemusely.

Ahoj všichni.Pavla píše,že jí lékař řekl,že lázně ne,co kdyby nastalo zlepšení?Pokud ano,není přeci problém tam další lidi poslat,aby absolvovali stejné procedury,jako ten člověk,co mu je líp.Ale tohle přeci udělat nemohou.Ale proč...Mě,když postihla tahle nemoc,šla jsem na odběry krve(ale to každý z nás),aby se vyloučila spousta jiných nemocí.Měla jsem mírně zvýšené jaterní testy.Ptám se tedy lékařky,co jako s tím?No zatím to není tak hrozné,ale kdyby nastalo zhoršení,budeme léčit.Tak já jí povídám,že bych pila nějaké čaje na játra.Ta vylítla,jak tajtrdlík.že to né,že by mi to jaterní testy narušilo.Jo prd narušilo,měla bych je v pořádku,tedy i játra.Tak a o tom to je.Kdyby jsme se vrátili ke způsobu života,tak,jak žili naši prapra,žili zdravě,místo hambáče a coly,si přechrupli zeleninu a vypili bylinný čaj,tak by byli doktoři více či méně bez práce.Podniky co vyrábí léky,by byly taky nahraný.Já naší nemoc,ale i exemy,lupenku,rakovinu ap,nazývám civilizačníma nemocema.Auto nejede,když nemá benzín,stroj se zadře bez oleje.A co má potom dělat tělo,když si sami huntujeme.Teď,když píšu,je dole článek"Jak správně užívat antibiotika"No jak,normálně je sníst i na malou rýmu a pak si koupit biokys,aby jsme si srovnali střevní mikrofloru.Prostě vytlouct klín klínem,není nic jednoduššího.Teď vám budu vnucovat zdraví(třeba si o mě myslete,že jsem vlezlá,divná,otravná).Pijte,prosím hodně bylinkových čajů,na každou bolest je bylinka.Už před tím jsem psala o kombuše.Piju ji každý den a opravdu se cítím mnohem lépe.Přečtěte si o ní a zkuste jí.Já jsem už dokázala to,že u nás ve vesnici se lidi do ní pustili.Vysvětlila jsem,oni si přečetli,já ji namnožila.Ten pocit,že jsem někomu vnutila zdraví,je nádhernej.Krásný den

Dobrý večer pani Mílo,...Ahoj Pavlo. Krom botulu si svoje léčení ráda organizuju sama. Celé ty roky, co jsem nemocná se snažím doma rehabilitovat, cvičit. Protahovat svaly, ohýbat se přes velký míč, cvičit s overbolkem, na ruce používám parafín, nohama šlapu po malém míčku - takovém ježkovi. Hlavu se snažím otáčet na opačnou stranu, než jsem nemocná. Do lázní jezdím moc ráda, protože si tam odpočinu po všech stránkách a poznám spoustu báječných lidí, byť nemocných. Ovšem ne naší nemocí. Jezdívala jsem do Velkých Losin, tam to bývalo moc príma. Jednou jsem byla v Klimkovicích, tam se mi nelíbilo a teď jsem ráda, že jsem objevila Slatinice, lázně kousek od Olomouce. Přeju hezké dny.

Ahoj Romano, víš nač bych...Dobrý večer pani Mílo, stalo se mi totéž (myslím s tou lázeňskou péčí)a když jsem to konzultovala s lékařem v expycentru, bylo mi řečeno, že to ONI naši lékaři nechtějí, protože by pak neveděli, kdybychom se zlepšili, co za to vlastně může. Tím je nepomlouvám, oni jen nevědí co a jak :-)

Já měla plný 16,5 roku....Prožívala jsem totéž, co vy. Pomohla kombinace léků (Rivotril Akineton) a botoxu. A hlavně klid klid klid. Vydržte je to u každého individuální. :-)

Ahoj Romano, víš nač bych chtěla nějakou skupinu, či organizaci? Protože bychom se zviditelnili - my dystonici. Např. lékaři by se mohli více s naší diagnozou seznámit. Jedná se třeba o lázně, lázeňskou péči. Já se setkala s tím, že paní dr. v lázních mi dala málo procedur s tím, že mi pak řekla: že se bála, aby mi neuškodila :-) Takže jsem byla v lázních zbytečně. Vyhozené peníze. Pak například jsem se setkala s tím, že mi jeden lékař odmítl dát něco na bolest s tím, že mi píchají botul - no prostě se mě bál. Jen to nepřiznal. Takže organizaci ne jen pro povídání si, ale taky pro "osvětu". Přeju hezký den :-)

Ahoj Jirko.Já mám ID I.stupně,tudíž i balík peněz:-).I mě se lidi od nás z vesnice vysmívali,ale kdyby jen to,oni mě podezřívali,že si to všechno vymýšlím.Prý to hraju na ID.Na blbou otázku,blbá odpověď.Tak jsem řekla,že mě už nebavilo chodit do práce za 10000,-,to raději budu ani ne za polovinu doma a tak jsem si prostě sedla k netu,a hledala zvláštní nemoci.No a dystonie mě upoutala,tak jsem ji začala napodobovat.No,co těm blbům máš říct?Koukali na mě jak z jara.Ale já jim vytřela zrak.V Praze,před rokem,jsem se seznámila s paní Hankou(když jsem byla botoxu).Vídáme se každý tři měsíce,voláme si a před 14 dny byla na návštěvě u nás.Konečně ty bezohlední pitomci ztratili řeč,když viděli,že existuje skutečně někdo další s touto nemocí a já mám pokoj.Tím navažu na nápad Míly založit jakousi organizaci(s Mílou si mejluju už rok)Nevím,ale mě to připadá zbytečný.Vždyť je nás spousta v čekárně na BTX,čumíme tam leckdy i hodinu.Přeci neni problém tam prohodit pár slov,spřátelit se tak,jako já a Hana.Ale tam je slyšet jen:"Kdo přišel poslední? a nebo:"To tedy nééé,vy jste přišel po měěěě!Tak k čemu organizaci,když člověk s člověkem , a to na jedný lodi, nepromluví slovíčko?

Přesně tak,musíme se s...Já měla plný 16,5 roku. Teď jsem ID II. Nelíbí se mi to. Krom cervikální dystonie už za ty roky nekoordinovaných a neustálých pohybů mě bolí úplně všechno. Hlavně krční páteř a ruce. Nevydržím v klidu. Nejhůř je mi, když si lehnu. Nejlíp pak, když chodím :-) Já tý naší nemoci říkám - že si hlava dělá co chce. Nejde jí poručit. Je to opravdu nemoc zvláštní.

Přesně tak,musíme se s touto nemocí smířit,když jsem byl mladší tak jsem s tím bojoval jak to šlo a měl jsem hlavu stočenou ještě víc,jak kdyby ta potvora věděla,že mě to hrozně sužuje,je v tom něco zvláštního co vychází z mozku a nejde to ovlivnit,zažil jsem i posměšky blbečků,máte na to někdo plný důchod?já mám 2.stupeň a ani nemukám,posudková lékařka je na mě hodná.

Přeji dobré ráno.Já mám...Ahoj Romano,musím s tebou souhlasit, že život je krásný :-) Nezbývá nám, dystonikům, než se s naší nemocí smířit, skamarádit a brát ji jako nedílnou součást našeho života. A tak hlavu vzhůru :-)

Přeji dobré ráno.Já mám tuto nemoc přes rok.Jezdím na BTX do Kateřinské v Praze.Nemůžu si stěžovat.Jak doktoři,tak sestry jsou tam moc milý a nikdy neopomenou s člověkem prohodit pár slov o životě,rodině nebo jeho bydlišti.Byla jsem na botoxu v pátek 2.11..Také se musím objednávat alespo'n měsíc dopředu,ale to neni žádný problém.Vždy po třech měsících dostanu další dávku,nikdy ne dýl,To paní Pavla určitě potvrdí.Trochu jsem rozebírala naší nemoc s obvodní lékařkou,s lékařem,co mě píchá btx i s posudkovým lékařem.Z toho jsem si odvodila,že tahle potvora je zaviněná funkcí mozku.Ono když se nad tím zamyslím,tak každý pohyb,prostě vše,co udělám,vše vychází z mozku.A tady se prostě mozek rozhodl a přikazuje svalům na krku,aby otočily hlavou.A protože je mozek prozkoumán jen ze tří procent,tak lékaři nevědí proč se tak děje.Rozhodla jsem se tedy,že budu pít bylinkové čaje na posílení mozku.Taky se mi dostala do ruky kombucha.Dělám si z ní nápoj a piju ho.Nevím,jestli mi opravdu pomáhá ona,či mi dobře působí botox,ale od té doby(cca půl roku)ci ji piju mám pocit,že se mi hlava tolik neotáčí.Samozřejmě je důležitá i klidná mysl.Mě vždy má lékařka říkala,že můžu být ráda za svou povahu,že si nemoc připouštím co nejmíň,někdy i s humorem.A jak jinak?Přeci se z toho nezblázním.Mám hodného manžela,hodné děti,halvu na stranu...No neni ten život krásný:-).

Dobry den potrebovala bych...vyhľadaj akupunktúru, tá Ti pomože.

Zdravím toho, kdo sem přijde :-) Jezdila jsem teď tři týdny do lázní. Pěkně tam se mnou hnuli :-) Na rehabilitaci se mnou cvičil student vysoké školy, který tam byl na praxi. Povídali jsme si spolu. Ptal se mě, zda-li pak my dystonici máme nějakou organizaci, kde se scházíme, vyměňujeme si zkušenosti a radíme si. Nemáme, jsem mu odpověděla. Tak to už jsme dvá, on a já, co jsme vyřkli myšlenku založit organizaci. Přeju hezký dušičkový čas.

Já jezdím do Kateřinské...Psychoterapeuty? To už bychom toho chtěli moc :-( Ale mělo by to tak být. Možná by stačilo, založit si vlastní dystonickou organizaci, ve které bychom si vyměňovali názory a rady. Ovšem jak na to?

Já jezdím do Kateřinské...Omlouvám se - psychoterapeuty :-)

Do Motola ... Já jezdím do Kateřinské ul. (I.P.Pavlova), kde je přímo extrapyramidové centrum. Vůbec nevím, že by aplikovali i v Motole. Tady jsou velmi přijemní, ochotní a vstřícní. Domluva je vždy možná a jsou opravdu velmi milí. Tak by to také mělo být u těchto onemocnění, škoda, že nespolupracují i například s psychoterapeury.

Do Motola ... V Brně v Bohunicích máme dystonici vyčleněných pár hodin každou středu. V devět hodin se otevřou dveře a objednaní pacienti jsou ošetřeni podle toho, jak přijdou.