Reklama

revmatoidní artritida

Majka (Čt, 15. 1. 2009 - 16:01)

Zdravím Símu z Lupusinek. Já často čtu jejich web, mají ho moc krásně udělaný a super vysvětlený, i pojmy, které souvisí s RA. Systémový lupus je hodně příbuzný s RA. Bohužel holky s lupusem mají smůlu, že se zatím nemůžou léčit biolog. léky. Teprv je to ve fázi pokusných studií. Takže zdravím naše kamrádky z Lupusinek.

Majka (Čt, 15. 1. 2009 - 16:01)

To je dobře, že už je Vláďa zase doma, tedy ale -35, to si vůbec nedovedu představit. Stačí co je teď u nás, a to radši ani nevylízám.
Stáni , máš pravdu s tím onemocněním štítné žlázy. Já ji měla zvýšenou, teď asi 2 roky v normě a bez léků. Doktorka mě říkala, že RA a štítná žláza jsou moc dobré kamarádky, jedna nemoc provází druhou.Takže u mě teď řádí RA a štítná žláza spí.
Vlasti taky tě zdravím, pořád myslím na Val, co je s ní. Tak dlouho mezi nás nenakoukla. Snad ji nesklátila chřipka nebo něco.

majka (Čt, 15. 1. 2009 - 16:01)

Zdravím všechny po několika pro mě moc bolestivých dnech. Migréna stíhala migrénu, nevím, co se to děje. Včera jsem musela jet k revmatol. na injekce do palců na rukách, snad to bude lepší.
Markétko, to je super!!!Moc ti gratuluji, teď už si jen hezky užívej těhotenství a vybírej oblečky na holčičku. Budeš mít hezký dárek k narozeninám. Co na to malá Markétka? Určitě se těší na sestřičku, viď?

krista (Čt, 15. 1. 2009 - 15:01)

AHOJ VŠECHNY VÁS ZDRAVÍM.Dnes se mi nic nechce dělat ani se psem se mi nechce,ale budu muset.K tomu očkování,Kuba taky žádné nemá už od čtyř let ho neočkují.Takže nemá základní očkování jako je záškrt, tetanus, dávivý kašel, TBC a nevím co ještě.Očkovat Kubu nemohou dokud bere hodně léků a teď s humirou už vůbec ne.No nic holčiny a chlapáku mějte se krásně vyrážím se psem.Pro nové pisatelé opakuji náš email revma123"seznam.cz a heslo 123revma.Už vážně končím ahoj :D

Hanka (Čt, 15. 1. 2009 - 15:01)

Ahojky, moc vás všechny zdravím, nestačím zírat co je tu nových příspěvků! Nebyla jsem tady, protože mě sklátily vysoké horečky, nevím co to se mnou je, ale posledních pár měsíců mi občas vyskočí teplota téměř ke 40st. a během pár dnů je to pryč, možná je to od RA, ale zajímavé je, že mě v době kdy mám teplotu skoro nebolí klouby :-)
Jinak Markétko, moc moc gratuluju, já jsem jinou zprávu ani nečekala, vím že jste obě bojovnice, ty i tvoje Mia! Úplně jsem měla slzy v očích, když jsem to četla.
Jinak všem vám holky taky radím, pokud se vám zdá že se o vás lékař patřičně nestará, rychle ho změňtě než se něco zanedbá. Já si v tomhle nemůžu stěžovat, moje doktorka je dobrá, vždycky nezapomene říct, že kdyby se cokoli nějak zhoršilo, mám si hned zavolat nebo přijít. Psali jste tady o očkování, shodou okolností jsem se jí na podzim ptala na očkování proti klíšť.encefalitidě, a ona se docela zděsila, prý by to neriskovala, jakékoli očkování by mi prý mohlo ještě víc rozběhnout RA, je to zásah do imunity, doporučovala mi pouze očkování proti chřipce, ale to zase nechci já.
Tak ahojky, taky už se tak těšíte až se oteplí? :-))

Hanka (Čt, 15. 1. 2009 - 15:01)

Ahojky, moc vás všechny zdravím, nestačím zírat co je tu nových příspěvků! Nebyla jsem tady, protože mě sklátily vysoké horečky, nevím co to se mnou je, ale posledních pár měsíců mi občas vyskočí teplota téměř ke 40st. a během pár dnů je to pryč, možná je to od RA, ale zajímavé je, že mě v době kdy mám teplotu skoro nebolí klouby :-)
Jinak Markétko, moc moc gratuluju, já jsem jinou zprávu ani nečekala, vím že jste obě bojovnice, ty i tvoje Mia! Úplně jsem měla slzy v očích, když jsem to četla.
Jinak všem vám holky taky radím, pokud se vám zdá že se o vás lékař patřičně nestará, rychle ho změňtě než se něco zanedbá. Já si v tomhle nemůžu stěžovat, moje doktorka je dobrá, vždycky nezapomene říct, že kdyby se cokoli nějak zhoršilo, mám si hned zavolat nebo přijít. Psali jste tady o očkování, shodou okolností jsem se jí na podzim ptala na očkování proti klíšť.encefalitidě, a ona se docela zděsila, prý by to neriskovala, jakékoli očkování by mi prý mohlo ještě víc rozběhnout RA, je to zásah do imunity, doporučovala mi pouze očkování proti chřipce, ale to zase nechci já.
Tak ahojky, taky už se tak těšíte až se oteplí? :-))

Vlasta (Čt, 15. 1. 2009 - 07:01)

Ahoj kočenky.Musím souhlasit s Markétkou-pryč od doktorů,které nezajímáte.Nemusí to být ani zlaté stránky,na internetu lékaře také najdeš.Má pravdu i v tom,že lepší je jezdit dále k odborníkovi,než za humna k laikovi.Také nechodím na revmatologii u nás v nemocnici,ale jezdím do Brna.A opravdu se to vyplácí.Oni ti lékaři v těch větších centrech bývají i ohleduplnější.Beru Humiru a cítím se úžasně.Trala la.A s tím bodováním a posudkovými je to pravda.Jak říká můj obvoďák,vždy záleží na nich-obvoďácích,jak to napíší.U něho se sbíhají výsledky a on papíry pro posudkovou vypisuje.Když nemá o tebe zájem a nevěří ti,ani se nenamáhá.Bohužel je to tak.Měnit lékaře a rychle.Znala jsem pani,kterou tak zahrabali.Doslova.Už jsem to tu psala.Když jsem ji s sebou vzala do Brna-po domluvě s primářkou-ta byla v šoku jak je paní zřízená!Začala s léčbou,ale bohužel už bylo pozdě.Pani zemřela na selhání všech životně důležitých orgánů.Tak rychle jinam....Pa

Dáša (Čt, 15. 1. 2009 - 06:01)

Ahoj,odpovídám pro Danilku:Mám seropoz.II/c a mám ČID,u nás dokud jsem měla b,tak nebyl nárok.

Markéta (Čt, 15. 1. 2009 - 00:01)

Danilko, potíž je opravdu v jednotlivém posouzení, které učiní posudkový lékař! Rozsah u B postižení je mezi 20 až 35% a na ČID potřebuješ 33% postižení a v tom je zakopaný pes!zatímco jeden lékař ti důchod odmítne, druhý jej s klidem vypíše...V měsíci říjnu jsem tu v diskusi zmiňovala bodové ohodnocení invalidity, pokud nezapomenu, písnu Vám jakou knihu si múžete zapůjřit v každé větší knihovně či zakoupit v každémknihkupectví. Mají i své internetové stránky a je tam vše o důchodech a žádostech o ČID i PID. Dnes jsem již unavená a jdu do hajan... Stáňo, to zvládáš i při RA makat 12ctky?Já musela dělat na zkrácenou a pokud mi bylo dobře tak jsem stěží zvládala osmičky:)))Nyní jsem na plný úvazek maminkou a pořád čekámkdy mi začne ta slibovaná dovolená:)))páček Jo Lenko R.já dojíždím na kliniku na revmatologii 80 km a ke specialistům 270KM! pořád je to lepší mít kvalitního lékaře daleko než neodborníka blízko.Přemýšlej a radím vzít do ruky Zlaté stránky a obvolat si sama revmatology. Ještě je tu i možnost do Prahy do revmaťáku ale určo si tam vše předem zajistit telefonicky. Nyní již nepotřebuješ žádná doporučení a lékaře můžeš změnit kdykoliv.

Danila (St, 14. 1. 2009 - 23:01)

Čauky všichni.Děkuji za reakce i informace. Problém je i v tom, že moje praktická mi za 1. neporadí,za 2.podle mě nemá zájem o můj zdr. stav, takže od ní nemůžu čekat nic dobrého.Chtěla jsem po té posudkové, aby mi ukázala to, co moje praktická napsala. Řekla mi že nic, prý jsem si žádala sama a ten spis mi prostě neukázala a ještě se tak blbě na mě dívala. Myslela si asi jak jsem drzá, co si to dovoluju.Jestli je pravda, co píše Markétka, tak ta moje revmatoložka si buď udělala ze mě srandu,nebo neví, jak ty stupňě posudkáři bodujou.Dášo, ty máš seropozitiv., nebo seronegativní RA? Máš pravdu, záleží na posudkovém. Tady jsou zřejmě posudkáři jiní, než jinde.Co je pro posudkáře v Malé Lhotě na PID, není pro posudkáře ve Velké Lhotě ani na ČID.Stáňo, když jsem onemocněla, byla jsem přes rok na PN. Pak mě pozvala na LPK. Byl tam u ní pos. doktor, který mi později nepřiznal poprvé ID, poznala jsem ho. Ikdyž jsem nebyla doléčená, ba naopak se přidaly ty kloubní potíže, tak ten doktor řekl, to je dobré, do práce.Praktická mě uschopnila a šlus. Tak asi tak. Markétko, to jsou dobré zprávy a je to paráda, že to tak je. Hodně štěstí Tobě i Mii. papa

staňa (St, 14. 1. 2009 - 22:01)

Omluvám se za ty slátaniny, ale snad mi to odpustíte mám za sebou od pondělí tři dvanáctky - tedy pracovní směny - ne piva, tak je to poznat. Pa staňa

staňa (St, 14. 1. 2009 - 22:01)

Ahoj lidičky, před chvílí jsem přifrčela z práce a koukám, že tady to žije - což je výborný. Jani, já jsem se v podstatě potýkala celý život od dětství s nějakýma bolístkama kloubů, ale v dětství to nikdo na vesnici neřešil, a protože jsem patřila k premiantům ve třídě, tak nikoho nezajímalo, že jsem byla třeba celé druhé pololetí v 6. třídě nemocná - střídali mě jedny antibiotika za druhé a pak to po prázdninách zabalili, že je to tak, jak to je a už to neřešili. Já jsem byla vždy trochu velký živel a dost sportovala, tak se nějaké ty bolesti kloubů i páteře stále sváděly na sport, pak na zaměstnání a protože jsem zdravotník , tak to řešili pořád dokola rehabkou, až můj manžel měl ledvinovou koliku a měl jít na operaci, tak při vyšetření zjistili, že má plicní chlamydie. Musela jsem na odběry i já, protože tím většinou bývá zamořena celá rodina, ale já byla v poho, ale když mi přišly výsledky, tak se mě lékař z nefrolgie vyptával co klouby atd, tak jsem mu říkala, že se s těmito problémy potýkám v podstatě pořád - tak mi zdělil, že mám tak vysoké výsledky RA, že je to až život ohrožující, jestli to vím s jestli s tím něco dělám./ Vykulila jsem oči, jak jojo a nemohla to ani vydýchat a pak nastal šrumec s léčbou, ale doposud mi zatím vše selhalo, tak nevím, co na mě vymyslí. Nejhorší ataku jsem měla letos v létě, kdy mě vůbec neposlouchaly nohy, ale já jsem jinak docela tvrďák, protože jsem přechodila i zlomený obratel po bouračce. Malé klouby na rukou a nohou mám zkřivené a klouby opuchlé v zánětu, tak že ráno třeba nezvednu hrnek se snídaní, ale to se po nějaké hodině zlepší. Asi by byl kratší seznam,kdybych vyjmenovala co mě nebolí - jestli by na něm vůbec něco bylo, mám zasažený i čelistní kloub. A dost. Co mě nezabije - to mě posílí a když fňukat, tak sama v koutku. Jani, určitě si zajdi k praktic. lékaři nebo kamkoli jinam, kde víš že tě vyslechnou a dožaduj se řešení tvých bolestí a od toho si platíme zdravotní a socku, tak ať nás léčí - ono je to jednoduší napsat prášky a nepátrat. Berušky mějta se krásně a budu se zítra pa Staňa

Lenka R (St, 14. 1. 2009 - 20:01)

Ahoj Markéto,problém je v tom,že jiný revmatolog tu není a v Liberci toho mají tolik,že mě nemohou vzít.Můžeš mi ještě nějak poradit?Děkuji

Markéta (St, 14. 1. 2009 - 20:01)

Ahojky Všem:)))Vítám mezi námi nové tváře:))) Každému začaly potíže s RA v jiné době a na jiném místě, ale jedno mají společné:únava, bolesti kloubů, šlach a burz, špatné krevní testy a vysoké ASLO.I já byla velkou sportovkyní a nakonec mi z toho všeho zůstalo pouze lítání po doktorech. Ale měla jsem větší štěstí než většina z vás, díky správné léčbě a vynikajicím specialistům jsem 8 let v remisi:)))Mio, pokud ti operace pomůže i toto je řešení, sice radikální, ale máš-li odvahu a zkušenosti směle do toho. Ohledně dotazu dědičnosti, vyhledejte si mé starší příspěvky z měsíce července na tétodiskusi, kde dědičnost a RA podrobně popisuji. Jinak ANO, bohužel RA je řazena mezi dědičné onemocnění a i matky, které plánují rodinu by měli nejdříve podstoupit genetické vyšetření a dle výsledků zvážit zda ano děti či ne. My toto vyšetření podstoupili a máme 2 zdravé děti a třetí čekáme:)))Jinak Lenko R. radím změnit revmatoložku. Na bolest kloubů ti lékař dle přísahy nesmí radit si zvyknout, ale musí ti léčit příčinu a bolest zmírnit!!!Mio, mě se tohle jméno začalo líbit až před pár dny:)))hezky zní a význam je z italštiny, znamená MOJE:)))hodí se i k našemu příjmení a to je důležité.)))Martinko, právě pro ty pocity z oblbováků a brnění, který přecházel v šílený třes jsem odvykačku podstoupila a od té doby jsem proti lékům na bolest. Tak se opatrujte a dávejte na sebe pozor a pokud možno přeji dny bez bolesti a starostí:)))páček

Lenka R (St, 14. 1. 2009 - 19:01)

Zdravím všechny,kteří máte RA.Už 5let se léčím a je mi 33 let.Dva měsíce po porodu jsem chytla infekci a prodělala revmatickou horečku.Začalo to bolestí ukazováčku,pak zápěstí,ramen,kolen a kotníků.Ze začátku jsem užívala sulfasalazin v menších dávkách, ale bylo to čím dál horší,tak jsem se dostala až na šest prášků denně.Pak přišel den,kdy mě otec musel odvést k doktoru,už jsem se nemohla ani pohnout.Nasadili mi methotrxat a začalo to býl lepší a lepší.Od roku 2007 do října 2008 jsem se cítila skvělě,pak mi vysadila methotrexat.Jsem 2 měsíce bez léků a začalo se to vracet.Hlavně na pravém zápěstí a pravém rameni.Obvodní lékařka doporučila obnovit léčbu,ale revmatoložka s tím nesouhlasí,protože kvůli pár dnům bolesti,kdy nemohu ani syna obléknout to nemá cenu.Takže si prý musím zvyknout na bolest kloubů.Myslím,že k tomu není co dodat.

Martina (St, 14. 1. 2009 - 18:01)

Dášo,mě na klouby vždycky zabere až obstřik,nic jiného,takže ti bohužel neporadím.
A Marki,představ si,že já jsem vůbec netušila,co je Rivotril zač.Jak jsem už psala,měla jsem problémy s brněním svalů,které se horší večer,když mám spát,brnění přechází až k bolesti a já trhám nohama,rukama,aby se to dalo vydržet a nakonec mi začne svědět všude,i hlava a propadám se jakoby do propasti.Poprvé se mi to stalo hned v nemocnici,jak jsem si zlomila ten obratel a doktor povídal,to je buď nedostatek hořčíku nebo nervy.Zkusili mi píchnout do žíly hořčík a zabralo to,tak už to dál nezkoumali.Jenže od té doby to nepřešlo a doktorka mi dala rivotril,prý proti tomu brnění,no a já až na diskusi zjistila,co je to za svinstvo!!!!Od té doby se ho snažím vysazovat a snižovat,ale jsou dny,kdy to bez něj vážně nezvládám,bohužel :-(
Mio,to je dost,že ses ozvala!!!
Lenko,mě začala RA bolestí ukazováčku na ruce,ale nikdy bych nevěřila,že tak malý prst může tak strašně bolet!!!Vystřelovalo mi to až do ramene a nejhorší to bylo ráno,než jsem se rozhýbala.Pak mě úplně stejně začal prst na noze,to jsem nemohla chodit.Bylo to jako by v něm bylo něco navíc,nedokázala jsem je ohnout,jakoby v nich byl kus železa!!
zatím čauky

Mia (St, 14. 1. 2009 - 17:01)

Jak zklidnit koleno? Taky po tom pátrám. Na mě funguje vysoká dávka MEDROLU a COXTRALU. Coxtral je ale hodně škodlivý na játra. Já sice vím, co na mě funguje, ale medrol beru jen v takové dávce abych mohla fungovat. Vysoké dávky mají totiž vedlejší účinek - otékání a to zejména v obličeji. Pak nemyslím na nic jiného.Má paní doktorka to kupodivu chápe a do vyšších dávek mě nenutí.

Dáša (St, 14. 1. 2009 - 17:01)

Ahoj všem tady.Přispěju taky tím jak to začalo u mě.Já jsem byla sportovec,dokonce národní liga ve volejbale.Tudíž jsem nějaké počáteční bolesti a únavu přikládala tréninku.Pak mě začal bolet čelistní kloub,ale teda fest.Trvalo to skoro dva měsíce,nic moc se nezjistilo,jen nějaké podezření.Za dva roky znova,to už toho bylo víc a navíc šílená sedimentace a krev vůbec-dokonce mi dělali sternální punkci z hrudní kosti,brali kostní dřeň s podezřením na leukemii.To bylo v roce 1987,takže už se mě ta kamarádka drží víc než 20let.Dneska by už mohla být diagnostika na lepší úrovni než tenkrát.Chce to hlavně zjistit včas.
Ptala jsem se ráno ,jestli nemáte radu jak co nejlépe zklidnit koleno,Depomedrol pomohl na pár dnů.Díky přeji pěkný zbytek dne.

Mia (St, 14. 1. 2009 - 16:01)

Již jsem tu dlouho nebyla, opravdu jsem pracovně zatížená a teď ten zápřah trošku povolil,tak jsem trochu poserfovala na příspěvcích, ale číst jsem je celé nečetla. Markétko gratuluji k dobré prognóze. Potěšilo mě, že se bude jmenovat Mia. Vím, že to nemá se mnou nic společného, ale je to příjemné. Mě tak začali říkat dle filmu Pulp Fiction - Mia Wallas (teď nevím zda jsem to napsala správně anglicky).
Jinak pro Lenku. U každého se revma začíná projevovat asi jinak. Mě prostě v 6-ti letech jednoho rána nateklo koleno, do 14-ti dnů obě a od té doby jsem se oteklých kolen nezbavila. Před tím jsem neprodělala žádnou chřipku nic. ale každý ti asi opravdu napíše jinak. Jinak dědičné to asi částečně bude, ale záleží na spoustě faktorů. Například moje mamka má taky tu samou diagnózu jako já - myslím tim HLA-B27 v krvi a v 50-ti letech ji občas a na krátkou dobu natečou prsty na rukou, ale opravdu tak jednou za dva roky, vezme ibuprofen a má zase klid. Mě se RA, jak jsem již psala objevilo v 6-ti letech, tzn. mám ho již 22let.
Bolest je taky u každého jiná. Já jsem prvních 12 let vůbec necítila a jen mi neustále otékala kolena. Bez bolesti. Pak jsem začala cítit trochu bolest a teď se bolestí vzbudím třeba ve 3 ráno a nevím jak si položit nohu, aby se to dalo vydřžet. Je to taková zajímavá bolest. Možná něco jako zlomenina, akorát trvalá. To je můj pocit.
Já jdu v úterý k ortopedovi a doufám, ikdyž to bude znít blbě, že mě pošle na operaci i s tím druhým kolenem, jinak nevím, co budu dělat. Nic jiného nepomáhá, na bio nárok nemám, ale ani ji nechci. Dle informací od známého doktora je to léčba, která totálně odrovná imunitní systém. Operace mi u toho prvního kolena pomohla nesmírně.

Lenka (St, 14. 1. 2009 - 15:01)

Ahojky lidicky...muzete mi nekdo rici, jak jste meli prvni priznaky, nez Vam zjistili RA? Je tahle nemoc dedicna, dedi se z generaci na generaci? jak jsem jiz psala moje maminka ma RA uz 19 let. A ja mam za posledni dobu pocit, ze jsem strasne unavena. Mela jsem nedavno zvysenou teplotu. Taky jsem byla nedavno u lekare, na pohotovosti a kdyz jsem mu rikala, ze na to docela trpim, tak mi rekl, ze bych si mela nechat prosetrit imunitni system. A Klouby Vas bolely porad a nebo jen narazove? A jaka je to vlastne bolest, treba, jako, kdyz se bouchnete, jako narazite..?

Reklama

Přidat komentář