ALS - amyotrofní laterální skleróza

Lidi asi stou ALS je to zapeklyte.My mame v rodine clovicka s potizema s mluvenim,polykanim,zahlenenim,ted uz i ztezkym dychanim.Stal pred spoustou diagnoz,pak rekl doktor ALS,jiny zas ze to ne.Emg na rukach to nepotvrdilo,takze odchod..Od srpna 2009 jsi nas prehazovaly jako horky brambor,do ted nevime co jse deje,zustala jen zoufalost a bez nadej.

Pokud vim, s aplikaci KB do krve u ALS se zacalo experimentovat az v prosinci 2009 a jak jsem jiz predeslala,jedna se predevsim o proces regeneracni nikoliv léčebný...bohužel...Az se MOZNA zacnou v budoucnu aplikovat primo do michy,MOZNA to prinese nejaky efekt.Nemocní čekaji především na lék..nejen Rilutek...

Smutny na tom je ze my jse...Pro T: neni docela pravdou ze včasnost určení diagnosy ovlivni nemoc...bohuzel ne.ALS si stejne dojde tam kam dojit ma a neovlivni to nic.Brzke určeni dg je prinosne pro pacienta v tom že je ušetřen dalších možných zbytečných vyšetření a pro obhajobu neurologu musim říct že ne vždy to je jednoduche rozpoznat.ALS dokaze ledacos imitovat a obvzlast v zacatku je obtizne tak zavaznou diagnosu pacientovi urcit a i sdelit

Smutny na tom je ze my jse...Pro T - muzete mi priblizit, co se tyce temy o KB, o moznosti ovlivnit prubeh nemoci ALS ?

Smutny na tom je ze my jse zde bavime o KB a pritom je tu plno lidi u kterych tuto nemoc diagnostikuji pozde,protoze obycejni neurologove otom nic nevi.To snizuje nemocnemu jakoukoliv sanci.

Pro Eva:Stejně jako u vás...U me to zacalo po porodu- nejdriv slabost, pak zakopavani nohy,pozdeji jsem se nemohla sama postavit,chuze o 2 fr.holich, ted jsem na inv.voziku. Vse melo prubeh necelych 3 let, ALS mi diagnostikovali teprve pred 4 mesicmi. Pendlovala jsem mezi revmatologii a neurologii.

Bohužel mam pouze jednu...pro Evu,hezký večer,ted jsem teprve četla poslední příspěvky,omlouvám se za zpoždění,-má e-meilová adresa je [email protected],za nějakou chvilku pak přepošlu na váš e_meil adresu,zatím s pozdravem sylva,jsem v diskuzi asi od 14.1.2010,více později,nestíhám.děkuji

Mohu taky poprosit o...Bohužel mam pouze jednu publikaci kterou pošlu postou a kterou jsem prislibila nekomu pred Vami- dotycna neuvedla sve jmeno.Musite mi poslat svou poštovní(ne mailovou) adresu na muj mail.V případě že se ta paní před Vámi již neozve a nepošle mi na mail svou poštovní adresu,ráda přepošlu publikaci Vám.V dubnu budu mit moznost jeste jich par sehnat

Pro Tomáše:As.MUDr.Radim...Mohu taky poprosit o přeposlání publikace?
Mnohokrát dě[email protected]

Pro T.:Vase neurolozka mela pravdu ze k implantaci KB je treba splnit urcita kriteria a tím je zrejme i stupen poskozeni.Myslim ze od bezne aplikace KB do krve pacienta se ocekava prilis mnoho a myslim ze prijde jeste dalsi stupen pomoci od vedy,kdy to bude potom "to prave ořechové" Vse je samozrejme odvisle od dalsich aspektu jako jsou urední šiml,povoleni EU apod.Veřme za treba budeme mit to stesti a jeste nas to vsechny potka a pomuze nam to...aspon trochu...

Pro Evu : mohu potvrdit, ta...Mirko kolik Vam je let a jak dlouho Vy i Vaše sestra s nemoci bojujete? Existuji i "zázraky" ze se nemoc zastavi a nikdo nevi proc a nebo pokracuje benigne - velmi pomalu.Jsou známy takové případy z praxe neurologů.Familiární forma ALS bývá myslím zrovna ta pomalejší

Holky ja uz potom patrala po te transplantaci KB. Moje neurolozka rikala ze je to hudba budoucnosti,sice jse to provadi ale doporucuji jse pacienti ktery jsou pry v pocatecni fazy nemoci.Slusne me tak naznacila ze mam smulu.A nevim jak jinak jse k necemu dopatrat natoz dobrat.

Pro Renatu: v tomto by měl...Děkuji za tak rychlou odpověď, bohužel naše neuroložka, nám řekla, že prostě nic není, že se s tím musíme všichni smířit, napíše nám pouze rilutek, jednou za tři měsíce jde na kontrolu a to je vše. Švagrový řekla př první návštěvě přímo do očí, že je to vážná nevyléčitelná nemoc a že se nedá nic dělat. Bohužel. O transplataci KB když jsem to našla v této diskuzi, hned jsem jí to řekla, ale prý to ještě není "legální" a proto to nemůže doporučit i když ví že něco takového již existuje. Moc děkuji

Dobrý den, prosím jak jste...Pro Renatu: v tomto by měl pomoci neurolog Vaší švagrové a po zvážení určitých kritérií ji k implantaci KB navrhnout či doporučit.Bohužel však ani tady není zřejmé že KB pomohou.Jedna se především o další určitý proces regenerace,nikoliv léčby jako takové

Dobry den,nevim komu...Dobrý den, prosím jak jste zařídila tu transplantaci, já jsem na základě odkazu v této diskuzi posílala vyšetření mojí švagrový, která má také tuto diagnozu od května 2009, paní profesorce Sykové do institu, ale bohužel už se neozvala,myslím si že asi už není naděje, má bulbární formu, nemluví, špatně jí, na pravou stranu je ochrnutá, ale snaží se ještě alespoň trochu chodit.Je hrozné, že prostě nemůžeme vůbec nic dělat.

Pro Evu : mohu potvrdit, ta brožura se mi také dostala do rukou a je to asi jedna z nejlepších souhrnných informací o ALS, co jsem kdy, i na internetu,četla.

dobrý den,asi před 3 týdny se...Dobry den,nevim komu odpovidam,ale odbornou publikaci Vam přepošlu.Napisšte mi prosím své jméno a adresu,pokud nechcete zde tak na muj mail [email protected]
Implantaci kmenovych bunek z me vlastni kostní dřene jsem absolvovala před 3 tydny...zatim se nic nedeje.Lepsit se nebude nic, to předpokladam.Vsichni doufame alespon v male pozastaveni progrese...

dobrý den,asi před 3 týdny se u mého otce vyslovilo podezdření na bulbární formu ALS,prozatím DG. neukončena,další vyš. na neurologii bude probíhat asi 15 dubna. Prozatím tady čekáme , u nás nedošlo od začátku ledna k žádné progresi,spíše májí jeho potíže kolísavý charakter-huhnavost ,disartie. Vím,že bulbární forma ALS je vysoce progresivní,přes guegl s překladovou lištou jsem si pročetla nejnovější poznatky s světové neurologie,jdu přes odbornou literaturu,nikde není nic nového ve smyslu léčby. Protože jsem též zdravotník,moc bych Vás prosila o přeposlání odborné publikace abych více poznala co se týče postupu u tohoto onemocnění.Děkuji. Jinak máte nějakou zkušenost s kmenovýma bunkama?

Moje lekarka tvrdi ze to ma 40lidi ze 100tisic lidi.Co jse tyka teto nemoci vubec nekteri lekari nevi co to je.Moje prakticka myslela ze je to klasicka RS.

K RS vs ALS - RS totiž dnes...Pro Tomáše:As.MUDr.Radim Mazanec z FN Motol,vedoucí lékař nervosvalove poradny publikoval v r. 2008 velmi zdařilou a poměrně obsáhlou brožuru o ALS,čerpající ze svých zkušeností i další odborné literatury.Asi to znáte;je vhodná jak pro pacienty,lékaře tak i pro další zdravotnický personal.Mám jednu navíc,ev.mohu komukoliv přeposlat.Ovšem...není to příliš radostné čtení..