Gilbert syndrom

No ja mam 31 rokov a az teraz mi to nahodne diagnostikovali, ale skoro vobec nemam take symptomy ako tu popisujete, snad okrem tej unavy. Co samozrejme ale neznamena, ze ich nemozem este dostat. No nemam zlte oci ani kozu, a bilirubin okolo 22. Uvidim, ako sa to bude dalej prejavovat.. Drzim vam palce, aby sa vam tie priznaky aspon troosku zmiernili.

písal som doktorovi, ktorý robil výskum so zinkom sulfát a metakrylát a pýtal som sa ho, či aj zinok glukonát, ktorý je bežne používaný pre ľudí viaže a znižuje bilirubín. Odpísal mi, že s veľkou pravdepodobnosťou áno.

tak som bol u doktora a fenobarbital mi nepredpíše :( Vraj je príliš nebezpečný. Vraj mám pravidelne jesť a užívať Liv.52, ktorý údajtne obsahuje 2 rastliny, ktoré vylučujú žlč a aj bilirubín a tím mierne znížia gilbertov syndróm :/ No neverím tomu moc lebo Liv.52 som svojho času užíval a nič.

výborne Mrs. Gill, standing ovation, sám by som to lepšie nenapísal. Žtlý som furt ako citrón hlavne v očiach, mám kamene, ale nemá má trápiť že sa ľudia pri konverzácii so mnou môžu obávať že dostanú žltačku. Fakt je to geniálna choroba, ktorú by som doprial každému kto ju zľahčuje alebo dokonca velebí že: Však vysoký bilirubín je antioxidant, je prospešný, žltými očami sa nestresujte a podobné rady :(

zdravíčko,
o Gilbertova...S tymto tvrdenim nemozem suhlasit - ide o chorobu. Sy GS najdete aj v MKCH pod cislom E80.4 - choroby zliaz s vnutornym vylucovanim, vyzivy a premeny latok - poruchy metabolizmu bilirubinu. Nie som rada, ze tento sy mam, som homozygot - mutacia genu je na oboch alelach, preto moja UDGT pracuje len asi na 20-30% a to nestaci na zaistenie normalneho metabolickeho procesu. Vysledkom nie su vami nazvane nespecificke potize, ale vysledkom su velmi specificke potiaze ako: velka unava, slabost celeho tela, velka bolest brucha, nauzea, niekedy az zvracanie, triaska v nohach, zmätenost, hnacky.
Nemam si s tym lamat hlavu? Myslite si, ze takto sa da fungovat, najma ked vam pride zle v praci pred kolegami, ci doma pred dietatom? Ako sa mam vtedy chovat, akoby som o tom nevedela? Kvoli GS som uz prisla o zlcnik (bilirubínove kamene), mam chronicku sekundarnu anemiu pri GS, ktora sa neda liecit. GS ma obmedzuje v roznych aktivitach, co si vy ani nedokazete predstavit.
Dalej pisete, ze nema byt obmedzenie rezimove ani dietne. Vsetci lekari, ku ktorym som chodila kvoli GS mimo odporucali dosledne rezimove a dosledne dietne opatrenia, vratane nutnosti vyhybaniu sa stresom, hladovaniu a fyzickej zatazi.
Problem je v tom, ze pisete o GS bez rozlisenia medzi heterozygotmi a homozygotmi. To, co ste napisali sa vztahuje len na heterozygotov, ktori ani zdaleka nemaju take problemy ako homozygoti. Takze nechcem aby to vyznelo, ze sa lutujem, ani nenafukujem svoj nedostatok enzymu, iba uvadzam realne fakty, ktore suvisia s homozygotnou formou GS. Stve ma, ked niekto pise, ze o nic vlastne nejde.
Kazdy co tu chodime na forum, mame o svojej chorobe ziskanych mnozstvo informacii, vieme o co ide, netreba nas poucovat. To, ze ide o benignu hyperbilirubinemiu je slaba utecha.

zdravíčko,
o Gilbertova sy bych neřekl že jde o onemoc., spíš příznak mutace jednoho genu, který pak způsobuje snížení vylučování bilirubinu do žluče, hodně lide ani nevedí že mají zvýšení bilirubin, nebo děla takzvané nespecifické obtíže jako jen únava, slabost, neschopnost se soustředit, nelamajte tím hlavu, chovejte jako kdybyste o nem nevedeli, protoye tento sy Vás ničím neohružuje, nemá se léčit, nemá být omezení režimové ani dietní. Z jiných názvů toho syndromu je např.: benigní hyperbilirubinemie, benigní- nezhoubné

dnes som si riadne nakvapkal pomarančového oleja na koláč , chutí to potom ako pomarančové šupky kebyže so jedol :/ No ale čo by človek neskúsil pre zníženie bilirubínu

chvíľu len ale je odporný :)) No a výsledok zatiaľ žiadny. To ten rascový bol oveľa chutnejší a obsahuje 40 percent limonene. No áno fenobarbital spôsobuje otupelosť, preto sa má brať len pred spaním a ráno káva... Ja pijem dosť káv za deň... A nechcem ho užívať stále ale aspoň keď mám nejaké stretnutie, kde sa musím pozerať z očí do očí ... Neni mi to príjemný že mám žlté oči, hlavne keď je v miestnosti denné svetlo tak to brutálne vidno :/

Fenobarbital ti na snizeni bilirubinu urcite pomuze, ale ma spoustu vedlejsich ucinku, hlavnim je obrovska otupelost. Mluvim z vlastni zkusenosti, pred lety jsem ho bral.

Jak dlouho uz ten pomerancovy olej uzivas? Jsou videt nejake vysledky?

ja som sa zase objednal u lekára, napísal som asi 50 lekárom že by som scel na zníženie žltých očí fenobarbital, tak ku jednému pôjdem tak uvidím ako sa dohodneme. Inak skúšam teraz 100 percentný pomarančový olej zo šupiek pomarančov - obsahuje až 90 percent limonene, ktoré by malo znižovať bilirubín. Pridávam si ho do zeleného čaju spolu s citrónom.

Uz asi dva tydny uzivam mlady jecmen a musim rict, ze pomaha. Neni to uplne dobre, ale kazde zlepseni se pocita.

Kofeín:

Since caffeine tends to correct some of the metabolic problems that could interfere with pregnancy, it is possible that rationally constructed experiments could show benefits to the fetus from the mother’s use of coffee, for example by lowering bilirubin and serotonin, preventing hypoglycemia

Indol-3-carbinol som mal a nepomáhal mi

ale zase teraz skúšam: zinok glukonát a calcium carbonát. Obe by mali viazať bilirubín, využívajú sa pri znižovaní bilirubínu pri Crigler-Najjarovm syndróme (čo je omnoho horšia verzia Gilbertovho syndrómu)

Toto píšu po anglicky v kinhe (vyhľadané cez google knihy):

Terapia(znižovanie bilirubínu) Crigler-Najjarovho syndrómu pozostáva z transfúzie - výmeny krvi, intenzívnej fototerapie (8 - 12 h dennne), tiež je možná kombinácia: cholestyramín, agar(morská riasa), zinok a kaclium carbonát a calcium fosfát, Indol-3-carbinol je tiež odporúčaný ako induktor CYP-450 (oxidáciou znižuje bilirubín)

SAM-e som nidky v živote neskúšal, lebo na slovensku sa kúpiť nedá :/ Skúšal som len samotný metionín.

A co SAMe (S-Adenosylmethionine)? To jsi ještě nezkoušel unknown strangere?

Na zahraničních serverech se o tom píše. http://gilbertssyndrome.com/thingsthathelp.php

Dá se to koupit i v ČR.
http://www.vetrisol.cz/same.html

Zkoušel jsem to asi tři dny, 2x denně 2 kapsle. Měl jsem konkrétně toto: http://www.lekarna.cz/arkokapsle-javansky-caj-cps-45/

Nejsem zrovna trpělivý, možná by to chtělo vydržet déle, ale pokud by to opravdu pomáhalo, tak by měl být vidět alespoň malý výsledek už po pár dnech.

Kofeinové tablety jsem zkoušel taky, ale výsledek na snížení bilirubinu není dostatečný, proto hledám dál.

Pre zaujímavosť som zistil, že sulforphane , látka ktorá zvyšuje UDPGT a obsahuje ho brokolica , tak ho obsahuje aj horčica :) Takže chleba s horčicou neni až taký nezdravý :D

Mne ten ortosiphon došiel, ale zase ojeb, lebo na nete píšu že je to Stamineus, ale mne došiel iný druh! Aj tak ho skúšam

ešte sa ťa chcem spýtať xman, či si skúšal aj kofeínové tabletky alebo kávu?