ALS - amyotrofní laterální skleróza

Jenze me to skube ted uz 3 den nepretrzite..... ale porad to same misto. Mam z toho strach. Petr.

Petře, u mě to na jazyku...Hanka, Petr. Presne takto isto to mám aj ja.

j.: to nedokáži posoudit, ale vzhledem k tomu, kolika lidem pomohl s například odhalením jiné diagnózy či získáním léků (CuATSM), se mi to nezdá.U nás se k Radicavě nebo CuATSM, u kterého u řady pacientů došlo k pozastavení progrese, nedostanete.Hanka: nelze to říct stoprocentně, jako asi nic, ale rozhodně je dobré, pokud to přestává a stěhuje se to.

To je mi moc líto, pan 1ac0...pan 1ac? byl v diskuzi na fb z roku 2016 označen,že prodavá na smrt nemocným pacientum padelky léčiv a inkasuje za to penize.(v lavičkách,ktere neodpovidaji originalnimu obalu,bez jakekoliv etikety a posilané poštou atd)Ten pan co ho označil jiź nezije.nazval ho hyenou a chtel ho nahlasit na sukl.ti lidé prý nevedeli jestli to v tech ampulich opravdu bylo nebo co to vůbec bylo,neboť to nebylo v originalnich baleni.Tak nevim co si o tom teda myslet..

Petře, u mě to na jazyku vypadá úplně stejně. Takhle mi skube přesně na jednom místě, ale stěhuje se to. Někdy je to uprostřed jazyka jako u tebe, někdy takhle skube jedno místečko na špičce jazyka. Asi by nás mělo uklidnit, že to vždy přestane,nemám pravdu pane T.? Kdyby to bylo ALS, asi by to nepřestavalo...

Petr: ano, to je fascikulace. Ale je na jednom místě, postihuje jeden snopen, to jsem viděl u několika lidí s benigními fascikulacemi.

To je mi moc líto, pan 1ac0 byl velkým přínosem pro lidi zde, jeho výzkum a znalosti ohledně probíbajících léků a studií byly neocenitelné. Osobně mi bude chybět, byť jsme se neznali.

Nakonec bych dodal ze mam pocit ze se mi mirne skube jazyk coz me desi ze vseho nejvic.

potom co jsem zde cetl bych rad jeste dodal, ze problemy s nedodechnutim mam treba 1x za 3 dny po dobu 10s. Jeste jedna vec co mi psala jedna neurolozka ze pri ALS pry nejsou bolesti, coz ja obcas mam napr. pnuti pred kolenem nad stehnem.

Zdravim, je mi 18 let a v srpnu jsem mel asi 3 dny mravenceni jazyka, pak jsem googlil zijstil o tetanii a o horciku na nej dal si 4 - 8 tablet a prestalo to. Zacal pocitovat slabost a fascikulace. Musim rict ze to ale bylo hned v 1 den ze jak kdyby se to na mne sesypalo,ze dne na den. Mel jsem hromadu veci za posledni 3 tydny snad hromada priznaku se protocila.(-občas bolest kolem srdce-dost malo treba jednou za par dnu,-pak brneni nohou, kdyz jsem si dal nohu pres nohu,-ze zacatku parkrat pocit stazeni svalu na krku,-bolest u krcnich svalu,-pocitove bolest u kosti,zaskuby/fascikulace,pocit nedodychnuti->obcas atd. atd.) Pote jsem googlil a zijstil o ALS a sesypal se celej vikend jsem lezel a nic nedelal. Pak jsem se uklidnil ze to je tetanie. Muj osobni nazor je ze ALS zacina pomerne tise a zaroven rychle (viz. Gross a jeho obrnuty palec), ale nevim. Prosim poradte

A psal někdy, že by měl...Zemřít ve spánku ještě neznamená, že to bylo kvůli dýchání.

Fascikulace jiz cca 4 roky. Jazyk nyni nepretrzite. Pane T jak se Vam to jevi?

Ja to mam zed na jazyku takto:https://uloz.to/!wHZyStof6tNt/433d88ce-8812-4c91-bab7-d0ab210164c6-mov#_ga=2.109679110.247796954.1538209464-1295091669.1530017341

moje mamka trpící als neměla s dýchanim vůbec problém a umřela ve spánku na zástavu dechu.Ještě chodila a byla soběstačná,je to fakt hnus...

A psal někdy, že by měl...strašný tohle

RIP :-( ... na US diskusich...A psal někdy, že by měl problém s dýcháním, používal dýchací přístroj?

RIP :-( ... na US diskusich jsem se docetl, ze pan 1ac0, vlastnim jmenem Ladislav Danko, zemrel 23.9. ... udajne ve spanku

To znám. Mám fascikulace přes 10 let a když se objeví na jazyku, mám hroznou úzkost, ale jen na chvíli..

Jak casto vam tam skube?

Ale je to strašně nepříjemný. Vždycky mě poleje taková úzkost... ??