ALS - amyotrofní laterální skleróza
Pro Haty: dnes mi skubal jazyk do rana da se rict nepretrzite..... velmi neprijemne zaskuby okolo jednoho mista.... fascikulace mam jiz skoro 4 rok. Stale take ziju ve strachu. Pri poslednim emg dokonce jehla pichnuta primo do jazyku a vysledky ciste.
Na patienstlikeme najděte...Dakujem
Chtěl bych se zeptat, pokud by začínala ALS v noze, jak by to vypadalo? Mám fascikulace již delší dobu všude, zatím nic nenalezeno. Teď mi již týden skube v noze, v cele noze, lýtka i stehna a cítím slabost. Jako namozenou nohu, ale celou. Od stehen až po chodidlo. Někde jsem četl, že ALS začíná v drobných svalech. Cítím tento pocit slabosti i v klidu, vleze. Při chůzi je to až na hranici bolesti chvílemi. Děkuji za názor.
Na patienstlikeme najděte (https://www.patientslikeme.com/treatments/show/28632-cuastm-side-effects-and-efficacy) lidi zkoušející CuATSM. Už víme, že jde o měď, samotné ATSM výsledky nepřineslo.
Alena: několik takových...neda sa Vam hodit sem aspon jeden link? Hladam uz dva dni. Aj som nasla tam popis ALS , ale neviem sa dopracovat k tym skúsenostiam s tym liekom, neviem to tam vyhladat, keby ste dal aspon jeden link na to vlakno, ked budete mat chvilocku. Dakujem
Co je to cu atsmSkúste google. Ale V skratke liek na tuším rakovinu, ktorý podľa najnovších zistení pomáha pri als. Stopne vraj progresíu, ale nič bližšie neviem, práve sa tým zaoberám. Čítam, pátram A našla som aj Z,že už sa skúšal niekedy pred rokmi. Tak teda neviem.
Co je to cu atsm
Alena: doporučoval bych se...Skúsiť môžem. Máte nejaký mail 1ac0?
Alena: doporučoval bych se obrátit na pana 1ac0, myslím že má mnohem lepší informace než já.
Alena: několik takových...velka vdaka za odpoved. Idem to precitat,.
Alena: několik takových lidí lze najít na patientslikeme.com. Samozřejmě nelze tvrdit, že progres choroby se trvale zastavil, ale u řady pacientů to tak vypadá.
1ac0: Za pár dní se...Je dokázany takýto prípad? Kde po cuastm bola stopnuta progresia? Tak to znie potom nadejne
Děkuji, asi jsem se špatně vyjádřila, je to jakoby prohluben v místě zaskubu, ne zkrouceni. Prostě intenzivní velmi nepříjemný skub. To není fascikulace související s ALS?
Haty: u fascikulací se nic nekroutí, na jazyku jde o pár mm velké záškuby, nemocní je zpravidla necítí.
Chtěla bych se zeptat zkušenějších, na kolik je pravděpodobne, že bych mohla mít bulbarní formu ALS. Mám sice skubani po tele už 3 roky, teď mi hodně skube jazyk, ale nikde jinde. Řekněme, že po těle to už moc nezlobí, Sem tam skub, ale teď už 3 den ten jazyk. Docela dost na špičce jazyka, úplně se zkrouti při tom zaskubu. Psychicky mě to drtí. Jiné problémy s řeči a tak nemám. Je mi 36,v rodině žádné neuro problémy. Dekuji
1ac0: Za pár dní se vracím, ozvu se na mail. Nejste náhodou na ALStdi (IT chlapík, lower limb onset...)?
Chtěl jsem se zeptat, lékaři - a to včetně jmen, která jsem tu často doporučoval - o CuATSM v ČR prakticky neví. Nevím, zda např. dr. Ridzoň o tomto ví, ale pacient s prakticky zastavenou progresí po delší dobu, to by si myslím zasloužilo pozornost. ZSALSA ani nezmiňuji..
1ac0: Chápu, tak hlavně že...ano, mal by, problemom je arogancia niektorych lekarov, zial. pacient nastastie ma nieco liecitelne.
zalozte si predsa ten docasny email a pisnite mi na [email protected].
1ac0: Chápu, tak hlavně že pacientovi to pomohlo. Osobně vidím problém v tom, že mnoho neuorologů více zaměřených na ALS možná automaticky zavrhuje LB kvůli tomu, že se to téměř nikdy nepotvrdí a pacienti si to spíše vyčtou z Internetu. Tím to rozhodně neospravedlňuji, naprosto souhlasím že u člověka s anamnézou, jakou jste uvedl, to rozhodně mělo být prošetřeno.
Chtěl jsem se vás ještě zeptat, zda je možné sdílet, kde získáváte léky (CuATSM atd.), čím dál více lidí to chce zkoušet a rád bych poradil.
1ac0: podle vašeho popisu by...to pracovisko je sukromna ambulancia lekarky "znama znamej" ktora bola ochotna precitat si celu spravu a objednat antibiotika. pochybujem bude mat chut cokolvek publikovat, ide o doktorku na malomeste ktora je rada, ze dostane zaplatene za lieky a 15€ za hodinu konzultacie. obvodak, neurolog, novy obvodak po zmene, novy ambulantny neurolog po zmene, ti vsetci mu povedali, ze ma als pretoze to ma napisane od specialistu a lm nie je podstatna. podobne to bolo s dvoma damami v roku 2016, tie isli na liecenie lm do viedne, dnes im nic nie je okrem spatnej spomienky na liseho.
Díky Petře, žes mi to napsal. Asi to fakt nic není. Už dávno bychom měli problémy s řeči. Po 4 letech asi můžeš být v klidu. Já musím počkat... Mám to na jazyku zatím krátce.
- Odpovědět
Pošli odkaz