ALS - amyotrofní laterální skleróza

Vazeni pratele, preji Vam vsem moc odvahy a zaroven i to aby Tato svepomocna poradna fungovala co mozna nejlepe. Nemate tuseni kolik lidi Vas potrebuje, kolik se jich treba jen neodvazi napsat. Mam znamou, ktera mne poprosila o radu, jeji blizky trpi ALS, bude vdecna za kazdou radu a pomoc zvlast tech ktere ALS prozivaji.Ja jako pomocna psychilozka mohu jen dodat, ze jsou jeste tyto moznosti: existuji oddeleni pro domaci peci a organizace Home care, prilis se asi naplni nelisi, jejich vyznam pro nemocne spociva v tom, ze mohou posilat sestru na odbornou pomoc nemocnemu, od hygieny a podavani stravy pres podani leku vcetne infuzi a injekci. Do 4 hodin denne hradi praci sestry vetsina pojistoven dalsi hodiny prace je mozne si prikoupit. Dal velice doporucuji se nevzdavat psychicke cinnosti, pokud je pro Vas oobtizne cist, je mozne se domluvit s vetsinou knihoven pokud maji oddeleni pro nevidome, mohou vam pujcovat kazety s nactenymi knihami. mapr knihovna Jiriho Mahen a v Brne www.KJM.cz Vam zapujci i seznam nahranych knih a je tedy mozne si odjednat knihy, ktere mate radi. nacteni je kvalitni a platite jen tolik kolik bezni clenove- mozna je brana v potaz i Vase sleva pro cleny s prokazkou ZTP. Pochopitelne je nutne se domluvit s pribuznymi, aby vam knihy privezly a vcas je opet vratili ale velice to pomaha. Jinak jde se podivat do seznamu pomucek pro postizene a pouvazovat, ktere by Vam usnadnily zivot. Veni treba je vzdy objednavat pres pojistovnu, nebo dokonce platit, daji se zapujcit v jiz zminenem oddeleni domaci pece u kazde vetsi nemocnice. Pristroj o kterem pise pan Petr, jsem neznala a rada predam jeho popis sve zname, tak jako jsem ji doporucila tuto diskuzi. Cenim si toho, ze mezi Vami je komunikace, ktera kazdemu z Vas, ale i z Vasich pribuznych mnoho situaci ulehci. Preji hodne odvahy a pokusim se i obcas prijit s nejakou pomuckou nebo radou, ktera by byla vhodna pro Vase cleny. Jirina

Zaregistroval jsem se na alsa.org, aby mi pravidelne posilali info o novinkach v oblasti ALS - a posilaji.

Milí přátelé, pro naději zpráva z BBC:Vědci na americké Univerzitě státu Wisconsin oznámili, že poprvé dokázali přimět lidské kmenové buňky, aby se vyvinuly v motorické neurony - tedy buňky, které řídí pohyby těla. Vědci doufají, že tento postup by se jednou mohl využít při léčbě nervových onemocnění nebo poranění míchy.Vědci použili embryonální kmenové buňky, které se mohou vyvinout v celkem 220 různých typů buněk. K tomu, aby je vyvinuly požadovaným směrem, použili vědci řadu chemikálií. Z buněk se tak staly spinální motorické neurony, které přenášejí informace z mozku pohybovému aparátu. Výzkum přináší naději ochrnutým lidem, pacientům, kteří trpí podobným onemocněním jako zesnulý hollywoodský herec Christopher Reeve. Vědci teď chtějí zjistit, zda nově vytvořená nervová tkáň může komunikovat se zbytkem těla. Upozorňují však, že na lidech budou moci postup vyzkoušet až za řadu let.

Ahoj Slunino,dnes jsem se poprvé dostala na tyto velmi zajímavé stránky. Můj tatínek před 8 lety v necelých 45 letech na ALS zemřel a do dneška jsem se s tím nevyrovnala, protože to byl pro mne ten nejlepší člověk na světě a já jsem s ním trávila ty strašné 3 roky nejvíc času z rodiny. Poslední 2 dny táta ležel v Brně - Bohunicích, protože už se tak dusil, že jsme ho nemohli nechat doma, byl naprosto nepohyblivý, pouze mrkal očima. Byly jsme u něj 2 hodiny před smrtí a už vůbec nevnímal, akorát pořád ukazoval očima nahoru, jakoby tam bylo něco nebo někdo, kdo na něj čeká na tom druhém břehu, bylo to hrozně intenzivní a dodneška věřím, že to tak bylo. To je jediná věc, která mi alespoň trochu mírní tu strašnou bolest. Kromě toho jsem ráda, že jsme se do poslední chvíle staraly a i když jsme věděly, že konec je neúprosný, tak stejně si člověk nepřiznával, že naděje je nulová.Tatínek zemřel na udušení a celkové vyčerpání organismu, vážil snad 40 kg a to to býval krásnej chlap a sportovec.Doufám, že jednou věda pokročí tak daleko, že najde lék a tím pomůže mnoha lidem.Byla jsem se sestrou na pohovoru s primářkou genetiky dětské nemocnice v Brně a i když tato nemoc se v naší rodině v jiném případě nevyskytla, takže se jedná asi o formu sporadickou, tak stejně nemáme jistotu, že nás to taky nepotká. Měly jsme domluvené vyšetření, které s velkou pravděpodobností potvrdí nebo vyvrátí možnost, že jsme chorobu zdědily, ale na poslední chvíli jsme si to rozmyslely, protože žít s pocitem, že vám zbývý třeba 10 let života by bylo hrozné. Toto vyšetření se provádí pouze v cizině.Pokud nám osud není nakloněn, stejně nic neuděláme.Tobě i všem kdo mají s touto nemocí zkušenosti přeju hodně odvahy, protože to je to nejdůležitější, co budete potřebovat a zároveň se pokuste dotyčnému dát co nejvíc najevo jak je pro vás potřebný a jak jste připraveni to s ním zvládnout až do konce.Hodně sílyMartina

Ahojte,ráda bych Vás po delší době zase pozdravila. ALS se u nás dostala do fáze, kdy s tátou komunikujeme pomocí tabulky s abecedou a mrknutí oka(díky i za to). Jsou dny, kdy se zdá, že je opravdu prohráno. Nejde to ale vzdát... a tak alespoň žijeme s ním a dýcháme, jíme, pohybujeme se a mluvíme za něj. Uvědomuji si, jak jsou a čím dál víc budou tyhle momenty pro mne cenné.Tak hodně síly a naděje. slunina

Chtela bych vam vsem poprat hodne sily, nadeje a zdravi v tom novem roce. Pokazde kdyz ctu nove clanky, na konci se rika, ze musime byt silni a hlavne mit nadeji. Nadeji, tu nam nikdo nemuze vzit, a proto verme, ze se brzy najde pomoc a lek. Casto na Vas vsechny myslim. Kdyz se dozvim neco noveho, urcite Vam dam vedet.

Ahojte,chci Vam poprat hodne zdravi do noveho roku a silu nic nevzdavat. Doufam, ze bude zas lip...Co se tyce meho taty, neni na tom o nic lip. Ma problem uz i s mimikou a tak je cim dal slozitejsi pochopit, co rika.Aby toho nebylo malo, po chripce na me vlezla jeste nejaka stevni viroza a tak jsem dnes za nim radeji do nemocnice nesla, aby jeste neco nechytl.Chtela jsem Vas kazdopadne poprosit, abyste v pripade, ze se nekde doctete o nejakem novem leku, to sem napsali. Snazim se stale hledat, ale nic vyznamnejsího jsem prozatim nenasla.Mejte se hezky Slunina

Děkuji za přání a totéž bychom všichni chtěli popřát Vám a dalším na této stránce. Hlavně zdraví, čistou mysl a hodně štěstí do Nového roku. Chtěla bych Vám ještě napsat, že již tchýně také dostala přidělen BiPAP.Je také na nosní dýchání(s manželem jsme ho také zkoušeli).Má ho na zkušební dobu a podle situace bude buď vrácen nebo si ho ponechá.Myslím ale, že podle jejích reakcí zůstane doma.Využila ho jen asi 3x(záchvat dušení), ale co kdyby se stav zhoršil.Přístroj bude tak vždy po ruce.

Paní Evo, přístroj používám od března 2004.Přeji Vám i všem ostatním účastníkům diskuse a těm, o které pečujete i v této těžké situaci radostné prožití vánočních svátků. Kéž světlo narozeného betlémského dítěte Vás naplní nadějí a ulehčí Vám život v Novém roce.

Dobrý den, v pátek manžel odvezl tchýni do nemocnice.Dýchání se zhoršilo a my měli strach, aby se něco nestalo přes vánoční svátky.V úterý bude převezena do Brna, kde již pro ni chystají s seřizují dýchací přístroj(nevím jestli stejný jako máte Vy). Doufám, že to pro ni bude "vysvobození".Mám na Vás ještě dotaz, jak dlouho takto s BiPAPEM již fungujete? Děkuji také za odpověď.S pozdravem Eva B.

Paní Evo, potíže s dýcháním se projevovaly postupně. Nejdříve jsem se zadýchával při cestě do kopce ,nebo do schodů.Pak jsem nemohl v noci spát.Bral jsem prášky na spaní,tím se stav zhoršil.Jak jsaem se později dověděl od lékařů, při oslabení svalů nelze brát žádné prášky na spaní.Od března jsem používal přístroj BiPAP jen v noci, přes den jsem mohl chodit i venku. Během léta jsem musel procházky zkracovat, dnes nemohu bez přístroje ani sedět delší dobu v klidu.Mé zkušenosti se záchrankou : Jednopu v noci jsem se dusil, zpanikařil jsem a volali jsme záchranku.Odvezli mě i s přístrojem na ARO, vzali krev, nasadili různé indikátory, nasadili můj dýchací přístroj a nechali osudu.Dýchání se mi uklidnilo, dalších 30 hodin chodili sestry i doktoři obdivovat BiPAP a pak mě pustili domů.Později jsem byl poučen, že záchranku mám volat,až když modrám. Od té doby při krizi dýchání se snažím co nejméně se pohybovat a co nejklidněji dýchat.Hlavně nepanikařit !Připomínám,že já mohu dýchat nosem i ústy,maska mého přístroje je jen na nose,ale existují i masky ústní.Pokud chcete takový přístroj získat, doporučuji obrátit se na plicní kliniku se spánkovou laboratoří.Protokol laboratoře je nezbytný pro pojišťovnu, aby jej přidělila.V laboratoři jej také odborně seřídí podle zdravotního stavu pacienta.

Chtela jsem jen napsat, ze opravdu pomaha, kdyz necemu verite. Nekteri lide veri bohu, jini veri v silu vesmiru, pozitivni silu mysleni.... Pane Petre, jste stastny clovek. Je velice tezke se vyrovnat s tim, kdyz je clovek nemocny, ale pokud mate v srdci lasku Bozi, zda se mi, ze se stim muzete rychleji smirit. Pro me bylo velice tezke se vyrovnat s tim, ze bych mohla ztratit svou sestru. Rikala jsem si, ze je tak mlada a ma jeste male deti, PROC? Ted jeste neni ten spravny cas. Cela nase rodina se modli, aby se vsechno zlepsilo. Naposledy, kdyz byla moje sestra v Praze a doktor delal testy, rekl, ze nic nevidi. Vubec tomu nemohl verit. Moje sestra ma prohlasenou diagnozu od dvou specialistou, a proto je to nemozne, aby se zniceho nic vsechno zpomalilo. Als u ni totiz postupovalo hodne rychle. Rikal, ze ma prijet za 3 mesice a uvidi se, jaky je progres. Vsichni verime tomu, ze je to dar Bozi, mozna, aby tady s nami mohla dele byt, uzit si radosti se svymi detmi.... Uvidime, co se ukaze v breznu??!! Chtela jsem jeste neco dopsat k druhum ALS. Jak uz jste psali, kazdy postizeny s ALS reaguje jinak. Lekari maji rozdelene ruzne skupiny a druhy ALS, ale kazdy je individual, a proto je velice tezke najit lek. Ale to uz vsechno vite. Pani Evo, docetla jsem se, ze prvnimi priznaky k dychacimu pristroji jsou, kdyz je pro Vasi tchyni namahave dychat, unavuje se u toho a tak jak psal pan Petr, nemuze v noci spat. Ale o tom by Vam asi mohlo napsat vice pan Petr z vlastni zkusenosti. ja bych asi tez necekala a snazila se poridit pristroj co nejdrive. Hodne sily a nadeje!!! B. Slunino, jak je na tom tvuj tatinek???

Dobrý den, u mé tchýně se jedná o bulbární formu ALS(mimochodem prý tu nejrychlejší).Nemůže vůbec polykat, mluvit a vůbec nedýchá nosem-pouze ústy.Nevím jak dlouho tento stav bude trvat, máme všichni obavu ze zhoršení dýchání. Jinak pohyblivost nohou a rukou je v pořádku. Jestli se mohu Petře zeptat, jak dlouho trvaly Vaše problémy s dýcháním, a v jaké fázi jste nasadil dýchací přístroj? Máme strach, aby se to nezhoršilo ze dne na den, nebo snad během spánku a my nestačili včas zavolat záchranku. Přemýšlíme, že bychom přístroj pořídili dřív, aby byl po ruce, kdyby se stav zhoršil! Eva B.

Díky Boženě za slova naděje. Moje další osudy: Po propuštění z nemocnice jsem se ocitl v plné péči mojí ženy.Zpočátku jsem mohl chodit i se sám obsluhovat,stav se postupně zhoršoval. Dnes jsem na vozíku už skoro úplně nepohyblivý.Oproti jiným nemocným mohu polykat.Mezitím jsem absolvoval ještě jedno vyšetření u doktora Ridzoně v Thomayerově nemocnici v Praze.Výsledek: progresivní muskulární atrofie údajně vzácná varianta ALS.Nedávno jsem našel na internetu,že diagnoza ALS se používá pokud je narušen 1.i 2. motoneuron.Je-li narušen jen 2., což je můj případ, jedná se právě o progresvní muskulární atrofii.O ní lékařská věda neví vůbec nic.Chtěl bych se ještě zmínit o psychické stránce.Jako věřící člověk přijímám vše z rukou Božích. Ač to zní nelogicky a proti zdravému rozumu, beru nemoc jako projev jeho lásky a já musím hledat k čemu mě vede.

mám výborné zkušenosti s přístrojem BiPAP na pomoc dýchání.Bez něj bych už asi nebyl.Zdarma mně jej půjčila pojišťovna.

Mily lane Petre, je mi moc lito, ze Vas to potkalo. O tom pristroji na dychani jsem cetla tez a vim, ze rikaji, ze velice pomaha. Moje sestra je na tom docela dobre. Ono velice pomaha, kdyz se muzete obratit na pomoc, ne jen rodinnou, protoze oni udelaji VSE, aby mohly pomoci, ALE ZAROVEN pomoc lekarskou.Jak uz jsem psala vcera, cetla jsem nove clanky, ze Symposia a nakonec tam byla poznamka od jednoho odborneho lekare, ktery prohlasil, ze s ALS se da bojovat, ALE, VSICHNI PACIENTI POTREBUJI ODBORNOU POMOC. Ja vim, jak Vam asi mohlo byt, kdyz jste chodil od lekare k lekari a nic. Tez jsme tim prosly. Preji Vam hodne sily, a pokud se budete chtit, KDYKOLIV, na neco zeptat, jsme tady.

Vázení přátelé, včera teprve jsem objevil tuto diskusi o ALS a chtěl bych se sdělit se svými zkušenostmi.Jmenuji se Petr, je mi 66 let . V létě 2003 jsem začal slábnout.Zpočátku jsem to připisoval věku, koncem srpna jsem pochopil, že se jedná o nemoc.Začalo putování od doktora k doktorutak jak to i vy popisujete.Od praktika k ortopedovi, od neurologa k internistovi, žádnýnic nevěděl,ani neporadil.Slabost postupovala , koncem ledna 2004 jsem již nemohl spát vnoci.Pozdě jsem pochopil,že to způsobuje nedostatečné dýchání.Na konci února jsem se už dusila šel na pohotovost. Bleskově mě vyšetřil internista v nemocnici a poslal na neurologii v okresní nemocnici.Tam mě vyšetřili a konstatovali,že nevědí oč se jedná a odvezli měna ARO s tím,že mě pošlou na specializované pracoviště.Takto jsem se dostal na neurologickoukliniku fakultní nemocnice Plzeň Lochotín.Tam mě vyšetřili na EMG a sdělili mi,že se jednáo poruchu motoneuronu a vysvětlili mi, co to vůbec je.O ALS se nehovořilo, stejně tak jakoo terapii.Když jsem se zeptal, co se stím dá dělat,dostal jsem odpověď doslova- asi nic.Bylo mi stále zle z nevyspání, proto jsem se dále nevyptával.Odvezli mne na plicní klinikufakultní nemocnice Plzeň Bory a tam mi účinně pomohli s problémem dýchání.Dostal jsem domůvynikající přístroj BiPAP na podporu dýchání. Bez tohoto přístroje si současný život aninedovedu představit.Příště napíši více.

Chtela jsem vam napsat, ze jsem ted cetla zpravy z 15-teho Symposia pro ALS/MND a je tam spousta novych informaci. Je to na www.alsa.org Na strance 6 jsou vypsany vsechny "LEKY", kterych se pracuje a nebo zacne pracovat. Jedina nevyhoda je, ze je to vsechno v anglictine, kdyby jste nahodou potrebovali neco prelozit, klidne vam to poslu. Ja jenom nevim, jak na tom jste s anglinou, protoze pro nase je to samy jako Cinstina. Jeste jednu vec. Nasla jsem e-mail na doktora, ktery pracuje na problemu s DYCHANIM. Pracuje na programu, ktery pomaha lidem po zraneni patere a zkousi, jestli to bude fungovat u lidi s ALS. Do tela se voperovavaji nejake desticky, ketre automaticky pomahaji dychat. Ja o tom moc nevim, to je jenom co jsem cetla. Hleda pacienty, kteri by to chteli podstoupit, akorat, ze je to ve Spojenych Statech. Jestli by jste meli zajem, mohli by jste mu napsat, aby vam rekl neco blizsiho K JEHO VYZKUMU. E-mail je - Raymond.Onders".uhhs.com To je pro dnesek vse a mejte se MOC KRASNE. B.

Ahojte, moc Vam dekuji za ty informac. Posilam hezky den. slunina

Mila Evo, moje sestra byla s doktorem a celkovym pristupem VELICE spokojena. Mela udelane testy, doktor Mazanec zkontroloval a prosel vsechny papiry co mela od predeslych lekaru. Rekl ji, ze to vypada na to, ze by mela pomalejsi verzi, ale nechce ji nastavit moc optimisticky, protoze se to muze z niceho nic zmenit. Cela nase rodina se modli za to, aby to byla pravda. Stale bere Rilutek a k tomu ji napsal vitaminy, ktere musi brat. Rikal, ze ma prijet za 3 mesice, zase vsechno porovna a potom se uvidi, co dal. Muzu Vam rict, ze z neho byla moje sestra strasne nadsena. seznamila se i s hlavni sestrou, ktera ma na starost PROGRAM pro pacienty s ALS. Pokud budete moci, asi bych zavolala do Prahy a snazila se domluvit s doktorem Mazancem. Mozna by mohly dat vasi tchyni do toho programu. Ja vim, ze to neni moc, co se da delat, ale kazda mala pomoc je dobra. A jeste na konec, kdyz moje setra mluvi o tom, jak bylo v Praze, rika, ze mela strasny strach, protoze nema moc dobre zkusenosti s lekari, ale zmenila nazor, rikala, ze se citila dobre, vsichni byli neuveritelne hodni, soucitni a hlavne meli zajem pomoci.