ALS - amyotrofní laterální skleróza

Nikdo vám tady nemůže...Šak jasné viem že mi tu nikto nepotvrdí diagnózu.Ale keď tak pozerám radšej som ani nemal chodiť na Google lebo teraz sa bojím ísť k doktorke jak čert kríža.Ale šak čo má byť tak to bude nič s tým nespravím.
Ďakujem

Nikdo vám tady nemůže potvrdit nebo vyloučit jakoukoli i diagnózu, natož ALS. Je to poměrně obtížné i pro neutologa, který vás vidí v ordinaci a má k dispozici kompletní výsledky. Tady uklidnění nenajdtete, musíte vydrzet a počkat na závěr neurologa. Držím palce.

http://www.saegeling-mt.cz/produkty/spankova-medicina/neinvazivni-ventilace/

nebo Ebay

https://www.ebay.com/itm/PHILIPS-bIpap-A40-RESPIRONICS/263566125033?hash=item3d5dc3e7e9:g:~YwAAOSwDTNatSHO

http://www.saegeling-mt.cz/produkty/spankova-medicina/neinvazivni-ventilace/

nebo Ebay

https://www.ebay.com/itm/PHILIPS-bIpap-A40-RESPIRONICS/263566125033?hash=item3d5dc3e7e9:g:~YwAAOSwDTNatSHO

Kde se dá koupit Bipap a kolik stojí?

Na lytkach mám tiež také menšie ale stále a na inom mieste v chodidlách sú také že vlastne celé chodidlo my prebleskuje.A teraz asi týždeň mám také silné na tých rukách že až celý sval sa pomaly myka a na tých ostatných miestach je to také že tuk tuk a hotovo ale mám to všade na chrbte na rukách na stehnach zadok niekedy aj krk oko.Jazyk si radšej nepozerám :) Jasné že dám vedieť ako to dopadlo. Dúfam že dobre hlavne tie deti má trápia že čo bude.

Radovane omlouvám se,něják se tady na stránkách nemůžu zorientovat a najít všechny předchozí prispevky.Ale zkusím.Na svalové záskuby jsem se divala na youtube a ja mam mensi.Nikdy mi neskace cele lytko,spis male plochy.Ale ten jazyk mi tancuje uplne stejne :-( a u panicke poruchy casto stahuju svaly,vsechny-šíjové,stehna,špatně dýchám,mam zkousnutou čelist a tak si říkám,že jestli to nemám od toho... Jenže dostat se k doktorovi a na nejáké vyšetření,to je um.Mě ubíjí ta nejistota.Dejte potom vyšezření vědět,jak jste dopadl.

Na vyšetrenie idem až o týždeň. Aj si skúšam reflexi na kolenách mi vykopnu pomaly až po strop. Ten hofmannov som skúšal tiež sa mi pohyboval ukazovák a tak isto aj masseterov tiež sa mi hýbala sánka.Ale nie som doktor tak samozrejme neviem určiť či to je nejaké patologické alebo nie len ma to viac znepokojuje.Ozaj zrelý už na psychiatriu.Co vám poviem.

Pozrite moje predchádzajúce príspevky. Únava svalová slabost napr. Keď cvičím tak sa mi trasu svaly aj pri najmenšej záťaži. Svalové zasklby najprv v obidvoch chodidlách kde prebleskuju nonstop v lytkach takisto.A po týždni už všade na tele tie zasklby. A teraz keď napnem nejaky sval tak mi celý skáče.
Už mám pocit že aj kryvam ale človek si vsugeruje hocico.Ale proste viem za už asi cca 2 mesiace to nie som ja čo sa týka sily. Chvilami aj váham či ísť k MUDr. alebo radšej nie. Je to ozaj na hlavu. Inak beriem neurol ale ten mi tiež nejak nezaberá.

Je to hrozne podľa mňa by...Radovane a Vy mate jake příznaky? A kdy Vás čeká vyšetření? Taky mám dítě,o to je to větší strach.Taky mám pocit,že se to zhorsuje ze dne na den.Ale ja to přikládám psychice.Třepu se celá jak zulc.Tak něják doufám,že i ten jazyk se chvěje od nervů.Nebo z těch léku na revma.Ty jsem si dnes nevzala,abych si mohla dat neco na uklidneni.

Je to hrozne podľa mňa by mala byť obzvlášť na túto chorobu povolená eutanázia v tom poslednom štádiu.Je to obrovská záťaž aj pre chorého a tak isto aj pre blízkych.

tuto nemoc považuji za jednu z nejstrašnějších, co se vlastního konce týká. Co vlastně cítí ti lidé, když už nemohou ani komunikovat a tak.

p.Jarka
Úplne vám rozumiem s tým strachom čo máte ja prežívam to isté mám dve malé deti a neviem čo bude. U mňa sa príznaky ako keby zo dňa na deň zhoršujú ale neviem či to je strachom alebo chorobou.Cakanie na vyšetrenie je ozaj hrozne a s tej diagnózy ešte horšie.
Držím vám palce nech to dobre dopadne.

Takže dle toho co jsem...EMG se dělá i z jiných důvodů než podezření na ALS. Je to nespecifické vyšetření. Spolehlivý test na ALS doposud není k dispozici. Alespoň ne u nás.

Takže dle toho co jsem napsala nelze ani potvrdit ani vyloučit? Děsně se bojím, co vám budu říkat. Říkám si, jestli ti tiky a záškuby nejsou od nervů. Myslela jsem (uklidňovala jsem se tím, že ALS nebolí) na EMG jdu také za 14 dní. Ale nevím jestli je EMG jako EMG, myslím, že mi ho původně chtěli dělat snad kvůli té tetanie

Dobrý den, moc prosím o...Klinicky jako ALS to nevypadá, V tomto věku je to taky poměrně málo pravděpodobné, ale na Dg. je příliš krátká doba. Jediné možné vyšetření je EMG a ani potom nelze spolehlivě podezření potvrdit nebo vyvrátit stoprocentně.

Dobrý den, moc prosím o radu, může se jednat o ALS? Žena, 31let, 175/60 jedno dítě, červen 2017 menší gynekologický zákrok v anestezii, jinak žádná operace. Zdravý životní styl, cvičení, pestrá strava ale sedavé zaměstnání. Jinak častý stres a kouření. Listopad 2017 se objevily bolesti novou od kolen dolů (hlavně achylovka, holenní kost, lýtko, a podkolenní jamka zde s otokem). RTG páteře, nic se neprokázalo. Asi týden jsem užívala Nimesil a protizánětlivé byliny a bolest nohou povolila. Po Novém roce se však objevila bolest rukou. Od lokte dolů, nejvíce dlaň a palce-v tom místě otok a fialové prokrvení. 3 týdny nemocenská bez medikace s tím, že jsem unavená. Stav se zhoršil psychicky-trpím na tetanii a úzkostnou poruchu. (objevilo se noční hučení v levém uchu, třes, pocení, bolest žaludku, plačtivost). Nástup do práce. Objednala jsem se k neurologovi. Objevily se tiky a záškuby bolest nohou jako předtím + stehenního svalu-kde je bolest nejhorší, hlavně v noci, nebo když jsem v klidu. Také přetrvává bolest rukou, asi kloubů a pocit nateklých rukou. Jsem objednaná na vyšetření tuším EMG a tetanii a odeslal mě na revmatologii. Zde odběry krve a také čekám na výsledky. Přidala se totiž bolest kloubů a menších kostiček např. v chodidlech. Po vyšetření a odběrech na revmatologii (celiakie, chronova choroba, vaskulitida, lupus, revma a jiné autoimunistní nemoci-výsledky budou až cca za 10dní) předepsán Flamexin na zkoušku. Ten užívám 5 den, stále cítím bolest a pálení ve svalech (občas jako bych se polila horkou vodou-jednou ruka, jednou noha) zvýšil se mi tlak a tepovka (dříve v průměru 105/65 nyní 120/85 a tepovka kolem 100!!!), v celém těle mám tiky a záškuby (občas celá končetina, občas jen sval), jsem nervózní, mám ledové zpocené končetiny, nemůžu spát (dříve velká únava a spala jsem min. 8 hodin, teď zvládnu 4 max 5 hodin), chvění a vibrace v těle, přidalo se chvění a tiky v jazyku. Jsem schopná chodit, vynést nákup, zapnout knoflíčky na košili, nezakopávám. Svaly bolí hlavně v klidu (bez fyzické aktivity) ve fyzické aktivitě mě omezuje pouze bolest kolen. Jsem apatická. Byl dělán i klasický biochemický rozbor-štítná žláza v pořádku, cukr v pořádku, AST ALT, GGT v pořádku, CRP 1 (vždy ten se dělal opakovaně), nížší cholesterol a nízká kyselina močová. Před časem jsem mimo jiné navštívila praktika pro bolest v pravém podžebří-byla jsem odeslána na chirurgii, bylo podezření na slepé střevo. Dělali RTG a sono břicha. V břiše zvětšené uzliny a 7mm velké ložisko vody v okoli slepého střeva. Pro nízké CRP a nebolestivost bez operace. Bolest pod pravým žebrem se občas stále objevuje.
Prosím nemáte někdo nějáké tipy o co může jít? Jsem opravdu vystrašená, což stav ještě zhoršuje. Užívám zmíněný Flamexin, vitamín D, b-komplex a magnosolv.
PS: teď je nejhorší ten jazyk, třepe se mi celý den
PS2: volala jsem na neurologii a mám hraniční výsledky borelie a chlamydie pneumonie, DR chce přeléčit ATB ale až v termínu návštěvy, takže za 14 dní

A ještě jeden dotaz, je složité získat domácí plicní ventilaci?

Hezký den pane T., mám dotaz jestli se zabýváte a máte přehled i o jiných neurologických nemocech než jen ALS?

na měření nádechu NIF (negative inspiratory force) se dá koupit nifometer, ale je tam tedy dost šílené poštovné 56 dolarů:

https://www.ciamedical.com/mercury-medical-10-340-01-each-kit-nifometer?filter_name=nifometer

Pro sílu dýchacích svalů by se mělo měřit FVC i NIF.