ALS - amyotrofní laterální skleróza

CU ATSM, ibudilast,...Zkoušel jste ho tu někdo, nebo methyl?
A nemyslim jen na Als.
Díky Ad.

Dobrý den
Děkuji za...CU ATSM, ibudilast, methylcobalamin, masitinib, . . .

...Dobrý den
Děkuji za podněty ke studiu . Genetická mutace SOD se zřejmě podílí na vzniku dalších neurologických onemocněních. Do klinické studie v Austrálii se zřejmě nepodíváme. Na Bertin Pharma se dají již CU ATSM sehnat/není to otestováno na větším vzorku lidí/???Cena nedostupná, dá se tam koupit i test na SOD- všechny mutace. Teorie vysvětluje i zapojení dalších proteinů ve vychytávání a správné dostupnosti CU tam kam má být. Jenomže jak zjistit,kdy je možný se předávkovat/mozek játra/, protože běžné užívání CU v potravě na mitochondrie a ox stres nemá vliv, ale ukládat by se mohl. Je to výzkum ještě na mnoho let a chápu, že aktuálně nemocní jsou ochotni to zkusit. Zkoumal jste někdo o tom produktu, testech SOD- nějaká osobní zkušenost? Mám namíchanou neuroborelku ,parkinsona, vč.některých příznaků RS, ALS a jsem přesvědčen, že v tom jedou nějaký genetický mutace. Díky Al

http://tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/21678421.2017.1374609?needAccess=true

page 15:

To date, no patient has developed disease
progression on therapy; all patients remain on CuATSM
treatment.

Ani za nic. Jeden Mudr to doporučil, druhý řekl, že se z toho většinou stejně nic konkrekně neurčí. Akorád stres a nebezpečí, že ten nerv dostane pěknou šlupku. Kladu si otázku co by mi pomohlo vyšetření, když léčit poruchy nervových přenosů a nemocí stejně medicína neumí.
Ad.

Byl jsem na svalové biopsii v Motole. Bolela jen umrtvovací injekce. Potom skoro nic. Chvílemi trochu "zatahání" , ale vysloveně bolest ne. Až to přišlo k sobě, tak to asi dva dny bolelo, ale ne moc. Mé svalové potíže to ale neobjasnilo. Stále se pohybuji v rovině podezření na poruchu svalového přenosu v rámci menšího okruhu možných příčin , ale bez přesné specifikace a dg.

Má někdo zkušenost s...Ahoj,ja osobne zkusenosti nema,ma kamaradka na ni byla,rikala ze je to boletive a stejne ji to nepotvrdilo dg.Nevim sice proc vam mate podstoupit toto vysetreni,ale asi bych to zamitla

NORMAST- na základě diskuze...Normast beru jiz 20 dni 2x denne jeste s ostatnimi leky.Bolesti me prestaly do tydne.4 mesice jsem trpela bolesti a nespala jsem.Lekar,ktery me leky doporucil mi rekl,ze mam fibromilargii.?

Má někdo zkušenost s biopsií svalu? Je příliš bolestivá, pokud se dělá pouze v lokální anestezii?

Zajímá mě názor na dotaz ohledně jakékoli odchylky ( deficitu, přebytku, mutace) Cu ve vztahu k rozvoji Als.
Pokud máte jakékoli informace budu ráda. Děkuji
Adellka

Byla by jste asi 1 ve světě...Tím se uklidňuji, že 7 let záškubů je dlouhá doba. Ale přesto mě teď vyděsilo, že při pohmatu jsem si zjistila změnu na svalech na zadní straně stehna, kdy mě na to upozornilo pálení a tlak v těchto místech. Někde v historii této diskuze jsem četla, že EMG zachytí změny i na nepostiženém svalu. Mě bylo děláno EMG v květnu letošního roku na té noze, kde mám problém, ale ne na postiženém svalu.

Dobrý den panevT, Zajímal by mě vztah SOD a rozhození( nestabilitu) panelu CU ( ceruloplasmin, Cu volná, vázaná) směrem k napodobení příznaků als?
Zajímal by mě SOD test, provádí se v Čr?
U mne se projevuje jednostranná spasticida, ochabování dk, zhoršená citlivost, spasmus chodidel, torticolis, pn symptomy, bohužel v poslední době i fascikulace dk, chvění a dobné vlnění jazyka. Doprovázeno kořenovými bolestmi míchy( v anamneze míšní syringomyelopatie, pozánětlivá léze- prodělaná neuroborelioza)
Mohlo by se podílet patogenita Cu? Může toxicida Cu postupně vyprovokovat vznik Als?
O Cu se zde nehovořilo.
Pokud máte nějaké zkušenosti mnohokrát děkuji za odpověď.
Adellka

Byla by jste asi 1 ve světě kdo by po 7 letech zaškubu dostal ALS

To nelze takto říct, může...Moc děkuji za odpověď. Ještě se zeptám, kde by našlo EMG změny. Byl mi napíchán sval na lýtku a stehně pravé nohy, nic víc.

To nelze takto říct, může i nemusí, nicméně EMG by našlo změny jinde.
Pálení k obrazu ALS nepatří. Pokud nemáte slabosti a křeče v daném svalu, byl bych v klidu. Můžete zajít na neurologii a nechat se vyšetřit - pokud budou reflexy normální a neurolog si žádné atrofie či hypotrofie nevšimne, budete klidná.

Ještě k mému dotazu, když mi bylo děláno EMG v květnu letošního roku, ale ne z postiženého svalu, poznala by se ALS?

Děkuji za rychlou reakci. Pro T dr. Ridzoň mluvil o SBF a já jsem se k tomu i tak postavila. Ale v posledních dvou měsících mě vyděsilo pálení svalů na zadní straně stehen. Když si je masíruji, tak mám právě pocit, že oproti druhé noze, jsou svaly menší. Jde mi o to, že před 7 lety mi začaly záškuby, ale mám obavy, že třeba ALS se může rozjet až teď.

Záškuby na jazyku občas cítím taky.

Citíte záškuby v jazyku?

Kajina - předně, co na to dr. Ridzoň? Jistě vám k fascikulacím něco řekl.
Po téměř 7 letech se nemusíte obávat, šance, že by to byla ALS či jiné MND, je mizivá.

Pro pana T
Dobrý den, obracím se na Vás s prosbou o názor. V roce 2010 jsem se nechala očkovat proti klíšťové encefalitidě a poté mi začaly problémy, kvůli kterým se obávám ALS. Záškuby včetně jazyka. Absolvovala jsem EMG vyšetření v roce 2011 u MUDr. Ridzoně a kontrolní EMG v květnu letošního roku, též u MUDr. Ridzoně. Vždy s negativním výsledkem. V poslední době mě ale zlobí pravá noha a to v oblastí zadní strany stehen. Svaly mě pálí a při pohmatu mám pocit, že na této noze mám tento sval menší než na levé. Záškuby cítím jen občas. EMG v květnu letošního roku mi bylo děláno na této noze na přední straně stehna a na předním lýtkovém svalu. V případě, že by se jednalo o ALS, poznalo by EMG změny, i když na kontrolovaném svalu nepociťuji potíže, ale na jiném svalu této nohy? Prosím o případné názory. Za Váš čas i ochotu děkuji.