ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobrý v podvečer. Je to 21...Masére, dosti trapný pokus.

Dobry den, chtela bych Vas...Dobrý v podvečer. Je to 21 let, čoi na to tu nemoc zemřel taťka. Jestli máte zájem, zavolejte mi na 604 714032.

Pane T. co si myslíte o této ceste?
http://www.news-medical.net/news/20161021/Cedars-Sinai-receives-FDA-approval-to-examine-safety-of-combination-stem-cell-gene-therapy-in-ALS-patients.aspx

Ano, profesor Carvalho je se mnou vcelku v aktivním kontaktu, zeptám se.

T: nejde, avšak máte s p. Carvalhom nejaký kontakt? Z Nemecka mám informáciu, že Japonci vraj budúci rok začnú na Perampaneli klinickú štúdiu takže ak ste s ním v kontakte možno by ste mohol túto informáciu cez neho overiť. Ja som sa na toto pýtal p. Kwaka ale na to mi už neodpovedal.

FerFen: nejde v portugalsku o prof. Carvalho? Kazdopadne ohledne "uzdraveni" - rekl bych, ze pokud se podari nemoc zastavit v dobe, kdy jedte zbyva dostatek motoriclych neuronu, urcity navrat funkcnosti lze ocekavat jako dusledek reinervace.

Dobrý deň, v minulosti som písal, že napíšem niečo viac ohľadom Perampanelu (liek ktorý látku obsahuje sa volá Fycompa). Asi všetci čítali článok http://www.nature.com/articles/srep28649 ktorý informoval, že v Japonsku skúsili nasadiť Perampanel myšiam a výsledok by sa dal označiť za impozantný. V článku bolo spomenutých niekoľko dávkovaní pričom najvyššia zmieňovaná dávka 20mg/kg na myšiach zodpovedá cca dávke 6-8mg pre človeka (informácia o prepočte dávky na ľudí pochádza od p. Shina Kwaka z Tokyjskej univerzity, spoluautora štúdie).

Najskôr sa dotknem otázky, či Perampanel funguje. Pravdupovediac, to presne zatiaľ nik nevie. Prečo? Od vyjdenia článku ubehli zhruba 4 mesiace a aj keď mi je známych niekoľko prípadov kde sa zdá, že funguje (viď. nižšie), popíšem prečo treba byť trošku opatrný. Za prvé je to tvz. plateau známe u niektorých pacientov kde sa postup choroby akoby "zastaví" na niekoľko mesiacov. A za druhé, to čo funguje na myšiach nemusí fungovať na ľuďoch. V prípade Perampanelu by som si však dovolil miernu formu optimizmu z toho dôvodu, že ide o vyskúšaný liek na liečbu epilepsie a je to látka ktorá zabraňuje prenikaniu vápnika do nervovej bunky cez AMPA receptor (skúste google a hľadať frázu "ALS Calcium"). V zásade najjednoduchší a asi aj najrýchlejší spôsob ako vyskúšať, či Perampanel funguje je - vyskúšať ho. Pacient by si mal spraviť ALSFRS-R skóre napríklad tu: http://www.outcomes-umassmed.org/ALS/alsscale.aspx (pozor, počet rokov sa dolu zadáva s desatinnou bodkou, nie čiarkou a je potrebné zmáčknuť tlačítko ALSFRS-R) a následne zobrať prvú dávku.

Čím sa dostávam k otázke dávkovania, pokiaľ to bude niekto skúšať mal by si prečítať príbalový leták ktorý je v českom jazyku dostupný tu: http://www.ema.europa.eu/docs/cs_CZ/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002434/WC500130815.pdf a kde je napísané, že sa môže (ale nemusí) vyskytnúť zo začiatku dávkovania a pri navyšovaní dávky najmä spavosť a motanie sa. Nedoporučujem začínať vyššou dávkou ako 2mg a navyšovať tak ako to je napísané v letáku, tzn. navýšenie len po odoznení príznakov z aktuálneho dávkovania a nie skôr ako po týždni na aktuálnej dávke. Cieľová dávka by mala byť 6 až 8 mg denne. A aby sa poznalo, či funguje tak brať aspoň 4-5 mesiacov a porovnávať vyššie spomínané ALSFRS-R skóre či sa mení a ak áno tak ako sa mení. Pozor, pokiaľ sa ukáže, že Perampanel funguje tak sa nedá očakávať "vyzdravenie" (návrat do stavu keď bol človek plne zdravý) ale maximálne zastavenie postupu choroby.

V Portugalsku sa mi podarilo nájsť dvoch pacientov (u jedného neurológa) ktorí berú Perampanel momentálne na dávke 8mg a podľa informácie ktorú mám postup choroby sa u nich zastavil. Podobne v Nemecku poznám jedného pacienta ten mi ale podal informáciu, že za 3 mesiace stratil jeden bod a predtým mal stratu podľa jeho prepočtov 0,8 bodu za mesiac. Je otázka či to je preukazné.

Dotknem sa ešte ceny - najlacnejšie sa dá Fycompa zohnať čo viem na Slovensku za cca 121 euro, potom v ČR za 4400 Kč, nasleduje Nemecko s cenou 294 euro a USA s cenou 394$. Všetko sú to ceny za 28 kusové balenie v sile 12mg s plnou úhradou pacienta. Samozrejme najlepšie by bolo aby to lekár predpísal s úhradou zdravotnej poisťovne a pacient by tým pádom neplatil nič.

Bol by som rád aby sa k tomu čo som napísal vyjadril niekto z fundovaných tu na diskusii a prípadne opravil nepresnosti alebo doplnil informácie.

Pokiaľ bude mať niekto otázky ktoré neznesie papier diskusie je možné mi napísať na [email protected] e-mail ale vopred sa ospravedlňujem ak nebudem odpovedať obratom, niekedy mi to môže zabrať dlhšiu dobu.

Prosim když začíná ALS od nohou kde jako první ochabuji svaly a co není možné pro člověka udělat. Jeste se chci zeptat na křeče? Jsou sekundové nebo minutové a zatvrdne při nich sval?

Robe to jste jedinny od koho...Pavlo, rozdělte tak aby jste měla 0,5 mg a to dávejte manželovi týden rozmixováno v nápoji. To je velice slabá dávka, to by si neměl ani všimnout. Pokud bude týden bez problémů navyšte na 1 mg a dávejte mu to rozmixováno v nápoji dva týdny. Na další dva týdny pak navyšte na 1,5 mg a tak dále. Znáte ho lépe než zná on sám sebe ;-) tudíž vidíte co to s ním dělá.

Robe to jste jedinny od koho...Pavlo, od čeho jsi žena a manželka? ;)

Zdravim všechny, jsem na...Robe to jste jedinny od koho slysim jak bezproblemove fycompu zvlada.
Ja bych byla take pro vydrzet, ale pres vsechny argumenty manzel nechce.
Jeste je "sedak" a byl opravdu spatny. Pavla

Urcite se vyplati vydrzet,...Prvni jsem sehnal podobně jako Tibor. Pak jsem sehnal i předpis s poznámkou - ÚHRADA PACIENTEM. Asi teda budu měnit neurologa.

Urcite se vyplati vydrzet, spavost by mela odeznet.
Robe, predepsali vam fykompu, nebo jste proaktivne sehnal? Drzim palce!

Zdravím,dlouho jsem tu...Zdravim všechny, jsem na Fycompě 8 dní. Již po 4 dnech jsem přešel na 4mg protože mi to nic nedělalo. Nic se neděje ani při těch 4mg. A to jsem se těšil jak budu pěkně spát. :-)
Myslím Pavlo že se toho nemusíte bát.

Zdravím,dlouho jsem tu...Pozdravujem zo Slovenska, Pavla. To čo popisujete je klasický prejav predĺženého spánku, spavosti a zvýšenej únavy prvých pár dní. My sme začali na 4mg pretože dvojku sme nezohnali (teda teta nám túto nezohnala) a manžel bol zo sedáka ležiak skoro dva týždne. Potom sa to upravilo. Náš lekár o tom vie, povedal ale, že nám to nepredpíše pretože keby sa to prevalilo mal by problémy s lekárskou komorou ale pokiaľ si to zoženieme po vlastnej linke nemá s tým problém a bude manžela sledovať. Upozorňoval nás na dve veci a to ak si dávame večer pohárik tak úplne vynechať a rovnako niekoľko dní pred prvou tabletou a počas celého brania nehuliť travku, oboje že vedľajšie účinky zhoršuje. Majte sa Janka, Trnava

Zdravím,dlouho jsem tu nebyla,ale stále s manželem žijeme a zatím vše doma ještě zvládáme.Chci se jen k něčemu vyjádřit + předat zkušenost s fycompou.
To že tu lékaři neexperimentují s novými léky kde jsou ze studií nadějné výsledky a na západě je zkoušejí,to je smutné a zároveň je problém někde výše (není jim to umožňěno,bojí se o práci,...musí se objevit nějaký průkopník)Ale,že se zde nemají chuť vzdělávat,nečtou nové studie,nemají přehled a jedou v roky starých kolejích,to je žalostné.Vždyť by mohli posloužit,alespoň radou,psychickou podporou že se něco ve výzkumu děje ,a na nemocném/rodině by pak bylo zda se pokusí něco schánět.Takto mnozí máme více informací než lékaři,ale trávíme tím spousty času a následného úsilí namísto klidné péče o blízkého.Třeba já už nemám tolik času po nocích sedět a pročítat odborné články a diskuze,skoro už nespím a přes den není čas.Proto jsem vděčná za přínosné příspěvky některých zde přímo k als a za to,že jsou tu lidé,kteří výzkum sledují,jsou pro věc zapálení,a snaží se pomoci.Děkuji.
Fycompu jsme též vyzkoušeli,a jak je zmiňováno,má hlavní vedlejší účinek únavu a spavost.Co vím,všichni to zpočátku snáší špatně.Manžel vzal jen jednu tbl 2mg a ráno byl úplně odmázlí,úplný ležák,velice špatně to nesl.Jsme zbabělí a hned jsme to vzdali.Manžel už ji nechce.Někteří,co jsou na tom lépe,popisují též únavu a větší spavost kterou když po několika dnech překonají,zvládají dále postupné navyšování.Manžel je ale rozhodnut do toho nejít.Měli jsme tbl na 3 týdny,ubyla jedna,kdo by měl zájem o 20tbl 2mg Fycompy,může mi napsat mail na [email protected]
Pročtěte si příbalový leták a zvažte.
Všem krásné dny Pavla

Zdravím Tomáši,

mohl by jste mi prosím zanechat kontakt na sebe? Trápí mne nepřetržité fascikulace, které se stupňují a další neuro problémy, které bych s Vámi rád prokonzultovat.

Mnohokrát předem děkuji za ochotu.
S pozdravem Bureš

Hej, jestli loviš duše Blahový( nebo jsi vlastníkem zapper centra)
Přesuň se laskavě do jinejch vod!!!

Masére, vy jste imbecilní demagog nádherně demonstrující naprosto nulovou znalost problematiky. Řeknu jen jedno - ALS pacienti jsou jogíni, vegani, BIO-blázni, normální strávníci i jedlíci, v Japonsku (kde je výskyt dokonce lehce vyšší) i v Americe. Frekvence a paraziti jsou již takové bláboly, že mám pocit, že kromě nižšího intelektu nejspíše trpíte i určitou formou stihomamu.

Nechte si udělat testy a pak uvidíte , zda mám praqvdu nebo ne.Nestojí to nic, dražší je pak likvidace parazitů frekvencemi.Alespoň budete vědět, co v těle máte.