ALS - amyotrofní laterální skleróza

Ahoj Pavli ďakujem za...ahoj Mel, píši si s dvěma děvčaty. Jedna má nemocného manžela a druhá maminku. Myslím, že je hodně důležité si o tom povídat, psát. Mě to moc pomáhá. Mel můj e-mail je [email protected]. Napiš mi, pošlu ti kontakt na paní doktorku a ráda napíšu co vím. Pavla

Vubec to neni tak... Dobrí deň zistili mi ALS pred 6 dňami, prosím Vás nedali bi ste mi kontakt na tu pani doktorku alebo mail.Ja už som na vozíku tak môžem len písať. Mel

Ahoj Pavli ďakujem za odpoveď, prosím poznáš niekoho kto tu chorobu ma. Lebo keď to čítam tak to je hrozné, ahoj Mel

Ahoj Pavli ďakujem za odpoveď, prosím poznáš niekoho kto tu chorobu ma. Lebo keď to čítam tak to je hrozné, ahoj Mel

Pred 6 dňami mi zistili ALS...ahojky, lék někomu určitě pomůže. Pojišťovny jsou mrchy, ale zkus ještě druhý stejný lék SCLEFIC. Pokud ti ho neschválí, doporučuji si ho zkusit sehnat od lidí, kteří ho již neberou a nabízí ho v rámci této diskuze nebo jiných diskuzí. Většinou jsou to milí lidé a dávají ho za symbolickou cenu. Držím ti moc palečky Mel. Pavla

Pro Pavlu,
můj email je...Pred 6 dňami mi zistili ALS a čakám či mi Bratislava ZP, schváli liek RIUTEK. Ja mam postihnuté nohy a som už na vozíku neviete pomôže mi ten liek Mel.

...Dá se to ztáhnout z ulozto.sk Liečebny kod

Dobrý den, za odvoz daruji pás pro přesun, skluznou desku, stolek k lůžku, sklopné madlo k WC bílé s oporou, podložky - válec prům. 15 cm a půlválec prům. 22 cm. Pokud máte o tyto pomůcky zájem, ozvěte se na email: k.e.krausova @ gmail.com

Pro všechny,
chtěla bych...Jano, táta ho bere, napsal mu ho MUDr Rusín neurolog z FTN Krč a je opravdu bez doplatku se stejným složením, nechte si ho napsat. Pavla

PAVLE i všem dalším...Pro všechny,
chtěla bych se zeptat,jestli někdo na ALS nere lék SCLEFIC místo RILUTEKU. Má mít stejný složení a je prý bez toho velkýho doplatku.Díky Jana

Jano, prosím o váš e-mail,...Pro Pavlu,
můj email je [email protected],klidně mi napište,ráda je podělím o vlastní zkušenosti,vím jak je to s touhle nemocí a jsme taky hrozně rádi za další rady. Jana

Pro Pavlu
nebojte se...Tak trochu mě napadlo rozjet malou televizní kampaň na toto téma a zkusit se touto cestou sehnat nějaké sponzorské dary pro výzkum. Je tu někdo, kdo by do toho šel se mnou? Není to zrovna moje gusto, ale nic jiného mě nenapadá...Pavla

Dobrý den Radko,naší mamku...Jano, prosím o váš e-mail, můj je [email protected], chtěla bych se zeptat na pár věcí ohledně získání sponzor. darů, moc díky
Pavla

Pro Pavlu
nebojte se Pegu,čím dřív,tím líp.Pavlo manželovi řekli den ze dne,že má ALS bulbární syndrom,příznaky měl několik let.
Byl po mrtvici,tak se tomu nikdo nevěnoval
a víc jak rok už bojujeme s nemocí.Máme na
hleny odsávačku.Ráda poradím kadýmu a držte se.Růžena

Dobrý den Radko,naší mamku...PAVLE i všem dalším děkuji za rady a další pomoc. Ráda se také podělím se zkušenostmi. Pavli můj mail je [email protected]
Máte někdo zkušenost s koenzimem q10?´

Zatím hezký den všem :-)

Jano, takže když si...Pro Pavlu,
Byli jsme u Prof. osobně si o tom popovídat a zeptat se jakou máme šanci a bylo to tak,když seženete peníze(mile nás překvapilo,že jsou lidi ochotný na takovou věc přispět)no a pak bylo důležitý v jaký fázi je nemoc a projít základní vyšetření(něco jako předoperační) a do půl roku šla na řadu,podle peněz dělají asi jen 10 lidí za rok.Výzkum se rozběhl na jaře a na podzim šla na zákrok.

Ahoj Markéto,
dobré jsou...ahojky, čím víc lidí, tím více energie:-). Děkuji za radu na to přibírání, zkusíme to také. Jak na tom manžel je?
Pavla

Ahoj Markéto,
dobré jsou pivovarské kvasnice a Energy Fibre.Manžel hubnul a už přibral.Růžena

Jiz delsi dobu sleduji tuto...Chtěla bych si s Vámi dopisovat,protože také pečuji o manžela již více jak rok a vyměnovat si nějaké rady.Růžena

Dobrý den Radko,naší mamku...Jano, takže když si člověk sežene peníze, je možné se na studii dostat?
Pavla