ALS - amyotrofní laterální skleróza

Ahoj, o ALS se hodne zajimam protoze ziju s uzasnym clovickem, kteremu tuto nemoc diagnostikovali pred 12 lety.... k preparatum, ktere u nekterych lidi maji jakysi vliv na zpomaleni teto nemoci patri Koenzym Q10, vitamin E, creatine a lithium, dobre pro nervovy system je olej... zdravy olej... kokosovy, olivovy, flax, hemp.... D. na zacatku pil 1 dcl olivoveho oleje denne... pribral a to dost, ale u teto nemoci je dulezite nehubnout... preju hodne sil vsem... v soucasne dobe v Atlante zkousi transplantovat kmenove bunky do michy, zatim je to ve fazi experimentu... zda-li je tato forma bezpecna.. nemelo by se zatim jednat o lecbu ALS, ale o protekci neuronu, ktere tale jeste existuji... potom v soucasne dobe zkousi jeden druh ATB... ktery by mel pomoci... dulezite je verit.. uzivat si zivota a oni na to jednou prijdou... snad brzy... drzte se....

je něco jiné být nemocný ve 20ti a v 50ti. Já mám úžasné zkušenosti s alternativou. žádné plané naděje mi nikdo nedával.

Naprosto se ztotožňuji s Kubou a Vlaďkou, mám obdobnou zkušenost, můj manžel na tuto nemoc zemřel, bylo mu 57 let. Zkoušeli jsme čínské preparáty i léčitel proběhnul, jsou to naprosto vyhozené peníze, jen snad ta naděje pro nemocného, ale pouze chvilková, raději věřte odborníkům a z diskuse zde, když si projdete historii, získáte dobré rady co alespoň trochu pomáhá, na co se máte připravit a o co můžete lékaře požádat, protože někteří z nich toho sami moc nenabídnou (pomůcky, polohovací postel...), ale opravdu se raději užívejte vzájemně. Každý člověk je jiný a ke zvládnutí všech potíží, které nemoc přináší, je potřeba hodně lásky, trpělivosti a vnitřní síly, protože je nesmírně těžké se dívat, jak vám před očima odchází milovaný člověk, jak se stává bezmocný a je i těžké se alespoń trochu vžít do toho, co prožívá on. Pokuď to trochu jde, jezděte na výlety, užívejte si přítomnost a nic neodkládejte...

Je mi neskutečně těžko,...Dekuji za Vaše slova Kubo,mluví za Vás Vaše srdce...

Je mi neskutečně těžko, sleduji tyto stánky již druhý rok,neměla jsem odvahu nikdy napsat pár řádků, ALS je zlá, nevyzpytatelná, chce to jen hladit, laskat, milovat, těšit se z každého okamžiku, aby nemocný člověk věděl, že jste tu jen pro něho,to co vidíte svému nejdražšímu na očích splnit,přání plnit okamžitě ať je to cokoliv.Pokud jen trochu to jde podívat se tam, kde jste zažili krásné chvíle, zvát kamarády, přátele, kteří jsou vám i nemocnému nejbližší,radovat se je to ta největší opora a lék na tuto zákeřnou nemoc.Léčitelé čínská medicína je pouze vyhazování fin. prostředků.

Dobrý den, mému tátovi...Chodím na tyto stránky denně, ale nereaguji, už jen sleduji a doufám, že se brzy najde Něco, co tu hrůzu ALS zdolá. Sami jsme nevěřili radám, že namísto trávením času ježděním po léčitelích a vyhazováním peněz za jimi nabízené předražené nesmysly, máme trávit čas spolu a peníze pošetřit na pomůcky, rehabilitace a podpůrné terapie. Tak to je. Na toto léčba prostě není a léčitel, pokud k této diagnoze řekne něco jiného, není solidní anebo neví o co jde. Naše zkušenost s léčiteli je (už jsem to tu myslím kdysi psala) šílená, zpočátku slibovali naději a prodávali drahé preparáty, po zhoršování stavu nechtěli už nemocného vidět (nepůsobil by dobře v jejich zázračné ordianci), pouze nabízeli ty drahé vodičky k ničemu. Je to smutný, ale je to tak.

Dobrý den, mému tátovi...Vaš tatinek neměl předtím žádné potíže? Začalo to až letos v květnu?Jsme skoro stejně staří...mně bude 52 letos.Existuji opravdovi lečitele ale take mnoho podvodniku,kteří z Vás vytahaji penize.Radsi za to tatinkovi dopřejte něco co by si sam přal nebo podpurne leky napr.Koenzym Q10 ktery ho energetic.povzbudi.Asi nema cenu neco mu nalhavat...co mu rekl neurolog?My všichni věříme v zastaveni nemoci a v tom žijeme i když se horšíme...ALS je nevypytatelna a neuchopitelna...dela si co chce a někdy se opravdu pozastaví

Dobrý den,moje maminka od...Dobrý den, mému tátovi (53) byla na počátku května t.r. diagnostikována ALS. Bohužel má tato nemoc nějaký velmi rychlý postup, už dnes sám nechodí (jen s dopomocí na velmi krátké vzdálenosti - toaleta atd), má problémy s řečí i s polykáním, i jíst může jen s dopomocí...
O nemoci jsem si hodně přečetla, a sháním informace třeba o nějaké alternativní léčbě.Nemáte někdo dobrou zkušenost s nějakým léčitelem?? Nehledám zázrak, jen někoho, kdo by svou osobností dokázal dát kapku naděje a věřím, že tím by se možná nám všem líp žilo a třeba by se tenhle pekelně rychlej průběh zpomalil.
A ještě prosím o radu jak s mým tátou mluvit?? Myšlenky na nemoc se samozřejmě neustále vtírají, ale nejde říkat, že to bude dobrý...A při nastalé situaci- když budu jen suše konstatovat současný stav- to je snad jako sypání soli do rány....
Děkuji za odpovědi a všem zde- držte se.

Děkuji e

ještě se poradím s neurol.,co by mámě doporučil jako nejlepší doplňky, co je pro ni dobré,ať Vám Pán dává sílu

Dobrý den,moje maminka od...Nemam s tim zadne zkušenosti ani mi to nikdo z "kapacit"nedoporučil.Užívám kromě Riluteku masivne neuroprotektiva,take Kreatin a BCCA-to jsou aminokyseliny,pak řízený detox od Dr.Jonáše a ob den Vojtovu metodu střídavě s kraniosacrální masáží a taky mám za sebou kmenove bunky do krve.Ated jsem si objednala Matuzalem,coz byl zrejm omyl a ktery vratim

Dobrý den,moje maminka od října zakopávala levou nohou a slábla jí levá ruka,zhoršovalo se to a na neurol.jí nedávno diagnostikoval lékař ALS,bere Rilutek.Na internetu mě zaujali stránky www.aminocure.cz podávání aminokyselinových preparátu,tak jsem se chtěla zeptat,zda s tím nemáte někdo zkušenost? Dékuji

Jak se říká má se zkusit všechno.I já jsem objednala Matuzalem...I s poštovným za 69 euro a jsem docela v šoku.Přišlo mi balení s 12lahvičkama jakési vody bez jedineho popisu!Bez jedine gramáže,složení..jen na krabici je napsano komplex flavonoidu z černeho čaje..nic víc.Divim se že se to vůbec v teto podobě může distribuovat.Sama pracuji ve zdravotnictví a vim jake jsou předpisy u potr.doplnku a leku v EU.V potravinarstvi nakonec take...stačí se podívat na jogurt,bonbony...no nic,uvidime co je to za zazrak,ale přijde mi to silně amaterske

Dobry den,tak jsme vcera obesli tu neurologii(moje zena je ta§),tam jsou reflexy dobre,takze nas opet pretukly na plicni,tam pani doktorka nevi co dal.Jednoznacne trva na spojitosti s neurologii,dostali jsme fajn radu kdyz bude zena promodravat mame volat rychlou,nevim jak tohle dopadne.Nevite nekdo co dal?Dekuji.

Ja nevim jesli to co mam ja...Dobry den,jen me tak napadlo a co jsi zavolat pohotovost?Je teda pravda ze ja kdyz volal pohotovost k manzelce proty umorny krece tak ji pichly magnezium a rekly at to resi nas neurolog.Spatnou zkusenost mame s neurologii u svate anny,doktor Mastik..kapitola sama pro sebe..Bohunice jak pise M. zkusenost vyborna i kdyz jsme tam byli dost pozde.

Já chodím do Brna prim. Voháňkovi do Bohunic, zkuste se k němu objednat. Je to výborný neurolog :) každé pondělí je v ambulanci v pavilonu x myslím, Pokud byste chtěla mám i telefon

Nižší saturace je nízká...Moc vas zdravim,vite me to zaclo v lednu 2009,sla jsem z prace a ztrasne me tuhly nohy,bolela me prava kycel silenym zpusobem.Manzel me odvezl na pohotovost,dali injekci proti bolesti,leky myolastan.Postupem casu jse me spatne dychalo,zadychavani.Pred vanocema jsem musela na pohotovost,skrz to tezke dychani,saturace byla 90%,poslali me na internu,srdce dobry.V unoru jsem musela na to plicni znova ale doktorka rikala ze to souvisi z neurologii.Na te neurologii ale nic,takze znova na internu,plicni.Byla jsem tam onehdy,porad trvaji na te neurologii,maji podezreni na hypotrofii svalu,als,pls.Je nizsi pef coz je asi vydych.Nevim cim je to zpusobeno,dle me je to tema krecema,tuhnutim.Rikala jsem ze tam pujdu znova a to v pondeli.Ja normalne funguju ctu male pohadku a pak jse dusim.. ja to vim.Jen nevim co stim.Jsem z Brna...Dekuji.Zkusim stim jeste zabojovat.

Ja nevim jesli to co mam ja...Nižší saturace je nízká hodnota kyslíku v krvi - organismu celkově.Kolik % jste měla?
I ty křeče mohou s tím souviset...A na plicnim to neřešili?Davají se spraye-k rozšíření průdušek,v tu chvili se ulevi.Vy se evid.přidušujete.Nízkým % kysliku v krvi dochází k celkove velké únavě organismu..Děvče jak jen Vám pomoci...Přece Vás nemohou nechat jen tak...odkud jste?

Komplex.vysetreni na plicni...Ja nevim jesli to co mam ja jsou zaskuby ale normalne byva videt jak jse me zaskubou svaly,mam to hlavne na brichu,zebrach a zadech,proste tam kde mam nejvic krece.Z plicniho me poslali na internu,jestli to neni od srdce,to bylo dobre,jen doktorku zaskocila nizsi saturace coz jse pohopila ze je to spatne prokrvovani.Poslali me zpet na plicni,odsud na neurologii ale porad jse tam kde jsem.To modrani jse me objevuje stim ztuhnutim nebo kreci,nevim jak to popsat proste takove tuhnuti,vzdy zustanu v klidu zpatne jse me dycha a po chvilce to prejde.Alergik ani astmatik jsem nikdy nebyla,zila jsem aktivni zivot,prace,rodina,pratele,konicky a ted s toho nejde skoro nic z nutnosti ta domactnost a to jeste tak na pul.Moc vam dekuji za vas cas a nazor.

dekuji e. za nazor a vlastne...Komplex.vysetreni na plicni ambulanci mate?Modrani končetin svědčí o nízké hladině kysliku v krvi - hypoxii.Astmatik,alergik nejste?Chce to urgentne vysetrit,nejake objednavani je na dlouho.Vetsina plic.ambulanci prijima bez objednani.Ale to by Vam mela prakt.lekarka vse říci..ev.doporucit.Zaškuby(fascikulace)na rukou ci nohou mate?Vypada to jako kdyz Vam pod kuzi cestuji hádata:-(

ALS se diagnostikuje...dekuji e. za nazor a vlastne vam vsem.Dnes jse sla k prakticke doktorce jestli by neporadila co stim.Ty krece mam fakt desny ale vic me vadi to dychani.Porad me pali na plicich,kdyz jsem ze zacatku mela takovy stavy ze me jako by stuhly plice nebo jsem jse zadychavala bylo to treba jednou za par dnu ted to mam defacto i dvakrat za den.Nekdy me bodraji i ruce.Mam jit znova na tu neurologii,respektive jse tam mam objednat.Cekam na manzela az prijde z prace a pujde s malou ven...Ono uz to ani tak neni ome jako o rodine ktera taky nevi co jse deje a vsichni radi abych stim neco delala.