ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pro Eva:ja taky bojuju jen se...Můžete to prosím trochu upřesnit? Nemám příznaky jako třeba pálení luxe či zvýšená citlivost na třeba peřinu, jako je běžné u té polyneuropatie... Už jsem z toho jelen. Držím všem palečky.

Pro Eva:ja taky bojuju jen se svou rodinou myslim deti a muze.Mame sice rodinu velkou ale bohuzel ..nejak to nefunguje...najednou maji vsichni moc prace...a kdyz uz tak jsem mela pocit ze jsme na obtiz.Obcas placu..bohuzel to ale nepomaha..

Pro Eva:ja taky bojuju jen se svou rodinou myslim deti a muze.Mame sice rodinu velkou ale bohuzel ..nejak to nefunguje...najednou maji vsichni moc prace...a kdyz uz tak jsem mela pocit ze jsme na obtiz.Obcas placu..bohuzel to ale nepomaha..

Děkuji Evo. Jsem objednána...To J : Poruchy citlivosti u ALS nebývají.

Pro J. Klidne to...pro T-souhlasim s vami.Nechci se nikoho dotknout, no hodne se mluvi o rakovine. Dovolim si tvrdit,ze ALS je minimalne tak hnusni a zakerni nemoc jako rakovina. Rikam to z vlastni zkusenosti, a myslim, ze neprehanim. Bojuji a nevzdavam to-pomaha mi moje 3 lete dite a manzel. Jinak nikdo v rodine a mezi znamimy to nevi. Lidicky, vsem vam hodne sil, humoru- i kdyz srdce place. A pozehnane a hezke Velikonoce.

Dobry den,ja mam...pro Pavla - Pavlinko, my jsme jenom pacientky,delime se vzajemne o prubeh nemoci a s ji trochu oddalit ci zmirnit. Muj nazor je, ze dg. alespon ,,pribliznou,, musi urcit lekar. Ty neurologicke nemoci jsou si dost podobne, a na nektere se prijde dosti pozde. Hlavne zkuste nepanikarit,neni nic potvrzeno, a preji vam ,aby se ani nic nepotvrdilo.

Musim dodat ze jinak reflexy vsude dobry.Byla jen na mr,emg rukou,jinak nic.Diky.

Dobry den,ja mam prosbicku,moje svagrova ma skoro pres rok zaskuby,krece pouze v oblasti bricha a zad.Spatne jse ji dycha.To napred mela obcas ted to ma snad porad.

Pro J. Klidne to polyneuropatie muze byt znam moc dobre jednu pani tato ma taky,nezavaze jsi boty,knofliky,zipy,ma postizene i nohy takze kdyz ji tlaci ponozka nebo jse ji udela puchyr tak ji to neboli a vlastne nato prijde az to vidi.Je teda v invalidnim duchodu ale jinak to zvlada sice neco s pomoci ale zvlada.K ALS jse vubec nehlaste...je to snad nejhorsi co muze byt..

Děkuji Evo. Jsem objednána...ještě dodám, že první příznaky - tedy výraznější, že jsem si jich všimla - se objevily cca před 4-5 měsíci. Zatím jsem plně funkční, jen psát rukou vyžaduje pevně zaťaté zuby a delší čas... no a navlíct nit do jehly? Pfff... :(

pro J -polyneuropatie je...Děkuji Evo. Jsem objednána k neurologovi (poprvé) a ráda bych šla trochu připravená, aby na mě nevybafl nějakou tragédii (i když s tím už počítám dopředu). Mám zatím necitlivý malíček pravé ruky, hřbet pravé ruky (tím to začalo), pak se přidal divný pocit v obou DK - chůze jakoby ve vodě, podklesávání v kolenou. Teď ještě ne přímo necitlivost, ale pocit necitlivosti na levé DK plus zbytek pravé (tedy k zápěstí)... Takže nevím, co z těch dvou nemocí si "vybrat"... je to hrůza, jsou tu mladé ženy s malými dětmi :-(

Chtěla bych se zeptat,...pro J -polyneuropatie je onemocneni perifernich nervu, ALS je zanikani motorovych bunek. Vic o polyneuropatii na www.vitalia.cz/katalog nemoci/polyneuropatie

Chtěla bych se zeptat, zda-li je symptomatický rozdíl mezi ALS a polyneuropatií? Podle čeho se pozná, o které onemocnění se jedná a jaká je progrese u obou nemocí. Zdá se mi, jakoby příznaky i konečný výsledek byl téměř totožný... Není o co stát ani v jednom případě :-(

Pro H:tezko vam nato neco...Kdy uz konecne najdou vedci lek na ASL!Aby na to nemusely umírat mámy od dětí...to je tak strašný!!

Pro H:tezko vam nato neco napsat,moji zene davaly prasky na nervy...diky lidem tady na foru-p.Tom jsme sly do nemocnice uplne jinde,diagnozu jsme vedely behem tydne..Timto dekuji vsem na foru,bylo to trapeni...cekal jsem ulevu a zadna neni...

Psala jsem zde v prosinci,...Mozna se mylim, no u teto nemoci je to tezko rict s urcitosti. Ja jsem behem 2 let byla nekolikrat na MR,,3 krat na EMG,delali mi lumbalni punkci,svalovou biopsii, a furt nemohli prijit na to ,co mi je a z ceho to zacalo. Az naposled,pri druhe svalove biopsii v Brne se zacalo neco rysovat, Pak jsem byla PO 4 na EMG a tehdy mi urcili dg-ALS.Takze jsem na urceni cekala 3 roky.Zacalo to slabosti a zakopavanim nohy,momentalne jsem na invalidnim voziku. Preji vam, at se vam tahle dg. nepotvrdi.

,,,dodávám, že mám fascikulace ve všech končetinách.

Psala jsem zde v prosinci, že se mi třese nekontrolovatelně noha a podivně mě pobolívají ruce a jsou slabe. Vychodila jsem si EMG. Píchli mi 3 jehly do postižené nohy. Závěr vše zatím v pořádku.Je to dostačující vyšetření? Potíže stále přetrvávají.

Moje zena boj stouto nemoci...V.J.- přijměte upřímnou soustrast.

Moje zena boj stouto nemoci...pro V.J - je mi to lito .... tezko hledat slova. Hodne sil