ALS - amyotrofní laterální skleróza
To M : docela jsem se zhrozila, o kolik kg jsi se při své štíhlosti zhubla. Za jak dlouho ? Jíš normálně ? Já si myslím, že ano, když píšeš, že polykání je v pořádku. Nenutili už ti na základě váhy PEG ? Já myslím, že atrofie svalů postupuje nezávisle na jídle, i kdyby se člověk cpal bůhvíjak.
já na vojtovku chodím od začátku, nejvíc mi pomáhá s dýcháním. Dobrá zkušenost i s kraniosakrální masáží.
konopí je úžasný sval. relaxant. Brát před spaním na noc. Jste potom téměř bez křečí.
Holky to konopi my taky vyzkousely ald je to presne jak rikala Mirka.Ospalost,malatnost,nebo naopak smich ac nebylo cemu jse smat jse u sestry objevoval taky.Tak jsme to stoply.
To Janka : samozřejmě pomáhá jakékoliv rozhýbávání těla, ať už je to lehké cvičení, protahování nebo masáže, ale hlavní zásada je, že to nesmí unavovat. Někdo říká, že je dobrá Vojtova metoda.
K těm různým myostimulátorům : ono jich je celá řada, levné nebo superdrahé, záleží, co výrobci tvrdí o jejich působení a to je ještě tak z poloviny pravda. Ale na určité povzbuzení je to určitě dobré.
Konopí u RS asi pomáhá. Pokud už se k terapii přistoupí, musí to být z druhu konopí, bohatého na THC. A nejvíce je ho pak v semeníku matečních rostlin (je to rostlina dvoudomá). Pěstovali jsme to na zahradě i ve skleníku. Já jsem pro sestru vyráběla extrakt z čerstvých semen právě za tepla povařením s plnotučným mlékem a máslem. Přidávali jí to do jídla. Ale nijak jí to nepomáhalo, byla jen ospalá a malátná ještě víc, než normálně.
Pro Janka:Me spis rikaly ze jsou lepsi masaze.To konopi obsahuje latku ktera jse uvolnuje pouze v mastnem a teplem prostredi.Bylo me to takto receno.Kourit to nepomuze.
Ještě kromě toho myostimulátoru a konopí mě zajímá ledna věc...zdali pomáhá nějaké cvičení, dokud člověk "ještě může"? Děkuji
Už jsem si vzpomněla... Ten přístroj "na zhubnutí" se jmenuje myostimulátor...jjsou tam elektrodky které se přikládají na svaly ... To konopí by mě fakt zajímalo, i když jsem nekuřák ;-)
Pro Eva:To konopi jse ma spetka povarit v mlece ale presny pomer nevim.Taky by me to zajimalo.
Konopí by mě take zajímalo...u RS ma blahodarne učinky
Pro M : jsem moc ráda, že se...Stephenovi H.je jiz 68 let...ALS ma 44 let...
Já mám ještě dotaz... Začínají mi ochabovat svaly kolem kolena. Před lety jsme si koupili přístroj na "zhubnutí", fungoval na základě elektrických impulsů do svalů...myslíte, že by aspoň na čas (než si člověk vyřídí své záležitosti), mohl pomoc? Stimulace svalů slabým elektrickým proudem...ani se neptám na konopí... I když pro mě jsou ty impulsy spíš nepříjemné...
Pro M : jsem moc ráda, že se ti to zastavilo. Pakliže máš skutečně juvenilní formu ALS, pak to tomu odpovídá. Podívej se ne Stephena Howkinga : onemocněl někdy ve 24 letech, stačil se oženit, zplodit děti plus jeho famózní vědecká, publikační a přednášková činnost, dnes je mu asi 60 a už byl i v kosmu.
Pro tajtrlik:pro me je to...pro T - ono casem clovek uplne prehodnoti zivot, potreby.My jsme take toho odkladaly,no ted se snazim nezabivat tim, co jsme meli udelat, ale co je jeste pred nama. I kdyz se uz tezko organizuje, protoze jsem na voziku- a na co jeste nemam silu-to je ukazovat se na vesnici ... Takze trcim doma, obcas si udelame vylet, ale spis do mesta nebo do vzdalenejsiho okoli ... Co se tyce nemoci, asi vetsinou nas trapi co bude s deckama,az budou rust a budou nas potrebovat ... :-( Verim vsak, ze v pravy cas budou mit vnitrni silu zdolavat zivot.
No holky a kde je nejaka spravedlnost?Moje sestra ma taky malou holcicku,rekla bych ze segru ani tak nestve ta blba nemoc ale to ze je mlada,dcerka mala,spis ty myslenky nato jak to zvladne jeji manzel,dcerka..Musi to byt tezke. Pro M:preji vam aby ta nemoc uz nikdy nikam nepostoupila.Jestli jsem pochopila dobre zdrivejsich prispevku jse nejmladsi stou to nemoci tady na foru.
Pro tajtrlik:pro me je to hodne tezke prave skrz to ze mam maly decka.Snazim jse to taky pred ostatnima drtit pres zuby,muj muz porad delal ze jse ho to netyka,na stesti jse to zmenilo.Porad me ale stve ze jsme porad neco odkladaly...
pro Tajtrlik: Vy to stěstí...pro Eva - moc dekuji, a take dekuji, ze se mi podarilo ,,zablodit,, na tyto stranky a najit vas.Ani jsem nemyslela,ze mi to tak pomuze.Manzel je uzasne obetavy-dela uz takrka vsechny domace prace vcetne prac kolem syna-kdyz prijede z prace,zacina sichta doma.Nechci mu to stezovat,proto se snazim byt vesela,nemluvit o tom. Jenze pocituji potrebu o tom mluvit.Krome manzela a neteri to nevi nikdo,nechci aby se trapili. Pobrecim si v noci-hlavne pri myslenkach na syna .... Ale presto verim, ze to jako rodina zvladneme- musime- a to preji vam vsem :-D
s dopomocí chodím, polykání je zatím dobré, snížená kapacita plic, ale né moc asi 2l. Ruce dost slabé na to abych se sama najedla, ale dost silné abych zvedla dvoukilového pejska :) u mě je smůla, že tak jsem byla dost hubená 170cm/50kg a už jsem ztratila 12kg
Reklama
za tři roky. Na peg jsem chtěla jít sama, ale zatím mě od toho odradili. Já na sobě nikdy neměla žádný tuk, tělo samý sval. Denně jsem sportovala. Pokud bych byla silnější, myslím bych ještě sama chodila. Zkouším teď nutridrinky s keratinem apod.
- Odpovědět
Pošli odkaz