ALS - amyotrofní laterální skleróza

lázně-Klimkovice,tam by můj táta asi měsíc-i ho dovezli sanitkou zpět.V té době ještě chodil s berlemi.http://www.sanatoria-klimkovice.cz/

Pro Mirku:Mirko byla jsem na tom emg delaly me ruce,krk,na nohy a zada jdu priste.Musim rict ze opravdu je rozdil pracovist jakym zpusobem emg delaji.Docela jsem jsi zobla!Nic mene musim rict ze to dopadlo dobre!Reflexy mam dobre,myoglobin,ck vse v norme.Ale protoze mam porad ty krece,zadychavani,a tuhne me jazyk coz znepokojuje pani doktorku tak mam objednano emg jazyka.Taky mam zadanku na endokrinologii i kdyz stitna zlaza je dobra.Zatim to vypada ze nemam zadne nervosvalove onemocneni.Drzim vam palce a dekuju.

pro Petru: Moc děkuji za...pro renatu-ja  jste dopadli prosím u té dr.Sykové

LAZNĚ  Ptala jsem...myslímsi,že je pro všechny s touto diagnozou důležité,zažívat i mimo běžný život i něco tak trošku nadstandartního  atím jsou podle mne lázně.Třeba chvilku míét jiný režim,nechat se osebe postarat se vším všudy a tak....já bych poslala do těch lázní i maminku ,doplatili bychom druhý poukaz , zároven bychom někde v soukromí si zajistili ubytování  i my i a byli byhom trošku všicni někde jinde a jinak pohromadě.jako prostě tvořit ty pěkné zážitky a z nich čerpat sílu. čas je neuprosný a já nedokáži ted to báječné utat jen tak,můj táta ví,co jej potkalo,našel si na internetu podle názvu léku,který dostává ,jakou má chorobu a co bude....takže nutně ,pokud to ted ještě jde ,chci jen jen užívat života v jejich přítomnosti a s trošku pro ně i s luxusem-myslím lázenským,nikdy nikde nebyli,mí rodiče.Ti nejlepší na světě.dobrou noc. Zjistím indikace a možnosti pro lidičky,které to také potkalo.Zdravím tě Jitko 2,brzy se ozvu,drž se. sylva

pokud chcete v září do lázní, začněte s vyřizováním pomalu už teď. Já měla vyřízené Jánské. Bohužel na mě to mělo opačný efekt. Vydržela jsem tam den protože to moje psychika vzdala, ale těm kdo jsou už starší než já by se tam mohlo líbit.

LAZNĚ  Ptala jsem se p.doktorky na lázně a říkala mi,že na ALS lázně nejsou.Ale maminka jezdila na artrozu,takže tyto lázně mi velice doporučuje.A když si vybereme lázně,kde jsou i neurolog.potíže,tak by to snad nějak mohli naordinovat na vše. Uvidíme, maminka by chtěla až tak v září.Jenom se bojím, aby se stav nezhoršil,že by už nemohla jet.Jenže tohle jí říct nemůžu. Jeden příspěvek v diskusi mě moc zaujal,že nemáme nemocné nutit na plno cvičit a dělat všechno možné, že si s nimi máme raději sednout, obejmout a vykládat.že je to pro ně lepší,než je stále do něčeho nutit.Snažím se o to, i když maminku přesvědčuji,že je plno věcí pro ni vhodné.Nenutím,spíše radím.

to T maminku všude posílá neuroložka.Nejdřív ležela asi 3týdny v nemocnici a všechno dělali jako pacienta nemocnice a dál doplňují další a další vyšetření. Maminka má bulbární potíže, EMG jazyka dělali, ale ALS není prokázán.Proto budou EMG dělat znovu, protože p.doktorka je o ALS přesvědčená.

ohledně těch lázní - moje maminka s touhle diagnózou měla zažádáno do Kladrub, ale tam žádost zamítli a dále do léčebny Luže Košumberk, tam jí přijali a byla tam spokojená.

Mohl by mi nekdo vysvetlit jak funguje umela plicni ventilace? Musí pacient podstoupit nejaký chirurg. zákrok?

To Hanka : Když máte bulbární potíže, měli vám udělat EMG jazyka, na to se často zapomíná.

prosim, kdo používáte elektrickou odsávačku. Můžete mi poradit jak ji správně používat. Zdá se mi, že to neděláme dobře.

Holky jak to tak ctu je me ztoho zle.Stojim pred touto diagnouzou.Spatne mluvim,tuhne jazyk a zadychavam jse.Musim dodat ze jsem stim sla v zari neurologovy a ten me napsal:neurologicky nihil.Jeste tam udelal vykricnik.Tak jsem sla jinde,hned me poslaly do nemocnice,dochazim zde ambulantne,mam za sebou emg rukou a sije,zad.Ruce dobry zbytek vzbuzuje podezreni...tak uvidime.

jsem zdravoták,neuroložka mi...omlouvám se ,spatně jsem si prečetla pro koho je dotaz,tak jsem taky reagovala s tou logopedii a žádankou,sylva ,tak to proběhlo u nás

Pro Jitka:Vasi maminku posila...jsem zdravoták,neuroložka mi nedělá žádné problémy,záleží vždy na člověku. v zasadě ale není důvod,proč by to nešlo . Je to jen byrokracie-oborný doktor dá návrh pro log.,praktický ze svého učtu pro pojištovnu má vystavit žádanku na základě doporučení neurologa,je to hnus ale takto nám to komplikují pojištovny. Ale stojí to za to. Obvolejte si pracoviště logopedie a ptejte se na zkušenost s léčbou ALS,ta má logopedka už měla tuto diagnozu,takže ví co a jak a přes telefon mi zatím řekla ,že to jistě smysl má!!Naučí je různým technikám,posiluje  atd.to zase mám z internetu.Jinak nevíte někdo,jak je to s lázněmi??

Pro Jitka:Vasi maminku posila nato vysetreni primo neurolog?Ja musim na neurologii,pak stim nalezem k praktikovy a odsud z zadankou jse nekde objednat.

to sylva Těch 6,5let zní nádherně. My byly dnes na kontrole,maminka musí jít na spyrometrii a ještě znovu na EMG .Paní doktroka si musí zjistit, zda nám může Rulitek předepsat,i když ALS není stanovena.Že už měla takové případy,že se ALS nepotvrdilo vyšetřením, přitom se o ALS jednalo.Ptala jsem se na Logopedii.Na jedné straně mi ji doporučuje, na druhé varuje,že se maminka nesmí moc unavovat.Poradila různé cviky s pusou-nafukovat tváře,špulit rty a podobně. Ale vše mírně,aby se svaly neunavovaly.Sfoukávání svíčky, cviky jazykem,čtení nahlas nám schvalovala.Maminka si jí stěžovala,že stále nemá diagnozu.Tak jí p.doktrorka řekla,že jí na další kontrole vše vysvětlí.Tak se toho už bojím,jak to mamince řekne,nebo do jaké míry.Poslala nás na plicní,aby napsali nějaký spray ,aby se mamince lépe dýchalo.No nic, budeme doufat,že je to aspoň na těch 6,5 let v nezhoršeném stavu.Aspoň doufat můžeme.

To Sylva:...to Jitka2     dobrý den Jitko,můj otec a jeho nemoc se projevovala stejně jako u váší maminky. ,také jsem dokonce řekla,že je líný mluvit,to je asi 4 měsíce zpátky. On na sobě pozoruje od léta tu horší řeč. Jsme na čtvrtek příští týden objednáni na tu logopedii ,je tam paní,která už má zkušenost s touto nemocí apodle ní je vhodné tam chodit.6adost mi napsala neuroložka ale odborníka jsem si sehnala sama .Napíšu vám po první konzultaci co ajak.Myslím ,že se učí nějakým technikám,aže to nemá cenu,je cynický názor,protože NIKDO na světě neví,jak se konkrétně u koho bude ta nemoc vyvíjet. Je to bohužel ta nejblbší alternativa  z těch ALS forem-bulbární,ale jsem ve spojení s jednou paní,která má maminku se stejným udělem a je to už 6,5 let. To není málo J

pro magda. Pokud máte prokázanou ALS,měla by jste mít lék Rilutek,který je jedinou možností,jak zpomalit tuto nemoc,bere se 2x50mg ale dává se až při prokázaném onemocnění. Jinak se ptejte,na foru je hodně lidí,kteří se navzájem podporují a předávají zkušenosti.

Pro Magda:jakou hledate radu?