ALS - amyotrofní laterální skleróza

Moc děkuji za rady ohledně ošetřovného. Zatím ho naštěstí nepotřebujeme, ale podle Vašich příspěvků se bojím zhoršování. Mamince se zhoršilo dýchání a mluvení,chůze a vše ostatní je dobré.Tak uvidíme.Držte se všichni!!!

Ahojte ludia najde sa tu niekto s als v mojom veku.Dusan 26r som z BB potrebujem s niekym pokecat popisat moj mail [email protected]

Veď práve,že sa cíti byť na obtiaž.On za to nemôže.Nikdy sme si nemysleli,že sa nám niečo také stane.Až teraz sme pochopili,že peniaze nie sú v živote nič.Dôležitá je láska a zdravie.A to nemáme!!!Bude to ťažké.Ja odídem za prácou a čo bude s otcom,tak to neviem.Ale kým som doma,snažím sa mu pomáhať.Inak už dávno som vravela,že by trebalo založiť stránku o tejto chorobe alebo nejakú organizáciu,kvôli tomu,aby si tam ľudia pomáhali aj s takými praktickými vecami ako tu vy píšete aj s diskusiou aj s radami, s názormi odborníkov.Myslím,že by sa to dalo ľahšie zvládať.Aj keď mám pocit,že my z praxe vieme viac,ako sa lekári naučili z kníh,pretože sme s chorými dennodenne.Hlavne psychicky by to pomohlo - chorým aj blízkym.Pretože chorým fakt nie je čo vyčítať.Škoda,že tu neplatí - nádej zomiera posledná.Pri tejto chorobe nie je žiadna nádej na vyliečenie.

Pro mirka25:Jsem ve stadiu nemoci asi jako váš tatínek.Nejsem již schopen se o sebe starat. Většinou ležím nebo sedím na vozíku.Manželka se však o mně velmi svědomitě stará a zvládá to sama. Jsem ji za to nesmírně vděčný a myslím, že s ní nebudu mít problém to dotáhnout do konce.Pokuste se alespoň vy i za maminku zpříjemnit konec života vašeho otce. On to má jistě těžší sám se sebou než vy s ním.Bude vám za to vděčný.

ProMirka25:s toho co pisete to mate velmi tezke prave skrz matku.Clovek to nedokaze posoudit treba vase mamka tezce nese tu nemoc,vzdyt je velmi tezke to zvladat.Hlavne aby tatinek nemel pak pocit ze je na obtiz.

My sme uz skusili rozne vyzivove doplnky- aminokyseliny,kreatin,vit.E,vit.C,B-komplex,Psylium,Ganodermu,Chlorelu,omega kyseliny,Aloe vera.Mal pocit,ze mu pomahaju,ale progres je taky rychlly,ze stav sa aj napriektomu zhorsoval.Bral aj Rilutek,ale citil sa po nom horsie,pretoze dost skodi peceni.V pociatku ochorenia velmi pomahali masaze.Neodporucam cvicit,pretoze cim viac sa zatazuju ruky,tym viac odchadzaju svaly,a preto ma aj teraz nevladne ruky.Ale natahovanie skratenych sliach je potrebne.Ma polohovatelnu postel s antidekubitnym matracom.A velmi dolezite je byt psychicky v pohode a neopustat sa.Tomu neviem zabranit,ked ho este aj mama okrikuje.

U otca bola spustacom choroby prekonana sarkiodoza,psychicky stres,nedostatok oddychu,relaxu,prepracovanost a tiez splodiny z popolceka,ktore prispeli k nalezu na plucach.V minulosti mal aj pasovy opar a uraz chrbtice.Myslim,ze dolezitu ulohu zohrava IMUNITA a STRES.

Lenze ja si so svojou mamou vobec nerozumiem a nevieme si cely zivot k sebe najst cestu.O to je to teraz horsie,ze je psychicky vypata a casto len krici a place.Mam ine nazory ako ona a ked poviem ten svoj,tak vsetko riesi placom.S otcom mam dobry vztah.Nevladnost z neho spravila chudaka,ale viem,ze tu uz dlho nebude,preto sa mu snazim vyhoviet vo vsetkom,o co ma ziada.Nam nema kto iny pomoct,aj ked sme velka rodina,kazdy sa stara sam o seba a myslim,ze aj kvoli mame k nam nechodia.Mame po blizku babku,ale mama jej pomoc odmieta.Takze tazko nieco vymysliet.Opatrovatelku mama odmieta,lebo nechce nikoho cudzieho do bytu,mysli si,ze sama je schopna to zvladnut,ale kym som tu ja,tak sa to da,ale ked odidem,nebude vladat.

Ta nemoc je hrozna,nejhorsi ale asi je kdyz clovek zustane sam..mam rodinu,deti,manzela.Moje nemoc ale nikoho nezajima kazdy ma jen sebe,manzel resi jen co bude na jidlo..deti mam maly a tak delam co jse da.Funici jak tank(pri namaze jse zadychavam) varim,peru,zehlim,pisu ukoly.Vsichni me davaji najevo jak je to muj problem.Moje matka me rekla ze jsem blazen,nemam ocekavat ze jse nekdo bude ome starat.A tak vim ze i kdybych jse rozkrajela na kousky az prestanu cokoliv zvladat skoncim v nemocnici.Pro vasi maminku je to tezke,ale ma vas a vim ze je to slozite i pro vas.Ale jste dve a tatinkovy je urcite lepe doma nez v nemocnici.

Dobrý deň. Už dlhšie si tu...Starám se o tatínka rok a půl,rok už je na lůžku a vůbec nevím jak bych to zvládla bez manžela.Pomáhá hlavně přepravou do vany.Tatínek má taky problémy se stol.Musíme to řešit klystýrem a co nejde musíme pomoct my.Používáme mísu do lůžka,kdy manžel není doma.Mamince by možná pomohl výkend volna.U nás jednou za měsíc přijede bratr na dva dny a vystřídá mně.

To Petra a Mirka Moc děkuji...Určitě se dá vyřídit opatrovné. Stačí se zeptat na OSSZ. Mě uznali myslím 3.stupeň a dostávám něco okolo 12tis. a mamka je se mnou doma. Vy byste z těchto peněz mohla pro mamku zajistit pečovatelku.

Hezké jak se v jednom případě stará matka o dceru s als, ve druhém je to naopak :)

To Mirka: maminka užívá hodně horčíku,zinek,selen,...dostaly jsme rady na kvalitní přírodní minerály+vitamíny, které užívá.Některé v lékové formě a některé z přírodních zdrojů.Takže se maminka doslova láduje dávkou tabletek.Zkoušíme co se dá a doufáme.

To Petra a Mirka Moc děkuji za rady ohledně mojí maminky.(Delší dobu jsem se na net nedostala.)Již jsem jí na těchto stránkách vyhledala různé cviky, tak přidám další. Kontakt na p.doktorku Sykovou mám napsaný a 21.1. jdeme na kontrolu do nemocnice, tak se poradím s naší paní doktorkou, která je velice příjemná a ochotná.Maminka nyní chodí 1xtýdně na olejové masáže+baňky,parafin na bolavé ramena a jemnou masáž hlavy.Dělá jí to moc dobře.I psychicky, což je velké pozitivum.Jenom to dýchání se zhoršuje.Nyní zjistila,že již nesfoukne svíčku-i to je v cvičení,sfoukávání svíčky.Podaří se to někdy napotřetí.Moc se bojím zhoršení o kterém píšete.Je strašné vidět milujícího člověka trpět a nemoci mu s jeho bolestí a trápením.Všem Vám držím palce ať máte sílu.Je to velice obtížné, hlavně v této těžké době.Kdy není jednoduché si vzít např.1/2 roku neplacené volno a potom se do práce vrátit.Bojím se, jakým způsobem budeme doma řešit situaci,až maminka nebude moci být sama.Živím svoji rodinu a děti a bez práce to nejde.Jakým způsobem jste řešili tuto situaci?Je možné si zařídit nějakou pečovatelku na dobu mého zaměstnání?Tatínek mi již zemřel,takže je maminka sama doma. Děkuji za Vaše zkušenosti.

Dobrý deň. Už dlhšie si tu chodievam čítať príspevky. Môj otec : 56 rocny má tiež túto zákernú smrteľnú nevyliečiteľnú chorobu. Je tomu 1,5 odkedy to potvrdili pomocou EMG.Toho času je na lôžku, obe ruky má nevládne, prejde len pár krokov, obtiažne dýcha,kŕmime ho.Jesť mu chutí.Každý deň varíme niečo iné.Vidím na ňom,že nemá ani chuť žiť.Staráme sa o neho s mamou,ale nevládzeme ho dvíhať, preto už nechodí ani na WC.Často ho tlačí na stolicu, aj 8 krát za deň - je to normálne? Plienky nechce mať - má len na noc. Mám pocit,že mu už odišli aj svaly v okolí rekta.Mama je už zúfalá,nemá na to nervy a odmieta cudziu osobu do bytu - opatrovateľku, lepší by bol chlap(kvôli dvíhaniu),takže je doma len krik, je neustále nervózna a ja to už nedokážem počúvať.Nedá sa to tu vydržať.Nie kvôli chorému otcovi ale mame,ktorá to nedokáže znášať a na otca neustále kričí,ale on za to nemôže. Už povedala,že ho dá do nemocnice.Poraďte,čo robiť.

Pro Mirka:Moc vam dekuji.

za zmínku podle mě stojí fénixovy slzy...kdo z vás to zná,tak jistě ví,že je to výtažek z konopí...já byl vždycky odpůrcem lidi,co huli travu a podobně,ale poté,co jsem viděl dokument o fénixových slzách,tak musim říct,že mě to oslovilo. Podle výzkumu totiž správně upravené konopí dokáže obnovit buňky v lidském tělě i jejihc vlastnosti...takže jestliže je i náznak nějaké naděje,tak určitě to za zmínku sotjí.

To Blanka : podívejte se na stránky :
www.neurodegenerace.cz/os_multi.htm

To Zuzka : pokud máte EMG a reflexy dobré, na ALS to zatím moc nevypadá, ani to zadýchávání v klidu. Ale při podezření na bulbární formu by vám měli udělat EMG jazyka. MR vám ALS nepotvrdí, ale může určit nějakou jinou příčinu vašich obtíží.

Pekny den,chtela jsem jse poradit.Byla jsem pred svatkama na emg s nohama,bylo to dobry coz jsem tady psala.Pres svatky jse me objevilo potize s polykanim,strasne jse me tresou zuby-celisti pri zkousnuti,a zadychavani proste sedim vklidu a zacnu dychat jak kdyz bezim maraton.Vcera jsem sla k neurolozce ta me objednala na MR.Na ktery jdu za dva mesice,mam pockat do te Mr a nebo jit na neurol.ambulanci v nemocnici?Reflexy na rukach a nohach mam dobry,jinak nic nezkousela.

K rehabilitacím : já myslím, že masáže a odborná rehabilitace samozřejmě pomáhá. Rehabilitace musí být taková, aby neunavovala a musí být přizpůsobená kondici pacienta. Přínosná je v tom, že se při ní uvolňují tuhnoucí klouby, vytahují zkracující se šlachy a masírují svaly.