ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pro Pavlu
nebojte se...Tak trochu mě napadlo rozjet malou televizní kampaň na toto téma a zkusit se touto cestou sehnat nějaké sponzorské dary pro výzkum. Je tu někdo, kdo by do toho šel se mnou? Není to zrovna moje gusto, ale nic jiného mě nenapadá...Pavla

Dobrý den Radko,naší mamku...Jano, prosím o váš e-mail, můj je [email protected], chtěla bych se zeptat na pár věcí ohledně získání sponzor. darů, moc díky
Pavla

Pro Pavlu
nebojte se Pegu,čím dřív,tím líp.Pavlo manželovi řekli den ze dne,že má ALS bulbární syndrom,příznaky měl několik let.
Byl po mrtvici,tak se tomu nikdo nevěnoval
a víc jak rok už bojujeme s nemocí.Máme na
hleny odsávačku.Ráda poradím kadýmu a držte se.Růžena

Dobrý den Radko,naší mamku...PAVLE i všem dalším děkuji za rady a další pomoc. Ráda se také podělím se zkušenostmi. Pavli můj mail je [email protected]
Máte někdo zkušenost s koenzimem q10?´

Zatím hezký den všem :-)

Jano, takže když si...Pro Pavlu,
Byli jsme u Prof. osobně si o tom popovídat a zeptat se jakou máme šanci a bylo to tak,když seženete peníze(mile nás překvapilo,že jsou lidi ochotný na takovou věc přispět)no a pak bylo důležitý v jaký fázi je nemoc a projít základní vyšetření(něco jako předoperační) a do půl roku šla na řadu,podle peněz dělají asi jen 10 lidí za rok.Výzkum se rozběhl na jaře a na podzim šla na zákrok.

Ahoj Markéto,
dobré jsou...ahojky, čím víc lidí, tím více energie:-). Děkuji za radu na to přibírání, zkusíme to také. Jak na tom manžel je?
Pavla

Ahoj Markéto,
dobré jsou pivovarské kvasnice a Energy Fibre.Manžel hubnul a už přibral.Růžena

Jiz delsi dobu sleduji tuto...Chtěla bych si s Vámi dopisovat,protože také pečuji o manžela již více jak rok a vyměnovat si nějaké rady.Růžena

Dobrý den Radko,naší mamku...Jano, takže když si člověk sežene peníze, je možné se na studii dostat?
Pavla

pro Radku,ohledně testování kmenových buněk si zavolejte 224436792 Doktor Homola Aleš testuje.Nám poslal i dotazník,ale nejsme vhodný kandidáti.Testují prý teď lidi v začátku nemoci zkuste se ho zeptat.Jinak držím palce.

Pro Petru,před zápalem normálně dýchal.Je umístěn v Ochripu v Českém Brodě,kde jsou super lidé kteří se o něj super starají.Zavedli mu i peg pro horší časy,ale je bojovník jí sám, dýchá denně již 15hodin.Lékaři vědí že ho chci domů ale musíme prý ještě chvíli počkat.Až bude pravý čas prý řeknou.

Dobrý den,
ALS mám...Dobrý den Radko,naší mamku potkala stejná nemoc jako Vás a povedlo se mám dostat se na buněčnou terapii,kmenové buńky dostala v listopadu a čekáme co bude dál.Tato léčba je výzkum,takže aby se do něho dostala,tak jsme sehnali od sponzorů 150 tisíc Kč.Dělá to Prof. Syková v Praze-buněčná terapie.Mohu Vám na ně poslat do emilu celý odkaz.Jana Urbanová

Já peg asi tři měsíce...zlatý dobrý penicilin, to je fajn:-)
Pavla

Dobrý den,
ALS mám...ahoj Markéto, díky za zprávu. Zatím to tátovi prý dávat nebudou, máma do něj cpe co se dá. Už 14 dní se drží na váze, ale svalstvo mu ubývá, přibral trochu na tuku. Polyká se mu již hůře, bojím se, že ho to nemine. Stejně jako ty i všichni mám také strach z toho dýchání, zatím je to dobré, ale vůbec si to nedovedu představit.... Sakra mám takový vztek, ten nahoře je tak nespravedlivý.....Ještě jsem také četla o KOENZIMU Q10, prý má dobré výsledky. Táta ho tento týden začne brát, tak to také zkuste. Ahoj Pavla

ahoj Pavlo, mamce zavedli PEG...Já peg asi tři měsíce snášela fajn, pak taky pocit na zvracení i zvracení. Dáváme jen 100 plus vodu víc je najednou na mě moc. Přemýšlela jsem taky nad pumpou, ale už je to dobré.
Jestli se zhoršilo zahlenění nárazově zkuste jestli to není na antibiotika. Dlouho jsem byla zahleněná, potom víc. Nakonec to byl zlatý stafylokok . Teď mi pomohl penicilin během dvou dnů :)

Dobrý den,
ALS mám...http://www.bunecnaterapie.cz/pribehy-podpory/pribeh-jaroslavy-karasove
Podívejte se na odkaz viz výše, věřím, že to budoucnost má, otázkou zůstává, kdy přijde ta rána z nebe a vyjde to:-). Moc tomu věřím a doufám, že to všem s ALS brzy pomůže. Dokonce jsem slyšela, že to na určitý typ ALS pomáhá. Více se dozvím až za 14 dní, tak určitě všem dám zprávu.

Dobrý den,chci se zeptat za...Jano, ať vám doktor napíše Sclefic, je stejný jako Rilutek a nedoplácí se na něj nic, Pavla

ahoj Markéto, četla jsem ve...ahoj Pavlo, mamce zavedli PEG v únoru. Snášela ho velice špatně. Zvedal se jí žaludek a bylo jí na zvracení. Měla velké průjmy. Zkoušeli jí dávat různé druhy té výživy a nakonec se to ustálilo. Má zavedenou výživu na 12h. Je napojená na dávkovací pumpu, kterou jí ráno zapojíme a večer odpojíme. Pumpa je umístěná v batůžku, který nosí s sebou. Snáší to lépe než jednorázové dávky po 3h. Jinak stříkačkou každou hodinu dáváme do PEGu vodu a ráno a večer drtíme léky. Ale co se velmi zhoršilo, tak je to zahlenění. Bojím se také toho zápalu plic, o kterém se tu hodně píše. Mamka chce stále jíst i běžné jídlo (myslím jen omáčky ap) ale naposledy se mi strašně dusila. Bylo to hrozné! Určitě PEG nechte tatínkovi zavést, bude mít výživu. Mamka jedla už málé dávky a to absolutně nenahradilo všechny živiny co potřebuje. Jinak ale i přes PEG hubné dál - bohužel. Děkuji za informaci na ty náplasti. Markéta

Dobrý den,
ALS mám bohužel taky, cca půl roku diagnostikovanou a jelikož je mi 42 let, s nemocí se nehodlám smířit a dokud to půjde, budu bojovat. Aminokyseliny beru měsíc a půl, prý by měly být výsledky cca za 3 měsíce. Domů mi chodí 1x týdně fyzioterapeutka a cvičíme Vojtovou metodou, což uvolní spasmy ve svalech a je mi fajn. Protahovací cviky provádím denně, dále masáž zad bylinnými oleji a sledovaná jsem na neurologii na Homolce. Pravé končetiny mám horší než levé a špatně mluvím. Nevíte, prosím, někdo o kmenových bunkách, jejich případné pomoci či o další léčbě??
Děkuji

Pro Petru,nevím kolik má...Pro Fil:

a předtím než dostal zápal plic dýchal dobře? V jakém zařízení jste? Chtěla bych mamku také odpojit,ale doktoři se k tomu moc nemají. Jak dlouho byl připojen na ventilaci? A vás by pustili i bez plicní ventilace nebo také musíte zažádat?