ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobrý den, u mé tchýně se jedná o bulbární formu ALS(mimochodem prý tu nejrychlejší).Nemůže vůbec polykat, mluvit a vůbec nedýchá nosem-pouze ústy.Nevím jak dlouho tento stav bude trvat, máme všichni obavu ze zhoršení dýchání. Jinak pohyblivost nohou a rukou je v pořádku. Jestli se mohu Petře zeptat, jak dlouho trvaly Vaše problémy s dýcháním, a v jaké fázi jste nasadil dýchací přístroj? Máme strach, aby se to nezhoršilo ze dne na den, nebo snad během spánku a my nestačili včas zavolat záchranku. Přemýšlíme, že bychom přístroj pořídili dřív, aby byl po ruce, kdyby se stav zhoršil! Eva B.

Díky Boženě za slova naděje. Moje další osudy: Po propuštění z nemocnice jsem se ocitl v plné péči mojí ženy.Zpočátku jsem mohl chodit i se sám obsluhovat,stav se postupně zhoršoval. Dnes jsem na vozíku už skoro úplně nepohyblivý.Oproti jiným nemocným mohu polykat.Mezitím jsem absolvoval ještě jedno vyšetření u doktora Ridzoně v Thomayerově nemocnici v Praze.Výsledek: progresivní muskulární atrofie údajně vzácná varianta ALS.Nedávno jsem našel na internetu,že diagnoza ALS se používá pokud je narušen 1.i 2. motoneuron.Je-li narušen jen 2., což je můj případ, jedná se právě o progresvní muskulární atrofii.O ní lékařská věda neví vůbec nic.Chtěl bych se ještě zmínit o psychické stránce.Jako věřící člověk přijímám vše z rukou Božích. Ač to zní nelogicky a proti zdravému rozumu, beru nemoc jako projev jeho lásky a já musím hledat k čemu mě vede.

mám výborné zkušenosti s přístrojem BiPAP na pomoc dýchání.Bez něj bych už asi nebyl.Zdarma mně jej půjčila pojišťovna.

Mily lane Petre, je mi moc lito, ze Vas to potkalo. O tom pristroji na dychani jsem cetla tez a vim, ze rikaji, ze velice pomaha. Moje sestra je na tom docela dobre. Ono velice pomaha, kdyz se muzete obratit na pomoc, ne jen rodinnou, protoze oni udelaji VSE, aby mohly pomoci, ALE ZAROVEN pomoc lekarskou.Jak uz jsem psala vcera, cetla jsem nove clanky, ze Symposia a nakonec tam byla poznamka od jednoho odborneho lekare, ktery prohlasil, ze s ALS se da bojovat, ALE, VSICHNI PACIENTI POTREBUJI ODBORNOU POMOC. Ja vim, jak Vam asi mohlo byt, kdyz jste chodil od lekare k lekari a nic. Tez jsme tim prosly. Preji Vam hodne sily, a pokud se budete chtit, KDYKOLIV, na neco zeptat, jsme tady.

Vázení přátelé, včera teprve jsem objevil tuto diskusi o ALS a chtěl bych se sdělit se svými zkušenostmi.Jmenuji se Petr, je mi 66 let . V létě 2003 jsem začal slábnout.Zpočátku jsem to připisoval věku, koncem srpna jsem pochopil, že se jedná o nemoc.Začalo putování od doktora k doktorutak jak to i vy popisujete.Od praktika k ortopedovi, od neurologa k internistovi, žádnýnic nevěděl,ani neporadil.Slabost postupovala , koncem ledna 2004 jsem již nemohl spát vnoci.Pozdě jsem pochopil,že to způsobuje nedostatečné dýchání.Na konci února jsem se už dusila šel na pohotovost. Bleskově mě vyšetřil internista v nemocnici a poslal na neurologii v okresní nemocnici.Tam mě vyšetřili a konstatovali,že nevědí oč se jedná a odvezli měna ARO s tím,že mě pošlou na specializované pracoviště.Takto jsem se dostal na neurologickoukliniku fakultní nemocnice Plzeň Lochotín.Tam mě vyšetřili na EMG a sdělili mi,že se jednáo poruchu motoneuronu a vysvětlili mi, co to vůbec je.O ALS se nehovořilo, stejně tak jakoo terapii.Když jsem se zeptal, co se stím dá dělat,dostal jsem odpověď doslova- asi nic.Bylo mi stále zle z nevyspání, proto jsem se dále nevyptával.Odvezli mne na plicní klinikufakultní nemocnice Plzeň Bory a tam mi účinně pomohli s problémem dýchání.Dostal jsem domůvynikající přístroj BiPAP na podporu dýchání. Bez tohoto přístroje si současný život aninedovedu představit.Příště napíši více.

Chtela jsem vam napsat, ze jsem ted cetla zpravy z 15-teho Symposia pro ALS/MND a je tam spousta novych informaci. Je to na www.alsa.org Na strance 6 jsou vypsany vsechny "LEKY", kterych se pracuje a nebo zacne pracovat. Jedina nevyhoda je, ze je to vsechno v anglictine, kdyby jste nahodou potrebovali neco prelozit, klidne vam to poslu. Ja jenom nevim, jak na tom jste s anglinou, protoze pro nase je to samy jako Cinstina. Jeste jednu vec. Nasla jsem e-mail na doktora, ktery pracuje na problemu s DYCHANIM. Pracuje na programu, ktery pomaha lidem po zraneni patere a zkousi, jestli to bude fungovat u lidi s ALS. Do tela se voperovavaji nejake desticky, ketre automaticky pomahaji dychat. Ja o tom moc nevim, to je jenom co jsem cetla. Hleda pacienty, kteri by to chteli podstoupit, akorat, ze je to ve Spojenych Statech. Jestli by jste meli zajem, mohli by jste mu napsat, aby vam rekl neco blizsiho K JEHO VYZKUMU. E-mail je - Raymond.Onders".uhhs.com To je pro dnesek vse a mejte se MOC KRASNE. B.

Ahojte, moc Vam dekuji za ty informac. Posilam hezky den. slunina

Mila Evo, moje sestra byla s doktorem a celkovym pristupem VELICE spokojena. Mela udelane testy, doktor Mazanec zkontroloval a prosel vsechny papiry co mela od predeslych lekaru. Rekl ji, ze to vypada na to, ze by mela pomalejsi verzi, ale nechce ji nastavit moc optimisticky, protoze se to muze z niceho nic zmenit. Cela nase rodina se modli za to, aby to byla pravda. Stale bere Rilutek a k tomu ji napsal vitaminy, ktere musi brat. Rikal, ze ma prijet za 3 mesice, zase vsechno porovna a potom se uvidi, co dal. Muzu Vam rict, ze z neho byla moje sestra strasne nadsena. seznamila se i s hlavni sestrou, ktera ma na starost PROGRAM pro pacienty s ALS. Pokud budete moci, asi bych zavolala do Prahy a snazila se domluvit s doktorem Mazancem. Mozna by mohly dat vasi tchyni do toho programu. Ja vim, ze to neni moc, co se da delat, ale kazda mala pomoc je dobra. A jeste na konec, kdyz moje setra mluvi o tom, jak bylo v Praze, rika, ze mela strasny strach, protoze nema moc dobre zkusenosti s lekari, ale zmenila nazor, rikala, ze se citila dobre, vsichni byli neuveritelne hodni, soucitni a hlavne meli zajem pomoci.

Boženo, chtěla bych se zeptat, jak probíhalo vyšetření v Praze? Tchýně přijela z Brna docela zklamaná. Lékař jí potvrdil diagnózu, potvrdil léčbu RILUTEKEM a oznámil, že stále probíhá výzkum nových léků. Pokud se dostaví problémy s dýcháním-řešit dýchací přístroj. Asi chtěla slyšet něco jiného, možná čekala, že její stav budou nějak řešit nevím.Myslím, že po psychické stránce je na tom hůř než před tím vyšetřením.

Nasla jsem ten telefon na doktora Mazance. (02) 2443 + tel. 6867 + poj. 6821

Moje sestra byla v Praze na pohovor u MUDr. R. Mazance. Je vedouci lekar EMG laboratore a poradny pro neuromuskularni a neurogenerativni choroby. Ze zkusenosti moji sestry mohu rict, ze byl VYNIKAJICI. Rikala, ze tak hodneho doktora jeste nikdy nevidela. Maji dokonce i specializovany program pro pacienty s ALS. Hlavni sestra toho programu je tez velice hodna. Mam e-mail na doktora Mazance - radim.mazanec"lfmotol.cuni.cztelefonni cislo musim najit, az ho najdu, tak ho urcite napisu. A adresa nemocnice je - Fakultni nemocnice v MotoleV Uvalu 84, 150 06 Praha 5 Mam tady napsany telefon do nemocnice (02)2443 1111Jsou OPRAVDU vynikajici a pokud budes mit moznost, zkus se s doktorem spojit. E-mail na Plivu je www.pliva.comPsala jsem jim a dostala jsem odpoved od jednoho zastupce, ted tu ovsem nemam e-mailovou adresu, ale kdyz to poslu zitra. Napsal mi, ze se stale pracuje na vyzkumu, a tak jak uz vime by se melo neco vedet kolem roku 2007. Slibil mi, ze jestli bude vedet neco noveho, da mi urcite vedet. Rovnez jsem nasla spojeni na International organization for ALS. Bohuzel Cechy tam nejsou, ale pokud se nekdo bude chtit spojit, web stranka je www.alsmndalliance.org Nejblizsi je Nemecko a Chorvatsko. Muzete se tam zaregistrovat a oni vam budou posilat ruzne zpravy a novinky. Je tam toho spousta, neco jako ve stylu www.alsa.org Tohle je asi vse co prozatim vim, az budu vedet neco vice, urcite dam vedet.

Ahojte,Vím, že tuto otázku pokládám docela pozdě, ale mohli byste prosím sem dát kontakt na pracoviště zabývající se ALS v Praze či Brně a rovněž kontakt na firmu Pliva. Mockrát Vám děkuji. Slunina

Zdravím,o tom léku víme už od jara 2004.Také jsme posílali e-mail a nakonec jsme se s Plivou kontaktovali přes obchodního zástupce pro ČR.Bohužel lék je zatím ve stádiu testování na zvířatech.Výsledky testů se budou po několika letech vyhodnocovat a teprve potom snad...Usoudili jsme, že tudy cesta nevede-nevíme co bude do roku 2007.Dám vědět jak jsme dopadli v Brně.

Moje sestra jede k doktorovi do Prahy. Maji zvlastni program pro pacienty s ALS. Jsme moc zvedavi, co nam rekne a hlavne jak pomuze moji sestre. Nevim, jak to je v Brne, ale pokud jsou specializovani na Als, urcite vam poradi a pomuzou. Dam vam vedet, jak sestra dopadla v Praze. Docetla jsem se na jedne web strance o novem leku, na kterem se pracuje. Jmenuje se PLD-180. Spolecnost, ktera na nem pracuje se jmenuje Pliva. Poslala jsem jim e-mail, jestli by mi nemohli dat blizsi informace o pokroku, ale zatim jsem nedostala zadnou odpoved. Lek by mel byt na trhu, pokud bude vsechno v poradku, v roce 2007. Musime byt silni a doufat!!!

U tchýně opravdu došlo až k tomu, že nemohla spolknout vůbec mic-ani tekutiny(které ještě donedávna mohla) a které byly jediné její stravou.Nyní, když má vývod přímo do žaludku "jí" každé 3 hodiny mixovanou stravu a váha se jí stabilizovala.Jinak za celou dobu problémů zhubla cca:20kg. My jsme ze Zlínska a na ten ozón chodí tchýně každý týden.Vždy po dávce ozonu se jí zlepší nálada, je usměvavá a celkově se lépe cítí. Jinak ještě jede tchýně začátkem prosince na konzultaci do Brna k prof.Bednaříkovi na specializované pracoviště ALS- nevíte někdo jaké to tam je? Dýchání se jí také zhoršilo-nosem nemůže dýchat vůbec. Uvidíme tedy jak to dopadne v Brně.

Ahoj Slunino,je mi strasne lito, co se deje s tvym tatinkem, ja vim neni to fer. Nevim jak to s nim pokracuje, ale stale mu zkousejte davat mixovanou stravu. Cokoliv ovoce, zeleninu, brambory, ryby. Rikaji, ze pokud je to hustsi, je to pro ne jednoduzsi, nez polikat vodu, na ktere se dusi casteji. Hustsi jidlo se v hrdle vice rozmisti a proto je jednodussi polknout. Pokud se budes chtit zeptat na nejake recepty, dam ti vedet. Ted hlavne musite davat pozor, aby vas tatinek neztracel chut k jidlu, nebo nezacal hubnout. Dalsimy priznaky k tomu, kdy je potreba dat trubicku do zaludku, jsou, jidlo se dostava do dychaci trubice casteji a casteji, zacina se bat jist,je velice vycerpany, kdyz ji, trva mu dele a dele jist. Je mi to silene lito, protoze moc dobre vim jak se vsichni citite, strasne to boli vedet, ze memuzeme NIJAK pomoci.

Chtela jsem jeste pripojit, ze se tez zajimame o lecbu Ozonem. Dokonce jsem posilala e-mail do Canady, tam se vsechny pristroje vyrabi a chtela jsem vedet, jestli by mi mohli dat vedet neco konkretniho. poslali mi spoustu odborne literatury, ktera vam nerekne nic blizsiho, jenom, jak se to pouziva a jak dobre to je. Budu zkouset volat tenhle tyden. jinak v Cechach se lecba Ozonem dela ve Zline a adresa je- UM ZLIN,s.r.o, Tr. Tomase Bati 299. A webka je: www.ozonzlin.cz a tel: 577 105 400. Ptala jsem se rovnez me rodiny (ano, mame lekarniky v rodine) a muzu vam rict, ze ne vsichni jsou spatni. A rikali mi, ze si mysli, ze OZONE se vice pouziva pro pacienty s rakovinou, ALE vyzkouset se musi vsechno. Jak uz jsem rikala, sama o tom jeste moc nevim, ale hned jak neco zjistim, dam vam vedet. Dalsi informace co mam se tykaji problemy s polykanim. Vsechny to postihne a proto je velmi doulezite, aby jsme vedeli, co delat. Doktori vam to nereknou. Tipy, ktere jsem nasla na (alsa.org) jsou.-musi jist v klidnem a pohodlnem prostredi-sedet zprima. Posunout hlavu trochu dopredu s bradou dole, aby jsme zabranily vstupu jidla do dychaci trubice.-nedychat, dokud jste vsechno nespolkli-jist pomalu, po malych kousickach a vsechno poradne pokousat-SOUSTREDIT na polykani, vyvarujte se jakehokoliv rozptyleni, jako je radio nebo televize-spolknete vsechno jidlo pred tim, nez zacnete mluvit-kaslete, pokud potrebujete, jako prevenci, aby vam jidlo neveslo do dychaci trubice-pokazde, kdyz si zakaslete, okamzite spolknete, nez zacnete opet dychat-nejezte sami. Pokuste se jist spolecne s rodinou nebo prateli a oni by meli vedet co delat v pripade duseni(Heimlich maneuver)-vyciste usta po jidle-sedet zprima asi 20 min. po jidle. Ja vim, ze to pro nekoho muze znit hloupe, ale OPRAVDU to pomaha. Mam toho spoustu, ceho by se meli vyvarovat, co jist...... Pokud se me budete chtit zeptat, klidne mi napiste. Budte vsichni statecni Bozena.

Ahoj Radko, uplne chapu, jak se citis, moje sestra ma uplne stejny pripad. Doktorum trvalo rok, nez prisli na to co to je. Chovali se hrozne, jako kdyby simulovala. Nejdrive ji poslali domu s praskama proti bolesti a ze to nic neni. Pred nekolika mesici jsme nasli lepsiho doktora a ted vime co to je. Radeji by jsme to vedet nechteli. Jeji doktor ji poradne ani nic nerekl, hodil ji prasky ve dverich a rekl uvidime se za par tydnu. Problem je v tom, ze u nas doktori ztraci sve penize, kdyz pisou lepsi a drazsi prasky. Ono je pro ne lepsi napsat smejd a usetrin a nebo vubec nic. Ovsem nerikam vsichni, doktor jako doktor. Pro mou sestru hledame lepsiho specialistu a vim, ze v Praze je nemocnice specializovana pro pacienty s ALS. Dokonce pro ne maji i specialni program. Nemocnice je v Motolech a vsichni jsou SKUTECNE velmi prijemni. Az budu vedet neco blizsiho, dam ti vedet. ja nevim, koho to poskytlo v tve rodine a jak daleko to postupuje, ale cetla jsem o pruzkumech, kde hledaji dobrovolniky, kteri by to chteli podstoupit. Ja vim, ze jsou ve Spojenych Statech, Francii, Svycarsku....., ale presneji zatim nic nevim. Pokud uz nekdo bere Rilutek, MUSI ho brat v kombinaci s leky na zlepseni prokrveni a vyzivu NS. zaroven je VELMI dulezita rehabilitace, masaze, posilovani svalu, dychani, zdrava vyziva a hlavne pozitivni mysleni (coz je opravdu tezke). Je mi strasne lito, ze se vas to tez dotyka. Ja kdyz jsem se dozvedela o me sestre, myslela jsem, ze umru. Radko, doufam, ze jsem ti aspon malinko pomohla. Napis mi kdykoliv se budes chtit na neco zeptat. Drzte se Bozena

Moje sestra, ktera bude mit 30 let za dva tydny ma ALS. Dozvedeli jsme se to pred necelymi dvema tydny. Je to hrozne, porad se s tim nemuzu smirit. Ja ziji ve Spojenych Statech a snazim se delat co se da. Jsem ve spojeni s ALS ASSOCIATION $ LES TURNER ALS FOUNDATION. Jsou to vyborne organizace, ktere vam poskytnou jakekoliv informace a pomoc. Pacienti a rodiny mohou chodit do SUPPORT GROUPS a vsichni si OPRAVDU pomahaji jak se da. Citim se hrozne, protoze si myslim, ze u nas neni DOSTATEK informaci a mozna mi ani neuverite, ale moje sestra STALE JESTE NEVI, JAK VAZNE ALS JE!!!!! Jeji lekar ji poradne ani nic nerekl, rekl ji jenom, ze je tady prasek RILUTEK, ktery bude brat a to je jediny lek, ktery muze trochu pomoci. Citim se hrozne, volat domu a rikat moji mamce a male sestre, jak to vlastne je a davat jim jakekoliv informace, co muzu najit. DEKUJI MOC ZA TUHLE STRANKU!!!! Snazim se delat cokoliv pro to, aby mohla moje rodina priletet do Statu, ale vite jake to je u nas s vizama???!!! Chtela bych vzit sestru, pokud jeste muze a celou nasi rodina na hezkou dovolenou. Nikdy nemeli moznost za mnou priletet. Pevne doufam, ze nam nekdo pomuze a budeme to moci zrealizovat. Web stranka na ALS ASSOCIATION jewww.alsa.org je tam spousta informaci, ale je to vsechno v anglictine. Pokud se nekdo chce zeptat na neco duleziteho, klidne mi napiste. Stale se jeste nemuzu smirit s tim co nas potkalo. Ma sestra je svobodna matka a ma dve dcery(dvojcata), je to hrozne. Ja vim, ze musime byt silni a pomahat, jak se da. Je mi strasne lito, ze VAS to tez poznamenalo. Moc si preji, aby se u nas tez zacalo delat trochu vice pro pacienty a rodiny. Bozena